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教育王國 › 討論區 › 特殊教育 › 朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣？ ...
樓主: Li_vivi
go

朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣？ [複製鏈接]

ndw

Rank: 4


873
721#
發表於 09-2-9 09:16 |只看該作者
fan-fan
超級魚講得好。“你咁樣唔算軟弱, 相反好堅強...以前有無林過個摶頭可以頂到唔多野, 父母, 老公, 工人, 仔仔.....恩典就係係我地最軟弱的時候變得剛強, 幾難捱同難受的日子之前都有都捱得過, 所以你己經好叻....”
有關去教會裡聚會的群體，超級魚也講得很真實。"其實教會都係人組成的群體, 有人的地方, 就有麻煩, 有不滿, 因為教會只係一個社群的縮影, 唔好美化教會內一定沒有紛爭, 有紛爭, 才需要有主的愛來溶合, 耶穌來並不是拯救聖人, 而係拯救罪人, 罪人聚在一起, 沒有紛爭才怪......不過, 我地要係神的靈的帶領下, 竭力保守聖靈所賜合而為一的心....."

超級魚,
知道你找到一份新工作，而且還有一段半休假的日子，真替你高興於感謝主。

各位，
我再想點解cp症的小孩子多有咬唇的小動作呢？只是個人之看法：我想因為cp是只腦跟4肢發展上的遲緩，就是說小孩子的4肢比平常的小朋友小動，失去了很多用4肢來玩與學習的機會。他們的腦袋既然控制口部肌肉會比控制4肢來得容易，當然常常會用口部肌肉來玩與學習咯！於是，刮嘴唇，咬嘴唇就是他們的日常運動，可能促進他們的腦袋發展，說不定能幫助腦袋慢慢的掌握控制4肢的溝通渠道。
有一位pt說，平安的右手是她的第一選擇用的，第2選擇不是她的左手，而是她的口。

我常常給平安不同testure的玩具給她咬。這是她完東西的常用方式。不是盲從的咬，她會挑來咬，也會先看她將會放進口裡的東西。現在她的牙齒咬東西非常有力。喂她食物時千萬不能給她咬到手指，會很痛的。我給她咬過一次了 。
我希望平安不會把自己的嘴唇咬損啦。如果平安有東西咬to keep her busy，希望她忙不過來咬自己的嘴唇就好了。

bell,
你女兒有沒有牙套給她帶著呢？會不會有個牙套給她好呢？這樣她可以照常運動口部肌肉，又保護到她的唇不會咬傷。
突然間沒有了兩只門牙，感覺一定不慣。

我很開心又見到你上來bk，謝謝你回我的問題。

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ndw

Rank: 4


873
722#
發表於 09-2-9 12:26 |只看該作者
atty
"我不是要找原因, 亦不是唔咁心; 只係如果醫生話有千分之一 / 萬分之一 機會可能有得醫, 我唔想小小機會都唔俾佢(雖然佢會好辛苦)。"
我都同你一樣是這樣想。情願我們的小孩坐立起行得辛苦點，但是起碼能自己來。
就算是cp,發展也會追得上的。因為cp symtom不會日況越下的，也不單包括 symtom 很嚴重的，輕微的也被歸納在cp裡。我知有一位醫生的網站曾經不是這樣說。他說是日況越下的。但是，起碼我女兒平安的那位兒童腦神經科醫生（之前提及的那位大醫生呢）就不是這樣認為了。
C =callable  : 腦
P = palsy ：4 肢
cp 就是一堆symtoms 的歸納，不用要等到大部份的symtoms 都有才可以稱是cp。 其實我平安的那位兒童腦神經科醫生沒有再在病歷上寫她是cp。他說cp不是一個病，而是一組symtoms的統稱。cp只是說在4肢活動上發展遲緩而已。
看到你啊-b的相，看到他俯臥時也能自己把頭抬起來。這點算是好的開始。可以多幫他多俯臥來玩。然後幫他學爬。“醫生講過你BB symtom 似CP, 但又有d唔多似”，那可能是就算是cp，也是輕微的。不要怕，不要擔心，你會幫到BB發展的。
平安的醫生告訴我，有些cp小孩5歲才會走，有些9歲才會。我去年碰過一位家長，她一抱我女兒就說我女兒身體似她的阿-b當年那麼軟。後來阿-b 7歲才會走。聽到這些case後，我的希望又回來了。
“身邊又無人係咁, 朋友的BB一個又一個出世, 一個又一個超越我BB, 好難受, 心好苦”
我明白你的感受，想起有一次帶我2歲的女兒去一個小朋友的生日會。看著別人才6個月大的bb只要用兩手撐著肩底，bb的整個身體就像超人飛一樣的在空中。我身上抱著的平安2歲了，身子還是軟軟的。一邊為朋友高興，因為他們不用走我們要走的路。另一邊要題自己不要與別人比較。一天的難處一天當就夠了。

[ 本帖最後由 ndw 於 09-2-9 12:32 編輯 ]

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超級魚

Rank: 3Rank: 3


275
723#
發表於 09-2-9 14:11 |只看該作者
atty:

看完你的分享, 好想鼓勵你.....

朗朗出世時, 雖然醫生已經知道他缺氧, 但因為不知道缺氧情度有幾深, 所以一直都無同我們講出佢的缺憾, 直到佢6個月大, 才坦白的話比我地知.....

我當時真係接受唔到, 係咁上網睇乜野叫cp, 行街時又會望d中風的人同痙攣的人, 好驚, 好傷心.....喊到心口痛到不得了...係我身邊的小朋友一路成長, 見住佢地同我個仔一樣大, 但會坐、會食粥、會行、會發出聲音, 個種感覺, 好難受, 自己個仔, 個size無乜長大, 仲乜都唔識....一段時間唔肯出街, 唔肯返教會.....

但係, 日子一日一日咁過, 我學會了唔好同人比較, 亞仔個主診醫生比佐告金句比我「同人比較對佢唔公平, 佢己經好努力咁生存, 又好努力咁向前行, 我地做父母的, 只要將佢同琴日比較, 就夠啦, 小朋友的發展, 誰能預計..., 有些小朋友看似沒有問題, 其實有d啞、有d聾....」我登時著了燈.....我學習欣賞佢, 接納佢.....

我好想話比你知, 你感受的, 不是沒有人理解、明白, 我同樣試過好似你咁....路雖仍要行, 如果我地做父母如果自己唔企硬, 好難行落去, 唔好灰心......要加油呀, 就算小朋友有缺憾, 都係最最最靚的, 係唔係....

超級魚




原帖由 atty 於 09-2-9 00:52 發表
ndw,

謝謝你, 醫生講過我BB symtom 似CP, 但又有d唔多似, 所以要做多幾個test。我不是要找原因, 亦不是唔咁心; 只係如果醫生話有千分之一 / 萬分之一 機會可能有得醫, 我唔想小小機會都唔俾佢(雖然佢會好辛苦)。

...

[ 本帖最後由 超級魚 於 09-2-9 14:14 編輯 ]

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Noemie

Rank: 3Rank: 3


132
724#
發表於 09-2-9 15:59 |只看該作者

回覆 # 的文章

各位、我不太清楚及知道大腦麻痺症是怎様、因為小女是発展遅緩、不過小女有做舌針治療、我発覺她有進歩、你們可参考以下的website,看看対你們有没有幫助：－
http://www.tongueacupuncture.com/pressE.htm
or you may contact Miss Leung of the clinic at 2501 4444.
希望孫教授可以幫到你們。

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PAKYINGMA

Rank: 3Rank: 3


230
725#
發表於 09-2-9 23:15 |只看該作者
超級魚, 你講得好好, 我細女雖然唔係CP小朋友, 但佢係唐寶寶, 佢出世既時候我都一樣喊得好厲害, 我一樣唔想出街, 唔想見屋企人, 日日都喊o 但當我睇住個女一日一日長大, 好可愛, 好令我地家人歡喜, 我而家係每日都帶著笑容去照顧個細女, 仲放好多心機比佢添o 我地做父母, 只要見到小朋友開心, 我地已經足夠! 各位媽媽, 我地要一齊努力, 我地既小朋友真係好靚好可愛架!
原帖由 超級魚 於 09-2-9 14:11 發表
atty:

看完你的分享, 好想鼓勵你.....

朗朗出世時, 雖然醫生已經知道他缺氧, 但因為不知道缺氧情度有幾深, 所以一直都無同我們講出佢的缺憾, 直到佢6個月大, 才坦白的話比我地知.....

我當時真係接受唔到, 係咁上 ...

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BELLFOK0318

Rank: 4


687
726#
發表於 09-2-10 00:07 |只看該作者
睇得呢板既媽咪都會有自己小朋友疑問 .... 感受 .... 唔緊要 , 可以係到同其他媽咪分享下 , 如果其他媽咪答覆到會盡量回應^..^

FAN FAN ,

亞女有考慮幫佢做牙套 , 不過牙醫話做左之後 , 比亞女套左之後會有D鬆動怕會 " CLICK" 到入喉嚨 , 到時就大0樂.

有時我都會問下 , 為何偏偏選中我 , 我深知我決定生一個小朋友出黎 , 無論佢係點 , 作為佢地父母就要背起照顧佢既責任 , 有時身邊朋友會同我講 : 你好犀利 , 湊一個小朋友已經唔易 , 更何況要照顧--長期貼身 .... 我只可以講 : 除非唔生 , 一生出黎就要有責任心 , 有時睇新聞見到D新聞關於BB被遺棄 OR BB有病 , 我個心都會即時心痛 ....

有時照顧亞女扭到好犀利時, 自己會有D憫憎 -- 好唔開心~~ 真的~~~ 行開唸唸 , 亞女本物都唔想甘 , 再行返佢身邊再理下佢 .....

唉!!! 做人父母甚艱難~~

BELL~

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fan-fan

Rank: 3Rank: 3


212
727#
發表於 09-2-10 12:15 |只看該作者
atty,

我唔係好識安慰人, 不過我可以同妳分享下我自已既經歷同感受, 我阿b出生後第4日, 醫生就同我講阿b唔知點解會缺氧, 腦出血, 積水, 所有腦組織都白晒, 佢既預後生活會好差, 仲可能會隨時唔透氣....叫我要有心理準備, 好快要同阿b開腦做手術, 仲要簽字決定日後touch wood有事好唔好放棄唔救....
我當時成個人好似顛左咁, 當場暈低, 自己係婦產科病房stay左兩個幾星期先出院, 不過幾日後係屋企暈左又要叫白車送返入去, 我當時不停問個天仲咩要玩我, 係咪我做左d咩野壞事, 要懲罵我....
不經不覺阿b現在快兩歲了, 雖然好明顯佢條件有好多限制, 身子亦較差, 成日都出入醫院....不過我慢慢學習欣賞小朋友自身既潛能, 佢由唔懂發聲到依家成日詐出d喊聲lur去街, 由唔識笑到依家陰陰笑(有時仲大笑tim, 不過醫生話可能係抽筋..hehee), 只要佢有小小進步, 都足以令我樂上半天....
所以唔好同人比較, 依家我都成日帶阿仔出街玩, 工人都日日帶阿b落樓下公園日光浴, d途人都用好奇怪既眼光望住我地, 不過我唔理lu, 對眼係人地度, 控制唔到...
我身邊有幾個朋友都和我同期生bb, 依家佢地個個bb都周圍走, 健康活潑.... 有時都會不是味意, 不過點都要自己學懂站起來, 要俾自己個bb知道媽咪會堅強, 會好好照顧佢地, 要應承俾開心快樂佢地.....

atty, 醫生係佢地個立場, 係會儘量想搵多d數據, support佢地既診斷, 當年阿b都做左無數既檢驗(都有抽脊水), 最後一句: "原因不明"就算數....
當時我都好嬲, 曾經係醫院質問自己個婦產科醫生點解一路陀住阿b, 一路同我講阿b好健康, 咩事都冇......
當時果個醫生同我講左一句: "我地能力有限, 依家一切只可以睇上天點安排啦....", 所以妳要堅強d, 唔駛咁擔心, 花多d時間陪bb, 佢地真係好精靈, 好明白d大人做緊咩野, 憂緊咩野.....
要keep住令佢地開心...

得閒多d上黎呢度傾下計, 呢度d媽咪好好架, 佢地一路不斷咁鼓勵我, 我先識諗左咁多咋...

fan fan

原帖由 BELLFOK0318 於 09-2-10 00:07 發表
睇得呢板既媽咪都會有自己小朋友疑問 .... 感受 .... 唔緊要 , 可以係到同其他媽咪分享下 , 如果其他媽咪答覆到會盡量回應^..^

FAN FAN ,

亞女有考慮幫佢做牙套 , 不過牙醫話做左之後 , 比亞女套左之後會有D鬆動 ...

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atty

Rank: 3Rank: 3


259
728#
發表於 09-2-10 13:27 |只看該作者
謝謝、謝謝各位

令大家憶起傷心往事了 , 只有在BK, 我才不覺得孤單, 因為我講/不講的, 大家都明白；亦因此令我可以繼續支持, 無發癲。

身邊的親友,同事；雖然不斷安慰我, 但佢地唔明白, 又唔想成日解釋; 到依一刻, 我估我仲未係好接受, 因為仲成日諗 "如果無生仔就好啦!!"......

希望遲d,我會好似大家一樣, 走出來。

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GRCCFAMILY

Rank: 4


632
729#
發表於 09-2-11 10:39 |只看該作者
我前日開始睇你地既留言,到琴日終於睇完,我自己都有2個小朋友,有時見佢地唔聽話,讀書唔用功,我都會喊,都會失望,都想過放棄,但睇完之後,發覺自己激氣完全係自己既問題,唔識包容,唔識忍耐,同你地比我真係唔合格呀!

而見到你地既努力,除左佩服你地,我自己都要自我反省,原來自己真係好軟弱,從今日開始,我要向你地學習,做一個了不起既mama,真心衷心祝福你地,你地既bb,你地既家庭!身體健康,快快樂樂!

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ndw

Rank: 4


873
730#
發表於 09-2-11 14:05 |只看該作者
want to share with you this topic:

http://forum.baby-kingdom.com/vi ... age%3D1#pid30999385

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ndw

Rank: 4


873
731#
發表於 09-2-22 14:01 |只看該作者
多谢 GRACCFAMILY 的留言。也谢谢你的祝福。
我是马死落地行。

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ndw

Rank: 4


873
732#
發表於 09-2-22 14:02 |只看該作者
atty
我也希望你漸漸地走出這灰暗的幽谷。
一天的難處一天當就夠了，明天自有明天要當的難處。
希望你不要被阿b的種種 report，或種種的 lable bother 你太久。
Keep in mind 啊B的腦還有許多年去慢慢develope. He still have hope and many potential（潛能） to improve. 他只是有他自己的速度去 develope。 盡量不去想太遠的，那可能會，又可能不會發生的事。我們越去想就越 worry . 我現在是以這同樣的太度去面對我女女的situation. 每一日due with 女女時就專注在怎樣能幫她develop 和控制她的抽筋。I do not even think about what IF she will not... in the future. 那遙遠的事讓神去預備安排。反正我 從聖經裡和從自己的經歷中 曉得 神愛我和女女到底，創始成終。 人的一生雖是勞苦煩愁，但卻是短暫的。我所盼望的是有一日，我和女女得以進入神給我們預備的安息處。In His place, there is no tears pass the gate, no sorrows, no pain.

我能體會你現在的心景，因為，我和超級魚一樣，也曾從這灰暗的心景中走出來。當我覺得實在走得很累了， 有時我會對神訴說，神啊！若這是出於你，我就默言不語。我心底裡就知道這是出於神的。叫我不要追求這世上的 physical thing too much, “因為 神給我們預備了更美的事...“ 希伯來書十一章：40節。

共勉勵。

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fan-fan

Rank: 3Rank: 3


212
733#
發表於 09-3-1 22:55 |只看該作者
昨天．．我爸爸過左身．．佢走得好突然．．
我好掛住佢．．我真係好掛住佢！！

fan fan

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ndw

Rank: 4


873
734#
發表於 09-3-2 15:13 |只看該作者
實在太突然了。


請節哀順變。

我知你心裡難過。

前兩天是我62的過身3周年日子。

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BELLFOK0318

Rank: 4


687
735#
發表於 09-3-3 11:22 |只看該作者
雖然實在太突然了。都唔好太難過喇~~~


請節哀順變。


仲有身邊好多人要等你照顧~~

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atty

Rank: 3Rank: 3


259
736#
發表於 09-3-4 10:54 |只看該作者
fan-fan

好明白, 10年前我媽媽離世時, 我心像挖空一樣,到現在提起家母, 個心依然隠隠作痛。希望你不要傷心太久,因為你爸爸也不想你傷心, 只要自己活得好, 係對父母最好回報。

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超級魚

Rank: 3Rank: 3


275
737#
發表於 09-3-5 12:05 |只看該作者
fan fan,

支持你, 我爸爸走的時侯我都很難過, 佢病佐好短時間就走佐, 你要保重, 同bb玩多d, 心情會好d, 轉移下自已的視線....再三丁囑, 保重保重, 如果唔係, 你又會病。小心身體呀!

超級魚(禱告中記念你)


原帖由 fan-fan 於 09-3-1 22:55 發表
昨天．．我爸爸過左身．．佢走得好突然．．
我好掛住佢．．我真係好掛住佢！！

fan fan

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超凡B

Rank: 3Rank: 3


107
738#
發表於 09-3-10 16:05 |只看該作者
在這版各位偉大的媽咪:
一路以黎都有留意這版,因小兒亦有健康上的問題, 我曾經懷疑是cp, 但後來發現另一樣是令人痛不欲生的問題, 最近, last friday, my friend told me tv news mentioned a stem cells technology can cure nerve / severe illness including cp, i attached herewith the link for your information/reference, hope can help,


奧巴馬批准資助幹細胞研究
2009-03-10
【明報專訊】美國總統奧巴馬(相關)昨簽署行政命令，宣布解除用聯邦政府資金支持幹細胞研究的限制。前總統布殊(相關)01年規定聯邦政府不得資助從新胚胎中提取幹細胞。保守派認為，從胚胎中提取幹細胞無異於「故意摧毀人類胚胎」，是不道德的，但這亦令美國有關研究落後其他國家，美國科學界普遍支持幹細胞研究。




www.st####ellschian.com

ps bell, 妳阿女好青見女呀!

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超凡B

Rank: 3Rank: 3


107
739#
發表於 09-3-10 16:07 |只看該作者
sorry typo mistakes,

should be :


www.st####ellschina.com

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超凡B

Rank: 3Rank: 3


107
740#
發表於 09-3-10 16:09 |只看該作者
I dont know why cant display,
should anyone who want to know, pls pm

or it is simply www. "stem cells china".com (without space)

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