羊癎症引至發展遲緩 - 特殊教育

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發表於 14-7-2 11:49 |只看該作者

回覆：羊癎症引至發展遲緩

有個幾好的網頁，值得一看：http://www.hkepilepsy.com/medicinfo.phphttp://www.hkepilepsy.com/drugs.php香港癲癇資訊網

waiwai2468

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發表於 14-7-2 12:07 |只看該作者

回覆：羊癎症引至發展遲緩

我囡有癲癇，係點頭式抽筋，由7個月大開始，係磁力共震發現個腦有事中了罕有病，醫院初頭試量放了抽筋藥，第二個月已經控制到抽筋，兩歲去了評估中心，評估結果整體慢了一年以上，而家返緊私人S位，政府既E及S位就排隊中

DollyCC

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發表於 14-7-3 11:09 |只看該作者

回覆：waiwai2468 的帖子

醫生又話羊癎唔會影響發展，但我總覺得有關

shuna

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發表於 14-7-17 21:18 |只看該作者

回覆：DollyCC 的帖子

痒癎會影響發展，因為腦細胞會死，就梗會影響發展啦！否則點會行得唔好講得唔好?! 唯有食藥控制倒病情先再加訓練先有進步

yslmama

洋房

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發表於 15-5-31 16:55 |只看該作者

想知大家有無帶小朋友上特別訓練班？

waiwai2468

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發表於 15-5-31 19:35 |只看該作者

引用：想知大家有無帶小朋友上特別訓練班？

原帖由 yslmama 於 15-05-31 發表
想知大家有無帶小朋友上特別訓練班？

點為知特殊訓練班，最緊要食藥控制到抽筋，之後先可訓練到，好似我女咁細個已發現抽筋，食左藥控制到，一路返私人密集式訓練下午返N班，舊年cut左N班因唔比佢升，另外就返醫院既職業治療，言語治療，個時2歲評估得整體一歲都冇，仲要係智能評估中心到全部做唔到，係全部，冇錯係全部唔識做仲要見車放入口見波放入口，咩都唔識醫生問佢野坐淨係對醫生笑，醫生話佢咁既情況要讀特殊，而家我女3歲四月大但佢而家可以唱兒歌同傾計，聽得明我地講野，識1至20，識A至p,識講蘋果就apple,車就car,d就dog,cat係貓等等，識講我手提電話號碼，住邊區，當中我地放左好多心機落去

chuhoyip

洋房

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發表於 15-7-6 12:59 |只看該作者

Hi Hi

我9/5/15晚發現4個半月大囝囝呆左幾秒，樣子驚嚇，雙手張開，當時只以為嚇親，點知第二晚又係，於是出動珍珠末、保嬰丹，第三晚又有，第四、五日連日間都有。
跟住去睇醫生，醫生話似抽筋，要即時入院做檢查。
腦電圖、驗血、磁力共振，結果確診腦癎症 infantile spasm .
聖保祿醫院開左 epilim,食左6日見效了，肉眼見不到抽筋。
於是再去睇多幾個醫生問意見，第一個就話：「再唔轉藥，9成變弱智」
我爭d暈低，係咩病？咁恐怖？跟住即刻又安排去浸會做腦電圖。
浸會姑娘好好人，言談間勸我去政府醫院睇。
於是28/5正式入院東區醫院，兩星期內，肉眼不見抽筋，但腦電圖仍未。安排出院，回家自行服藥，待覆診。
點知一返屋企，更是嚴重。等左5日再次入東區。醫生安排進食高劑量類固醇兩星期。起初眼見好轉了不少，誰知兩星期過後，開始減藥，結果比以前還恐怖，出現窒息情況。
跟住，醫生又加 vigabastrin 藥丸。今日醫生又話想試埋抽脊髓液。

想問問各位過來人，可以分享下嗎？

我已經連續兩個月冇一晚瞓到兩小時，心痛個仔受苦。

濼晴

大宅

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發表於 15-7-6 21:30 |只看該作者

回覆：chuhoyip 的帖子

這個腦科唔貴醫腦間症都唔錯

他會幫到你

tissue0522

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發表於 15-7-6 23:48 |只看該作者

回覆：羊癎症引至發展遲緩

我仔1歲時有IS, 之後一邊食藥控制，一邊做治療同睇中醫調理身體，之後約半年左右戒咗藥，後來5歲又番發，之後又係一邊食藥控制，一邊加強治療，約4個月左右戒咗藥，到現在8歲!
我仔本身係早產所以發展遲緩，但食藥同唔食藥的發展同反應都差好遠，所以一定要控制好之後盡辦法去戒藥!

tissue0522

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發表於 15-7-6 23:50 |只看該作者

回覆：chuhoyip 的帖子

你可以係facebook 加入IS group,入面會有好多人分享經驗!

DollyCC

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發表於 15-7-7 05:38 |只看該作者

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咩group 名我都想加入

DollyCC

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發表於 15-7-7 05:48 |只看該作者

回覆：chuhoyip 的帖子

我囡小抽是反眼幾秒,日日都有,大抽是成個點穴呆左流水,之前食tegretol 後來轉睇私家醫生一驗tegretol份量食盡佢體重但留在身體份量不足,即無效,加epilim,慢慢停tegretol.大抽無曬,小抽仲有。血指數去理想水平既最低,最好高d,但已食盡佢體重份量,而家繼續觀察。醫生同我講腦癎其實係腦有個疤痕,所以腦電波不正常,所以腦電圖永遠唔會正常番,只是用藥控制發作。就算第日停藥腦電波都依然會不正常,只是唔影響佢生活。