囝囝已2歲2個月, 仍然只有半歲BB的能力. 唉.....

chlohong

囝囝已2歲2個月, 仍然只有半歲BB的能力. 唉.....

chlohong

係整體, BB有癲癇症...

chlohong

好倦... BB沒有任何進展, 我又偷偷地哭了...

chlohong

各位,
多謝你地係我最灰心的時候給我的鼓勵.

annaanna,
你仔都有癲癇嗎? 這病真的很可怕. 你仔算好叻啦, 可以讀主流小學.

我仔係威院覆診, 約3-4個月1次.
我仔現每日食3種藥, 每日2次, 仍然不能完全控制抽筋, 而且佢有整體的發展遲緩(智力+言語+認知+...). 佢現在2歲多仍然未識爬, 未識由睡轉坐, 未識自己食野...

佢只有大約6個月大BB的能力, 與其他人沒有眼神接觸, 只喜歡睡在床上自己與自己玩, 佢可以不停地玩自己的手指/膠袋, 只要望到"大眼雞"洗衣機轉動就好開心... 唉! A仔的特徵

排左1年多, 佢剛返S位讀...

大家加油﹗

chlohong

諾諾爸爸,
有呀, 我有看中醫及物理治療, 因我已有痛症...

波蘿包1,
已看遺傳科, 不知基因出現問題, 醫生亦不能確定是後天問題

chlohong

諾諾爸爸,
有呀, 我有看中醫及物理治療, 因我已有痛症...

波蘿包1,
已看遺傳科, 不是基因出現問題, 醫生亦不能確定是後天問題

chlohong

波蘿包1,
你小朋友是否都有發展遲緩? 有沒有排 I / S 位?

chlohong

annaanna,

我都希望"希望在人間"
大家努力, 希望你仔都可以慢慢追得上.


我仔都係轉左幾次藥, 現在食3種, 未完全控制到.
威院醫生叫我仔抽脊髓液作檢查, 我仍未決定做不做此檢查...
做手術嗎? 威院醫生沒有提及????

chlohong

chlohong

我本身性格較"灰", 其實我到現在仍然未完全接受. 我只有一個仔, 怕若果我與丈夫都不在世時沒有人照顧佢, 怕.....

我與其他朋友傾訴, 但針唔到肉唔知痛, 佢地唔會明.

後來我在此向各同路人傾, 得到你地的鼓勵, 我感到支持, 較舒服了.

chlohong

moonZena, BBQUEENBB,
我仔最近被歸類為"難治性腦癇"

chlohong

仔仔抽筋情況又不受控制, 入左威院, 唉!

chlohong

各位,
因工作很忙, 己很久沒有上此網站. 祝各位中秋節快樂.

我仔的抽筋仍未能按制好, 即使每日食3次X3種藥, 仍時常發生.

chlohong

我仔己3歲多, 仍只有約9個月BB的能力...
己很努力做訓練, 但... 好倦了

chlohong

我仔都有做針灸, 係公立醫院, 真係有進步, 但亦引發抽筋, 所以每隔幾星期就要加藥, 再慢慢減返

chlohong

多謝各位.
我仔現在係耀能返學, 正在緩慢地緩慢地有一點點進步.
他可能什麽也唔叻, 但我都會叫自己"要接受佢的一切"  <--- 仍未完全做到

佢的抽筋仍未受控, 每次見佢辛苦, 心痛, 我幫唔到佢, 無助, 真係好難受

chlohong

wynsie0307,
我們仔仔的情況很相似, 我仔快4歲啦, 仍沒有什麼進步.
我仔也試過抽脊髓液, 亦是找不到原因. 他亦食了"生酮飲食"1年多, 頭半年控制到抽筋, 現在又開始控制不到了, 加上最近他變得冇力, 成個人軟林林, 我地都唔知點好...