因小朋友患有先天腦病,想放棄撫養權!

fifibibi

你現在只係睇唔開，搵家人幫忙，放鬆下，遲d會有唔同諗法

lovly_family

追哂11頁紙，喊到豬頭一樣！
我記得之前係bk有同你傾過下頭圍問題，睇到你呢個post我更加唔開心，望住我個仔，2行眼淚停唔到！
我仔同樣係發展遲緩bb，頭圍一直都係below 3%，岩照左MRI等報告出，一直都好擔心，成日搵藉口安慰自己，有時唸要死個個應該係我，因為真係好累呀！

醒覺既時候就唸，我一定唔可以放棄，成日安慰自己慢就慢啦！至少我可以陪伴係佢身邊，陪伴佢慢慢成長！
我份工同樣係做輕中度智障，佢地睇住我大肚，生左bb，有時佢地問我，x姑娘，我媽媽係邊，佢點樣架？我都忍唔住喊，佢地媽媽好錯呀！希望你會改變唸法，唔好唔要女女呀！

點都好，我地一齊努力，互相支持！你太太都要你既支持架！

Olympian

大家努力

麥兜MaMa

路經. 看得很心up.
只能說句: 加油

sixsixmama

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Lovly family,
想問你個小朋友而家幾大?
你係一直做緊特殊照顧工作, 定係自己bb有問題才轉行做照顧者?

我BB都係頭圍少於3%, 我見到佢個前額咁細, 我勁傷心, 勁唔想佢有異樣, 我知我唔可以咁膚淺, 但外觀上已經睇得出有問題, 真係心痛無比, 我BB仍未能夠出院, 請問你BB在吸啜和吞嚥功能上做唔做得到?

還有, 你BB出世以來頭圍都沒大到?
我BB快4個月了, 醫生話佢頭圍沒大到, 但我識左另一家長, 話大約到1歲就會大返d.... 我希望我BB都做得到.

我都想轉工做特殊教育工作, 唔知有咩途徑可以做到? 我先要報讀咩課程呢?
謝謝你的幫忙.

sixsixmama

貓山公主 發表於 14-8-26 13:29
樓主, 我都曾做前線照顧嚴重智障患者(成人)的工作人員...
我告訴你, 好多家長縱然把孩子養育到20歲 / 30歲  ...

貓仙公主, 我想加入做照顧弱能既工作, 唔知要咩條件? 有咩要求? 果度有無得邊學邊做? 有無話分咩類型?我一d都唔認識, 不過我會好好裝備自己才加入呢份工作!

kimluibaby

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lovly_family媽媽, 你好!


感謝你花時間睇我呢個post.其實當我發現我囡囡有問題果陣,我感到非常震憾,整日都悶悶不樂,成日喊同傷心.因為,我從來都無想過我生的孩子是會有問題的,更何況她是我第一個孩子.  

關於我的囡囡, 其實佢健康沒有太大問題, 只係發展遲緩, 不過發展都好慢下. 因為佢現在10個月大還未懂得自己坐, 頸同腰都唔係咁硬淨, 雖然比起之前硬淨點, 但還不時很理想. 頭圍也好像停止了長大. 所以我現在都非常担心. 比較安慰的地方係, 佢懂得向我們微笑, 雖然還未清楚佢認唔得唔我地......
至於我太太, 佢比我樂觀, 佢成日同我講見步行步. 但我心裡還是非常担心我女兒將來, 害怕將來佢的健康及發展唔好,沒有自理能力,害怕有朝一日佢會突然離開這個世界.

目前, 我會盡力為我女兒做多點事, 例如每星期帶佢去針灸, 做物理治療, 希望佢會有點進步.

多謝你分享同支持, 我會努力照顧囡囡, 祝福你.

shuna

你好， 我之前一直有看這個post, 知道你已開始努力照顧女兒， 深感安慰。 我都是從事特殊教育的， 訓練過好多發展遲緩既小朋友， 看到只要父母唔放棄， 小朋友就會有進步。相反好多有potential 既小朋友因為父母唔接受或唔夠努力， 浪費左好多時間。 你女兒10個月開始慢慢學坐， 已有好大進步。唔好同其他小朋友比較， 只用佢自己比較， 佢有進步就要讚佢叻！只有你地既愛，佢先會更進步。 你同佢去針灸， 我個人覺得係好事， 見過好多case 都有進步。 當然要繼續在家的訓練。你亦可考慮臚骶骨治療， 我亦有好多case 做完， 進步左好多。 加油!

ming1020

各位，你地好，我可以講係過來人一名，我個女上年2月出世，產檢時一切正常，但出世後發現全身肌肉無力，一直住nicu靠插喉呼吸同食奶，physical完全無反應，對住佢就同對住死物一樣，6個月大時醫院一直逼我同意比阿女開胃同開喉嚨，反抗左幾次最終都簽紙同意，但手術前阿女病左手術要取消……詳細我唔多講，我明白你地既無奈同擔心，你地要記住BB唔係你地既唯一，但你係佢既唯一，希望你要好好珍惜佢，條路係難行，但可以嘗試令到佢生命更精彩

midcocc

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一路睇一路流眼淚，個心好唔舒服，睇到你地甘堅強，我都要放開，坦然面對，這樣囝囝才感覺到我的愛。。

ming1020

如果你諗住公立醫院既醫生幫到你搵答案，我可以答你你諗多左，香港對殘障人士既社區支援少，我已經取消哂遺傳科既appointment，因為完全哂氣，永遠都係話唔會再幫我，有個病理科醫生同我講，我個女case可以的話寄去美國自費做，香港冇研究dept仲要出報告好求奇

ming1020

我個女都今年6月走左，佢出世至離開都一直係nicu，總共513日，其實我一直既態度係要比阿女離開，希望醫生可以熄呼吸機比佢走，但事實係唔容許，現在我亦經歷緊你曾經歷過既階段，我女女係永久土葬，仲有好多手尾整，每次去拜佢時都好傷感大家要努力加油！

esuperbaby

原帖由 ming1020 於 14-10-28 發表
我個女都今年6月走左，佢出世至離開都一直係nicu，總共513日，其實我一直既態度係要比阿女離開，希望醫生可 ...

Ming, 估唔到係到見到妳，我之前都有share 我嘅經歷...
希望妳一切安好！

sixsixmama

ming1020 發表於 14-10-28 08:01
我個女都今年6月走左，佢出世至離開都一直係nicu，總共513日，其實我一直既態度係要比阿女離開，希望醫生可 ...

你一句"BB係我地既唯一", 我忍不住哭了, 由知道ah B會智力有問題已經好驚, 好矛盾都唔知想佢留在世上好定唔留係度好, 跟住睇到ah B留在我身邊又好開心卻又好折磨, 因為原來佢唔止智力低, 更會睇唔到野, 食唔到野, 行唔到路, 講唔到野, 知道如果佢呢樣唔得果樣唔得, 我覺得好折磨, 所以我心裡成日諗亞B唔好咁長命, 長命我唔知點算, 但我亦肯定知道如果ah B死左, 我一定傷心都死, 我成日想自己猝死左就好了.
幸好, 亞B一日都比一日好, 雖然飲奶都係未得, 睇野亦未明朗, 笑容從來都沒有, 但我抱住佢我就會好開心.  (不過仍然諗緊ah B究竟有幾長命好?!!)

Ming, 想問你, 咁最後係咪都無開胃造口?
我B都住了2個月nicu, 1個月加護病房, 而家兒童病房, 一直都未出過院, 我都感受到日日去醫院那種疲累.

ming1020

我個女最後係冇開喉嚨同胃造口，佢在世時，我差唔多每日放工就去醫院探佢（我女住間醫院探病時間只有夜晚），weekend就未必日日去到因為要湊大仔

唔好意思！我冇睇哂你既post，唔知你bb係仔定女，我個女一直都係著自己衫，每條裙我都搵師傅大改做前面全開胸同換哂做摩術貼方便護士換衫（因為一日都要換3-5套），護士都好鍾意同阿女扮靚，阿女頭髮長仲可以紮辮，有咩資料你想知就pm我啦

ming1020

我想補充一下，我個女全身冇力郁，對眼係睇唔到野要長用膠紙封住，因為做唔到任何評估……都係食唔到野

ming1020

我都有蒲ek架！不過就齋睇唔覆

sixsixmama

ming1020 發表於 14-10-28 19:37
我個女最後係冇開喉嚨同胃造口，佢在世時，我差唔多每日放工就去醫院探佢（我女住間醫院探病時間只有夜晚） ...

更正返先：我地係bb嘅唯一。呢句話好觸動到我。
我都無咩想問了，唉，唔想鬥慘咁，不過的確你bb辛苦好多。

咁威院nicu嘅探病時間好得多，係24小時的。
我都係要好好珍惜同囡囡相處，努力訓練她！！！

ming1020

我知威院好好多，24小時可以探病，如果你個bb有好轉，你都要比d信心佢，開胃口既問題你唔好諗喇，醫生建議的話你都拖下先，講真咁細個開胃造口真係好可憐

sixsixmama

ming1020 發表於 14-10-28 23:29
我知威院好好多，24小時可以探病，如果你個bb有好轉，你都要比d信心佢，開胃口既問題你唔好諗喇，醫生建議 ...

係呀, Ming, 我真係好唔想佢開刀, 但個個醫護人員都話開胃造口好, 好過要插鼻, 有d開左造口既家長都話好, 整完可以水療咁添, 咁我都明白整有整既好處, 但4個月咋, 仲要頭一個月佢係沉睡, 我都未訓練夠佢....
Ming, 你張相既BB好得意精靈, 佢係大仔?

仲有, 唔知囡囡係咪知道我地存在架呢, 呢個問題我一直想知....