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教育王國 討論區 特殊教育 因小朋友患有先天腦病,想放棄撫養權!
樓主: kimluibaby
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[其他] 因小朋友患有先天腦病,想放棄撫養權! [複製鏈接]

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5302
61#
發表於 14-9-9 15:31 |只看該作者

回覆:Kyle 的帖子

生仔就是有風險,自閉症都係驗唔到。



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408
62#
發表於 14-9-9 17:00 |只看該作者
回覆 Kyle 的帖子

唔緊要, 我明白慨!

Rank: 6Rank: 6


5616
63#
發表於 14-9-9 17:21 |只看該作者

回覆:Olympian 的帖子

本帖最後由 Kyle 於 14-9-9 17:37 編輯

自閉症當然驗唔到,出世時焗親或早產也防避不了。但先天性或結構性有問題,應該產檢都可驗出來。去一下s 位或特校或過隔離唐氏寶寶已可見到現在特殊最大客戶是自閉兒,唐氏已絕無僅有,只餘那些因宗教關係都要堅持生下來的唐寶寶或Oscar 誤診的。至於大腦麻痺就無得避,通常是早產或焗親造成。

有得防避當然盡做啦!要生第二個既就無謂擔驚受怕。
我一向唔認為自閉是天生。但大家的背景不同,我也不花神解釋觀點了。




Rank: 6Rank: 6


5302
64#
發表於 14-9-9 21:27 |只看該作者

回覆:Kyle 的帖子

我明你意思了,剛study左小小。



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1157
65#
發表於 14-9-10 22:13 |只看該作者
回覆 kimluibaby 的帖子

樓主看見您的故事,我只想給您一些鼓勵,希望您能捱得過這一關。

Rank: 3Rank: 3


199
66#
發表於 14-9-10 23:39 |只看該作者

引用:回覆+Kyle+的帖子 所以我唔打算再生,+我現

原帖由 kimluibaby 於 14-09-09 發表
回覆 Kyle 的帖子

所以我唔打算再生, 我現在成個人都灰灰地!
有問過醫生,這個病是屬於遺傳病嗎?



Rank: 4


763
67#
發表於 14-9-11 07:58 |只看該作者

回覆:Kyle 的帖子

那麼自閉是後天造成?



Rank: 3Rank: 3


408
68#
發表於 14-9-11 21:29 |只看該作者
回覆 esuperbaby 的帖子

佢地無講, 不過我會係公立醫院度要求驗下, 睇下咩事!

Rank: 3Rank: 3


238
69#
發表於 14-9-13 20:53 |只看該作者
加油樓主,唔好放棄!
我家有三個仔,單親MAMA,大仔情緒學習都有問題,二仔有自閉症,有限言語能力,另細仔發展遲緩,我都曾經想過帶走二仔,因為他的情緒委難控制,自己又內疚不懂如何照顧他,亦擔心他以後的路,但想了又想,未來的事誰能知,所有事交給天父,我們不要放棄,盡力就好,不必給自己太大負擔,這樣會很辛苦的!

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188
70#
發表於 14-9-22 12:12 |只看該作者
本帖最後由 sixsixmama 於 14-9-22 12:15 編輯

回覆 kimluibaby 的帖子

Kimlui,

我好唔願意加入你地既話題, 但世事就是無奈, 我的囡囡就是腦癱.


我呢幾日不停search有無同病相憐的人, 講腦癱的已是07年才有, 最後自己出post, 有jm提示下click入呢度睇, 睇下睇下就搵到你地, 一路睇一路喊, 今早返工時再睇, 再一路喊, 連落車時個冰袋都漏低左在馬鐵, 再喊...


好傷心勁傷心, 我而家一路打字都一路落淚.


我係作動時突然發高燒,當時只是開到3度, 部聽胎心機在響機, 醫生check到我血壓低,bb心跳快,即話要同我全身麻醉開刀取出bb,我當時都唔知發生咩事, 都痛到頭昏腦脹,但原來係被細菌入侵血液,我身體已無法供應血和氧給bb, 醫生話bb出世時沒呼吸,沒哭,紫色,一出來就即入ICU。


而我當時因細菌入侵血液,醫生佢地要打強心針搶救我,做了幾小時手術, 再送入ICU,醫生話我無呼吸的了,都係爭半步就死埋。但就係咁樣, BB缺血缺氧, 導致"腦麻痺".


醫生話bb缺血缺氧令她腦細胞嚴重受損,腦細胞不會重生及修復,bb照了滋力共振後已看到前腦及左右腦細胞破損,是嚴重及範圍擴大的.

最初醫生話bb不能生存,情況好唔樂觀,叫我有定心理準備.

醫生有話BB就算醒到,佢都未識會同我交流,可能會知道有個”人”存在而已.

我聽到除左喊,都只有喊,bb死,我又傷心,一出世連抱都未抱過就死,生個bb出來竟然係會死的,但bb生存到,我又害怕,無法想像自己個bb係點,勁唔想接受個囡係咁樣,心情極度矛盾.


仲有,BB出世頭幾日已經開始抽筋, 打勁多藥,過左22日後,bb開始減藥,隨之都醒到過來,一步一步的進步,我好開心,但打擊又來了,醫生話擔心BB睇唔到野,我都見BB對眼係搖晃不定的,跟住BB又唔識吸啜和吞嚥,要插胃喉入奶.

跟住仲有聽力、走路和思想 etc,好多好多...我都唔想講.


而BB太細(而家2個半月,住左2個月ICU, 而家在家護病房),要排期待大一點再做測試,很多很多的”不能”,眼淚不停不停流,我有諗過如果bb一早不在,可能我無咁痛苦,我都唔係一個好媽媽.但我唔知可以申請唔要撫養權,不過我都唔會申請,明知個囡係度,因為佢有事而唔要,我地一定要”硬”住係個心,一世不好受.


我都覺得日子好苦,唔知點捱過......




Rank: 3Rank: 3


487
71#
發表於 14-9-22 23:05 |只看該作者

回覆:因小朋友患有先天腦病,想放棄撫養權!

睇到你嘅帖,我又想講下我細女:
我有咗佢時,產檢一直正常,係抽血檢唐氏唔合格,要抽胎水,最後都冇問題。
佢出世第四日就起醫院出現抽筋,當時我咩都唔識,仲以為好快冇事,終於出世後留院2星期先出院。
但到佢1個半月大時,再抽筋,即入院兼留院5星期。起呢5星期𥚃,我認識到我女嘅病嘅嚴重性,同埋病房𥚃面因唔同病而留院嘅病童。
我女初入院都幾嚴重,不停抽筋,冇原因地抽,睇到佢咁,做阿媽點會唔心痛,我都唔知喊過幾多次。但見到其他病童,我又諗,我女唔係最壞情況嗰個,都唔係好差啫。幸好後來抽筋情況好轉,就出院返屋企。
但我女2歳前都會耐唔耐抽筋而入院,而醫院嘅醫生一直同佢試藥,終於搵到啱佢食嘅,2歳半後就冇入過醫院留院了。
醫生同佢check過好多嘢:拎小便去荷蘭驗;抽哂我哋一家4口嘅血化驗.....等等,結果係話佢有罕有病,全香港加埋我女得3個人有呢種病。
而家佢3歳半,但能力只有6個月左右,只識轉身,唔會坐,唔會企,唔會講嘢。之前未做pt、ot連轉身都未得,其實佢有進歩,不過超級慢啫。
我哋全家上下都好錫佢,公公婆婆嫲嫲直頭寵愛佢。有d人覺得佢可憐,但我唔覺,個個都鍚佢,佢只係比其他小朋友慢d。
同埋當時嘅醫生,而家返學嘅老師都好好,我相信佢最終會識企起身自己行,不過要一段好長好長嘅時間。



Rank: 3Rank: 3


408
72#
發表於 14-9-22 23:30 |只看該作者
回覆 sixsixmama 的帖子

To: sixsixmama,
你個B囡的情況就好似之前一位家長"諾諾爸爸"一樣, 你可以search下佢個thread 睇下. 希望透過呢位家長的經歷, 令你覺得你們不是孤單地去面對的.

另外, 我之前都找過呢到的舊文章
http://www.edu-kingdom.com/forum.php?mod=viewthread&tid=337687&extra=page%3D76


希望幫到你緩和下傷心的情緒. 請你明白傷心過後我們還是要生活. 請振作.

我現在可以做的,就是為個女盡快做PT, OT 同針灸, 目標係希望佢將來行得到. 因為我個女現在係嚴重發展遲緩, 佢現在差不多9個月, 但只得3個月的能力, 條頸無力, 同坐不到. 其實, 我現在心情都係大起大落.

Rank: 3Rank: 3


188
73#
發表於 14-9-23 11:51 |只看該作者
回覆 kimluibaby 的帖子

kimlui爸爸,
你明明上來求助,但而家變左幫忙,施比受更有福,你嘅付出,總有回報的。

kimlui, 你知嘛,我地最大問題係對個女無信心,當然我知道我地個bb唔會好,唔會正常,點樣努力佢都唔會正常,所以我地好灰,好想放棄,但又不能放棄,佢條生命已經存在,我地點可以呃殺她?
跟住又諗,如果她自己唔係度就好,身為父母,竟想自己個女去死,心情很難受很難受,萬一佢死左,我係咪又真係咁解脫呢?定話會更傷心呢?
我不知道,我只知對她越耐便會越有感情,就會越不捨得。
我看過“諾諾爸爸“的經驗,諾諾走了3年多,他仍很掛念他。

Rank: 5Rank: 5


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74#
發表於 14-9-23 12:37 |只看該作者
如果你這刻難以接受,可問社署有否寄養家庭可否幫到你,說出你有了結小朋友的想法,佢地就有可能幫你,你還可定期探視小朋友,不一定得,但可試試,你太太想法如何.

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75#
發表於 14-9-23 18:21 |只看該作者

引用:睇到你嘅帖,我又想講下我細女: 我有咗佢時

原帖由 wincycc 於 14-09-22 發表
睇到你嘅帖,我又想講下我細女:
我有咗佢時,產檢一直正常,係抽血檢唐氏唔合格,要抽胎水,最後都冇問題。 ...
我之前都有留言..我嘅故事同妳有d似,都係BB出世后先發現有問題....
都係隠性遺傳病,真係諗都冇諗過有d咁既事會發生...
但我更不幸,BB在世的8個月都在醫院渡過...
妳有另一個小朋友都好d,我那時係第一胎呀...喊足2年咁滯....



Rank: 3Rank: 3


108
76#
發表於 14-9-24 00:42 |只看該作者

回覆:esuperbaby 的帖子

我同 esuperbb 情況相似

我頭 半年也很想放棄bb, 好彩我老爺爺奶奶講咗一句,我地吾要就比佢地

好慶幸我最後沒有放棄。她是家中的開心果     。

以前做人高傲自大,不會想別人感受。是上天安排, 讓女兒教曉我怎樣做人吧!



Rank: 3Rank: 3


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77#
發表於 14-9-24 08:20 |只看該作者
回覆 esuperbaby 的帖子

esuperbaby,
想問下,bb的離開雖是很傷心,但又是否能解脫呢?

我好痛苦,因為bb腦麻痺, 我地都未知她看不看到野,bb又太細,亦未知能不能說話(她沒哭過的), 能不能坐、企,even行路,但醫生已經嚇定我地,不過我知道他們是有需要講定bb的問題,現在已知bb能有一邊聽力,我是開心的,起碼有一邊聽到我們叫她,但接著隨著bb長大,我很害怕知道她的“不能“,一想到她眼仔是張開,但是潻黑一片,我很心痛,我好像等死刑。

請問你,你bb在醫院其間,bb是精神的嗎?

Rank: 3Rank: 3


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發表於 14-9-24 08:21 |只看該作者

引用:我同+esuperbb+情況相似 我頭+半年也很想

原帖由 reneemissingham 於 14-09-24 發表
我同 esuperbb 情況相似

我頭 半年也很想放棄bb, 好彩我老爺爺奶奶講咗一句,我地吾要就比佢地
中間的心路力程,真係有這類經歷力的人才能深深體會...
我曾經希望有病的BB選擇自己離開,到醫生同意有事時不搶救自己又不捨...真係好難捱...最後BB走左,我屈埋自己一段時間...
但我想講,時間係會沖淡悲傷的...
傷心的朋友,加油!



Rank: 3Rank: 3


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發表於 14-9-24 08:31 |只看該作者

引用:回覆+esuperbaby+的帖子 esuperbaby,+想問

原帖由 sixsixmama 於 14-09-24 發表
回覆 esuperbaby 的帖子

esuperbaby,
我BB在醫院的8個月也不精神,大部分時間用呼吸機,用胃喉,情況是差的。我覺得他不知道我們的存在..

你另外問的問題,我一直沒有特別講,既然你問到,我就share 一下吧。
BB走左,實在是好痛心,但我會覺得咁樣對佢,同我和老公都係一個解脫的...他在醫院的8個月,沒有quality of life...也不見將來會有什麼進步...而我倆每天放工就趕去醫院睇佢,心情又差,自己也想過做傻事...



點評

sixsixmama  真係好, 過了咁耐, 你仲上來分享   發表於 14-9-24 10:30

Rank: 3Rank: 3


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80#
發表於 14-9-24 10:29 |只看該作者
esuperbaby 發表於 14-9-24 08:31
我BB在醫院的8個月也不精神,大部分時間用呼吸機,用胃喉,情況是差的。我覺得他不知道我們的存在..

你另 ...
我睇到2011年你們的分享, 原來你也問過諾諾爸爸"解脫"的問題.
唉, 我BB現在是精神的, 已經不需用呼吸機, 但要插胃喉, 醫生提議在胃開造口, 如果無併發症, 就有機會可以出院.

你提醒了我, 沒有 quality of life真係生不如一死, 我要趁BB有感覺時多給她感覺, 好多謝你提醒我.

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