剛一歲的你.擔心死媽媽

hehe1018

由四個月懷疑你，到六個月時要你身體愛苦。我好心痛。腦素描、眼電流、耳電流測試等等都一切正常。各位媽媽，我仔仔岩岩一歲仍然未識轉身，頸骨軟，冇眼神接觸，未識渣玩具等等。琴日睇一位較權威既小兒神經外科醫生話不屬自閉、其他特別病症。醫院要檢查同可做既都做晒。暫時話佢發育遲緩。大約五六個月左右。仔仔已經在政府醫院一直有物治同職治。但陳醫生極建議要多職治同照多一次腦素描。我已經報左協康及等緊政府個個兒童發展評估見醫生[大約九月份]。想問仲有咩機構可以報？？或者有咩私人既可以提供、[九龍、荃灣葵菁沙田區]？
因為我要工作-文職。放工返去已爭取時間同佢講野做下運動。仲有咩我可做到幫到仔仔？萬分感謝

chloe_karina

你囝囝現在識d乜？坐到嗎？有冇見政府遺傳科醫生？我住沙田，只有協康only, 囝囝還細，只要對正下藥，一定會進步

hehe1018

大部份好多都唔識。依家只係bb話，出左幾隻牙仔。有想食手指動作但未掌握到。頸以下既反到身。都會自笑。但你同佢講野／引佢冇回應＞＜

wan_sosin

有無check過染色體?

hehe1018

冇。咩途徑可以做到？

諾諾爸爸

hehe1018 一歲仍然未識轉身，頸骨軟，冇眼神接觸同 [大腦性麻痺]有關, 替你憂心, 我估唔係發育遲緩咁簡單, 是很苦的一條路.你不防看我的信, 是否可幫到你? 看看能否加快你對這病的了解.

http://www.edu-kingdom.com/forum.php?mod=viewthread&tid=2321089&highlight=%E5%A4%A7%E8%85%A6%E6%80%A7%E9%BA%BB%E7%97%BA

wan_sosin

回復 hehe1018 的帖子

當然我唔知同染色體有無關,但你話醫生已經做得的都做晒,你唔好太信!政府d嘢估估下,你可以迫緊d醫生同你跟.你bb如"諾諾爸爸"所講，唔似發展遲緩咁簡單.

我有個朋友,自bb開始就有重病,但到10多歲才check到是染色體缺憾，但佢無果d表徵,e.g.樣貌與常人不同，身高偏矮等．不過就有些無法改變的缺憾，醫生話佢能如常人生活已是奇蹟! 佢而家都30多歲了．

我都唔係識好多，幫不了什麼，但為你個bb緊張！一定要再要求醫生！

諾諾爸爸

我都有CHECK染色體, 有關的機會超細, 就算比你知到有關都冇符, 不過知道係好事.

諾諾爸爸

回復 cherryird 的帖子

真係算好好了, 所以[未識轉身，頸骨軟，冇眼神接觸，唔識渣住你隻手指尾, 係好大鑊的事] 中哂的話, hehe你要多些同人講心事, 唔好屈屈埋埋呀.好唔開心亦可打電話比我.

BBQUEENBB

唉！我個仔16個月都坐唔穩，手唔多肯揸野，又唔識爬，因出世時缺氧䐉部控制肌肉的位置受損了，是整體遲緩，不過口多多(BB話)，好鍾意同人玩，我認為點都要知源頭，唔想成世估估下，對症下薬才有用，有冇會針灸？推拿？

405olive

你BB的經歷我BB全部經過曬，叫醫生轉介遺傳科，我BB大約兩歲幾才確診是基因問題，雖然無得醫但至少佢唔使比我帶佢再做不同檢查搵原因令佢受痛苦，不過亦都未必一定搵到病因的，但同時都要同佢keep住做運動，唔好放棄，因為同一個病或腦損傷有輕微有嚴重，個人的復元能力不一樣的，有D會好好的進步，有D好似我BB超級慢進步!我好明白你的擔心，但作為過來人，就算終日擔心事情不會有好轉的，擔心都某個位時要提自己要停喇，希望可以幫到你。

kingbbsam

加油, 睇多幾個醫生

preciousstone

你可以考慮看藍章翔醫生, 在中環, 兒科權威, 好貴, 要$2000一次. 我朋友個女有基因問題是在她那裏CHECK. 她每次都可以花0.5-1小時同你看及傾.

jellomama

preciousstone 發表於 12-6-5 23:36
你可以考慮看藍章翔醫生, 在中環, 兒科權威, 好貴, 要$2000一次. 我朋友個女有基因問題是在她那裏CHECK. 她 ...

藍章翔醫生以前係QMH 嘅兒科consultant, 相信乜嘢 case 都見過, 睇一次攞個 second opinion 都好吖.

hehe1018

諾諾爸爸-好多謝你既分享。感受到你地既痛苦。我都不禁落淚。要堅強。諾諾喺天家會快樂的。我都好擔心仔仔，希望佢一切冇事

methy

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加油,我阿仔都係年半前,1歲時發現有問題,雖然大家情況不一樣,但擔心既心情係一樣,我都係係呢到,搵到同路人,
互相扶持。

esuperbaby

Hehe1018, 我BB 出世後發現有問題, 係醫院都做左好多checking 都唔知咩事,  好轉折認識了一個機構,  搵左一個 醫生睇BB...依家BB 走左, 都仲有follow 我地個case, 因為睇下搵唔搵到原因...之後先再諗可唔可以生多一個…  

www.jhforphandisease.org/zh/sitemap   妳可以試下聯絡呢個organization.

另外, 我都有睇過藍醫生, 佢好權威, 我都覺得好有料, 不過個時我bb 出唔到院, 所以只可以影相同video 俾佢睇. 如果可以, 我都建議去睇下佢, 聽個second opinion.  我上年睇, 大約30-40mins, 好似收左3k.

esuperbaby

405olive 發表於 12-6-3 12:54
你BB的經歷我BB全部經過曬，叫醫生轉介遺傳科，我BB大約兩歲幾才確診是基因問題，雖然無得醫但至少佢唔使比 ...

請問係咪隱性遺傳?