囡囡身體發展遲緩,兼有痒

babymaggieleung

to 毅媽咪,
太好喇,你仔仔可以開始減葯,醫生話得可以減,應該唔會發作

pigpig

babymaggieleung，
一直都有留意你的留言！
我無咩野可以幫到你，但我會支持你的
努力！加油！
我與我家的小雪都支持你

chuwing

我可以比个医生你去睇下!

babymaggieleung

hi chuwing
係咩醫生黎架?都可以參考

babymaggieleung

hi pigpig
thank you!
你家的小雪一定也很可愛!感謝你的慰問,
你們的每一個慰問都能給我動力,謝謝! :cry:
也祝福你家的小雪身體健康,聰明伶俐!

fatping

babymaggieleung
我剛巧路過, 小雪真的很可愛同漂亮, 我是兩個小朋友的媽媽知道照顧小朋友的確要付出很多精神, 相信你比我還要辛苦, 比d心機照顧佢小朋友是知道的, 支持你.

HelenMrs.Lau

    

毅媽咪

babymaggieleung,

我仔仔由5個月時開始發病至今已經兩年,一直都冇發作過,醫生話兩年療程已過,再加上隨住仔仔體重增加而葯物分量反而仲維持原有分量(5個月時的分量),可以慢慢減下來直至停葯,時間約半年到,就知得唔得!

係呢小雪係qe果報告出左未呀? 我要等到三月尾先知.

HelenMrs.Lau

:-|  :-|  :-|

Hei仔媽咪

Babymaggieleung,
看完你留言,我感同身受,明白你心很難接受,我自己何常不是這樣,我個囝囝現在六個月大,出世時醫生話bb樣貌不協調,還有些特徵像唐氏,需要驗DNA,好在結果不是,但還有睪丸未落,不單只這樣;囝囝一個月大去健康院檢查,醫生發覺囝囝有斜頸,髖骨太緊(臀部),有小腸氣,肚內腸把肚臍頂出,使肚臍看起來像個乒乓球,聽覺測試(兩次)又肥佬,視力呆滯,於是轉介佢睇專科,專科(威院)醫生認為BB太多問題最好入院做詳細驗查(當時bb兩個半月大)腦掃描,抽血(內分秘,德國痲疹…),及再做一次DNA測試(由於bb在仁安出世,所以已過一次),磁力共震(腦瘤,腦下垂體...),驗尿(腎臟.肝臟..)這些檢查都查不出原因,而眼科醫生就發覺bb視力差,做放大瞳孔檢查發覺bb視覺神經發展不全,情況唔樂觀(當時聽到即時個心實晒,成個人呆o左眼淚直標),骨科醫生檢查bb有斜頸可做物理治療改善,而髖骨問題可帶蛙式支架再加做物理治療及職業治療來改善,而聽覺就做腦幹測試,好在合格;小腸氣及睪丸就排o左今年3月做手術,及後bb五個月大時做全面評估時,醫生認為佢身體發展比同齡小朋友慢,樣樣都慢人半拍,評估結果說他只有三個月大,需要再加做物理治療及職業治療,自此我個小b就時常出入醫院,一個月最少去8次。(包括兒內科、外科、眼科、骨科、遺傳科、物理治療部、職業治療部進行定期覆診及訓練。)
我曾經有段時間很徬徨無助,時時胡思亂想,很多負面想法(曾經想傷害小b),又擔心bb一路長大會不會有其他問題再浮現出來,太多o野擔心,每天返工就躲在休息室裡喊      (因家中還有個大仔及我媽在家中照顧他們,我怕嚇壞他們),好在也有幾個同事、朋友及家姐時時安慰,雖然幫不上什麼,但真要多謝她們聽我訴苦,及老公時刻安慰及支持,這樣才撐到現在。
小雪媽咪你一定要多跟老公傾訴,這樣你也可知道他的想法,大家互相扶持。至於親戚們聚會可免則免,免得要解釋一餐,只要間中去o下奶奶便得啦。
現在小b六個月大啦,開始已懂轉身(見過一次)、玩具懂左手交右手(很少),扶著他兩手企在我大脾上兩三秒,我都已很開心,希望快o的懂笑出聲啦。兩個星期前去兒內科覆診檢查,我問醫生會否影響日後智力,醫生說很大可能的,因他一出世便有這麼多問題,只是我們查不出他是什麼侯群症,現在只好繼續觀察及看看有什麼的可幫助他便做,使他盡量發揮出來,還有小b其實他懂追著奶瓶望、玩具或我家人;我試過靜雞雞入小b房間,他抬頭注視著我,不是眼科醫生說得個情況這麼差,今個星期四眼科覆診(放大瞳孔)希望小b情況可有進展。
(各位媽咪有無睇無線星期一11點做[勝在有心人]很感人,我睇到喊,看見其他父母如何為孩子而努力,大家也一起為我們的孩子努力吧!!!不要氣餒呀!!!)

子峰mama

babymaggieleung:
你個囡囡咁靚咁可愛,你千萬不要放棄啊....

babymaggieleung

hei仔媽媽,
咁小b某程度上都嚴重過小雪呀!唔緊要,冇原因可能比有原因好吧!搵唔到原因可能係佢冇事呢!咁諗個心會舒服d,
有人同我講過,你唔開心

HelenMrs.Lau

babymaggieleung

毅媽咪
小雪份報告2月尾出,我好緊張呀!
你就好啦!小雪10個月大發病,14-15個月到加左一次葯,食葯至今已經10個月,期間發作左兩次,不過兩次醫生都話唔係痒

babymaggieleung

哈哈哈......   
事實如此吧!因為我自己試過好多次,
明明只係經期失調,佢又話我可能係子宮內莫移位;
仲話可能係子宮癌. 叫我去私家專科檢查

HelenMrs.Lau

  

babymaggieleung

haha !helen 你又收工喇!

Hei仔媽咪

Babymaggieleung,
[睪丸未落]-即是男性陰囊內波子稱為睪丸,而小b睪丸仍然留在他陰囊之上,未落入袋袋中,因睪丸留在體內太久會影響他以後製造精子的,所以需要做手術使睪丸返回原位,。

志於小雪都等緊遺傳報告,你不用太擔心,也不要太大期望他可做什麼,因只是做一些DNA基本測試,看看基因有沒有多或少;又或者是生長o左定斷o左,不會深入再看每一條基因是否每段顏色或其他問題,要待小朋友其他問題再浮現出來,才再深入查証是第幾條基因出問題,他們不會預先幫你查小朋友未來將會有什麼症候群出現。(可能是成本太貴啦,我自己估.)

我之前去睇遺傅報告,醫生只是說報告正常,之後再問我同老公家族歷史,待四個月後再來覆診,我不知再去覆診是看什麼??? 我滿腦疑惑??? 我問醫生再來覆診為什麼?她說看看小b成長過程會否有其他問題再浮現出來,如有其他症狀出現就要再做DNA測試看看其他基因問題出在那裡。(好像查案般,看看究竟是什麼病症,得個知字)

[醫生講說話永遠都係喜歡誇張一d,因為說得輕,一旦將來有事佢地要"咩"飛嘛!]-我都覺得有o的醫生講野好誇張,真係好人都比佢嚇親。我個小b之前看眼科醫生一個話小b眼底腫脹,一個又話是視覺神經不全,都唔知邊個才是,真係比佢激死。(當然希望兩個都是錯的)
其實我依家情緒已好很多,只希望我有什麼可以幫到小b便做,做不到的我只有祈禱,把所有重擔交給主耶穌,因衪會引領我走該走的路.

Mandy23

如果沒有老公的支持，自己會不會支持到去訓練自己的小朋友呢？

babymaggieleung

人冇話冇左邊個唔得