細仔出生令全家都疲於奔命

Hei仔媽咪

細仔一出世因為眼睛很細小就被醫生懷疑是唐氏,還有睪丸未落,小腸氣,髖骨有小小脫位,斜頸,眼睛視力懷疑有問題,發展遲緩,腳板弓字腳一連串測試,檢驗,物理治療,職業治療,覆診都令家人及自己很辛苦.後來驗DNA結果是正常.才稍為放心,但近期於BB五個半月時去智能測驗中心做了全面評估結果是說他只有三個月大,令我很

稚言治語

剛剛發現小朋友有問題，一定是很擔心和難過的了﹗畀心機呀﹗我們都支持你。
現在孩子還小，實在無法準確估計他將來會如何。我不知道小朋友的情況如何，不過現時發展較慢也不一定代表以後無法追上同齡水平。家長可以做的，是盡量配合醫生的安排及跟隨治療師的訓練建議，多做練習。還要經常提醒自己一個非常重要的事實：[size=medium]孩子一定會一日比一日進步﹗

Hei仔媽咪

多謝你的關心及支持,但自己時常胡思亂想,很怕自己一個對住仔仔,怕會傷害他,經常都想喊.
明明已驗出他不是唐氏,但他的特徵(眼睛狹長,咀細,手掌中只有一條橫紋,手指尾內彎,身體發育緩慢)等等都很像唐氏,我擔心會否是無色體 (Mosaicism) 此類非所有細胞有四十七條染色體，有些是四十七條，有些是四十六條的，這種情形較為罕有，約祇有一個百分點的唐氏綜合症病人。無色體又可否驗到的???請問有無其他mama知道呢？？？

8AMRSCHAN

actually i don't have so much knowledge of the "Tong's", but i think u can read the book of 卡爾威特博士, treat and train yr boy as a normal child.

Best wishes!!

mrsphcheung

Dear Hei仔媽咪,
Don't get too upset for your son's situation.  It's too early & unfair to draw a conclusion for him.  一分耕耘，一分收穫，你的努力是不會白費的。

newparco

Hei仔媽咪,
仔仔重好細.  而且已驗出他不是唐氏, 你不要想太多, 胡思亂想.  每個媽媽都會一樣覺得BB好似這樣有問題,那樣又不大正常.... 我都係咁. 真的,唔開心BB是FEEL到的! 你還有大仔!你是影响緊佢

Hei仔媽咪

8AMRSCHAN,
你講的這本書(卡爾威特博士)我家姐都有買比我,但仍未開始,唔...就由現在開始睇這書啦.

POLLY,
我都知道BB是FEEL到的,所以我都盡量多看一些勵志書籍(但有次看一本名為[當差的天使走了]令我大哭一埸,書中描述一對勇敢爸媽如何守護著有癌症仔仔)實在很感人,最終這個小朋友都回去主耶穌懷裡,所以我更加要努力學習及幫BB做練習.

Bear-bear

Hei仔媽咪,
BB還這麼小,前面還有漫漫長路,你要努力、加油,不要放棄, 這裡有好多人支持你的。 :wink:  :wink:

jasper888

Mosacism can be checked.  Should have been excluded if the chromsomal study is normal.

Another thing is what people called Down phenotype (outlook).  Meaning that the person has a Down outlook but the chromosomes are normal.  The development should not be affected.  

I think the most important thing is to try to help the child in areas that he needs improvement.  He is still young now and there will be a lot of potential to improve.  

Get the child into the system of training and assessment and you will see improvement each day.

May God bless you and your child.

pamam

One of my friends also has the Down appearance, but she is very clever, she is a doctor residing in UK, she is Chinese too!

Don't worry too much.
  

Hei仔媽咪

jasper888,pamam
你說的我明白,但有時情緒低落就容易胡思亂想.
我現在很多時也會時常留意一下o的外貌會否有小小像但又是正常的,來安慰一下自己.
明年4月又做評估啦,希望是有進步的.近來留意bb其實已進步了不少,我都好開心o嫁.
  

hanhanmama

Hei仔媽咪,

培養多D正面的想法,不失為減低負面情緒的方法:

- 不要為明天憂慮,努力做好現在可以做到的.

- 欣賞BB各方面,例如甜美的笑容,不要着眼他目前不能做到的.

- BB一出世便要面對那樣多的治療,其實在他方面也不容易的,他也需要鼓勵.

有時身心俱疲,都会較易mun憎,記得經常俾自己一D私人時間鬆一鬆才會有动力繼續做落去

新年將至,祝有个充滿盼望的一年 :

Hei仔媽咪

hanhanmama,
多謝你鼓勵呀!
今年天氣很涼,各位媽咪多為寶貝B添衣.  
祝大家新年快樂,身體健康,活潑開朗...