朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣？

BELLFOK0318

reginang ,

恭喜你就快做第2任媽咪~

reginang & 超級魚:

我都知道如果我再生多一個無論我體力...金錢..精神上會好辛苦~~我老公都唔會讚成? .... 因為佢覺得有亞女一個就足夠~~

因為我們一家3口靠我老公搵$$ , 又加上每個月都緊緊夠~
有時亞女病左要睇醫生仲可能果個月仲要好慳添~~

我只係隨便唸唸~~我暫時都仲未有心理準備要多一個~~我怕會生第2個都會好似亞女有先天性問題~~~

又加上之前有醫生話亞女的生命唔會太長~~ 攪到我仲灰~~
因為尋晚我奶奶忽然間叫我們生多一個小朋友可能會令我們生活會開心d~~ 不過我老公一口反對~~ 其實我明日我老公的苦況~~ 好似亞女甘~~ 有時唔舒服要入院 ~~ 假設生多個誰人照顧~~ 不過最大問題經濟~~

算啦~~ 順其自然啦~~

bell

BELLFOK0318

超級魚,

亞女有比醫生轉介去言語治療 , 仲做埋吞嚥測試, 照X光, 即時比野佢食, X光片可以見到佢吞嚥時係唔係吞佐落個肺度,
治療師話亞女吞得ok~~ 不過比正常小朋友慢左少少~~ 佢仲話你可加可唔加凝古粉比佢飲野~~

bell~~

超級魚

Bell,

琴日我去佐仔仔學校見骨科醫生, 原本骨科醫生話會安排佢打鬆根針或做手術, 但琴日佢話因為仔仔的漲力比之前無咁多, 而且都唔能夠完成斷定佢係因為漲力問題引致活動不自如, 即係話佢有部份不自主的動作係個腦部控制唔到而做出黎, 所以就算打鬆銀針或做手術都唔能夠幫到佢, 反而可以令佢有更多問題出現, 所以暫時只可以靠訓練, 我即時down晒, 咁即係話都無乜野可以幫到佢, 但係醫生又話佢其實係因為比上年手腳的活動都進步佐, 所以打針和做手術都唔洗做, 我都好矛盾.....或者我期望佢可以做完手術或打針後可以行得返, 但而家只可以等訓練.....

超級魚

BELLFOK0318

超級魚,

唔好唔開心啦~~~ 好多時D醫生有時會比希望我們的父母~~有時會一盤冷水照頭淋都係甘啦~~

我自己認為對自己小朋友永遠唔好抱住甘大期望~~ 如果唔係只會令到自己同埋小朋友會唔開心~~ 何必呢???

只要佢地今日比昨天進行就好~~

講真我們身為CP的媽咪更加希望自己小朋友識得行啦~~ 可以帶佢周圍去~~ 又唔駛自己甘辛苦~~ 有時又會話---如果你識都講野~~ 甘我就可以知道你想要乜野~~ 又可以講到邊到唔舒服~~ 唔駛成日估估下~~~ 明知道有D野唔可以勉強時 , 何必令到自己甘 DOWN 呢~~ 只要小朋友開心...過得舒服~~ 而父母又開心....照顧佢地又舒服~~甘大家相處咪更加開心囉~~

有時醫生唔係日日對住佢好難話會觀察到佢係唔係張力過高影響佢學習~~

BELL~

超級魚

Bell,

謝謝你..

我都知唔可以對仔仔抱太大的期望, 其實我都無乜要求要佢做得到, 但係, 當聽到醫生的評估, 心情自然唔好....其實唔洗做手術, 都應該感恩, 但係, 又好似希望幻滅了咁, 所以好矛盾...

超級魚

BELLFOK0318

超級魚,

講樣野比你知~~ 係我亞女歲半到~ 明愛江醫生好坦白同我講:如果你亞女係4歲前條頸依然無力的話~~佢之後只可以係張床生活~~仲有佢話:你們唔係比甘大希望:佢唔會識行路同埋佢的生命唔會太長~~ 當時我差D喊左出黎~~仲叫我們遲D生多一個添~~

當時唔開心的亞BELL~~

超級魚

Bell,

你好勇敢....咁而家囡囡可以坐嗎?

超級魚

BELLFOK0318

超級魚,

亞女到而家有3歲都唔識坐呀~~ 佢條頸都無力支撐頭部~
唔識番身~~唔識企~~唔識講野~~

今日去左旺角中心覆診~~ 醫生話佢10/5肺炎仲未清得哂~
要食多7日抗生素~~ 因為今日去到診所有37.6度少少燒~
醫生轉介左一個小兒外科醫生比我~~ 叩我帶亞女去睇~~因為醫生話亞女最近肺炎多左 , 懷疑佢可能胃酸倒流入左個肺到~叫我睇小兒外科醫生叫佢比d意見我~~ 駛唔駛幫亞女做個小手術~~ 可以令到佢食道同個胃無甘容易湧d胃酸上個肺到~~ 我怕政府唔會同亞女做~~又怕會排得耐~~如果去私家做又怕會好貴~~ 不過都要約左外科醫生傾先知~點做~~

煩惱的bell~~~

超級魚

Bell,

咁女女智力如何? 朗朗的智力基本ok, 只係體能令佢慢佐...

其實點解女女燒佐咁耐都唔帶佢去醫院, 我覺得帶佢去小兒外科醫生到睇都好, 但係始終醫院有完善的設備, 而且費用可以平好多, 你可以考慮下或者問下江醫生意見....

超級魚

BELLFOK0318

超級魚,

我亞女智力同體能極差~~e+等同於初生bb無分別~~

亞女係間唔中一燒~~燒完果一下就無燒~~ 我老公+老爺奶奶唔想帶亞女入院原因係唔想睇到亞女成日要抽血打針同埋亞女入左院之後奶奶放左工下午3點幾會黎醫院接更...比我返屋企訓....訓到晚上8點幾9點返醫院陪亞女過夜~~等明早老公囉早餐比我食之後佢返工~~ 如果亞女入左院我們成家人就要出動連屋企飯都無得食~~

旺角中心潘醫生介紹左一個好好的小兒外科微創手術專科醫生--比亞女~~佢話用幾百蚊可以聽下蔡醫生意見睇下亞女駛唔駛做一個小手術可以令到亞女唔會因為胃酸倒流or食物吞左隔問題~~頻頻發生~~ 蔡醫生最近係彌敦道開左一間診所又係瑪麗醫院小兒外科做顧問睇下佢會唔會轉介係瑪麗排一個快期~~

點解唔係聯合睇外科???因為想早d暸解一下~~ 同埋睇下會唔會幫亞女排期~~因為政府資源有限~~每年只會限制做幾多個微創手術~~ 其實我都唔想係私家醫院做~~ 肯定會好貴~~

18/7/2007 亞女係聯合睇外科到時睇下會唔會安排d乜野比亞女檢查~~

bell~~

超級魚

Bell,

咁如果比幾百蚊可以快d知道結果, 都好合理....同埋如果可以係瑪麗排快隊, 真的好理想...加油

朗朗都有少少燒....

超級魚

BELLFOK0318

超級魚,

希望啦~~ 我約左明日下午4:00會見蔡醫生~~

唔知道點解d小朋友甘易會發燒~~ 令人擔心~~

亞女今日又咬自己下唇流哂血~~ 之前都仲未好返~~又咬

其實有時自己會唸~~ 亞女快d走~~會唔會係我們大家一種解脫呢??? 有時見佢唔舒服, 成日食藥~~ 抽血~ 打針~~ 連自己都控制唔到自己的時候~~自己傷害自己~~ 最近我都訓得唔好就係怕亞女訓訓下一醒會咬自己~~

醫生叫亞女請多一個星期假~~

最慘就係自己老公幫唔到手又唔明白我個心點唸~~ 成日掛住打 online game ,  我都好想有自己私人時間~~ 佢唔識得係我立場唸唸~~

bell~~ :evil:

BELLFOK0318

超級魚,

今日去睇左小兒外科蔡醫生~~ 佢建議亞女做24小時PH胃酸測試+內窺鏡先~~ 如果係法國醫院做萬幾蚊~~再有需要係胃部做微創手術要7萬幾到~~~

都唔知點好~~

或者見埋聯合外科再決定~~

BELL~

超級魚

Bell,

個胃酸測試朗朗做過啦, 不過失敗佐, 因為佢要由口到將條喉仔直插落胃到, 因為朗朗周身郁, 所以條喉仔鬆過幾次, 要重新插落胃到, 每次由頭計算起, 總之要插足24小時, 後來, 我自己要求醫生唔好再做, 一來請唔到假, 二來朗朗好辛苦, 因為要留係醫院足足24小時....因為果次我係聯合做, 你可以問下外科醫生囉, 睇睇聯合有無得做....

超級魚

BELLFOK0318

超級魚,

我亞女係佢差唔多兩歲時係聯合做過~~ 只係話佢有輕微胃酸倒流~~唔係好嚴重~~~ 聯合醫生仲開左兩隻比亞女食~~都係甘~~~

唔知點算好~~

bell~

超級魚

Bell,

其實可唔可以叫蔡醫生幫你寫封轉介信, 等聯合再安排多一次測試...

超級魚

BELLFOK0318

超級魚,

因為蔡醫生本身仲係瑪麗醫院仲做緊小兒外科顧問~~ 佢知如果做多一次test的期比較多人排~~

所以佢建議係私家做~~

今日亞女有好多痰聲+咳~~ 可能天氣轉~~

bell~~

BELLFOK0318

超級魚,

我好羨慕你 ~ 可以有自己的工作~~~

你係做什麼類型的工作~~

唉~

bell~~

超級魚

Bell,

我做文職架.....返工有返工的辛苦, 我其實都較鐘意係屋企照顧仔仔, 因為學校有乜野活動和突發事, 可以即時去接佢放學, 但係返工就要請工人姐姐幫手啦, 照顧唔到2個小朋友....

其實除佐排瑪麗, 可唔可以聯合都同一時間排隊呢...而家囡囡仲有無發燒....

超級魚

BELLFOK0318

超級魚,

我都唔知呀~~ 等葉醫生比電話我先知~~~ 點樣處理~~

亞女暫時無發燒~~

不過佢個咀就損哂~~~ 要用針筒餵奶比佢食~~

尋晚2點幾先比訓覺藥佢食~~訓到今早十一點幾~~要去大便~~去完之後仲想訓~~唔知點解今日甘鬼死累~~

bell~~