朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣？

801

超級魚,

我個女係3歲時己經打左針(而家4歲), 因為我個女既觸覺比較弱, 所以唔係好怕痛, 其實打針都無乜特別危險既, 因為d針好貴, 所以佢地要有齊e生, 物理治療c, 職業治療c........一齊做一次會診先至可以決定同唔同個小朋友打針架! 所以如果e生認為要打, 我覺得唔好浪費左個機會呀, 因為只要係打針後多加努力, 真係會有好效果架!

超級魚

801,

謝謝你的分享, 因為我其實不清楚什麼是"鬆根針", PT只係話打完針之後, 有些人會有進步, 但有些小朋友就未必有反應, 因為打完針之後, 根鬆佐, 才可以訓練佢手部的活動多一點, 而家朗朗只可以將手舉至膊頭位置....所以如果醫生評估過可以打針, 我一定會試, 但朗朗比較對針敏感, 因為經常進出醫院, 每次入院都要打豆豆, 所以我怕佢打鬆根針會喊和掙扎。

你的小朋友打完針後有無進步?

超級魚

超級魚

Twinboysmom,

係未有特殊位之前, 0-6歲的小朋友係可以係"早期訓練中心"到訓練住先, 直至sccc有位為止, 朗朗因為出生時已有醫生跟進, 所以當bb 4個月大時, 醫生就叫我去msw(醫務社工)到排早期訓練和sccc位, 朗朗比較幸運, 7月出生, 足1歲便入早期訓練, 到04年8月一足2歲時sccc已有位可以入。係學校, 要做職業治療、物理治療和言語治療等, 因為朗朗智力都無乜問題, 只係未識講野, 但會發單音表達, 所以老師都會教他一些認知性的知識。

朗朗由於未能坐和企, 所以係屋企和學校都要企"企架", 個企架係九龍醫院度身訂做, 我仲係學校訂做佐架手推車比朗朗出街用, 我地出街唔洗再抱住佢, 架手推車都好貴, 要成5千幾蚊架。

超級魚

BELLFOK0318

大家好呀~~ 估唔到有甘多人係到分享~~thanks~~ 大家繼續努力!!!

都唔知道點解佢地回家具甘鬼貴~~樣樣都千千聲~~ 我亞女仲未買果部幾千蚊的手推車呀~~因為太貴~~中心d職業治療師話如果屋企果部嬰兒車仲可以比佢用~~都用住先~~因為小朋友高得快~~如果幾千蚊一部車唔夠3...4年就要換唔係甘化算~~希望等到佢入特殊學校先用啦~~太貴~~

唉~~我亞女差唔多痾一個月喇~~ 見佢晚晚肚痛得塊面黑哂~~有d心痛~~瘦到佢成支竹甘~~真係慘呀~~

你們本身有多少個小朋友呀~~~

801

超級魚,

個女打左針後的確好左d, 但唔算進步神速, 因為每次d藥大約可以有3個月既成效, 但因為太貴, 所以通常會係6個月後再睇下係咪仲要再打,原本物理治療c打算今年年頭再要會診, 等e生決定係咪要打多次, 但係因為我個女係12月底抽筋, 仲入左院成3個weeks, 佢地話要再睇定d先喎....... :cry:

yeungmum

你地會比一般家長更加辛苦,但你地要繼續努力.
因為佢地的將來係你 地手中..

努力,
support

Wong_bb

Dear 801,

how much per 針? how old is your girl now?

wong_bb

超級魚

801,

PT同我講都話支針的有效期係3個月, 通常打2次之後會再評估, 我要等下一次骨科醫生覆診時再評估是不是真的要用針。學校之前話會係學校用"針灸"方式作治療, 但係最終因為行政問題擱置佐, 而家就轉用"電療"方式, 即是用一些微量電流刺激仔仔手腳的肌肉放鬆, 從而訓練體能。但因為仔仔身體較弱, 每次大病完, 體能都要由頭訓練起, 真的令人好氣餒....上年年中, 仔仔都可以用飲管吸水, 當然會一路吸一路漏, 但10月病完之後, 就完全忘記了, 又要由頭訓練起...唉.

超級魚

BELLFOK0318

yeungmum,

係呀~~照顧這類小朋友會比較吃力~~不過只要看到他們今天比昨天進步就會開心~~

中心的護士講過這類小朋友年齡較細年齡身體會比較差~~等他們大d就唔會~~

bell@@

超級魚

我記得當初當我知道小兒是CP仔時, 真的很徬徨, 因為當時我根本不知道什麼是CP, 當小兒入到早期訓練時, 治療師和我看到小兒很努力的練習, 我就覺得, 他是上帝給我的一份大禮物。仔仔的醫生常常鼓勵我, 不要將他跟其他小朋友比較, 每個小朋友都不同, 而且, 我們眼看比自己好的人, 原來也有很多我們不知道的問題。仔仔入讀SCCC後, 我看到體能比仔仔更差的小朋友, (其實仔仔已係學校體能最差的那組), 他們的父母好努力的照顧和教育他們, 我就更有動力向前行了。

超級魚

BELLFOK0318

超級魚,

今早我已經決定帶亞女出去旺角中心睇醫生,因為亞女尋晚不停哭,原來亞女患了感冒+喉嚨發炎~~今日食左d藥似乎好左d~~不過今個星期都不能返學~~計算一下亞女已經差唔多兩個月無返學喇~~

我亞女同你亞仔一樣都係係中心體能最差果組,同樣地他們的父母好努力的照顧和教育他們, 我就更有動力向前行了。

801

wong_bb,

其實我地係唔駛比錢打針既, 因為係政府e院, 所以只係比入院費, 但係唔須要過夜架, 大約係上午9點入院, 3-4點左右出院, 係視乎個小朋友係第幾個打針, 因為通常同一日會安排幾個小朋友一齊打架!

超級魚

801,

我想問你囡囡係邊間醫院打針的?要入院架?唔係打完針就走得架?

超級魚

超級魚

BELL,

咁佢而家仲有無肚疴? 請保重身體, 你要有足夠體力先可以比更好的照顧給囡囡...

我想問你的囡囡睡眠有沒有問題? 朗朗睡覺好差, 好多時半夜會醒, 直到2歲開始, 醫生開佐訓覺藥比佢, 先好D...

超級魚

Mandy23

Hi 超級魚

我囡囡都是在彩霞拹康讀, 你囝囝是否坐校車回校? 是否坐前排第3行那個? 因每朝早如見他都會打招呼.  

Mandy23

Hi 超級魚

我囡囡都是在彩霞拹康讀, 你囝囝是否坐校車回校? 是否坐前排第3行那個? 因每朝早如見他都會打招呼.  

超級魚

Hi Mandy,

係呀, 坐校車第三行, 好細粒嗰個就係朗朗啦....你小朋友都係坐校車?
很高興在這裡遇到你呢...

超級魚  

BELLFOK0318

超級魚,

我亞女都係甘扭呀~~~今日仲扭得好犀利呀~~ 唉~~又加上呢兩日佢係屋佐比蚊咬~~咬左好多粒~~ 更加令到佢唔舒服~~ 佢仲係好唔舒服~~~ 佢呢個月睇大起碼4-5次醫生~~我唸住佢再唔舒服"的"佢入院~~我老公佢地唔想~~~令到我好難做~~

我亞女由細到大夜晚都唔會自己訓~~只係係夜晚不停喊~~佢可以喊到天光~~到左差唔多兩歲醫生開左訓覺藥比佢~~改善左~~~不過有d醫生話唔可以長期依賴~~無辦法~~
我連續幾日都無覺好訓~~~

801

超級魚,

亞女係屯門e院打針架, 其實因為佢地要比個床位亞女先至可以安排打針, 所以要入院law, 但係唔須要過夜架!

超級魚

801,

咁打完針後, 手會唔會腫架?

超級魚