朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣？

Li_vivi

大家係度傾o下.

HelenMrs.Lau

Li_vivi 寫道:
大家係度傾o下.

"大腦麻痺症"既小朋友會點

gozilla

Li_vivi,
朋友的囡囡幾大呀?

梓麒

我見到既大腦麻痺症小朋友多數雙腳冇力，有d可能會聾啞等

Vam

In fact this disease can be treated or helped by a medicine call Botox, but Hong Kong Government without enough budget, so most of the child with CP (大腦麻痺症 ) have not been treated. Recently in Australia, the TV show " 60 mins " have published a very good result on using Botox to treat CP child. The child can walk from a wheelchair after the treatment.

Oh I am working for a Pharm company, if your friend want to know more about the treatment, I can find some information for them.

gozilla

could u give me some detail information about that.........my son is suffering from this disease
my son is only 10 months old and doing the physio now
thanks a lot

超級魚

你們好,

我是一個大腦麻痺症小孩的家長, 我的兒子今年四歲了, 現在於協康會的特殊幼兒中心上學.....
我於最近才到這個網站, 故現在才留言.....請問你朋友的孩子現在的情況如何?可以分享一下嗎?

Wong_bb

Dear Gozilla,

my girl is also suspected to be cp. now is 21 months need to do physio on her walking gait.... how about your son.....where to do the physio?

my girl need to do foot mess... everyday but quite good...  

BELLFOK0318

我亞女3歲喇~~~佢係大腦麻痺的小朋友(cp),我托住佢既時候只有21歲~~我同我老公家族無出現過呢d問題~~醫生話會check唔到~~佢係足月出世~~不過係開刀~~佢一出世時醫生話無野~~一齊正常~~到左佢兩個月大時~我覺得佢同其他bb唔同~~就帶佢睇醫生~~點知醫生話佢可能係cp...不過佢係先天性腦部發育得唔好~~影響左佢好多野~~眼睛睇唔到野~~頸部無力~~轉唔到身~~坐唔到~~企唔到~~行唔到~~唔識講野~~只係識得喊 ~~好彩佢自己可以用口進食~~唔駛用胃喉~~ 佢而家係橫頭磡一間幼兒中心上堂~ 差唔多有2年喇~~佢比以前smart左好多~~不過呢兩年差唔多每個月都病~~大多數係肺炎~~攪到我同我老公都會好辛苦...成日要出入醫院...又要係醫院陪佢~~之前知道亞女係cp都會好唔開心~~不過都要自己接受亞女..如果自己身為父母接受唔到亞女~~~甘佢係別人面前會更加唔開心~~我每星期都會帶亞女出街行下~~~~~同一般小朋友一樣看待...我只有佢一個女兒~~~

801

Vam,

我個女都有大腦麻痺症, 而家4歲, 行同埋坐都唔得.......唉!
你可以比多d有關既treatment資料我嗎? Thanks!!

801

超級魚

我個仔今年4歲, 出生的時候, 因為我胎盤突然脫落, 仔仔在肚裡已沒有氧氣, 加上他出生的時候肺部出血, 道至腦部缺氧。當我知道BB是CP時, 真的很痛苦, 雖然他現在4歲了, 但仍然不會說話, 不會行路, 也不能坐立。好在, 智力沒有太大的影響, 他雖然口不能說話, 但他明白我們跟他說什麼, 他會用眼神和面部表情回答我們。
我仔仔也是常常進醫院的, 大多數因為肺炎, 因他的肺部很弱。
我常常會帶他出街, 看新事物。起初, 我也會介意別人的眼光, 但日子久了, 習慣了, 何況, 現在有妹妹跟他一同出街街, 他會次出街都會很開心的笑呢。

BELLFOK0318

請問你們的小朋友係邊到覆診呀~~~ 我係明愛睇江志強醫生~~你們可以上呢個網睇下~對你們有無幫助~~

http://ihome.cuhk.edu.hk/~b026748/

其實照顧cp小朋友真係好辛苦~~ 你們有無請工人幫手照顧呀~~ 得我一個人負責照顧亞女~~

好開心可以係呢到認識你們~~~有時間多d上黎分亨一下~~

超級魚

Dear Bell,

我仔仔係係聯合覆診的 -- 陳醫生, 陳醫生好好架, 仔仔出生幫佢急救到現在4歲都是佢親自跟進....

我有請工人幫手照顧仔仔, 因為我還有個小囡囡, 今年2歲。

我都好高興能在這裡找到共鳴者, 近排的天氣真得不好, 仔仔氣管又敏感了, 好在無發燒....現在你的囡囡健康怎樣...

超級魚

BELLFOK0318

超級魚,

我亞女係12/3入左聯合醫院到8/4出院, 住左差唔多一個月醫院, 醫生一開始話佢肺炎...d燒退左之後17/3出院~!點知到19/3又發燒39.5-40度~~醫生又話係肺炎...話我亞女可能食野"族"到佢入左肺...攪到肺炎~~果時醫生就禁食佢幾日唔係佢食野~~點知d燒好難退~~醫生就開左3種抗生素係直接打入身體就加一種口服~~攪到亞女食得太多抗生素肚痾~~痾到佢patpat爛哂~~之後幾日又無左燒喇~~醫生話可以比佢返屋企渡假一晚~~點知第2日早上返醫院時又燒..呼吸困難~~差少少入ICU...最後都無入~~唉~~呢一個月斷斷續續攪到我亞女手手腳腳都係針孔又腫哂~~黎次比我感覺亞女可能要離開我~~因為之前未試過甘樣~~到左8/4正式出院喇~~
12/4早上又發燒~~我就帶佢睇(佐敦)私家醫生啦~~話佢可能之前打得太多抗生素...而家令到佢腸入面的好菌同壞菌死哂~~先會有D燒~~真係燒哂半日就無燒~~
17/4開始斷斷續續發燒...最高去到38.5度~~到左21/4去旺角中心睇...醫生話佢肺炎~~好采今次唔駛入醫院~~醫生話開抗生素比佢..如果星期一仲唔退燒就要入醫院~~~同埋佢知亞女入醫院入得甘密有D問題...仲要次次都係肺炎~~甘醫生寫估比我到聯合排期睇外科~~要到2009年4月先有得睇~因為我亞女本身有胃酸倒流~~醫生話會唔會關亞女D胃酸好易入左個肺到~~所以叫我帶佢排期外科~~
佢到今日都OK...不過仲係痾水屎~~醫生無甘快好~~佢E+要食豆奶+白粥.......

我亞女本身有睇明愛(呢間睇CP小朋友好~因為我亞女2個月時發現佢可能係CP...私家醫生寫信比我去聯合排期CHECK...最快都要6-9個月...甘你叫我點等~~因為我聽到醫生話亞女可能係CP時~~我即時反應勁DOWN都唔知咩叫CP...甘我於是上網搵資料~~比我搵到明愛江醫生的網站~~我問佢D關於亞女問題~佢話不如帶亞女比佢睇~~睇左之後,佢就立即叫亞女下星期入院抽血驗等等~~)+聯合的醫生(對CP小朋友比較陌生一D同埋聯合無腦科睇~反而明愛有腦科睇....因為我們住官塘...亞女有咩事都會入聯合急症~~所以我有兩暗醫院期)....

我係唔係好長氣呢~~

BELL

超級魚

Bell,

我個仔上次10月入院, 都係燒佐好耐唔退燒, 之前入佐2次聯合急症, 但都唔收入院, 因為佢一路只係微燒, 直至有一次佢燒到104, 急症即刻收佢入院。住佐成個幾星期, 我返工時, 婆婆就會去醫院照顧朗朗, 因為佢自已食唔到野, 要人餵, 而且只可以食流質食物, 我放工就即刻去醫院接手, 累都死....

其實我個仔去親聯合, 都唔洗分流, 可以直接入去見醫生, 你講得對, 聯合的CP個案比較少, 所以每次我個仔入急症或入院, 醫生都會好小心咁處理, 見仔仔個file好厚, 佢地就會好比心機咁睇。每次入院, d大粒的醫生就會帶住d實習醫生來觀察仔仔的反應和機能。

我都係住係觀塘, 你都好叻, 係網到找到江醫生的資料, 我個仔出世的時候已經需要急救, 所以一直都由聯合最高級的醫生跟進。我想問你囡囡覆診的醫院是邊間明愛, 屯門定深水埗?因為我仔仔遲d做手術, 都要去屯門先有得做.....

我個仔成日肺炎, 醫生都懷疑是因為食物落佐去肺部, 所以送佐佢去耳鼻喉科跟進... 而家佢係聯合覆診除佐兒科, 仲有耳鼻喉科、骨科、異肢穚型科、營養科、職業治療科等....覆診都覆到暈。

你囡囡而家是不是返學, 我個仔返彩霞協康......

超級魚

BELLFOK0318

超級魚,

早晨呀~~我同你個case一樣每次入聯合急症都唔駛點等~~就會見醫生~~不過我亞女試過微燒都比佢入院喎~~~可能我亞女住院d期太密~~d醫生怕都會比佢入院~~

我亞女係深水步果間覆診~~~我無本事可以比佢入屯門覆~~點解朗朗要入屯門做手術~~做咩手術呀~~由官塘入屯門起碼轉兩程車~~

朗朗返彩霞協康呀~~好唔好呀~~係唔係日日都返呀~~返全日or半日呀~~

我亞女係橫頭磡方心淑引導式教育中心返呀~~都係返全日..今年我比佢開始係中心寄宿~~星期一搭校車返中心到星期五就搭校車返屋企~甘即係星期一至星期四晚會係中心訓...

我亞女係明愛覆兒腦科...眼科...內分泌科, 而聯合就兒內外科...骨科..仲有九龍醫院就異肢穚型科...

超級魚

早晨呀, Bell,

因為朗朗d手腳漲力太高, 所以聯合兒童骨科章醫生建議: 上身將會打一種叫"鬆根針", 可以幫助佢手部肌肉鬆弛, 從而訓練手部活動, 而下身就建議做手術, 於脊髓位界開一條神經線, 使佢腳部肌肉唔會因為漲力大而委縮。但都要視乎朗朗的身體狀況先可以決定做唔做, 因為佢肺部功能差, 怕佢頂唔住, 而手術要屯門醫院先有得做, 做之前又要先比成班醫生評估過, 所以都未知去向。

我有個朋友係你囡囡果間學校做老師架....學校有得寄宿咁好, 不過我會唔捨得......彩霞學校都好好, 但因為cp個案唔多, 所以係學校無乜共鳴感。

超級魚

BELLFOK0318

超級魚,

午安呀~~唉~~~今日有d唔開心~~要去將軍澳拜太老爺~~因為亞女個肚唔係甘舒服~仲有肚痾~尋晚個肚痛到佢塊而黑哂~~今日奶奶話要拜山無得唔去~~因我老公都話要去~可能上星期我老公已經叫我同亞女唔好去拜佢外公外婆...因為亞女有微燒...果日我奶奶塊面黑哂~.今日我唸都要一定去~~

原本我今日唸住入元朗返亞媽屋企食飯~~我好耐無返去~~今日可能要我晏先可以入去起碼5.6點先係官塘搭車入去~~
朗朗要打"鬆根針", 好痛好辛苦~~我聽人講打左之後要花好多時間訓練~~先會有成效~~

如果本身小朋友個肺甘差未必頂得順~~點解唔可以唔比佢做呢~~何必要搏~~你唔怕無左朗朗呀~~(個人意見)..如果係我..我未必比亞女做~~~

你朋友叫乜野名呀~~~我亞女讀果間全部都係cp...所以我先會選擇果間~~

超級魚

Bell,

其實我都唔想朗朗打針咁辛苦, 但如果幫到佢, 我都會比佢試, 但當然, 如果有得楝, 我梗係唔捨得比佢受苦啦... :cry:

twinboysmom

Hi Bell & superfish,

Nice to meet you here.  My BB (now 1 yr 9 mths) is also CP as a result of premature birth.  He is still waiting for a placement at SCCC.  His PT also tells that he may need to take Bortox later to release his muscle tone.  May you tell more about the treatment / training that your kids have?

Twinboysmom