肌萎症文憑試生憑信念冀升大學

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肌 萎 症 文 憑 試 生 憑 信 念 冀 升 大 學

香 港 紅 十 字 會 轄 下 兩 所 特 殊 學 校 有 二 十 二 名 應 屆 文 憑 試 考 生 ， 包 括 梁 培 健 （ 右 ） 及 范 嘉 燕 。 　


　　(星島日報報道)應屆中學文憑試考生進入衝刺期，患有脊髓肌肉萎縮症的梁培健，亦懷着入大學的期盼。他的病令全身肌肉萎縮，脊骨彎曲、渾身無力。縱使雙手毋法握緊用力，僅靠工具勉強提筆，須以電腦答卷考試，但他從不退縮。梁培健深明，病情有天或突然惡化，但憑住「今天不做，明天可能做不到」信念，向大學夢進發。

　　就讀香港紅十字會甘迺迪中心中六、二十歲的梁培健，三歲確診患有脊髓肌肉萎縮症，初時走路、上落樓梯不穩，後來身體狀態每況愈下，肌肉不斷萎縮，四肢無力，無法走路、寫字，聲帶附近肌肉亦受影響，說話聲音微微顫抖，平日進食要旁人協助「剪碎食物」，才可吞嚥。

　　梁培健自小五開始，手部肌肉漸差，須佩戴職業治療師訂造的小工具，固定筆在手背寫字，一點一橫，較別人花多數倍力氣。現時梁培健病情漸趨穩定，但他眼見其他患者身體逐漸消瘦、活動能力消退，甚或離世，明瞭自己的身體隨時會突然倒下，醫生也不諱言他三十歲前病情會惡化。面對身體掣肘，生命無法掌控，梁培健坦言有想過輕生，「一時意氣實有」，又不想將負面情緒傳給家人，有困難都不會宣之於口，只會在夜闌人靜時偷偷流淚，哭過、睡一覺，就會重新振作，甚至有感活到現在「已經好好彩」。

　　應考文憑試的機會，別人覺得是唾手可得，梁培健卻視之得來不易。一些須大量書寫的科目，如中文、通識教育，梁培健會以電腦作答，應考六個科目的考試，均有額外加時，最多增達七成半。長達六至七小時的考試，對梁而言，是體力戰，但他稱家人、身邊人都寄望他入大學，盼不負所望。他稱對資訊及通訊科技一科最有信心，又曾參加國際成就計畫香港部（JA）營商體驗計畫，奪得社會企業責任大獎，考慮將來從科技或商科進發。

　　同班同學范嘉燕患腦麻痹，影響手腳協調，小時以枴杖輔助，常常「交叉腳」，頻頻跌倒，現在多以輪椅代步。范嘉燕的手因病變得無力，不可長時間執筆，最長可寫一個多小時；眼睛亦有視覺感知，難以消化圖像。她坦言，部分科目須長時間答卷，感到吃力，希望成績可達標繼續升學，入讀社工系或商業管理。范嘉燕又感激家人、教師多年的照顧，讓她和同患病的龍鳳胎哥哥可以好好成長

2016-03-24