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教育王國 討論區 特殊教育 因小朋友患有先天腦病,想放棄撫養權!
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樓主: kimluibaby
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[其他] 因小朋友患有先天腦病,想放棄撫養權! [複製鏈接]

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1#
發表於 14-9-22 12:12 |顯示全部帖子
本帖最後由 sixsixmama 於 14-9-22 12:15 編輯

回覆 kimluibaby 的帖子

Kimlui,

我好唔願意加入你地既話題, 但世事就是無奈, 我的囡囡就是腦癱.


我呢幾日不停search有無同病相憐的人, 講腦癱的已是07年才有, 最後自己出post, 有jm提示下click入呢度睇, 睇下睇下就搵到你地, 一路睇一路喊, 今早返工時再睇, 再一路喊, 連落車時個冰袋都漏低左在馬鐵, 再喊...


好傷心勁傷心, 我而家一路打字都一路落淚.


我係作動時突然發高燒,當時只是開到3度, 部聽胎心機在響機, 醫生check到我血壓低,bb心跳快,即話要同我全身麻醉開刀取出bb,我當時都唔知發生咩事, 都痛到頭昏腦脹,但原來係被細菌入侵血液,我身體已無法供應血和氧給bb, 醫生話bb出世時沒呼吸,沒哭,紫色,一出來就即入ICU。


而我當時因細菌入侵血液,醫生佢地要打強心針搶救我,做了幾小時手術, 再送入ICU,醫生話我無呼吸的了,都係爭半步就死埋。但就係咁樣, BB缺血缺氧, 導致"腦麻痺".


醫生話bb缺血缺氧令她腦細胞嚴重受損,腦細胞不會重生及修復,bb照了滋力共振後已看到前腦及左右腦細胞破損,是嚴重及範圍擴大的.

最初醫生話bb不能生存,情況好唔樂觀,叫我有定心理準備.

醫生有話BB就算醒到,佢都未識會同我交流,可能會知道有個”人”存在而已.

我聽到除左喊,都只有喊,bb死,我又傷心,一出世連抱都未抱過就死,生個bb出來竟然係會死的,但bb生存到,我又害怕,無法想像自己個bb係點,勁唔想接受個囡係咁樣,心情極度矛盾.


仲有,BB出世頭幾日已經開始抽筋, 打勁多藥,過左22日後,bb開始減藥,隨之都醒到過來,一步一步的進步,我好開心,但打擊又來了,醫生話擔心BB睇唔到野,我都見BB對眼係搖晃不定的,跟住BB又唔識吸啜和吞嚥,要插胃喉入奶.

跟住仲有聽力、走路和思想 etc,好多好多...我都唔想講.


而BB太細(而家2個半月,住左2個月ICU, 而家在家護病房),要排期待大一點再做測試,很多很多的”不能”,眼淚不停不停流,我有諗過如果bb一早不在,可能我無咁痛苦,我都唔係一個好媽媽.但我唔知可以申請唔要撫養權,不過我都唔會申請,明知個囡係度,因為佢有事而唔要,我地一定要”硬”住係個心,一世不好受.


我都覺得日子好苦,唔知點捱過......




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2#
發表於 14-9-23 11:51 |顯示全部帖子
回覆 kimluibaby 的帖子

kimlui爸爸,
你明明上來求助,但而家變左幫忙,施比受更有福,你嘅付出,總有回報的。

kimlui, 你知嘛,我地最大問題係對個女無信心,當然我知道我地個bb唔會好,唔會正常,點樣努力佢都唔會正常,所以我地好灰,好想放棄,但又不能放棄,佢條生命已經存在,我地點可以呃殺她?
跟住又諗,如果她自己唔係度就好,身為父母,竟想自己個女去死,心情很難受很難受,萬一佢死左,我係咪又真係咁解脫呢?定話會更傷心呢?
我不知道,我只知對她越耐便會越有感情,就會越不捨得。
我看過“諾諾爸爸“的經驗,諾諾走了3年多,他仍很掛念他。

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3#
發表於 14-9-24 08:20 |顯示全部帖子
回覆 esuperbaby 的帖子

esuperbaby,
想問下,bb的離開雖是很傷心,但又是否能解脫呢?

我好痛苦,因為bb腦麻痺, 我地都未知她看不看到野,bb又太細,亦未知能不能說話(她沒哭過的), 能不能坐、企,even行路,但醫生已經嚇定我地,不過我知道他們是有需要講定bb的問題,現在已知bb能有一邊聽力,我是開心的,起碼有一邊聽到我們叫她,但接著隨著bb長大,我很害怕知道她的“不能“,一想到她眼仔是張開,但是潻黑一片,我很心痛,我好像等死刑。

請問你,你bb在醫院其間,bb是精神的嗎?

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4#
發表於 14-9-24 10:29 |顯示全部帖子
esuperbaby 發表於 14-9-24 08:31
我BB在醫院的8個月也不精神,大部分時間用呼吸機,用胃喉,情況是差的。我覺得他不知道我們的存在..

你另 ...
我睇到2011年你們的分享, 原來你也問過諾諾爸爸"解脫"的問題.
唉, 我BB現在是精神的, 已經不需用呼吸機, 但要插胃喉, 醫生提議在胃開造口, 如果無併發症, 就有機會可以出院.

你提醒了我, 沒有 quality of life真係生不如一死, 我要趁BB有感覺時多給她感覺, 好多謝你提醒我.

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5#
發表於 14-9-27 09:08 |顯示全部帖子
回覆 爸爸愛您 的帖子

好多腦病係產前檢查唔到的,就算做埋 T21and Nifty都check不到出來。
有啲腦病係基因突變,所以可以點防呢?

而我bb的問題係發生意外,無人估計得到!

fanny, 唔好難過,你難過,我地都會一齊難過……

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6#
發表於 14-9-27 10:05 |顯示全部帖子
回覆 esuperbaby 的帖子

我啲字出唔晒,你都知我想講咩,係呀,過來人才有共鳴,同朋友家人講,只會越講越傷心,因為咩都要解釋一餐,我唔想佢地心痛我,講得bb好,我又怕佢地見到時心諗:點解會咁嘅,講得bb差時,佢地嘅反應又唔知點好,好似仲要我安慰返佢地咁,近來成日聽到:交比神處理。唉,呢個世界上係咪真係有神?
我好無奈,但不敢不信神的力量,我真係好希望神幫到我。

其實我好怕朋友同事問起bb會點,我好想佢地探到bb, 但又怕佢地見到我bb同正常bb不同(我bb成日反眼和側埋一邊,還有……我都唔想講), 我唔想佢地覺得我bb奇怪呀,縱使在心裡咁諗。

係呀,我就是叫你不要再來安慰我地,你要有正能量,呢度可能會勾起你的傷感的。

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7#
發表於 14-9-28 14:25 |顯示全部帖子
kimluibaby 發表於 14-9-27 13:03
回覆 fanny_lau76 的帖子

我B女的情況同你一樣, 巨腦回係平腦症的其中一種, 但我B女加上頭細, 所以健康前 ...
kimlui, 我阿囡都頭圍細,應該出世到而家無增長到,唉……看到她的頭仔,就知腦部發育如何,心刺痛。

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8#
發表於 14-9-28 19:00 |顯示全部帖子
回覆 kimluibaby 的帖子

kimlui,
雖然我知唔好比較,我地已經無得同正常嘅bb比,但你b女比起我和fanny嘅bb也好,她能自己飲奶,她首半年都正常地渡過,我b一出世就是如此,如果唔係我發高燒,我b都不用缺血缺氧,我自己十分討厭自己,陀bb時食幾多DHA都無用,驗呢驗路又如何? 一個意外什麼都摧毀了!

現在你bb頭圍有幾大?
我今早問過醫生,我bb頭圍比正常少4cm, 佢現在面肥頭細,我看到很難受。

你話想放棄,你太太知道你點諗嗎?
我之前問老公,bb智力有問題,生存也有問題,醫生可能要我們決定拔喉否,咁點?我老公答:bb係你用條命換返來,梗係要。
我聽到後淚如泉湧。

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9#
發表於 14-10-24 10:13 |顯示全部帖子
回覆 lovly_family 的帖子

Lovly family,
想問你個小朋友而家幾大?
你係一直做緊特殊照顧工作, 定係自己bb有問題才轉行做照顧者?

我BB都係頭圍少於3%, 我見到佢個前額咁細, 我勁傷心, 勁唔想佢有異樣, 我知我唔可以咁膚淺, 但外觀上已經睇得出有問題, 真係心痛無比, 我BB仍未能夠出院, 請問你BB在吸啜和吞嚥功能上做唔做得到?

還有, 你BB出世以來頭圍都沒大到?
我BB快4個月了, 醫生話佢頭圍沒大到, 但我識左另一家長, 話大約到1歲就會大返d.... 我希望我BB都做得到.

我都想轉工做特殊教育工作, 唔知有咩途徑可以做到? 我先要報讀咩課程呢?
謝謝你的幫忙.

點評

crystal媽咪  你可以上明報JUMP/勞工處網睇,間   發表於 14-10-31 22:47

Rank: 3Rank: 3


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10#
發表於 14-10-24 11:10 |顯示全部帖子
貓山公主 發表於 14-8-26 13:29
樓主, 我都曾做前線照顧嚴重智障患者(成人)的工作人員...
我告訴你, 好多家長縱然把孩子養育到20歲 / 30歲  ...
貓仙公主, 我想加入做照顧弱能既工作, 唔知要咩條件? 有咩要求? 果度有無得邊學邊做? 有無話分咩類型?我一d都唔認識, 不過我會好好裝備自己才加入呢份工作!



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11#
發表於 14-10-28 15:34 |顯示全部帖子
本帖最後由 sixsixmama 於 14-10-28 15:49 編輯
ming1020 發表於 14-10-28 08:01
我個女都今年6月走左,佢出世至離開都一直係nicu,總共513日,其實我一直既態度係要比阿女離開,希望醫生可 ...

你一句"BB係我地既唯一", 我忍不住哭了, 由知道ah B會智力有問題已經好驚, 好矛盾都唔知想佢留在世上好定唔留係度好, 跟住睇到ah B留在我身邊又好開心卻又好折磨, 因為原來佢唔止智力低, 更會睇唔到野, 食唔到野, 行唔到路, 講唔到野, 知道如果佢呢樣唔得果樣唔得, 我覺得好折磨, 所以我心裡成日諗亞B唔好咁長命, 長命我唔知點算, 但我亦肯定知道如果ah B死左, 我一定傷心都死, 我成日想自己猝死左就好了.
幸好, 亞B一日都比一日好, 雖然飲奶都係未得, 睇野亦未明朗, 笑容從來都沒有, 但我抱住佢我就會好開心.  (不過仍然諗緊ah B究竟有幾長命好?!!)

Ming, 想問你, 咁最後係咪都無開胃造口?
我B都住了2個月nicu, 1個月加護病房, 而家兒童病房, 一直都未出過院, 我都感受到日日去醫院那種疲累.

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12#
發表於 14-10-28 23:18 |顯示全部帖子
ming1020 發表於 14-10-28 19:37
我個女最後係冇開喉嚨同胃造口,佢在世時,我差唔多每日放工就去醫院探佢(我女住間醫院探病時間只有夜晚) ...
更正返先:我地係bb嘅唯一。呢句話好觸動到我。
我都無咩想問了,唉,唔想鬥慘咁,不過的確你bb辛苦好多。

咁威院nicu嘅探病時間好得多,係24小時的。
我都係要好好珍惜同囡囡相處,努力訓練她!!!

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13#
發表於 14-10-29 10:27 |顯示全部帖子
ming1020 發表於 14-10-28 23:29
我知威院好好多,24小時可以探病,如果你個bb有好轉,你都要比d信心佢,開胃口既問題你唔好諗喇,醫生建議 ...
係呀, Ming, 我真係好唔想佢開刀, 但個個醫護人員都話開胃造口好, 好過要插鼻, 有d開左造口既家長都話好, 整完可以水療咁添, 咁我都明白整有整既好處, 但4個月咋, 仲要頭一個月佢係沉睡, 我都未訓練夠佢....
Ming, 你張相既BB好得意精靈, 佢係大仔?

仲有, 唔知囡囡係咪知道我地存在架呢, 呢個問題我一直想知....

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14#
發表於 14-12-10 07:56 |顯示全部帖子
kimluibaby 發表於 14-12-3 22:05
我個女現在就快1歲, 但仍然唔識坐, 我同我老婆都非常憺心. 其實我已經每星期為個女去做PT, 同針灸. 但只係 ...
kimlui,
其實都唔係得你一個慘,原來香港都有不少家長都咁慘,我唯有安慰你,你bb在餵食方面都沒問題丫,還有視力、聽力都沒問題丫,b女而家頭圍有無增長少少呀?

我勁明你嘅心情,對將來很無希望呀,同埋真係好多野都接受唔到,每知佢呢樣唔得那樣唔得,真係好折磨,我寧願同佢一齊死左去咁…(但又知唔可以自殺和謀殺)

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15#
發表於 14-12-10 08:02 |顯示全部帖子
lady_princess 發表於 14-11-21 18:28
樓主,明白你好辛苦,但咁多同你同病相連既人都可以養大自己個仔女,點解你唔得呢?呢個世界比你更慘既人多 ...
lady, 我們明你的用意,係,或許呢個世上有更多更慘的人,但呢個時候我地個腦都唔會用最慘同自己比,自己就係最慘,就算明知人地更慘,都諗唔到咁多,人地堅強積極又唔代表自己係呢類人,始終人人性格不同,不過其實我同意如果人地bb比自己差,自己個心會舒服啲,至少知道自己那個不是最難照顧。
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