續：子女有"大腦麻痺症"的家長站 (2)

jojonice

我都想知水療係點幫CP仔，邊度有專做ＣＰ仔既水療？我以前睇篇新聞，中國有一對夫婦每天都堅持帶亞仔（ＣＰ）細個時開始去健身中心帶筋及游水（當時佢唔識行），．．．過了１０多歲，亞仔仍然唔識行，但放佢落水，亞仔就好似一條魚識自己游水，那對夫婦一定花了好多心機！

QQP

原帖由 jojonice 於 11-5-3 09:06 發表
我都想知水療係點幫CP仔，邊度有專做ＣＰ仔既水療？我以前睇篇新聞，中國有一對夫婦每天都堅持帶亞仔（ＣＰ）細個時開始去健身中心帶筋及游水（當時佢唔識行），．．．過了１０多歲，亞仔仍然唔識行，但放佢落水，亞仔就好似一條魚識自己游水，那對夫婦一定花了 ...

你可以到這裡另一個題目 "嬰兒水療" 睇睇, 有位家長分享咗大概水療的做法同動作, 雖然那位家長話水療同學游水係兩回事, 但我覺得都係會係池邊踢吓水, 主要都係借水的浮力同阻力, 令到小朋友活動得自"娛"d, 有成功勇d, 覺得新奇d, 又好玩d 咁啦.  可以帶d 水中適用的小玩具, 引佢做多d 唔同的動作, 甚至吹吓波仔, 學吓呌氣咁.

其實講到尾, 我都係覺得家長學咗d基本動作加安全措施之後, 最終都係自己同佢哋多d做就最好, 吓吓靠俾錢去上堂, 花費之餘, 又限時限刻, 車出車入. 同埋自己同佢做, 那個親子關係都係 你 俾幾多錢出去都買唔到的.

tissue0522

以下網頁講有關水療，大家可以睇睇!
http://www.heephong.org/webprod/ ... 5/TSY2010Summer.pdf

tissue0522

水療課程

http://slp.heephong.org/cht/individua-spa-training

sohpinkss

原帖由 QQP 於 11-4-30 00:30 發表


我個仔在這去的冬天都係成日瞓到半夜都喊, 為咗陪佢瞓, 同我哋同床瞓, 我哋轉身就會驚動佢, 瞓得唔好, 成個冬天都係行為大倒退.  近幾個星期俾佢單邊自己瞓, 又好咗d. 我估瞓得唔好都會影響佢抽筋. ...

我都覺得BB訓得唔好會影響佢地抽筋
囡囡而家冇再夜晚扭計喇
應該係之前病唔舒服啦~~~
囡囡佢一緊張隻手就會好震
隻腳申到好直
有時會成個人向後訓

sohpinkss

原帖由 jojonice 於 11-4-29 10:12 發表
你試邊間唔受保?當時小朋友幾大?
我打算問銀行受唔受?

我都諗住幫囡囡買保險
AGENT叫我地檢左身先
睇下個報告點講

QQP

原帖由 sohpinkss 於 11-5-4 00:28 發表


我都覺得BB訓得唔好會影響佢地抽筋
囡囡而家冇再夜晚扭計喇
應該係之前病唔舒服啦~~~
囡囡佢一緊張隻手就會好震
隻腳申到好直
有時會成個人向後訓 ...

係瞓得少o個日真係會抽多好多.
我仔緊張的情況同你囡囡一樣.
所以係一定要多休息.

諾諾爸爸

五月四日:  細雨天

老婆想起別人即將出世的BB 健健康康, 自己的, 已唔係道, 在晚上4:00 a.m.又再哭起 來, 我不斷安慰她, 現在我地有兩個健健康康的仔女讀緊小學米已好好 law, 聽完我番話, 便平靜下來

小元

原帖由 諾諾爸爸 於 11-5-2 20:30 發表
你同一般人講 [同床瞓] , 佢地實好大反應話唔好, 因佢地只係照書讀, 跟本冇體驗過乜野係[地獄], 我話CP 仔一定要[同床瞓] , 否則自己仲慘.

100%同意,小元都係買張床仔,床貼床,小元基本上全晚係打側,塊臉向住寶寶瞓,條頸一早就<咩>咗,一晚起身4次已經算少,全晚抱天光,已經係<家常便飯>,同事好羨慕小元食極唔肥的身材,

ndw

“忘記背後，努力面前！”~出自聖經
為左兩個健健康康讀緊小學的仔女，開開心心0甘享受與還在生的子女一起的時間吧！最要緊唔好畀仔女誤會你地偏心，以為佢地兩個響爸爸媽媽心裡唔重要0甘就唔好啦。
你地做得好 叻 啦！繼續做好爸爸同媽媽。

ndw

有呀！我同老公先去書局買左本書翻來讀。自己按照佢地提議做趴行道又試過，乜都試過，嗨！乜醫療發都系見人見至，對我平安無效用。老公做，唔系我做因為我工作忙到要命。我只可以堅持每日同平安按摩，隔日游水。等平安自己做舌針。平安好鐘意自己用手指甲篤舌底。成日一無野等入口玩或食0野時就伸手指入口篤來篤去。我咪當天父幫平安做舌針LOR。呵呵呵！
我響美國住，所以好多中醫系要自己下手。
治平安0既抽筋，我地自己讀好幾個兒童神經科抽筋醫生寫0既書，知道唔食西藥的利與弊後，自己同平安脫食抽筋藥。自己由平安發展。

她而家都系無乜大進步。政府支付0既治療要減少服務平安0既次數。已經少到每周得大半個種啦，日後睇來要減到每月先有一次。因為平安達唔到佢地0既發展要求，規則就系唔會再花(白白浪费)人力資源來幫助這些落後了的大腦麻痹症兒童。不過設備就照樣幫補。最近先來我家量度整輪椅用0既 Ramp。

我地做父母0既真系由平安到大都好努力0甘做好多0野來幫平安0嫁。0甘平安唔 meet banch mark 我都無辦法，亦無人可以比到一個有把握0既辦法。所以，有好大進步0既父母真系好好0甘笑了。

[ 本帖最後由 ndw 於 11-5-4 11:42 編輯 ]

ndw

你女女雖然未坐好，都好過坐都坐唔到。有希望！ 我個女 平安 五歲半啦。而家長期唔識獨立甘坐，唔郁動大腿，盤骨同兩大腿就來脫曬教。 好在 平安 又無投訴過痛，腿肌肉又算軟，所以暫時決定唔動手術碼實個較位來博一博睇睇止唔止到痛。真系而家醫學知識呀呀嗚0甘。

原帖由 jojonice 於 11-4-26 12:58 發表
我係新加入,我小朋友都係cp仔,2歲半,很高興認識你們.
等我自我介紹,一仔一女,女女正常,但仔仔不幸有腦積水,cp,依家2歲半,排緊黃大仙方心淑教育中心,未有消息.仔仔未爬,未行,未坐好,未說話(常常流口水),依家係pwh做物 ...

ndw

好勤力啊！我睇完你個貼子都立刻多左動力去同 平安 洗澡游水。雖然我昨日才同平安游過水。 謝謝！

原帖由 小元 於 11-4-28 00:48 發表
小元每隔個零鐘就會同佢拉筋,不論睇電視,
佢食奶,任何時間都會做,(當然要有人接力)因佢覺得不舒服就會
咸,咸到唔肯回氣,跟住黑臉缺氧,要不停拍心口,等10秒左右,抖番氣又無事,
其實佢在icu時,爸爸已給她做有限量的按 ...

sohpinkss

原帖由 諾諾爸爸 於 11-5-4 09:28 發表
五月四日:  細雨天

老婆想起別人即將出世的BB 健健康康, 自己的, 已唔係道, 在晚上4:00 a.m.又再哭起 來, 我不斷安慰她, 現在我地有兩個健健康康的仔女讀緊小學米已好好 law, 聽完我番話, 便平靜下來 ...

我都明白你心情..
正等如我會好掛住我個細孖一樣
我成日都係到諗如果佢都可以一齊出細
睇住佢地2個一齊長大就好..
唉~~
人生真係有好多不如意既事..
加油啊你地!!!!!

tissue0522

我都好掛住我大孖呀~~
清明都總會想去睇下佢......

QQP

原帖由 諾諾爸爸 於 11-5-4 09:28 發表
五月四日:  細雨天

老婆想起別人即將出世的BB 健健康康, 自己的, 已唔係道, 在晚上4:00 a.m.又再哭起 來, 我不斷安慰她, 現在我地有兩個健健康康的仔女讀緊小學米已好好 law, 聽完我番話, 便平靜下來 ...

傷口要時間去康復的, 哭一場, 可以釋放到心底的悲痛, 會慢慢舒緩過來.

諾諾在天堂會祝你們, 佢都想見到你哋開開心心生活!

jojonice

你美國那邊,有沒有幹細胞治療cp?

原帖由 ndw 於 11-5-4 11:54 發表
你女女雖然未坐好，都好過坐都坐唔到。有希望！ 我個女 平安 五歲半啦。而家長期唔識獨立甘坐，唔郁動大腿，盤骨同兩大腿就來脫曬教。 好在 平安 又無投訴過痛，腿肌肉又算軟，所以暫時決定唔動手術碼實個較位來博一博睇睇止唔止 ...

諾諾爸爸

thanks all.

諾諾在天堂玩了差不多三個月, 我的身體狀況已回復8-9成, 我老婆就6-7成,還有腰手腳痛.

諾諾已由天堂去左我手機wallpaper玩. 暫時我都未肯改wallpaper, 別人叫我delete ,免得時時見住, 但冇人能明白什麼是[喪子之痛].他....諾諾...一路都陪著我[身邊].

[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 11-5-5 11:42 編輯 ]

ioi

原帖由 小元 於 11-4-30 08:32 發表
cp小朋友每個情況不同,為什麼不會設專科,
(最好有埋外展姑娘+社工)每次不同醫生跟,下下單依靠父母去講bb在家
情況如何才去做野,小元最初都唔識點樣表達,
小元一路講,個醫生一路自己睇病歷表,好忙碌!我們做cp父母全部 ...

認同, 我覺得每次返醫院覆診根本就無乜意義, 只係浪費我的人力(兩名成人) 物力(時間) 財力($60診金和的士車費)! 每次都唔同醫生, 醫生花好多時間睇file內病歷, 睇完都肯定唔能夠清楚晒, 跟住問我地問題, 記錄低小朋友最近的情況, 跟住走得. 有乜意思?! 任何野都要家長提出先會寫轉介去做, 例如申請傷殘津貼, 照MRI, 言語治療服務... 如果家長唔識提出, 咁就得唔到適切嘅治療, 醫生好少會主動講. 根本就唔能夠對每一位小朋友對症下藥.

睇黎我地係咪應該集體向醫管局或有關方面反映一下, 佢哋沿用嘅制度係唔work的, 只會白白浪費公帑出糧俾呢批醫生. 起碼每位小朋友由固定醫生跟進, 才可令這個覆診變為有些價值.

ioi

原帖由 jojonice 於 11-4-26 12:58 發表
我係新加入,我小朋友都係cp仔,2歲半,很高興認識你們.
等我自我介紹,一仔一女,女女正常,但仔仔不幸有腦積水,cp,依家2歲半,排緊黃大仙方心淑教育中心,未有消息.仔仔未爬,未行,未坐好,未說話(常常流口水),依家係pwh做物 ...

jojonice,
我囡囡的表現跟你囝囝的差不多, 但成因不同. 我囡囡的腦結構先天有問題, 現在2歲4個月, 不懂坐, 不懂企, 不懂爬, 不懂說話, 流很多口水. 只懂翻轉身, 但不懂再翻番轉. 手經常扭向後方, 不懂拿東西, 不懂舉高手, 腳經常伸直(芭蕾舞腳). 我都排緊方心淑(2010年初開始排), 但現在都係未有消息, 反而區內的中心已有消息可在今年入學.

請問你囝囝在哪裡做舌針和針灸?