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教育王國 討論區 自閉寶寶 我50歲才知道自己是自閉的
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我50歲才知道自己是自閉的

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發表於 10-6-12 03:41 |顯示全部帖子
我分享我的經歷是希望各位家長從以前人的經歷成為自己的幫助;雖然時代不同,社會要求不同,但人心裡的需要卻沒有改變,所以我想告訴你關於我年少時作為自閉兒時的需要,給你參考,讓你可以更明白你的子女;或許寫得不太好,和你們的兒女們一樣,我會作出最大的努力。

20年前,我和我媽媽望著我正在睡覺的女兒,我們都覺得很幸福,我問我媽媽有關我孩童的事,媽媽說我是一個很特別的孩子,兩歲半的時候突然不懂說話,不和別人玩,幸好一年後又開始說話。在我18歲因感冒看醫生,那醫生發覺我說話有些奇怪,轉介我做言語治療;不過,今日我的語言能力仍不太好,但夠用。

現在我回想媽媽為何要我學彈鋼琴,那時學琴是很豪的呀!你媽媽識彈琴嗎?因為我父母發覺我手腳不協調,每次出街都損手爛腳回家,所以逼我學琴,我學了一年便可以在教會做司琴了,當時來說已是很好的了,況且我也因此有很多朋友。
我不講下去了,除非有人回應說想繼續知道當時如何應付像我這樣的人。

我父母沒有把我當作病人,他們把我所有的自閉特徵逐一解開(好的留下),和電影SonRise 主角的父母一樣,在自閉症的診斷和治療未發展之時努力一樣,我很感激他們,雖然他們已經離開了很久,今日想起他們,我仍是酸溜溜的,因我是屬於長情的A仔一族。

當時我也不知自己是自閉的,直到教會裡有幾個有自閉症的小朋友,我很愛他們,所以用很多時間找尋有關自閉症的資料,我發覺好像照鏡一樣,所以50歲才知道自己是自閉的。我感激我父母的恩情,我明白有自閉症小朋友和其家庭的困難,所以我準備和教會的A仔一族建立非牟利的「自閉症資源中心」,我相信這是神喜歡我作的,因為神愛我們A仔一族,我知道我一定會堅持,因為我是A級的。

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發表於 10-6-12 11:01 |顯示全部帖子
看見你的分享,很感動也很感恩。幾十年前社會上對自閉症基本沒有甚麼認識。我也是到了自己的兩個孩子患自閉症,才想起小學時有一位男同學的"怪異"行為,很可能也是自閉症患者。可是那時沒有任何資源,老師們也不太懂得幫助他...

我的大兒今年11歲,屬輕至中度自閉症有輕度智障。我們最想知道自閉症少年在青春期的感受與困難,或許你能夠分享一些?

謝謝!

原帖由 [email protected] 於 10-6-12 03:41 發表
我分享我的經歷是希望各位家長從以前人的經歷成為自己的幫助;雖然時代不同,社會要求不同,但人心裡的需要卻沒有改變,所以我想告訴你關於我年少時作為自閉兒時的需要,給你參考,讓你可以更明白你的子女;或許寫得不太好,和你們的 ...
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發表於 10-6-12 15:05 |顯示全部帖子
由於我是一個受訓了的自閉症人士,說話是要慢半拍,最好看看書本,找個好的方式回答,讓別人可以容易明白些,你給我多些時間才回應,好嗎?

我讀書很快,過去2星期到英國旅行,讀了20本有關自閉症的書,明天到上海世博,回來一定盡快回覆你,因今天不想胡亂答覆。

原帖由 sjmama 於 10-6-12 11:01 發表
看見你的分享,很感動也很感恩。幾十年前社會上對自閉症基本沒有甚麼認識。我也是到了自己的兩個孩子患自閉症,才想起小學時有一位男同學的"怪異"行為,很可能也是自閉症患者。可是那時沒有任何資源,老師們也不太懂得幫助他 ...

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發表於 10-6-12 20:54 |顯示全部帖子
為了解決回答你的問題,我忍不住又去了圖書館了。以前我看過有關自閉症少年在青春期的感受與困難的書籍,不過今天太趕了,我相信是由扶康會或是協康會出版的。
我將我的青春期的感受與困難和你分享,不過,請注意我只是千百萬人中的一個,不能代表你的小朋友,唯有你才真正了解他。

我的青春期和大大部份的少年人一樣,反叛期與父母的關係很惡劣,幸好在我反叛期之前,我已受訓練在圖書館找資料去解決我的困難,我很喜歡到圖書館,因為我不需要和別人溝通便可找到我所需要的。

其實我覺得我和所有人一樣,我們的感情世界與其他人一樣,不過由於反應與平常人不一樣,別人便認為我們不明白/沒有感情世界。由於與父母的關係惡劣,我到圖書館找有關與父母,當時我找不到,今日也找不到;不過那時我找到很多如何與人相處的書,這些書對我有得大幫助。

我認為要了解我或其他自閉症少年在青春期的感受與困難 要先了解一般少年的感受與困難,經過個別的調節,因著發展有遲有早,不同應變能力而去幫助,剛才在中央圖書館看到幾本我覺得幫助我經過青春期的東西:

聲帶544 6 1228 在粉嶺、大埔、天水圍圖書館借
CD 528 2 2128 可在各視聽圖書館聽的
「如何處理少年子女行為及交友問題」 講者是 理盧幼慈

書籍:
195 6 2844 「做人老友甚艱難」
195 6 4421 「朋友的類別與交往」
195 6 7534 「交友新風格」,這是一本有圖畫,容易看的書;
195 6 4406 「麻吉最真心」,這是短故事式的文章集,只是看幾頁便想看完他,例如:「小心禍從口出」「怎樣說、何時說」
805 188 4400 「交友900  嗨,我想認識你」,這是一本教英文的書,短子簡單和有效,對我這類人很適合。

我們的感情世界與其他人一樣,都是有很多困難,否則沒有這麼多給普通人看的書;不過我沒有很大困難,因為在我青春期之前,父母給我做了幾件事:
1他們教我怎樣才是愛;有一天我突然從教會中一個小朋友的家中取了一隻小狗回家,全家人都反對,媽媽說我可以把它留一星期,以後如何待它,我要獨自負責它的起居飲食,兩天後我自動把小狗送回去,我明白愛不一定要擁有。
2他們幫助我建立自信…太長篇了,如果你真想知,請給我回應。

原帖由 sjmama 於 10-6-12 11:01 發表
看見你的分享,很感動也很感恩。幾十年前社會上對自閉症基本沒有甚麼認識。我也是到了自己的兩個孩子患自閉症,才想起小學時有一位男同學的"怪異"行為,很可能也是自閉症患者。可是那時沒有任何資源,老師們也不太懂得幫助他 ...

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發表於 10-6-12 20:58 |顯示全部帖子
那些數字是圖書館的編號,不是電話號碼。

原帖由 [email protected] 於 10-6-12 20:54 發表
為了解決回答你的問題,我忍不住又去了圖書館了。以前我看過有關自閉症少年在青春期的感受與困難的書籍,不過今天太趕了,我相信是由扶康會或是協康會出版的。
我將我的青春期的感受與困難和你分享,不過,請注意我只是千百萬 ...

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發表於 10-6-13 23:00 |顯示全部帖子
謝謝你的回應!你不用急,待你有空才分享吧。要你回想起那麼多年前的事也不容易呢。
我明白我們需要了解一般青春期少年的情況,但是我們都經過青春期,箇中感受和困難基本上還是理解的,最主要是作為自閉症人士,面對青春期的衝擊,無論是生理或心理上,希望由你第一身的感受寫出來。
我也明白每個少年的情況都會不一樣,同樣的問題其實我也問過另外一些表達能力高的自閉症青年。主要是我的孩子表達能力欠佳,我希望能多知道一些個案,了解不同的情況,以便幫助孩子。:)

原帖由 [email protected] 於 10-6-12 20:54 發表
為了解決回答你的問題,我忍不住又去了圖書館了。以前我看過有關自閉症少年在青春期的感受與困難的書籍,不過今天太趕了,我相信是由扶康會或是協康會出版的。
我將我的青春期的感受與困難和你分享,不過,請注意我只是千百萬 ...
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發表於 10-6-15 10:07 |顯示全部帖子
謝謝你的分享.
我亦有一個4歲兒子, 他有自閉症傾向.
其實我不明白為什麼自閉症人事都不喜歡望著別人?
及對任何事物, 學習都沒有興趣, 真的令我不知怎樣處理.
亦很擔心他長大後能否自力更生? 無數問題每天在我腦內打轉, 幸好我EQ高及有信仰, 相信神會與我同行.

原帖由 [email protected] 於 10-6-12 20:54 發表
為了解決回答你的問題,我忍不住又去了圖書館了。以前我看過有關自閉症少年在青春期的感受與困難的書籍,不過今天太趕了,我相信是由扶康會或是協康會出版的。
我將我的青春期的感受與困難和你分享,不過,請注意我只是千百萬 ...

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發表於 10-6-16 23:57 |顯示全部帖子
如果知道自己有問題就沒有問題了,你說對嗎?

我覺得我生理和心理與別人一樣,當然有缺憾;每個月都會把校服裙染紅,肚痛得很。心理和別人一樣,沒那樣就想那樣,好像沒有男朋友就想要男朋友,有男朋友就覺得麻煩,沒有人追很徬徨,多人追就很煩惱;由於我自小就在教會做司琴,給人一個很好的錯覺,加上工作時入了男士國,所以時常我很怕入情關,從書本知悉交男朋友大忌是兩個男朋友一齊約會,所以我把三個一起約看戲,以後便不會煩我。媽媽為我擔心,她說:隔壁xxx已經結了2次婚,你一次拖還未拍…我當時目標是30歲結婚,結果我30歲結了婚,現有2個女兒。

如我說過,我從小就要學與人相處,音樂使我與人拉近了,父母讓我處身於一大班不太煩的人,我反叛期之前,他們已訓練我如何找資料去解決我的困難;我的青春期就是我的反叛期,這個青春期十分長青,維持了很久,差不多要過了30歲,幸好媽媽身經百戰,之後我們彼此殷賞,關係萬分良好。我相信你的兒女和我一樣,有堅忍不屈的爸爸和媽媽。



原帖由 sjmama 於 10-6-13 23:00 發表
謝謝你的回應!你不用急,待你有空才分享吧。要你回想起那麼多年前的事也不容易呢。
我明白我們需要了解一般青春期少年的情況,但是我們都經過青春期,箇中感受和困難基本上還是理解的,最主要是作為自閉症人士,面對青春期的衝 ...

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發表於 10-6-17 00:53 |顯示全部帖子
我在教會教有自閉症小朋友的時候,要跟大隊,所以個個小朋友都要望著別人,其實,我自己不覺得一定要望著別人的,時常抬起頭多累啊!最大問題,我們自閉症人士以為一切我們需知道的事已經知道了,用眼尾look look 便彀了,還有什麼好看?加上別人的眼神是太耀眼了,所以我最多只可看別人的鼻樑,你可與你的配偶試試。有一位手語老師告訴我,他們一班聾啞人士到美國特殊學校表演,之後和美國的自閉症小朋友用手語交談,他們連英文也不用學,自閉症的小朋友留心並表達他們的世界,這才是值得看的呢!對不起,我又去了極端了,不過,跟據中大研究指出,口語加手語的教育是事半功倍的。

我前星期在英國旅行看了20本有關自閉症的書,其中一本是說明為什麼自閉症的人會…,他提供了一個我認為合理的解釋,我下星期才有時間訂書,看清楚再回答你。

自閉症的小朋友好像一度門一樣,每度門都有不同的鎖,取得適合的鑰匙便能自開,現在有很多幫助這些小朋友的方法,不過百合匙仍是父母無盡的愛。其實你的兒子是有興趣學習的,不過他學習的方法和別人不一樣,現在有機構和你同行嗎?
原帖由 owl_2046 於 10-6-15 10:07 發表
謝謝你的分享.
我亦有一個4歲兒子, 他有自閉症傾向.
其實我不明白為什麼自閉症人事都不喜歡望著別人?
及對任何事物, 學習都沒有興趣, 真的令我不知怎樣處理.
亦很擔心他長大後能否自力更生? 無數問題每天在我腦內打 ...

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發表於 10-6-17 10:37 |顯示全部帖子
[email protected]

請問你在自信心方面,是怎樣處理的呢?例如當能力比其他人稍差時?或當你發現別人開始覺得你怪怪時?

謝謝回覆!

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發表於 10-6-17 11:35 |顯示全部帖子
當別人覺得你怪怪時,那便自潮說自己獨特吧!其實每個人有自己的像貌,自己的性格和專長,是沒有人能替代的;不過我們自閉一族是很難做通才,但我們是專才的好材料。


有一次我很失落,覺得自己無能,我弟弟說:「家姐,我覺得你很已經好棒;毋需自慚自愧,如果有人向你自誇,你可以跟他較量一下,你隨時可以用你的強項勝過他;如果他真的全能,無可比擬,你就告訴他,『我是我弟弟最好的家姐!』他一定沒有有那麼捧。」






原帖由 someoneelse 於 10-6-17 10:37 發表
[email protected]

請問你在自信心方面,是怎樣處理的呢?例如當能力比其他人稍差時?或當你發現別人開始覺得你怪怪時?

謝謝回覆!

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發表於 10-6-17 16:51 |顯示全部帖子
想向你的母親致敬,渴望我的女兒亦可透過我得到栽培和堅固。

當知道女兒是自閉後,小信的我常常疑問她會否明白聖經,缺乏想像力的孩子怎能了解耶穌的比喻、相信復活、渴慕天國?更不敢想她會像你般能事奉、能談戀愛、能結婚和教養女兒;真是很蒙福。可以分享多些你的成長歴程嗎?

在今日的世代,做自閉女的母親實在有太多事擔心!

原帖由 [email protected] 於 10-6-16 23:57 發表
如果知道自己有問題就沒有問題了,你說對嗎?

我覺得我生理和心理與別人一樣,當然有缺憾;每個月都會把校服裙染紅,肚痛得很。心理和別人一樣,沒那樣就想那樣,好像沒有男朋友就想要男朋友,有男朋友就覺得麻煩,沒有人追很徬徨,多 ...

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發表於 10-6-17 16:55 |顯示全部帖子
你弟弟好好呀! 我諗你都對你弟弟好好的! ^_^

另外, 很多謝你既第一身分享, 以下我有一些問題, 若有冒犯到你很不好意思, 另外你亦不一定要回答. 但若你肯回答我會很感激的.

1. 請問你有沒有曾經埋怨過父母為何要把你帶來這世界上呢? 為什麼呢?
2. 請問你覺得有兄弟姐妹對你來說重要嗎?

這樣問的意思是, 近來偶然看到一個外國討論組, 一些父母正煩惱生了第一個自閉兒, 應否再生多一個小朋友(因為怕另一位都會有相關障礙). 其中, 有一位自閉症青年留言叫他們不要再生, 他覺得不應自私地把自閉兒帶到這個世界上讓他們受苦. 所以我很希望知道, 受自閉症困擾的人是否都有這些想法呢?

再一次謝謝你

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發表於 10-6-17 19:12 |顯示全部帖子
你未經埋怨過父母生我下來,如果沒有出生怎能知道父母可以這麼好呢!那位自閉症青年覺得不應把自閉兒帶到這個世界上讓他們受苦,可能他不是自閉兒也會說不應生BB到這個世界上讓他們受苦,因為問題在於他不懂生活,他只有生存。

幾日前在飛機上看英國報紙,其中有一段說在BB未出生之前已經可預知小朋友有沒有自閉症,我和我外子,加上我的大女兒就討論這個話題「如果預早知道,你會把他生下來嗎?」。

我說「我相信這個測試和唐氏綜合症相似,有很多人因此不要那個BB,有很多人把BB生下來,好好苦養,亦有人把BB生下來,好好撫養,因為BB沒有唐氏綜合症」。

外子說「如果沒有把教會那些可愛BB生下來,真的可惜啊!有這選擇真煩惱,自閉兒雖然麻煩,但他們可以享有一切權利,不應被奪去」。

我的大女兒9年前遇到交通意外腦創傷,醫生說縱使大難不死都會成為植物人,她慢慢醒過來,由動一隻指頭開始訓練,全年都不能發聲,吃東西比普通BB更難,她的經歷比自閉症的小朋友困難很多,她現在要坐輪椅,但她仍在學行路,「每日三次,每日粒半(鐘)」,所以我對很多PT, OT, ST, CP,SW事宜頗熟。

我的大女兒問「若果早測到我會遇到交通意外,你會否將我誕下來?」我回答「當然生,你咁好玩,如果你早知道自己會遇到交通意外,你願意被生下來嗎?」她說「當然會…」



原帖由 anan3388 於 10-6-17 16:55 發表
你弟弟好好呀! 我諗你都對你弟弟好好的! ^_^

另外, 很多謝你既第一身分享, 以下我有一些問題, 若有冒犯到你很不好意思, 另外你亦不一定要回答. 但若你肯回答我會很感激的.

1. 請問你有沒有曾經埋怨過父母為何要把 ...

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發表於 10-6-17 20:17 |顯示全部帖子
很感動! 多謝妳的分亨! 我仔是亞氏保加, 令我覺得好辛苦, 曾經好想死, 好想同佢一齊死, 但沒人明白, 佢激到我發癲, 好怕同佢去街好怕野了麻煩, 但佢是我10月懷胎生的, 好有切膚的痛....!  聽妳感受後, 原來他都有感覺的...."因他表達不到情感".....!! thank you !

原帖由 [email protected] 於 10-6-12 03:41 發表
我分享我的經歷是希望各位家長從以前人的經歷成為自己的幫助;雖然時代不同,社會要求不同,但人心裡的需要卻沒有改變,所以我想告訴你關於我年少時作為自閉兒時的需要,給你參考,讓你可以更明白你的子女;或許寫得不太好,和你們的 ...

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發表於 10-6-17 23:47 |顯示全部帖子
我的兄弟姊妹對我當然重要,他們是無可選擇的玩伴,不過不要因我們有自閉徵狀而為我們增加弟妹,增加兄姊或許好些,但這是不可能的。

如我曾說過我年少時不知自症是什麼,不過我一向不懂得/不喜歡和別人一起,後來媽媽說我兒時突然不懂說話,所有能力都倒退,從各方面看來都是有自閉徵狀;媽媽告訴我的那天,我覺得很溫馨,她說我帶給我們一家人團結,我有兩個哥哥,本來他們常常打架吵鬧,後來兩個人完全改變,只掛著和我玩。(這是她個人感受,實際情況便天曉得了)

媽媽一直認為兩個都是哥哥,所以我不懂得玩,於是想生一個妹妹給我,後來生了一個弟弟,她很失望;再生一個弟弟,又再失望;我10歲時她生了一個妹妹給我,她在醫院抱著我說「我生到了!我生到了!」其實我也不懂和她玩,不過我喜歡看見各兄弟姊妹一齊玩。

我是否答中你的問題?

原帖由 anan3388 於 10-6-17 16:55 發表
你弟弟好好呀! 我諗你都對你弟弟好好的! ^_^

另外, 很多謝你既第一身分享, 以下我有一些問題, 若有冒犯到你很不好意思, 另外你亦不一定要回答. 但若你肯回答我會很感激的.

1. 請問你有沒有曾經埋怨過父母為何要把 ...

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發表於 10-6-17 23:53 |顯示全部帖子
我們並不比別人堅忍,只是愛孩子,也相信天父的帶領。
謝謝你有趣的分享!這些資料對我們很有用。有一個問題希望你別介意我問,就是你曾做過智商測驗嗎?若有,結果如何?看到你的經歷,估計智力在正常以上吧。

我這樣問主要是我的大兒輕度智障,小女智力正常。雖然每個自閉症孩子的情況都不一樣,但是我們越來越看到他們的發展差別,很大程度是智力問題。小女較有可能學習到如平常人一樣,大兒則需要別人遷就他、接納包容他了。
因此也想了解你的情況。

原帖由 [email protected] 於 10-6-16 23:57 發表
如果知道自己有問題就沒有問題了,你說對嗎?

我覺得我生理和心理與別人一樣,當然有缺憾;每個月都會把校服裙染紅,肚痛得很。心理和別人一樣,沒那樣就想那樣,好像沒有男朋友就想要男朋友,有男朋友就覺得麻煩,沒有人追很徬徨,多 ...
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發表於 10-6-18 00:00 |顯示全部帖子
我的女兒今年八歲,她可以上主日學、理解聖經呢。當然我們需要用更多的解釋和例子。她今天吃晚飯時忽然說,她知道無論她做什麼,主耶穌都會跟她一起。 大兒智能差些,還未能接受,也未肯上主日學。我們會繼續為他禱告,盼望有一天主會開他的心,讓他領會。
原帖由 muimui5 於 10-6-17 16:51 發表
想向你的母親致敬,渴望我的女兒亦可透過我得到栽培和堅固。

當知道女兒是自閉後,小信的我常常疑問她會否明白聖經,缺乏想像力的孩子怎能了解耶穌的比喻、相信復活、渴慕天國?更不敢想她會像你般能事奉、能談戀愛、能結 ...
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發表於 10-6-18 01:28 |顯示全部帖子
我這年紀要等到老人痴呆時才有智商測驗做了;經歷和智力並沒有太大關係;但我擁有自閉人士的特質———堅持,我父母教導我應在何時、何地、何事上堅持,先天的IQ高佔成功機會3成,其他屬於後天堅持的訓練;只要我有30歲,我的遲發展的困難很可能追到其他人的;一般人發展黃金期是12歲,可能我的發展黃金期是25歲,但這些發展一定要努力耕耘啊!

我覺得平常人也需要別人遷就他、接納包容他,若有時間大家玩遷就和包容遊戲,彼此轉換角色,又好玩,又有益。


原帖由 sjmama 於 10-6-17 23:53 發表
我們並不比別人堅忍,只是愛孩子,也相信天父的帶領。
謝謝你有趣的分享!這些資料對我們很有用。有一個問題希望你別介意我問,就是你曾做過智商測驗嗎?若有,結果如何?看到你的經歷,估計智力在正常以上吧。

我這樣問主要是我的 ...

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發表於 10-6-18 10:17 |顯示全部帖子
我忘記告訴你:我31歲後才真的開竅,當我的小朋友出世之後,我再經歷小朋友的人生,我養育他們,學習他們要學的,現在他們是成人了,我是老人了。

玩扮老師學生遊戲可以幫助學生,玩扮父母子女遊戲可一齊成長,開始時一定不懂得玩,繼續玩便懂得玩,不需等到30歲。(這是戲劇治療)