亞囡可能有亞氏保加症

rc121

我對『亞氏保加症』這名詞很陌生，是最近進來這裡看見你們發表的文章，才有少少認識。

-囡囡3.5yrs. 自小很小表達自己的感受，但說話能力沒有問題，只是不懂得說出自己的需要。

-返兩歲班幼兒園時，老師話佢很喜歡自己一個人獨處，沒有朋友。我帶佢去 playgroup, 如果有其他小朋友聊佢玩，佢完全當無事發生一樣，不加理會。

-囡囡極度偏食，不愛吃固體食物，仍以吃奶為主。

-出生至今都要晚上1-2時才能入睡。

-仍未能介片，對potty 及廁所極之抗拒。

-對聲音和氣味極問敏感

-記憶力強，能認出過千個中/英文生字

因她未能介片，我去健康院尋求幫助，健康院轉介我去兒童體能智力測驗中心，8月尾就可以見兒科醫生了，可以兩個多月便排到期很開心，但可以掛快期(一般要4-6個月)，我又很擔心，是否太遲發現及處理呢？政府有沒有資源協助？我的囡以後會被人標籤嗎？

sjmama

rc121,
不要擔心標籤的問題, 無論孩子叫什麼,她都是你的寶貝女兒, 對嗎?
一般來說, 如果兒童體智能中心的醫生覺得孩子的發展有問題, 她/他會轉介中心的醫務社工, 按孩子的能力替孩子排早期服務中心/幼稚園I-位/特殊幼兒中心(即S位)

孩子在6歲前的進步可以很大, 只要找到問題, "對症下藥",配合訓練. 你的囡囡現在有沒有上幼稚園?學校方面怎麼說呢?

原文章由 rc121 於 07-8-10 13:43 發表
我對『亞氏保加症』這名詞很陌生，是最近進來這裡看見你們發表的文章，才有少少認識。

-囡囡3.5yrs. 自小很小表達自己的感受，但說話能力沒有問題，只是不懂得說出自己的需要。

-返兩歲班幼兒園時，老師 ...

[ 本文章最後由 sjmama 於 07-8-10 17:19 編輯 ]

rc121

sjmama
謝謝你的回覆, 你講得無錯, 她永遠是我寶貝囡兒

她停學已4個月, 之前我曾返工幾個月, 但因她不肯跟工人及情緒非常差, 所要我唔要工人, 幫她停學, 24小時陪她, 她情緒才有改善。她今年9月會在主流幼稚園讀K1, 請問你可唔可以講多一些有關『早期服務中心/幼稚園I-位/特殊幼兒中心(即S位)』的資料給我知呢?我囡囡或不能在主流幼稚園讀書嗎?

sjmama

rc121,
能否在主流學校讀書, 很視乎孩子的能力, 以及學校對這些孩子的接納程度和幫助.
這裡我轉貼稚言治語關於早期訓練中心(EETC)/I位/S位的分析, 你可參考一下,到時候也可向醫務社工查詢.

**********
稚言治語:

最近許多家長討論究竟小朋友應該讀S位、I位還是EETC的問題。我看的時候，覺得有些家長可能因為不清楚三種學位的情況，或對S位的認識未必足夠而有些誤會，未能作出一個適合的選擇。故在此開這個題目跟大家談論。

首先，談談三種學位的分別: S位是特殊幼兒中心，專門給一些學習能力較弱的小朋友去讀。那裡有最全面的服務，而且師生比例比較好，一個老師對六個小朋友，所以每個老師都可以針對小朋友的個別問題設計一些治療或學習的計劃。這個是非常重要的。另外，S位裡面有齊三師，即物理治療師、職業治療師和言語治療師。中心裡也會有高級幼兒工作員和中心主任，而臨床心理學家每隔一段時間會去中心一次。

兼收位(I位，或稱混合位)是普通幼兒園或幼兒中心加一些學位，給發展比較慢的(又不算很慢)小朋友就讀的。日常的活動都是一大班小朋友上堂，但是這六位小朋友會有由社會福利署撥款多請回來的一位特殊幼兒工作員，即是平時叫做I位老師的同事和小朋友做一些個別訓練。基本上個別訓練的範疇也很全面，因為每個老師都要全權負責大肌、小肌、智能、語言等等各方面的發展。除了兼收老師之外，還有言語治療師每隔一段時間到訪，現在的要求是每一個月兩次至三次進行個別訓練或小組訓練，要視乎每間幼兒園不同的安排。

如果小朋友需要職業治療，治療師也會到訪中心，但每一年兩至三次，主要是教老師跟進小朋友的進度和每個小朋友的訓練內容。臨床心理學家亦會一年幾次去觀察，如果有特別要求，學校會請兼收老師請臨床心理學家到訪。

至於早期教育及訓練中心(EETC)，其形式類似補習班，不用每天都去，大概每星期一至兩次，做個別或小組的訓練，而導師可能是特殊幼兒工作員或治療師(包括物理治療、職業治療和言語治療)，要視乎小朋友的需要。

無論哪一種服務，特殊幼兒工作員(SCCW，即小朋友的老師)所接受的訓練及要求的資格其實並沒有分別。

要選擇哪一種，最重要的是視乎小朋友的能力和需要。舉個例：如果小朋友需要整體服務(如各方面都需要幫助或比較慢)，可能需要S位。有些家長或者會覺得特殊幼兒中心這個名稱不好，會擔心穿著這些校服會被歧視，而不去選擇。我明白作為家長會很難受，但當想到假如基於自己難以放下的自尊而令到小朋友得不到最適合他們的服務，而阻慢了小朋友的進展，這並非我們想見到的情況吧﹗我經常強調越小做訓練，效果越好。所以請各位家長為小朋友著想，不應該為了自己的想法而影響他們的發展。

其實在六歲之前的進展是非常重要的，六歲之後腦部發展會緩慢下來，令小朋友再學新的事物亦未必容易掌握得到。所以應該可以考慮趁小朋友還小的時候，選擇最合適的服務，令小朋友的能力可追得上一般程度。

我見過很多小朋友在入讀特殊幼兒中心一兩年之後，因有明顯進步而轉讀普通位或兼收位，因為輪候特殊位的人有很多，本身能力巳達到的話，中心不會要求小朋友再留低。

至於如何選擇早期訓練或I位呢?我覺得都要視乎小朋友的能力，而且還要視乎家長有否時間去帶小朋友。如果家長要上班，自己照顧不到小朋友，可能兼收位有個好處，因為不用請假帶小朋友去做訓練。如果請傭人帶小朋友去做訓練，其實跟小朋友在I位是沒有很大分別的。當然，如果家長能夠親自帶小朋友往做治療，那我會建議選擇早期訓練，一來因為訓練較全面，二來因為可以親自和治療師討論進度及家居訓練等，效果會很好。

我自己覺得最重要的是，即使小朋友選擇了早期訓練，家長選擇幼稚園的時候也應盡量選一些本身有I位的幼兒中心。因為大班老師會明白小朋友的困難及知道如何教導他們。坦白說，普通的幼稚園或幼兒園老師未必懂得幫助一些學習慢的小朋友，除了覺得他們頑皮、不合作，會經常投訴外，最重要是浪費了小朋友的時間。因為小朋友上堂時如不明白老師的說話，跟不上，發白日夢或四圍走，其實是浪費上堂的時間。要記著，我們其實要與時間競賽﹗

相反，在特殊幼兒中心，個別訓練的時間比較長，小朋友能夠學習的機會比較多，對整體訓練都會有好處。我實在不希望小朋友上學但學不到東西而浪費這幾年的時間，因為過了這幾年的時間便會很難追得上。

如果有家長感到被冒犯了，我謹在此致歉。希望大家認真考慮我的意見。

原文章由 rc121 於 07-8-10 17:57 發表
sjmama
謝謝你的回覆, 你講得無錯, 她永遠是我寶貝囡兒

她停學已4個月, 之前我曾返工幾個月, 但因她不肯跟工人及情緒非常差, 所要我唔要工人, 幫她停學, 24小時陪她, 她情緒才有改善。她今年9月會 ...

rc121

sjmama

真的很多謝你的資料, 令我對政府的資源有更多認識, 到見醫生和醫務社工時, 可以問多一些資料！謝謝你!謝謝你!謝謝你!

BK有這平台給我們這班媽媽互相幫助和支持, 真好呢:D

sjmama

rc121,
不用客氣, 特殊教育版那裡有許多媽媽都有"選"這些服務的經驗,
你有問題,可再提出,相信許多人可以給你意見的

原文章由 rc121 於 07-8-10 19:08 發表
sjmama

真的很多謝你的資料, 令我對政府的資源有更多認識, 到見醫生和醫務社工時, 可以問多一些資料！謝謝你!謝謝你!謝謝你!

BK有這平台給我們這班媽媽互相幫助和支持, 真好呢:D

ckf

http://www.specialchild.com/archives/dz-025.html

rc121

ckf

謝謝你寶貴的資料

christyts

原文章由 rc121 於 07-8-10 13:43 發表
我對『亞氏保加症』這名詞很陌生，是最近進來這裡看見你們發表的文章，才有少少認識。

-囡囡3.5yrs. 自小很小表達自己的感受，但說話能力沒有問題，只是不懂得說出自己的需要。

-返兩歲班幼兒園時，老師 ...

rc121,

您好！我是特殊教育老師，想和你分享一些經驗。

如小妹妹已被評估有Asperger，她與同儕有這樣的相處情況是能夠理解的。因為Asperger的小朋友較難理解他人的表情、言語及身體語言的表達。其自身的情感表達也是困難的，故少有與同儕互動交流。他們最明顯的個別學習需要就是持續性的社交技巧訓練。
至於進食、如廁、入睡，這些基本上都是可以透過家人和輔導員的訓練去協助建立習慣的，不用擔心。

就如sjmama的文章提及，越早的輔導/治療(尤其是6歲前)是很重要的，建議你如經濟許可，可尋求坊間一些學障輔導/治療機構的協助，因為教育局的資源有限、排期亦需時，但孩子的成長卻是分分秒秒的。並且學校因有課程的負擔，要對學童作出個別且針對性的輔導是很難的！

千萬別擔心與學校溝通會讓孩子被標籤。反之學校和老師如蒙在鼓裡，就會只能單憑小朋友的外在行為去評定其品行，這樣會為小朋友的學習素質和師生相處帶來很大影響哦！好的學校和老師是不會因著小朋友的個別學習需要而歧視他們的，選校千萬要謹慎，別被華麗外表蒙閉。

小朋有只有3歲多，還未算遲，最要緊是及早適別！有些學生是到小三、四才被適別出來。大好的初小學習基礎期已浪費掉，負面的社交經驗也影響了人格發展和自我觀，實在是很可惜的事！從你對女兒的細心觀察和對其發展的關注，已知道你是一位很細心稱職的媽媽，值得鼓勵！很多Asperger或學障的學生都有令人滿意的學術表現和發展的，繼續努力吧！:)

rc121

christyts

謝謝你的詳細解釋及安慰:D
這幾天我想通了許多 la:loveliness:

我還有以下問題，希望有老師或媽媽幫忙解答：
1.如果有需要尋找坊間一些學障輔導/治療機構的協助，有資料可給我參考嗎？這些機構收費如何？
2.有關政府的早期訓練中心(EETC)/I位/S位的收費及輪候排隊又要多久呢？

hinhinmum

原文章由 rc121 於 07-8-13 00:29 發表
christyts

謝謝你的詳細解釋及安慰:D
這幾天我想通了許多 la:loveliness:

我還有以下問題，希望有老師或媽媽幫忙解答：
1.如果有需要尋找坊間一些學障輔導/治療機構的協助，有資料可給我參考嗎？這些機 ...

你放心吧, 我都是過來人, 我仔仔己經6.5yrs評估亦於3.5yrs証實了是亞氏保加, christyts 無講錯的, 6yrs前真是可以改善很多的, 但做家長的在這短短3年間要找多些資料對這症狀多家認識, 小朋友要上輔導班之餘, 我們亦要上一些有關的課程, 在家中亦要抽時間做輔導, 讓小朋友能接觸多些事物, 並不是要讓他在家這得自在, 我們應該鼓勵他多些與其他人接觸, 多些在這時發生多些事,我們才可以有機會教他的

rc121

hinhinmum

能夠在這裡得到咁多位過來人(專家)的心得，知道有人願意分享經驗和成果，向我教路，我也開始有信心去面對:loveliness:
請問輔導 班是體智能中心安排的嗎？要排隊嗎？幾$

sjmama

rc121,

政府的EETC/I位/S位 一般要排9個月以上(視乎你所選擇的中心或學校是否多人排),收費非常便宜, 協康會的EETC 只需每月60元;

至於"坊間一些學障輔導/治療機構",協康會的青蔥計劃辦得不錯, 你可到它的網頁查看資料:
http://www.heephong.org/chi/slp/slp_intro.html

但因等候服務的人也多,所以可能也要等候一段時間, 如果你選擇平日時間上課, 就會快一點.

原文章由 rc121 於 07-8-13 00:29 發表
christyts

謝謝你的詳細解釋及安慰:D
這幾天我想通了許多 la:loveliness:

我還有以下問題，希望有老師或媽媽幫忙解答：
1.如果有需要尋找坊間一些學障輔導/治療機構的協助，有資料可給我參考嗎？這些機 ...

rc121

原文章由 sjmama 於 2007/8/13 10:03 AM 發表
rc121,

政府的EETC/I位/S位 一般要排9個月以上(視乎你所選擇的中心或學校是否多人排),收費非常便宜, 協康會的EETC 只需每月60元;

至於"坊間一些學障輔導/治療機構",協康會的青蔥計劃辦得不錯, 你可到它的 ...

sijmama

謝謝你的回覆，衷心謝謝你:loveliness:

christyts

原文章由 rc121 於 07-8-13 00:29 發表
christyts

謝謝你的詳細解釋及安慰:D
這幾天我想通了許多 la:loveliness:

我還有以下問題，希望有老師或媽媽幫忙解答：
1.如果有需要尋找坊間一些學障輔導/治療機構的協助，有資料可給我參考嗎？這些機 ...

參考的機構已PM。提提你很多Asperger的小朋友都有感覺統合和社交能力(言語治療方面)的輔導需要，尋求幫助時可留意這方面的服務。

rc121

原文章由 christyts 於 2007/8/14 12:03 AM 發表


參考的機構已PM。提提你很多Asperger的小朋友都有感覺統合和社交能力(言語治療方面)的輔導需要，尋求幫助時可留意這方面的服務。

christyts

謝謝你! 我會詳細參考你pm給我的資料
亞囡語言表達應算無問題, 1.5yrs講第一句句子是『玫瑰花好靚！』佢與很熟的小朋友(每個星期都見, 一起長大的教會朋友)會有交談, 會一起玩, 雖然不主動。但社交能力、大肌肉及自理能力就好弱。
1. 請問咩係「感覺統合」呢？

2.如下葵涌兒童體能智力測驗中心話亞囡要做早期訓練, 需要輪候嗎? 會在那裡做呢? 一星期一次? 幾$?

3.見到有時你哋話有資助, 是甚麼意思? 要有甚麼資格?

唔該哂

[ 本文章最後由 rc121 於 07-8-14 11:47 編輯 ]

sjmama

rc121,
1)
感覺統合是指腦部將每個人都具有的許多感覺加以連結、解釋並發布命令讓身體做出適當的反應。其中較重要的感覺有內耳的前庭覺、肢體關節內的本體覺、全身所有皮膚的觸覺、視覺及聽覺等。
比如有些孩子喜歡自我刺激, 如自轉; 非常喜歡/不喜歡接觸某些質感的東西; 或者害怕高, 光線; 對聲音過分敏感;甚至偏食, 不喜歡刷牙, 喜歡咬東西; 容易情緒失控等等, 可能都是感覺統合失調.

我的兩個孩子都有此問題, 經過治療, 現在好多了.

2)所有的早期訓練中心/I位/S位 都是由社署中央統籌, 如果下葵涌兒童體能智力測驗中心說你的女兒需要EETC服務, 該處的醫務社工就會給你一些資料,你需要選三至四個EETC輪候, 哪一間有位就去那一間,所需的時間視乎你所選的中心輪候隊伍是否長;如果你不論哪個地區的EETC都肯去的話, 當然會快一點.收費, 要看看EETC 由哪個機構辦, 但一定很便宜.
若社工通知你EETC有位, 到時候EETC會再替你的女兒做一次in-take assessment,看看你的女兒需要哪方面的服務, 一般來說會有幼兒導師, 每星期一次, 其他的如ST(言語治療), OT(職業治療, 即做感覺統合治療, 和小肌肉訓練), PT(物理治療, 主要是大肌肉的訓練), 社交小組等等, 每個機構的安排會有點不同, 但所有的服務只收一次月費, 不會另外再收費; 除非你覺得不夠, 要求參加它們自費盈虧的服務.

原文章由 rc121 於 07-8-14 01:04 發表

1. 請問咩係「感覺統合」呢？

2.如下葵涌兒童體能智力測驗中心話亞囡要做早期訓練, 需要輪候嗎? 會在那裡做呢? 一星期一次? 幾$?

hinhinmum

原文章由 sjmama 於 07-8-15 09:33 發表
rc121,
1)
感覺統合是指腦部將每個人都具有的許多感覺加以連結、解釋並發布命令讓身體做出適當的反應。其中較重要的感覺有內耳的前庭覺、肢體關節內的本體覺、全身所有皮膚的觸覺、視覺及聽覺等。
比如有些 ...

如果小朋友情況不太差, 尤其是無語言問題, 似我個仔情況, 佢地唔會比仔排I位的, 因為學習上無問題, 因為亞氏保加小朋友主要是COMMUNICATION問題, 所以協康會的家長資源中心或是小童群益會是可以提供特別比亞氏保加小朋友的課程的, 但COMMUNICATON 是需要大量接觸及教導, 所以我再次強調家長必需要自己學習, 例如聖雅各(http://www.sjsmile.com/)的"兒童情緒社交發展證書課程 "&"國際認可健腦操(BRAIN GYM®)證書課程", 另外主流教學自閉兒童家長會亦是必需參加的.

christyts

基本上，感覺統合失常主要包括：

1.視覺空間學習困難
2.觸角防禦 或 神經抑制
3.重力不安
4.大腦前庭反應不足 / 大腦兩側分化不良
...等。

每樣都有不同但容易被家長和老師忽視的徽狀，需要透過治療師的評估才能確定。例如容易對日常普通的觸碰有過份反應(如出現情緒變化或誤會是惡意碰撞)，都可能會是觸角防禦的表徵。已受訓的感統運動導師和健腦操導師都能透過簡單的運動、按摩和器材，以活動或遊戲形式，去提高感覺統合能力。

hinhinmum說得很對，家長的共同參與是很重要的，能夠大大提升小朋友在治療時的投入和安全感，事半功倍。

可是，我還是建議小妹妹參加言語治療，因為言語治療其實並非只糾正發音咬子，令說話清楚易明，治療師還會因著小朋友的理解能力，設計一些提昇社交能力和專注力的活動，對Asperger的小朋友是很有益處的。

rc121

Dear sjmama, hinhinmum & christyts

謝謝你們寶貴的意見和提意, 現在清楚多了
距離 27/8 只有12日, 但總是覺得時間過得很慢, 好想快d知道評估結果, 可以快d幫到個囡

感覺統合.....亞囡好怕高, 去到遊樂場見到一些遊樂設施, 特別係要爬上去的有孔的梯板, 佢會怕到成個人硬哂, 臉紅, 眼濕濕。
穿有厘士質料的衫好似俾針吉咁。

我開始留意協康的一些小組, 係專俾亞氏保加症及高功能自閉症的小朋友, 也打算去協康的家長資源中心入會, 我想應該對亞囡有幫助:)