小耳症BB

TVBB

請問有無遇過小耳症小朋友. 好想與人分享或一齊收集有關資料去面對. 我仔現在三歲幾, 出世時才知道左邊耳仔不正常, 沒有耳洞, 型狀細小, 屬於嚴重弱聽. 好才右邊正常.

我現時認識了三位也是小耳症的小朋友, 年紀大約由三歲至九幾, 我們一齊分享資料也分享感受.

pcfriend

你好！

你不需要太擔心，如果小朋友右耳是正常的，那麽他的聽力仍屬正常。因為人是可以靠單耳聆聽的。不過，他分辨聲音的方向會比常人差，即是他會混淆不清聲音從哪邊來。那麽在馬路上單靠聲音就分辨不出車是從哪個方向來。因此你最好就自小教他利用視覺配合聽覺，多在他兩邊分別發聲，然後教他搜尋聲音的來源。如他能做到轉頭面向聲音的方向，那就問題不大了。

另外，你可為小朋友做電腦掃描，如他左耳仍有耳蝸，而且耳蝸裏神經線正常，那就更好了。因為那表示他可透過耳骨感受到聲音。當然沒有外耳殼，外貌一定有點怪，不過，小朋友長大後，若中耳正常，又有耳膜的話，再加上有足夠位置，可能可透過外科手術造出一條耳道，再添加一隻假耳殼，就外觀論，應該好看很多，也可提升他左耳的聽力。但若他中耳發育不健全，無法開洞，就加一隻假耳殼算了，雖沒有實用價值，但會好看很多！

原文章由 TVBB 於 07-8-8 23:58 發表
請問有無遇過小耳症小朋友. 好想與人分享或一齊收集有關資料去面對. 我仔現在三歲幾, 出世時才知道左邊耳仔不正常, 沒有耳洞, 型狀細小, 屬於嚴重弱聽. 好才右邊正常.

我現時認識了三位也是小耳症的小朋友,  ...

TVBB

非常多謝你的回應, 我的小朋友現時定期 (兩年一次)在瑪麗 follow up, 醫生也說現階段沒什麼可做的, 要到大個才能做矯型手術. 我認識一位他在澳州做手術的, 做出來的效果感覺一般, 不過會比沒有耳殼時好.
另台灣也有很多小耳症 case, 單看網上圖片做出來的效果好像還可以, 不知真實看時會如何.

PandaI

原文章由 TVBB 於 07-8-8 23:58 硐表
請問有無遇過小耳症小朋友. 好想與人分享或一齊收集有關資料去面對. 我仔現在三歲幾, 出世時才知道左邊耳仔不正常, 沒有耳洞, 型狀細小, 屬於嚴重弱聽. 好才右邊正常.

我現時認識了三位也是小耳症的小朋友, 年紀大 ...

Hello

我的女兒亦是小耳症的。她今年已8歲了，是一位三年級的學生。她的右耳是中度弱聽，左耳有耳洞，但型狀細小，聽覺亦是中度弱聽。她是在大約四歲的時候才驗出右耳是弱聽的，之後才帶耳機，才上言語治療。當時我亦很擔心她的學習能力，社交問題等等......但很幸運地，所有的問題都一一解決。她現在在一間直資小學裏上學，同學及老師對她很好，當她是正常的小朋友，沒有因為她是弱聽或小耳對她有特別不好的問題。當然，父母的態度亦很重要的，我們首先要正面對待她，要當她是一個正常的小朋友看待，還有要好有耐性的對她們，因為她們聽力較差，在學習上一定比其他小朋友慢，所以要比很多耐性她們。

~~貓貓豬~~

我朋友都係左邊小耳症,另一面係正常(包括聽力),不過佢已經係成年人,其實佢話問題不大,不過要小心保護另一隻正常個隻,特別係傷風感冒時,因為佢試過有一次傷風,影響埋另一邊聽唔到,個吓完全好驚,好彩好尾傷風後聽番...不過我另一位朋友就無咁好彩,係旅行(帶學生去英國遊學)時感冒未有及時就醫,到番黎後有一邊聽力有問題,導致個邊聽唔到野..

TVBB

Hello PandaI, 請問你會不會為你女兒安排做矯形手術呢 ? 她有沒繼續在醫院 follow 呢 ?

PandaI

原文章由 TVBB 於 07-9-13 13:22 硐表
Hello PandaI, 請問你會不會為你女兒安排做矯形手術呢 ? 她有沒繼續在醫院 follow 呢 ?

Hello TVBB

我的女兒現在還有在威爾斯覆診，因為她已經比較穩定，所以只需一年覆診一次。至於矯形，在她很小的時候，我們為她四處找尋名醫，最後找到矯形協會主席馬醫生，他為我們解釋得很詳細，讓我們冷靜下來，細心想想，而大女兒亦說我們為什麼不讓妹妹自己選擇，所以我們現在已不急於為她做矯形了。而到現在我的女兒亦不太在意自己細耳朵的問題，可能她是女孩子，有頭髮遮蓋吧。

[ 本文章最後由 PandaI 於 07-9-14 13:17 編輯 ]

小靜

HELLO
我個仔都係有小耳症,佢兩邊耳仔都冇耳洞,
係中度弱聽,所以要戴BAHA機
今年佢剛剛升上中一,
好彩暫時都冇一d唔開心既事發生.
依家每半年去那打素覆診,
之前去覆診時,
醫生比過一d剛剛做完矯形手術既人既相比我地睇,
我覺得出來既效果都係好一般,
至於做假耳,我覺得效果都係麻麻地,
我都有問過亜仔想唔想做手術,佢暫時唔想做住.
或者等遲吓技術進步d時再算.

sung.jennifer

很高興在這遇到類似遭遇的父母,我的兒子剛出生,有一隻耳為小耳,剛看了整型醫生,說若要整型便需取出肋骨做手術,而且手術都會有一定風險,想到這裡我有時會想是否自己懷孕時做了什麼令到兒子要受這個苦,有時會很自疚.
現只希望在繼續的定期險查能肯定聽覺沒有問題

wing_0413

我個BB都有小耳症, 而家才3個月大~~我自己都好唔開心..
好擔心會影響佢既成長...好彩有家人既鼓勵...我都開心返了~
,不過諗真D...我們小耳症的BB已經好幸福了~
因為有更多更可憐的BB...<比上不足..比下有餘>

MWM

各位好，我個仔現時三歲，亦是單則小耳症，看過很多教授，很希望能與你們交流意見，更希望能夠一齊成立一個小耳症聯誼會，令其他人明白他們是同常人一樣，不要帶著有色眼鏡看他們，所以希望大家可以PM給我，如可比的話能留下聯絡方法，因為可以攪一些聚會，讓小孩子明白及見識到，原來世界上還有其他人同自己一樣，並不是只有自己一個與別不同，從而令他們心智成長會健康一些，而我本身也與幾位小耳症媽咪在保持聯絡！

yoko-ma

我的仔仔亦是小耳症患者,而家四個大,初初出世醫生衹話他左耳發育得唔咁好,但之後我哋發覺他左眼開合得唔好,經常有眼水眼膠,左逿面亦較細. 請問你哋有冇咁嘅症狀?我

yoko-ma

我的仔仔亦是小耳症患者,而家四個大,初初出世醫生衹話他左耳發育得唔咁好,但之後我哋發覺他左眼開合得唔好,經常有眼水眼膠,左逿面亦較細. 請問你哋有冇咁嘅症狀?我

wing_0413

我個BB而家就黎5個月大, 係一邊面仔細D...不過而家大大下可能肥左..而家無咁覺眼, 而隻眼仔就無你講既問題...你住邊度嫁..
我地BB差不多大, 可以分享既野多D呀...

TVBB

原文章由 MWM 於 08-1-3 11:28 發表
各位好，我個仔現時三歲，亦是單則小耳症，看過很多教授，很希望能與你們交流意見，更希望能夠一齊成立一個小耳症聯誼會，令其他人明白他們是同常人一樣，不要帶著有色眼鏡看他們，所以希望大家可以PM給我，如可比的話能留下聯絡方法，因 ...

Hi, MWM,
我同賢賢期待中, 你幾時有聚會我一定參加.
我現在第二胎了, 4月尾預產期, 當時心裏都驚會否歷史重演, 特地叫醫生照清楚兩邊耳仔, 暫時照到都正常.

joanpoon1125

原文章由 MWM 於 08-1-3 11:28 發表
各位好，我個仔現時三歲，亦是單則小耳症，看過很多教授，很希望能與你們交流意見，更希望能夠一齊成立一個小耳症聯誼會，令其他人明白他們是同常人一樣，不要帶著有色眼鏡看他們，所以希望大家可以PM給我，如可比的話能留下聯絡方法，因 ...

Hi MWM,

你好,我的兒子依家2個月大,都係單側小耳症,我都好希望大家可以分享經驗,也很有興趣參加聚會,已pm給你

CHUCHUBB

My son also have one ear only on right side. He is 5 yrs old. Pls pm me if any gathering.
Tks!

joanpoon1125

我個bb依家2個月大,啱啱做完聽力測試,証實係單側小耳症,我好傷心,也很徬徨,想請問大家係唔係可以做手術恢復聽覺?你地有冇人嘅小朋友做咗手術?如果做手術又要幾大個先可以做?

lokon

我b豬都係小耳症ar,而我係新手mami咩都唔識,希望可以同你地保持聯絡, 有咩都可以請教你地, e-mail:[email protected], 希望你地唔好嫌我煩!

TVBB

原文章由 joanpoon1125 於 08-5-6 13:46 發表
我個bb依家2個月大,啱啱做完聽力測試,証實係單側小耳症,我好傷心,也很徬徨,想請問大家係唔係可以做手術恢復聽覺?你地有冇人嘅小朋友做咗手術?如果做手術又要幾大個先可以做? ...

你吾使太徬徨, 我覺得最緊要系得到家人支持, 並以正确心態對待小朋友, 自己先不要當bb是很特別, 他以後大個仔大個女之後也就心態會正确. 他們的感受最大是來自父母的. 我個仔剛四歲啦, 之前幫他報了名學游水, 他很開心.

我認識一個大約8yrs old 的男仔在澳州做過手術, 但回港後處理得不是很理想, 發炎了, 他們會再去做一次(吾知是再做或怎樣), 由於很久無和他們聮系了, 所以未知現在是否已完成全部過程.