發展遲緩B媽媽(part 1)

atty

各位, 我剛剛同社工傾完關於E位既事, 初時以為E位係幫小朋友,在未有S位前提供training。

但社工講E位只係一星期一堂, 而且派了E位, 之前在醫院的OT、PT覆診就會stop.

咁如果亞仔一星期返兩日醫院做training, total 2hrs, 但一返E位就咪變了一星期得1hr囉!!

咁有E位係咪仲差過無, 定係我理解錯左呢??(係咪收我唔使爭取E位??)

仲有, 社工講政府只提供覆診,E/I/S位服務, 就算亞仔有幾嚴重,都無其他野幫到佢, 只有靠私人。咁無錢人係咪由得佢??

我知有d機構會為低收入人士提供收費減免, 我地收入應該唔夠低申請, 但唔代表有錢同亞仔上私人training！

原來我一直諗錯了,仲成日想同醫生講,快d俾亞仔上E位, 快d可以幫到佢添!!

atty

各位, 我剛剛同社工傾完關於E位既事, 初時以為E位係幫小朋友,在未有S位前提供training。

但社工講E位只係一星期一堂, 而且派了E位, 之前在醫院的OT、PT覆診就會stop.

咁如果亞仔一星期返兩日醫院做training, total 2hrs, 但一返E位就咪變了一星期得1hr囉!!

咁有E位係咪仲差過無, 定係我理解錯左呢??(係咪收我唔使爭取E位??)

仲有, 社工講政府只提供覆診,E/I/S位服務, 就算亞仔有幾嚴重,都無其他野幫到佢, 只有靠私人。咁無錢人係咪由得佢??

我知有d機構會為低收入人士提供收費減免, 我地收入應該唔夠低申請, 但唔代表有錢同亞仔上私人training！

原來我一直諗錯了,仲成日想同醫生講,快d俾亞仔上E位, 快d可以幫到佢添!!

kennistong

valmon
我都明訓練又真係有時會”回”既, 治療師都有提過個係過程呢既, 唔好擔心. 你囡囡可唔可以用食物利誘?? 我小朋友呢方面都ok, 所以如果做d 佢想同反抗既訓練, 我地會用零食利誘.
時間又係另一個問題, 我地都係因為冇咁多時間, 所以最近會停其中一個單對單training! 有時我地回家后吃完個晚飯, 又要教佢做功課, 又要做PT, ST, OT 既training, 好快又要訓拉, 佢一般都會係9:30pm 飲奶奶, 之后擦牙仔. 咁又一日.
我同你一樣, 試過放假照顧佢(事源係新工人走路) 真係頂唔順.
如果佢真係唔想行, 就叫佢爬拉, 爬都係好既, 可以訓練背肌, 手眼協調.

今日去聽左一個講座,內容係講發展遲緩既, 仲有教我地家長有什麼tools 去train up 小朋友, 不過, 多數係OT and ST 既資料, 我自己就覺得個講座好好, 特別係OT 既一部份, 可能係因為我唔係好知點train 小朋友既小肌同認知.

kennistong

Slh
你個囡係唔係返緊樂天等既私家位?  我地3個都係0612 bb wor!

chingbobo

原帖由 atty 於 09-2-20 16:07 發表
各位, 我剛剛同社工傾完關於E位既事, 初時以為E位係幫小朋友,在未有S位前提供training。

但社工講E位只係一星期一堂, 而且派了E位, 之前在醫院的OT、PT覆診就會stop.

咁如果亞仔一星期返兩日醫院做training, total ...

E位=早期, 有齊ST, OT, PT,仲有幼兒導師教小朋友認知, 大都單對單訓練, 初入E位佢地會替小朋友做評估, 然後才決定堂數安排, 你小朋友係整體慢? 我小朋友都係返緊E位, 我覺幾好, 每月2堂/ST, OT, PT ,收費$60/個月已上晒咁多堂, 其實我覺比起醫院訓練平宜及多元化訓練都幾好. 當然要視乎小朋友夾唔夾個導師, 因為我小朋友之前係醫院PT時, 只會喊, 唔肯做, 但轉左E位係, 改善左冇再喊!

slh

原帖由 kennistong 於 09-2-20 17:22 發表
Slh
你個囡係唔係返緊樂天等既私家位?  我地3個都係0612 bb wor!

kennistong,

我個囡唔係返樂天, 佢之前係返協康會既e位, 1月初派咗s 位就cut咗個e位.  我諗如果未排到e/s 位, 經濟又許可, 可以返住私家先, 唔洗浪費呀b d 時間~

我自己就覺得呀囡返咗學後比之前學野學得快d同主動d,  佢多咗跟人口水尾講野, 雖然重未識行, 但係企得好d.  因為返學時老師都有同佢做(3t 每項大既30至45min), 所以返到屋企, 我地唔洗好以之前咁, 要係放咗工嗰個半鍾不停咁同佢做 (放工返到去7點, 我地d大人又要食飯, 佢9點半會扭訓覺), 可以同佢玩d輕易/鬆d 既遊戲, e.g. 打鐵鋼琴, 推/掉波波, 拍/打手掌... 唔洗做佢最討厭pt, 佢都開心d.

atty,

其實e位係做完評估至決定比d咩training個小朋友, 如果好以我呀囡咁, 評估時18 個月, 但個report 話佢認知/言語表達同理解有10個月, 但大小肌肉只有6個月, 因為比同年齡的小朋友遲得多, 所以安排咗 上晒 3t再名加兒童導師同小組, 差不多1個星期2至3堂.  後來上咗3個月, d 姑娘同佢減到每星期定期上2堂.

kennistong

原帖由 沖廁 於 09-2-20 18:28 發表
冇錯，我好慶幸有
E位，E位支緩比i位多
我b同你b1樣要上齊ST,OT,PT
仲有1星期1堂(1 HR)幼兒導師訓練
1個月1次社交小組
我收費$30/個月

你好好彩, 真係唔係人人都派到e位,e 位既配額真係太少拉, 我唔知道原來e位係按月收費.

atty

哦~~

原來E位係因應BB評估再按排上堂時間。多謝樓上各位媽媽！

真係唔知我個社工真係唔知,定係有心誤導;搞到我依幾日好唔開心。一心只等S位, 以為E位無用。

atty

不過, 社工講過, S位分分鐘仲快過E位, 因為E位可能要年幾時間, 但S位可能等一年倒就有了。

我B仲未有大巡(醫院係咁叫, 即係幾個醫生一齊見), 所以無唔知亞仔delay幾多, 目前只有PT同我講,我亞仔依家12個月, 但遲左7-8個月, 一半有多呀!!

kennistong

slh
係呀, 我地呢d 雙職父母真係好慘, 我小朋友依家放左學回家, 我地仲要同佢做PT + 幼兒訓練, 真係忙到死!! 放工返到去7:30pm, 食完飯之后, 不停做, 9:30pm 佢就要sleep, 因為第二天又要返學了, 過左9:30pm先可以輕鬆下.
我之前都比小朋友返左幾個月樂天, 佢既進步好明顯, 不過, 因為政府派左I 位, 我地唔想浪費, 就試試, 當然拉, 一定冇樂天咁好, 不過, 佢就會學多左一d 係學校要識既野, 有得必有失.

Dear all

之前i位老師講, 叫我地加強PT 既training,  我地就重點訓練, 依家有小小小小成績, 就係佢腳仔既肌肉真係實左少少!! 希望佢可以再好d拉.

kennistong

atty

多d 上來交流下拉, 我地其實有時都幾無忙, 因為一般既mama 唔會明白我地既感受. 而社會上既資源又唔多, 變左有時都幾迷茫及一舊雲.

valmom

dear all,

阿女呢個星期又有少少進展. 之前要佢行, 佢肯既, 不過幾步就坐底... 呢幾日唔係喇. 佢自己要行, 仲要係唔要我地扶, 佢自己扶住傢俬打橫行, 係不停個隻... 一有野可以向上爬佢就想爬上去. 試過見夜喇, 諗住同佢換片訓喇, 佢居然喊, 要落地再行... 今日返playgroup, 佢又係唔理老師做咩, 自己係咁圍住牆行, 都唔知好嬲定好笑. 不過, 最少佢肯行, 我地都好開心. 同埋佢依家如果肯既話, 模仿我地動作同說話都快好多.

其實我個女so far做咩training都算係合作 (如果佢夠訓既話), 所以我想keep住. 尤其政府醫院既PT, 個姑娘好好, 好有耐性. 阿女亦同佢相處得唔錯. 所以如果有e位會冇晒呢D, 我會寧願辛苦D, 唔要e位. 因為小組/ 社交/ 上堂模式既playgroup阿女有上緊, 一個星期兩次. PT一個星期政府既一次, 私人既一次. OT政府一個月一次, 協康會單對單既兩個星期一次, 小組既一星期一次. ST(私家)一個星期一次. 我算貪心, 除左OT小組之外, 其他既訓練我都唔會想停. 我估佢依家做緊既野同e位差唔多??? 只係唔係同一個地方做, 同埋冇人做定期評估.

自從上次睇醫生, 醫生懷疑佢有rett syndrome之後, 我反而冇再咁介懷佢幾時追番大隊. 我只求佢唔好退步就得喇.

可能好多發展遲緩既小朋友係6歲之後都可以融入返主流, 好似呢個問題唔係好嚴重咁, 所以社會既焦點會放左係其他問題度, 例如自閉/ 過度活躍/ 專注力缺乏等問題. 我地呢班仲係度捱緊呢幾年既家長真係有苦自己知.

有媽媽提過協康會既私家, 係咪即係指青蔥計劃?

slh

原帖由 kennistong 於 09-2-23 12:13 發表
slh
係呀, 我地呢d 雙職父母真係好慘, 我小朋友依家放左學回家, 我地仲要同佢做PT + 幼兒訓練, 真係忙到死!! 放工返到去7:30pm, 食完飯之后, 不停做, 9:30pm 佢就要sleep, 因為第二天又要返學了, 過左9:30pm先可以輕 ...

其實過咗9:30pm仍未可以輕鬆,因為重要同佢check返本手册, 睇吓有咩第二日要帶返學校, 有冇新工作紙, 有冇通告同回條要簽, 跟住又要同佢滴眼藥水, 如果隻義眼跌咗出黎, 又要幫佢帶返上去.......與著佢唔合作, 由平時2,3分鐘攪到成個鍾都試過.  由其係自己是有野要時, 佢好以同你鬥氣咁, 你越幫/越趕, 佢就越唔合作~  

總管呀囡係如其他普通小朋友不同, 不過有時佢地做d野都好sweet, 氹得人幾開心, 好以早幾日同佢玩叫佢kiss 媽媽, 佢識申兩隻手攬住我再 Kiss (之前淨係識呀大個口)~

其實得閒上呢講吓同分享吓, 心情都好d~ 覺得有同路人冇咁孤單~

kennistong

Valmom
協康會既私家 係有既, 佢既單張我有望過下, 寫就係for 自閉小朋友, 不過, 佢地都要做左評估先知收唔收, 佢地既centre 係海富中心, 同樂天都係一樣, 星期一至五上午3小時. 如果你要知詳情, 最好打電話去問下.


你個囡囡都幾多training, 不過, 你返屋企之后有冇時間去同佢training?? 我就冇拉, 好似之前有私家既幼兒導師(bi-weekly),+學校星期五派既training, PT 醫院around 一星期一次, 再加小組, 我都覺得有d吃力, 1係要帶佢周圍走. 有時真 係頂唔順, 有時自己一個人時, 都會想下午角尖……… 就會哭. 朋友說我很堅強, 我其實並不堅強, 有一刻想過不如就咁算拉………… 會有想放棄既念頭.

見到你囡囡可以扶住野自己主動行, 我都很開心, 證明了我們的努力是沒有白費的.

Slh

Yes, 真係有時會好煩, 因為自己都有野要做, 不過, 我依家都會安排係佢訓左之后先會處理. 依家為左照顧佢, 我自己已經好耐好耐冇去shopping lu!! 一來係冇時間shopping, 二來係都唔想花$$, 個心只係想有$都留返比佢做訓練….

講真呀, 見到自己小朋友有進步, 自己都好開心, 就好似尋晚, 工人同佢一起唱abc, 佢就可以好似跟到咁, 一起唱, 雖然唔係個個子跟到, 但我很surprise, 我真係冇expect 既. 真係好開心, 好開心, 個心都甜埋.

所以, 各位同路人, 我地其實並不孤單, 最小, 這條路是有我們的小朋友跟我們一起走的, 他們帶給我們的一點一滴, 都會無價的. 而且, 還有這一班BK mama.

valmom

kennistong,

海富中心, 要真係同老公商量一下先. 因為要老爺奶奶日日咁帶阿女去, 3個鐘, 即係要佢兩個老人家 (雖然其實唔算真係好老)係街度盪3個鐘... 我老公未必贊成. 所以呢個亦係好多時我係度見你地話邊度有類似既我都要諗下度下...

如果係我同老公, 放左工當然唔多時間同佢做training, 最多係同佢玩D同training相近既野. 家居訓練好多都真係靠我奶奶. 所以有時都唔敢要求太多. 我估我真係算好好彩. 我奶奶到依家都冇俾過一句說話我聽, 佢仲好錫阿女. 阿女既咁多個therapists都好明白阿女其實真係好多訓練同好多野要係屋企做. 係屋企做個D通常都比較簡單D... 同埋, 阿女真係有時唔逼得. 佢唔肯做或者佢係都要做其他野, 我地都冇法.

不過, 安慰既亦都係阿女好似真係知道同明白我地做咩都係為緊佢, 所以整體都算合作.

可能阿女始終未正式返學, 冇咁多鎖碎事要處理. 返屋企最多只係要同佢做下training咁唧.

我依家份工亦好好彩, 唔駛開OT亦唔駛拎野返屋企做. 呢D都係令到我同我老公可以仲有精力撑落去既主因.

slh

hi~

上星期五去咗心光的家長會見 pt / ot / 班主任同高級主任, pt同ot 都話呀囡雖然只係返咗5個星期學, 但已經有顯著的進步, 叫我地係屋企比心機d 同佢做training, 佢地話下學期會比多d 同難d 嘅training 佢, 因為pt/ot/主任話呀囡的体能同智能應該跟到 ? 不過我冇問到佢地跟到係唔係指跟到普通小朋友 , 還是跟到學校裡面的同學?  不過佢話下學期呀囡的學習目標是唔洗扶野自己企/行, 同爬到一定的距離~

我有問高級主任呀囡會唔會有行為上的問題, 好以專注力不足, 因為有時我地同佢搭車, 佢會冇端端發脾氣, 又有時我去接佢放學, 佢會笑到傻咗? 有時叫佢做嘢, 佢又淨係顧住玩手指?唔理你? 不過主任話佢在學校好聽話好留心, 就算上小組時未輪到佢, 佢都會睇住老師同同學講/做嘜野??  重話可能係我地d 大人管教問題   多過呀囡自己的問題..........有陣時真係唔知點教佢, 由其是屋企咁多人..............

catca

slh
你同亞女都要加油呀！比d心機佢實追到架！上次驗眼 Janet其中一隻眼無哂遠視、另一隻眼少左100度呀，原來爬得多真係有用架！不如你都研究下Glenn Doman教既方法吖，有個case係本來隻眼睇唔到都好番架！

原帖由 slh 於 09-3-1 23:06 發表
hi~

上星期五去咗心光的家長會見 pt / ot / 班主任同高級主任, pt同ot 都話呀囡雖然只係返咗5個星期學, 但已經有顯著的進步, 叫我地係屋企比心機d 同佢做training, 佢地話下學期會比多d 同難d 嘅training 佢, 因為p ...

kennistong

Dear all

出差幾日….. 返到公司有report 要寫, 未有時間上來聊聊.

Valmom

我都明既, 要老人家在街上盪3個鐘真係唔容易.

你都算好好拉, 有老人家幫下手, 所以唔好要求太高, 而且, 你份工都Ok, 仲可以handle.  我就有時都好覺得倦, 因為份工係要出trip 既.

slh
agreed with catca, 你真係要努力. Btw, 我都想知”重話可能係我地d 大人管教問題”, 因為我囝囝都係, 有時會笑到傻咗! 有時叫佢做嘢, 佢又淨係顧住玩, 唔理你, 而係學校. 老師就話佢既表現係ok 既, 唔通真係我地有問題??

slh

catca,

其實我之前都有按照格連杜曼本書同佢學爬, 不過佢玩咗一掛就唔玩, 跟住就返咗e位, 我地日間要返工, 晚黑返到屋企同佢做e位d training 都做唔晒, 重邊樹有昤間做額外的訓練? 其實宜家返心光都好d, 起碼學校pt老師同佢做咗大部份, 我地夜晚淨係同佢做ST 及 認知同小小pt (企/行, 拉筋)........

kennistong,

老師話係大人的指示不清晰/不一致, 因為有時佢做training 時哭或發脾氣, 我地d大人就即時氹佢又唔洗佢做, 攪到佢覺得哭就能解決~ 老師話其實應該要佢最小完成埋做緊的嗰個動作, 比佢知道哭都要做.  同佢已經開始大個, 知邊個大人蝦得, 所以我地d 大人度要一致, 使到佢知道嘜野係對還是錯, e.g. 打人同扯頭髮, 無論對象係邊個~ 個宜家係知道唔可以打/扯老師d頭髮, 但佢好鍾意扯屋企人d 頭髮, 重好似同我地玩, 其實我地應該惡同認真d 同佢講唔可以~ stop唸d唔正確嘅行為~

至於傻笑, 老師話問題不大, 因為佢仍然係適應學校生活的初期, 好多野對佢呢講都係好新奇同好刺激, 所以成日都好容易開心~