發展遲緩B媽媽(part 1)

weiwai

可否講下那媽媽的見證呢
thx

原帖由 ndw 於 09-2-2 08:17 發表


有沒有其它意見呢？
我不知往哪裡投訴。
可不可以伸請換另一位社工呢？
小心處裡這社工服務問題。與社工關系搞不好，有些人會公報私仇。我就聽過一媽媽的見證。 ...

kennistong

slh/ndw
小朋友既發展係我地unexpected, 唔好放棄!

Slh
你地d s位都幾快, 已經有training, 我囝囝快了1個月I 位了, 不過, 仲未係全日, 剛剛老班主任傾, 佢話明天try try 3:00pm, 我就覺得太短, 希望快d 可以真真正正返全日. 我估要等到全日才可以有training!

kennistong

ndw
個人意見, 如果係唔傷害佢到佢既情況之下, 我會由得佢, 因為等佢train 下d口肌. 不過, 都係建議你問下治療師.

slh

原帖由 fan-fan 於 09-2-2 13:58 發表
slh

請提果間(心光), 係咪係薄扶林? 你覺得佢地PT / OT / 好唔好呀?  因為我阿仔輪緊入心光, 如無意外今年中就可以入學, 而我阿仔係CP, 佢體能方面好弱, 需要多些training.

因為曾聽見呢間學校既comment, 有好有壞 ...

fan-fan,

係薄扶林果間心光~  

我自己陪佢返咗5日學, 感覺上d 老師同幫手上堂d姐姐都ok, 起碼在照顧小朋友都幾細心 , e.g. 有日d姐姐在上堂前聞到臭味, 佢地就4圍聞下邊個小朋友賴咗臭臭, 跟住重即刻同佢換片~  同埋佢地都幾交帶, 起碼老師會打電話同我交帶學校的事情.

至於PT同OT, 係學校自己請的, 每天都有在學校同d小朋友做training, 而且PT在上第1堂同食飯前後幫個別小朋友做training,  不過你要有心理準備, 佢地唔會因為d小朋友哭而唔使做運動, 我就見過幾個CP小朋友無論是上小組or個別training 都由一開始哭到落堂做完為止???  我睇
見到心酸~

但佢地冇ST, ST只係短期contract, 唔係學校請, 所以唔係日日都係學校.

以上都係我自己在呢個月睇到同feel到的感覺, 可能我係比例容易滿足同要求唔多~

不過我都聽過其他家長講, 盡可能有家人同小朋友一齊上堂, 因為佢地覺得d training 係有家長係度時會做得好d同足d~

fan-fan

slh

謝謝你的comment, 其實我依家都好心大心細, 都唔知點好....
我阿仔早前係大口環做評估, 個醫生話佢係CP及腦盲, 所以train視力係好重要, 佢suggest我地排心光, 我咪聽左佢話只係選心光S位係社署個list度囉.....
但係阿仔現在係morrison centre 做早期訓練, d老師又會覺得阿仔應該係體能訓練先至最重要, 因為佢d張力大, 好容易痙攣, 而我覺得協康&耀能協會係呢方面既training係比較成熟.......
加上今年底我地會搬回九龍區or沙田區 (現在住係港島南區), 咁交通就相應變得唔方便....

點算呢?!  係咪應該搵社工同我改過d選校preference呢?!
因為我阿仔4月就兩歲喇...

fan fan

原帖由 slh 於 09-2-2 22:11 發表


fan-fan,

係薄扶林果間心光~  

我自己陪佢返咗5日學, 感覺上d 老師同幫手上堂d姐姐都ok, 起碼在照顧小朋友都幾細心 , e.g. 有日d姐姐在上堂前聞到臭味, 佢地就4圍聞下邊個小朋友賴咗臭臭, 跟住重即刻同佢換片~   ...

slh

fan-fan,

我呀b 個case可能同你呀b有d唔同~ 因為我呀b係天生得1隻眼同嚴重視障, 訓練佢去運用乘餘視力是首選, 社工同視光師都話讀心光對佢的發展有幫助, 雖然呀b的認知/大小肌肉同言語都係發展遲緩, 但如果佢真係睇得唔好, 心光會有點字學~

你呀b的視力會唔會因為有多d training 同剌激而有所改善? 因為社工同我講, 除了心光外, 其他的s 位係冇提供視覺訓練同學點字~  我諗你不如再去問吓d CP 小朋友的家長攞多d意義見~
咁喬~ 我地都係住係沙田  !   我呀b都係黃大仙坐校車返心光~ 我地每日都係搭馬鐵轉火車再轉地鐵去黃大仙, 要成40分鐘! 初時都覺得幾辛苦, 由其是早排朝早都幾凍~ 不過搭搭下就會習慣~

p.s. 你要快d決定, 我個社工提過, 如果未派位, 你可以改志願而唔使由頭排過, 但派咗位就唔可以改~

fan-fan

slh

謝謝你的回覆, 我會再去問多d其他意見, 其實我都唔肯定腦盲如果接受training既效果大唔大... , 加上阿b被醫生評為四肢痙攣...體能方面會好弱...

slh, 大家努力!!

fan fan

原帖由 slh 於 09-2-3 22:55 發表
fan-fan,

我呀b 個case可能同你呀b有d唔同~ 因為我呀b係天生得1隻眼同嚴重視障, 訓練佢去運用乘餘視力是首選, 社工同視光師都話讀心光對佢的發展有幫助, 雖然呀b的認知/大小肌肉同言語都係發展遲緩, 但如果佢真係睇 ...

valmom

hi, 好耐冇上黎, 都唔係好跟到大家既msg.

我阿女因為接受評估個陣都已經係遲左差唔多一倍, 所以醫生建議佢排S位, 同時幫我地寫信填表申請傷殘津貼. 初初一聽到個下都幾難接受, 係咪即係醫生判左我個女係傷殘??? 不過, 後來社工解釋番其實佢只係幫我地申請3年, 到佢4歲再評估既時候再睇下駛唔駛要. 金額其實好似都係每個月千多元.. 唔係真係好多, 係早一排政府排$$個個月多D...

我阿女依家2歲差唔多2個月, 都係要扶住野先肯行. 亦未自己企度.. 近呢兩個月仲睇番自己隻手.. (返番去1歲之前咁).. 教左佢用飲管飲水.. 突然又好似唔識咁... 早兩日去醫院覆診時, D醫生一聽見呢D病症就好緊張. 依家抽左血, 排期做腦電圖... 因為佢地擔心阿女患左Rett Syndrome. 一個都好罕見既症... 上網search過一下呢個症既野, 心都寒...  間中我同老公一諗起都會不期然眼紅紅...

相比起... 發展遲緩已經好好多, 最少係會一直進步...
Rett Syndrome既可能會退步得好緊要...

ndw

原帖由 kennistong 於 09-2-2 18:33 發表
ndw
個人意見, 如果係唔傷害佢到佢既情況之下, 我會由得佢, 因為等佢train 下d口肌. 不過, 都係建議你問下治療師.

kennistong
谢谢你的意见。我想我都是继续观察女儿平安的下唇。既不鼓励也不阻止。

ndw

我們都曾經懷疑過我們的女兒平安有Rett Syndrome。我老公又是上網search呢個症既野, 心都沉..   好明白你的心情。

平安的腦神經兒科醫生在平安兩歲時也幫我地寫信填表申請傷殘證，而且是永久的，這是方便我們不用再延續申請. 我們並沒有太難接受。 可能平安的腦神經兒科醫生一直都對平安有積極樂觀的語言。現在更無愧的接受。我們一直都沒有失去希望。即使在平安3歲時被評估為75%發展遲緩，遲左多過一倍還有多。
但是，我每次看到平安開心快樂，我都心花露放。

ndw

原帖由 weiwai 於 09-2-2 14:17 發表
可否講下那媽媽的見證呢
thx

weiwai
說來話長。請pm我你的電話，我會同你在電話你講，好嗎？

valmom

ndw
thanks.

slh

原帖由 valmom 於 09-2-5 00:13 發表
hi, 好耐冇上黎, 都唔係好跟到大家既msg.

我阿女因為接受評估個陣都已經係遲左差唔多一倍, 所以醫生建議佢排S位, 同時幫我地寫信填表申請傷殘津貼. 初初一聽到個下都幾難接受, 係咪即係醫生判左我個女係傷殘??? 不 ...

Valmom,

點解你會覺得囡囡有Rett Syndrome? 我之前都好以係bk見過呢個名, 患病者多數會在2至5歲出現病徵而且身體機能會退步嗰個病?

其實我呀b同你呀囡個case差不多, 佢而家25個月都係要扶住d嘢至行到 (e.g. 床仔), 到而家重唔識爬?  又係之前識用吸管飲水但而家又唔飲, 唔知係唔肯用定唔識用?  不過我知道佢返學時老師同湊佢的太太都係用湯匙同佢飲水, 唔知有冇關係?  至於睇手指, 自從我地發覺佢係有視力開始 (佢係有嚴重視障), 佢都係成日好鍾意睇自己D手指~ 到宜家都係一無聊就將兩隻手放係眼前面玩/睇~

valmom

本來我唔察覺阿女突然唔記得我地教過既野, 睇番手呢D問題, 不過, 阿女個言語治療師有一次做訓練既時間好無意間講左句話阿女做咩返轉頭睇番手. 咁去政府覆診既時間我咪好輕描淡寫咁同醫生講. 估唔到原來呢D係一個問題.

醫生除左因為阿女突然既退步之外, 亦因為呢兩個幾月阿女既頭圍同高度都冇增長過, 手腳又一直偏細得好緊要, 都唔似兩歲小朋友既手同腳. 所以佢地有咁既懷疑.

岩岩個週末, 阿女又好似突然醒左, 之前教過既野又記得番晒, 仲開始肯單手扶住人慢慢行/ 企. (之前如果係單手扶佢, 佢又一係嗌, 一係即刻坐係個地下度) 希望阿女只係想爸爸媽媽擔心一下就算....

[ 本帖最後由 valmom 於 09-2-9 12:05 編輯 ]

kennistong

Valmom, slh
睇番手有麥問題?? 我真係唔知wor!我囝囝最近係有呢個問題, 仲玩手tim.  唔好自己嚇自己拉!!!

至於申請傷殘津貼, 我明白一下子係好難接受, 不過, 如果真係可以entitle 的, 就要拉, 對你既負擔真係可以鬆d, 因為每個月既津貼可以幫補下之余, 係報入息時, 要照顧有申請傷殘津貼的人仕的照顧者, 佢既allowance 係可以double 既, 即係首名子女已經有HKD50,000 allowance, 依家係HKD100 ,000, 如果收入已經係去到要交17% 稅, 就save 左 HKD8500(HKD50,000 * 17%) 最好可以叫社工係3月之前幫你申請到, 係08/09 既taxable income 就可以有double allowance 可以扣, 唔洗交咁多稅, d $ 留比囡囡做training. 凡事都要向正面看.
我之前仲癲到打去問社工, 我可唔可以申請, 不過, 最后社工問左醫生, 亞囝只係慢左, 所以冇. 佢仲話一般只有自閉／言語障礙ｏｒ 慢左+有自閉/言障的徵狀才可以申請. 坦白講, 冇人想申請既, 只係呢d係我地唯一可以去問下有冇既野, 咪try try law.
講真呀, 你個醫生都幾好, 有heart! 我次次帶囝囝去看政府醫生, 佢地都好求其?? 有呢個醫生, 都係你同個女既福氣.

Ndw
我很欣賞你有樂觀的看法, 但是我還不可以. 有時想到囝囝再加上家人(99)之間壓力, 實在是令我抖不過氣. 有時會偷偷在哭..

dear all

我其實係好想好想要多一個小朋友, 但是我仍在想, 如果要多一個, 是不是有時間給細的一個?? 我在想, 一切都是交給上天決定吧, 我還有半年考慮, 因為如果過了今年, 我一定不會再考慮, 其中一個原因為同囝囝的距離有點遠.

kennistong

Dear all
前幾天是學校的家長日, 已見了I 位的老師, 老師說ST, PT 也做了評估. PT 說他的肌肉張力不足, 再加上之前係九龍醫院的pt 也建議, 一定要強化他的肌肉. ST的評估未出, 不過, overall 的assessment 已經出來了, 都仍然係慢了半年, 而佢地會係半年之后再做評估, 最初, 我們希望可以給囝囝讀9個月就算了, 看來已經唔可以, 一定要係呢到讀, 最少都要讀完k1才算.  和老公傾完之后, 看看囝囝的情況才見步行步, 可能會係K1轉出去 repeat OR 等k3才轉出去repeat. 有時都唔係我地做父母話點就點!!!
另外, i位老師建議我地買張special chair 比囝囝, 你地知唔知邊到有呢d chair 賣呀??

miclui

亞b讀緊i位, 因最初想方便奶奶照顧, 故選擇於奶奶附近就讀, 現因想自己揍返, 所以想幫佢轉校到我家附近。社工話除非我轉地址, 否則不能轉校. 因一開始我就用自己家地址報.....想問你地有無近似情況? 有無其他辦法?
有諗過轉到我家附近無i位幼稚園, 另申請轉讀e位做訓練, 社工話要等佢問醫生, 但仲未覆我得唔得.... 好煩呀! 你地知唔知是否需要再做評估先可轉位? 其實我都好想再做一次評估, 睇下亞b現在情況9竟是否適合轉e位, 有無得o甘要求?

annaanna

kennistong,
見左i位老師感覺ok嗎？經驗豐富嗎？對你小朋友o既了解足夠嗎？咁pt 話佢張力不足，有冇寫紙比你繼續去九龍醫院做治療呀？學校想你買張咩chair比佢呢？你形容下，睇我幫唔幫到你﹗
annaanna

原帖由 kennistong 於 09-2-10 11:31 發表
Dear all
前幾天是學校的家長日, 已見了I 位的老師, 老師說ST, PT 也做了評估. PT 說他的肌肉張力不足, 再加上之前係九龍醫院的pt 也建議, 一定要強化他的肌肉. ST的評估未出, 不過, overall 的assessment 已經出來 ...

kennistong

miclui
地址既問題, 我就唔多知道, 不過如果依家間I 位好, 就唔好轉. 轉e位係要等好耐既, 仲一定要轉走左唔用i位既服務先可以再排, 仲有係要有一份within 6個月既評估報告先可以再排過.
如果你小朋友唔再要i位, 又要等好耐先有e位, 咁你會唔會再自己安排一d training  比佢, 可以日日係屋企同佢做?? 如果ok就冇問題, 如果唔係, 就要好好想清楚呀!!!

kennistong

annaanna
i位老師對囝囝很好, 聽起來都很有愛心及經驗, 因為她是由s位出來的. I位的老師就這星期開始每個星期五都會有用具借回家, 等我地有家居訓練. 這裡的ST support　都不錯，一個月最少有2次st, 好多時都有3次, 因為佢地既ST 係由保良provide 既, 所以我都recommend 你排呢間 or  保良既都可以.

九龍醫院做治療係1月尾的時候, 我已經開始左, 係我自己叫醫生寫紙轉介的. 都ok wor! 唔係我expect 咁差. 而且, 我2月尾開始, 報左協康既my first step 既小組, 希望可以比多時儀器佢, 等佢都有d 幫助!!

Special chair, 最主要係要有腳踏, 因為亞囝因為唔夠腳長, 成日前后搖, 搖得多, 個人好易跌到, 所以左右要加埋有抉手tim. 我係樂天之前見過有一張chair, 我比左老師, 等佢看看是否OK, 如果ok 就要order, 因為係tailor made 既, 要等一個月.