因小朋友患有先天腦病,想放棄撫養權!

kimluibaby

我個8個月大B女患左小腦症及巨腦回,醫生說佢將來會行動不更,及智力低下, 命也會比較短, 我知道後很傷心及難過, 好唔開心, 日日對住我個B女,我好多野諗, 想了結左佢生命,免得大家受苦, 但又怕坐監, 我不是個好爸爸, 我想放棄撫養權.

fanny_lau76

我個仔下個月都一歲，都係頸無力，唔識抬頭轉身，抱佢都唔鐘意，成日瞓，医生都話呢世都未必識企同行，我都無信心將來如何，唯有珍惜可相處之日子

wincycc

原帖由 kimluibaby 於 14-12-03 發表
本帖最後由 kimluibaby 於 14-12-3 22:06 編輯

我個女現在就快1歲, 但仍然唔識坐, 我同我老婆都非常憺心 ...

我女下月4歳，我都有同佢針灸，一星期2次，到而家都未識坐，只係識轉身，更加未懂講嘢。
佢哋發展係比較慢，但唔代表冇進步。我女細個條頸冇力，頭都抬唔起，到而家兩邊都可以轉到，要年多時間，我好開心㗎～ 雖然慢d，但都叫有進步。
比d時間佢，佢哋其實都好勞力，加油呀💪

sixsixmama

lady_princess 發表於 14-11-21 18:28
樓主，明白你好辛苦，但咁多同你同病相連既人都可以養大自己個仔女，點解你唔得呢？呢個世界比你更慘既人多 ...

lady, 我們明你的用意，係，或許呢個世上有更多更慘的人，但呢個時候我地個腦都唔會用最慘同自己比，自己就係最慘，就算明知人地更慘，都諗唔到咁多，人地堅強積極又唔代表自己係呢類人，始終人人性格不同，不過其實我同意如果人地bb比自己差，自己個心會舒服啲，至少知道自己那個不是最難照顧。

sixsixmama

kimluibaby 發表於 14-12-3 22:05
我個女現在就快1歲, 但仍然唔識坐, 我同我老婆都非常憺心. 其實我已經每星期為個女去做PT, 同針灸. 但只係 ...

kimlui,
其實都唔係得你一個慘，原來香港都有不少家長都咁慘，我唯有安慰你，你bb在餵食方面都沒問題丫，還有視力、聽力都沒問題丫，b女而家頭圍有無增長少少呀？

我勁明你嘅心情，對將來很無希望呀，同埋真係好多野都接受唔到，每知佢呢樣唔得那樣唔得，真係好折磨，我寧願同佢一齊死左去咁…（但又知唔可以自殺和謀殺)

bryan811

回覆 sixsixmama 的帖子

胃造口真係超有用, 全靠佢, 阿仔先夠養份, 最近一年冇返ICU, 如果你想了解多D[size=13.63636302948px]胃造口可以PM 我

bryan811

回覆 kimluibaby 的帖子

我個仔係SMA (TYPE 1), 個個醫生都話好難過兩歲, 佢宜家三歲幾, 雖然佢坐唔到, 而且要用胃做口進食, 不過佢係我同太太既寶貝, 之前醫生話冇藥可醫, 不過最近美國藥廠話開始有[size=14.3999996185303px]藥試, 記住希望在明天

kimluibaby

我個女現在就快1歲, 但仍然唔識坐, 我同我老婆都非常憺心. 其實我已經每星期為個女去做PT, 同針灸. 但只係有少少進步, 我現在心情又跣落谷低, 心諗如果個女將來坐唔倒行唔倒, 咁佢同我地都好慘. 我真的不知如何面對.

lady_princess

樓主，明白你好辛苦，但咁多同你同病相連既人都可以養大自己個仔女，點解你唔得呢？呢個世界比你更慘既人多的是吧......你知唔知有幾多人活在世上連乾淨既水都無得飲？活在戰爭國家，行出街被炸毀雙腳都只求生活下去你見過未？
人地得，點解你唔得呢？

myfanwy

各位家長, 我剛剛看完所有分享, 很想大家看看Glenn Doman的網頁. 我跟他的機構沒有任何關係, 但我知有很多有腦毛病的小朋友可透過他們介紹的方法進步了很多, 所以參考一下亦無妨, 就算你唔跟他們的方法, 也看看他們的分享, 有相當鼓舞的作用。

http://iahp.org/

我不是專家, 只是一位普通的媽媽, 只希望你們可以有一些得著。為你們的小朋友禱告！

lovly_family

我終於有時間返黎啦！
一追post又做左喊包呀~
呢幾日仔仔病左入院，４日無訓過啦！
朋友話:你真係偉大，你可以４日唔訓覺，
其實唔係我特別偉大，係個個媽媽都咁偉大！
我地呢個版都有好多偉大媽媽。
有時我見到同年同月既ｂｂ
佢地已經識行，識講野，可以食到大人飯
再望望自己個仔，個刻真係好心酸～
唯一可以做既就係行開少少大啖大啖抖一口氣
又要笑住咁對ｂｂ~
有時會有人問我點解你ｂｂ個頭成日都向後，
而家我會好直接咁答人因為佢生長無其他小朋友咁好，
既然呢個係事實，我點都要面對
與其我成日收埋ｂｂ係屋企，
倒不如我同佢出多ｄ街，見識下個世界
就當放鬆一下自己～

ｂｂ係我地既唯一，而我地都係ｂｂ既唯一，
我地唔好亂唸，我地要相信我地既ｂｂ
要相信自己
路係好漫長，會好崎嶇，但呢條係唯一既路～
我地一齊努力呀！

ming1020

相中係我大仔

我覺得bb係有感覺，我個女都識發脾氣，只係表達唔到……

sixsixmama

ming1020 發表於 14-10-28 23:29
我知威院好好多，24小時可以探病，如果你個bb有好轉，你都要比d信心佢，開胃口既問題你唔好諗喇，醫生建議 ...

係呀, Ming, 我真係好唔想佢開刀, 但個個醫護人員都話開胃造口好, 好過要插鼻, 有d開左造口既家長都話好, 整完可以水療咁添, 咁我都明白整有整既好處, 但4個月咋, 仲要頭一個月佢係沉睡, 我都未訓練夠佢....
Ming, 你張相既BB好得意精靈, 佢係大仔?

仲有, 唔知囡囡係咪知道我地存在架呢, 呢個問題我一直想知....

ming1020

我知威院好好多，24小時可以探病，如果你個bb有好轉，你都要比d信心佢，開胃口既問題你唔好諗喇，醫生建議的話你都拖下先，講真咁細個開胃造口真係好可憐

sixsixmama

ming1020 發表於 14-10-28 19:37
我個女最後係冇開喉嚨同胃造口，佢在世時，我差唔多每日放工就去醫院探佢（我女住間醫院探病時間只有夜晚） ...

更正返先：我地係bb嘅唯一。呢句話好觸動到我。
我都無咩想問了，唉，唔想鬥慘咁，不過的確你bb辛苦好多。

咁威院nicu嘅探病時間好得多，係24小時的。
我都係要好好珍惜同囡囡相處，努力訓練她！！！

ming1020

我都有蒲ek架！不過就齋睇唔覆

ming1020

我想補充一下，我個女全身冇力郁，對眼係睇唔到野要長用膠紙封住，因為做唔到任何評估……都係食唔到野

ming1020

我個女最後係冇開喉嚨同胃造口，佢在世時，我差唔多每日放工就去醫院探佢（我女住間醫院探病時間只有夜晚），weekend就未必日日去到因為要湊大仔

唔好意思！我冇睇哂你既post，唔知你bb係仔定女，我個女一直都係著自己衫，每條裙我都搵師傅大改做前面全開胸同換哂做摩術貼方便護士換衫（因為一日都要換3-5套），護士都好鍾意同阿女扮靚，阿女頭髮長仲可以紮辮，有咩資料你想知就pm我啦

sixsixmama

ming1020 發表於 14-10-28 08:01
我個女都今年6月走左，佢出世至離開都一直係nicu，總共513日，其實我一直既態度係要比阿女離開，希望醫生可 ...

你一句"BB係我地既唯一", 我忍不住哭了, 由知道ah B會智力有問題已經好驚, 好矛盾都唔知想佢留在世上好定唔留係度好, 跟住睇到ah B留在我身邊又好開心卻又好折磨, 因為原來佢唔止智力低, 更會睇唔到野, 食唔到野, 行唔到路, 講唔到野, 知道如果佢呢樣唔得果樣唔得, 我覺得好折磨, 所以我心裡成日諗亞B唔好咁長命, 長命我唔知點算, 但我亦肯定知道如果ah B死左, 我一定傷心都死, 我成日想自己猝死左就好了.
幸好, 亞B一日都比一日好, 雖然飲奶都係未得, 睇野亦未明朗, 笑容從來都沒有, 但我抱住佢我就會好開心.  (不過仍然諗緊ah B究竟有幾長命好?!!)

Ming, 想問你, 咁最後係咪都無開胃造口?
我B都住了2個月nicu, 1個月加護病房, 而家兒童病房, 一直都未出過院, 我都感受到日日去醫院那種疲累.

esuperbaby

原帖由 ming1020 於 14-10-28 發表
我個女都今年6月走左，佢出世至離開都一直係nicu，總共513日，其實我一直既態度係要比阿女離開，希望醫生可 ...

Ming, 估唔到係到見到妳，我之前都有share 我嘅經歷...
希望妳一切安好！