囝囝已2歲2個月, 仍然只有半歲BB的能力. 唉..... - 特殊教育

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發表於 11-10-1 07:55 |只看該作者 |正序瀏覽 |打印

囝囝已2歲2個月, 仍然只有半歲BB的能力. 唉.....

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chlohong

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發表於 13-7-2 00:07 |只看該作者

wynsie0307,
我們仔仔的情況很相似, 我仔快4歲啦, 仍沒有什麼進步.
我仔也試過抽脊髓液, 亦是找不到原因. 他亦食了"生酮飲食"1年多, 頭半年控制到抽筋, 現在又開始控制不到了, 加上最近他變得冇力, 成個人軟林林, 我地都唔知點好...

BBQUEENBB

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發表於 13-6-30 19:47 |只看該作者

回覆：wynsie0307 的帖子

我個仔前兩日發燒導致抽筋了，e生話前後出事到call白車到e生落薬到停止有成30分鐘，e生話屬於非典型發燒抽筋

昨日做了䐉素描又話唔關腦癱的問題，今日又叫我再做腦電波，擔心會唔會有羊癇症

請問如果之前冇腦癇問題，會唔會因為發燒引發䐉癇？

原來抽筋真係好恐怖，我見到亞囝冇反應又硬曬又反眼，我嚇到差d暈低

wynsie0307

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發表於 13-6-18 18:14 |只看該作者

我的小朋友已經3歲, 都只有3個月大的能力, 由出世就有抽筋, 一直都轉藥, 也試過食類固醇, 都唔得, 到依家甚至以一種名為"生酮飲食"方法試醫抽筋, 但唔知得唔得, 另一方面, 一直都希望找到病因, 也試過抽脊髓液, 但仍找不到原因, 醫生就從基因那邊找, 但仍找不到任何病因!!

雖然他從人看來是一個軟弱無能力的小孩，但他卻是一個單簡開心的bb，從他身上我們對生命有另一番體會，亦讓我地更多機會接觸這些小朋友及家長，睇到大家對生命的堅持及勇敢，好令我敬佩!!

各位家長，大家一齊加油呀!!

malokying

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發表於 13-4-21 00:58 |只看該作者

回覆：囝囝已2歲2個月, 仍然只有半歲BB的能力. 唉.....

你地每個都好叻，你地小朋友相對起我個囡既事，原來你地仲堅強，我同學校老師傾既時候都忍唔到喊左出黎，而家個囡係屯門e院等評估…

chloe_karina

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發表於 13-4-21 00:11 |只看該作者

引用：多謝各位.我仔現在係耀能返學,+正在緩慢地

原帖由 chlohong 於 13-04-18 發表
多謝各位.
我仔現在係耀能返學, 正在緩慢地緩慢地有一點點進步.
他可能什麽也唔叻, 但我都會叫自己"要接受 ...

沙田耀能？

chlohong

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發表於 13-4-18 20:43 |只看該作者

多謝各位.
我仔現在係耀能返學, 正在緩慢地緩慢地有一點點進步.
他可能什麽也唔叻, 但我都會叫自己"要接受佢的一切" <--- 仍未完全做到

佢的抽筋仍未受控, 每次見佢辛苦, 心痛, 我幫唔到佢, 無助, 真係好難受

HopeLJ

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發表於 13-3-13 11:28 |只看該作者

回覆：囝囝已2歲2個月, 仍然只有半歲BB的能力. 唉.....

各位 CP 家長，我路過的，我囝囝係A 仔，感恩現在進步中，我好明白你地心情，因為到最近我先真正睇開，唔再去問個天點解會咁，只知道我要珍惜我同小朋友的時間，明白佢感受，賞罰分明，幫助佢進步。我經驗係平常心，盡量做，但又唔好俾太大壓力自己。

lovehinbear

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發表於 13-3-10 12:19 |只看該作者

回覆：囝囝已2歲2個月, 仍然只有半歲BB的能力. 唉.....

我也有個兒子4歲了，也只有6個月的能力，但他連眼也看不到。。大家努力。。

諾諾爸爸

大宅

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發表於 13-3-7 15:50 |只看該作者

本帖最後由諾諾爸爸於 13-3-7 15:57 編輯

回復波蘿包1 的帖子

好唔同, 我一定唔會比慈善機構, 因送$100, 未必$100 到佢手,分分鐘去到連魚蛋也買不到, 而我咁送$100, $100全數一定落在有需要的人上, 中間無任何loss, 我冇信仰架,而且我比咁小$, 只是微不足道, 亦唔知慈善機構佢地比乜野人, 我對象只有腦傷家長. 自己亦可揸主意.

波蘿包1

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發表於 13-3-7 13:47 |只看該作者

回覆：諾諾爸爸的帖子

睇到你咁好人捐錢不如捐俾慈善機構你有冇信仰我信觀音菩薩當初我小朋友早產到出院照顧我人都嬲曰曰念佛得閒去放生希望菩薩幫我小朋友我相信感動到菩薩俾左個人幫我個仔念經真係開始慢慢好愈來愈易照顧一黎又長大左做好心會有好報架好信

諾諾爸爸

大宅

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發表於 13-3-7 10:05 |只看該作者

回復 ngcheukhin 的帖子

我完全明白你改不到的事實既感覺, 多多擁抱是我比你的唯一意見, 我其實到現每兩三日都會流淚 , 不是那麼堅強, 無野可以慘得過在醫院對著冷冷的BB身體獨自流淚說話, 他/她可能什麽也不能, 什麽也唔叻, 但他她擁有的, 是你分出來獨特體溫, 無任何其他野可代替, 這是他她無條件給你.

又喊了

ngcheukhin

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發表於 13-3-6 23:56 |只看該作者

回覆：諾諾爸爸的帖子

多謝你架愛呀諾諾爸爸，不過我家庭都尚算可以請留給其他更加有需要架家長啦.
我覺得你已經好叻，諾諾一定會係另一個地方好好過活，我都好想似你咁堅強，不過我未做到我自從知道左個仔有病我諗野就好極端好灰成日轉入牛角尖我都好想釋放不過我唔想將自己架唔開心分享比人同埋唔想人地同我一樣唔開心同擔心我

諾諾爸爸

大宅

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發表於 13-3-6 10:18 |只看該作者

回復 ngcheukhin 的帖子

ngcheukhin , 我以前都是CP家長, 你Google 找CP_letter.pdf就知什麼事, 如家境每月都剛剛好, 請容許我給你小孩五百元買奶粉嗎? 當為我兒積福, 下世不要受苦了, hsbc transfer或不喜歡, 現金 KCR or MTR比都可. 寄比你都得.

ngcheukhin

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發表於 13-3-3 23:37 |只看該作者

引用：我本身性格較"灰",+其實我到現在仍然未完全

原帖由 chlohong 於 11-12-07 發表
我本身性格較"灰", 其實我到現在仍然未完全接受. 我只有一個仔, 怕若果我與丈夫都不在世時沒有人照顧佢, 怕 ...

我都有相同諗法呀，大家好
我個仔4歲喇，係cp我每次一同人講阿仔就忍唔住喊架喇，我地好想幫佢地但係無能為力架感覺真係好差，4歲宜家番緊耀能喇番學學到好多野，學緊行要用腳拓，講野慢，自己坐冇野i可以坐15-20分鐘左右啦，安慰架說話聽到太多人改變唔到事情
事情改變了我們，無限架感嘆，講唔晒架唔開心，問一世都冇架答案