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本帖最後由 T96 於 16-4-1 09:00 編輯
認識及支援有自閉兒的家庭
[特稿]在茶樓享受一盅兩件的陳太，聽見鄰桌的小子剛坐下便向著她說：「你龍馬精神，青春常駐！」不禁沾沾自喜。正打算稱讚這孩子有禮貌，忽然聽見他對著茶壺、對著椅子，也在重複這句話，便知道自己表錯情。果然，孩子的媽媽輕聲向陳太解釋：「我的兒子有自閉症，有時會重複一些他喜歡的說話，請勿見怪！」
黃先生今天接自閉兒俊康放學，回到電梯大堂，剛巧電梯故障，要回三樓的家便要走樓梯。但一向堅持回家時要自己按電梯3字的俊康，哭鬧著堅拒行樓梯。黃先生打電話回家求助，幸好俊康的哥哥馬上救駕，笑嘻嘻地哼著俊康最喜愛的兒歌，背著他上樓回家。
根據2013年出版的美國「精神疾病診斷與統計手冊」第五版，自閉症的正式診斷名稱應為「自閉症譜系障礙」(Autism Spectrum Disorder，ASD)，患者在社交及溝通方面有明顯的障礙，並在脾性、行為、興趣和活動上有獨特或重複的表現。不同的患者有不同的智力和能力，他們的症狀也經常因應他們的能力、年齡、身體狀況和現場環境有不同的變化，有些亦會在某些方面(如藝術創作)有特別超卓表現。故用光譜來表達他們在交往及行為方面的表現及困難，才更貼近事實。
自閉症成因的研究雖多，但仍未有結論，只確認應該與腦部發展障礙有關。及早辨認和提供訓練，均有助發揮患者的能力，減低個人及家庭困難。近年，自閉症的流行率(prevalence)在全球都有上升的趨勢，約68人中便可能有一個，而男孩子的病發率又比女孩子高出約4倍。
自閉兒一般出生時五官端正，肢體健壯，父母往往到孩子年紀漸長，覺得他持續出現社交及溝通障礙，才開始尋求確診及援助。香港現有不少診斷和培訓這類患者的服務，可惜對家庭的支援，在質和量方面仍然未成氣候。家長們四出查因問果、找治療、尋支援，往往心力交瘁，令婚姻及其他家庭生活，都受到影響。
家庭支援服務研究
由2015年秋天開始，香港賽馬會慈善信託基金委託香港大學社會科學學院社會工作及社會行政學系進行一項研究，探討香港有自閉兒家庭的需要、了解及評估現有的相關家庭支援服務，再建議一個較完善的支援模式，令這些服務能按時、適量及可持續地推行。目前，研究通過文獻檢視，及與有關家長及專業人士的訪談，發現這些家庭有這幾方面的需要﹕
1. 正確資訊——家人的情緒受患者的狀態牽引，不易吸收有關自閉症譜系障礙的複雜資訊，並善加應用。患者日漸成長，家人要掌握的處理方法亦有不同，所以資訊一定要精簡到位，方便家長使用。例如： 提醒俊康的家長要預早教俊康看見維修電梯的圍欄便要走樓梯，或者用社交故事介紹同一事情可以有不同的處理方法，都可以讓俊康減少固執，增強適應能力。
2. 整合服務——支援家庭的服務要齊備，還要配合得宜，家長亦要明白不同專業人員對孩子的不同幫助，適時應用。在這方面，個案經理能融匯資料又能協調家長及專業人員的運作，最能發揮作用。
3. 前瞻服務——孩子成長每個階段的轉接點，都是一個挑戰順利過渡的關口﹕孩子入主流或特殊學校﹖如何適應青春期﹖畢業等於入職場、庇護工場或留家靜候﹖兄姊婚嫁、父母年老後何處為家……等等，都需要及早預備，適時處理。
4. 服務倡議——社會人士對患有自閉症人士的認識仍有參差，有些還會歧視患者及其家人。家長需要組織起來，提升社會人士的認識、接納和支持。
4月2日是世界關顧自閉日，歡迎到http：//www.JCA-Connect.hk 賽馬會喜伴同行計劃的網頁，了解更多有關資訊。
香港大學社會工作及社會行政學系副教授曾潔雯博士
項目總監(家庭支援)/賽馬會喜伴同行計劃
http://www.am730.com.hk/article-307831
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發表於 16-4-1 08:47
