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教育王國 › 討論區 › 特殊教育 › 細仔出生令全家都疲於奔命
發新帖
查看: 2541|回覆: 12
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細仔出生令全家都疲於奔命 [複製鏈接]

Hei仔媽咪

Rank: 1


7
1#
發表於 05-12-28 11:50 |只看該作者

細仔出生令全家都疲於奔命

細仔一出世因為眼睛很細小就被醫生懷疑是唐氏,還有睪丸未落,小腸氣,髖骨有小小脫位,斜頸,眼睛視力懷疑有問題,發展遲緩,腳板弓字腳一連串測試,檢驗,物理治療,職業治療,覆診都令家人及自己很辛苦.後來驗DNA結果是正常.才稍為放心,但近期於BB五個半月時去智能測驗中心做了全面評估結果是說他只有三個月大,令我很

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稚言治語

Rank: 4


661
2#
發表於 05-12-28 12:28 |只看該作者

Re: 細仔出生令全家都疲於奔命

剛剛發現小朋友有問題，一定是很擔心和難過的了﹗畀心機呀﹗我們都支持你。
現在孩子還小，實在無法準確估計他將來會如何。我不知道小朋友的情況如何，不過現時發展較慢也不一定代表以後無法追上同齡水平。家長可以做的，是盡量配合醫生的安排及跟隨治療師的訓練建議，多做練習。還要經常提醒自己一個非常重要的事實：[size=medium]孩子一定會一日比一日進步﹗
稚言治語 = 一個很喜歡治療小朋友語言問題的言語治療師﹗ ;-) 不要怕，只要信﹗希望在人間吖嘛﹗ 你今日微笑了嗎？

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Hei仔媽咪

Rank: 1


7
3#
發表於 05-12-28 14:09 |只看該作者

Re: 細仔出生令全家都疲於奔命

多謝你的關心及支持,但自己時常胡思亂想,很怕自己一個對住仔仔,怕會傷害他,經常都想喊.
明明已驗出他不是唐氏,但他的特徵(眼睛狹長,咀細,手掌中只有一條橫紋,手指尾內彎,身體發育緩慢)等等都很像唐氏,我擔心會否是無色體 (Mosaicism) 此類非所有細胞有四十七條染色體，有些是四十七條，有些是四十六條的，這種情形較為罕有，約祇有一個百分點的唐氏綜合症病人。無色體又可否驗到的???請問有無其他mama知道呢？？？

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8AMRSCHAN

Rank: 3Rank: 3


195
4#
發表於 05-12-28 16:17 |只看該作者

Re: 細仔出生令全家都疲於奔命

actually i don't have so much knowledge of the "Tong's", but i think u can read the book of 卡爾威特博士, treat and train yr boy as a normal child.

Best wishes!!

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mrsphcheung

Rank: 4


949
5#
發表於 05-12-28 19:20 |只看該作者

Re: 細仔出生令全家都疲於奔命

Dear Hei仔媽咪,
Don't get too upset for your son's situation.  It's too early & unfair to draw a conclusion for him.  一分耕耘，一分收穫，你的努力是不會白費的。
我們怕孩子的人生路途滿佈荊棘，與其為孩子在路上舖一層地毯，不如在孩子的腳上穿上一雙鞋。

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newparco

Rank: 1


18
6#
發表於 05-12-29 01:27 |只看該作者

Re: 細仔出生令全家都疲於奔命

Hei仔媽咪,
仔仔重好細.  而且已驗出他不是唐氏, 你不要想太多, 胡思亂想.  每個媽媽都會一樣覺得BB好似這樣有問題,那樣又不大正常.... 我都係咁. 真的,唔開心BB是FEEL到的! 你還有大仔!你是影响緊佢
[img align=left]http://tickers.TickerFactory.com/ezt/d/2;10719;28/st/20050201/n/PARCO+CHAN/dt/2/k/9618/age.png[/img] Welcome to Parco Club

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Hei仔媽咪

Rank: 1


7
7#
發表於 05-12-29 15:09 |只看該作者

Re: 細仔出生令全家都疲於奔命

8AMRSCHAN,
你講的這本書(卡爾威特博士)我家姐都有買比我,但仍未開始,唔...就由現在開始睇這書啦.

POLLY,
我都知道BB是FEEL到的,所以我都盡量多看一些勵志書籍(但有次看一本名為[當差的天使走了]令我大哭一埸,書中描述一對勇敢爸媽如何守護著有癌症仔仔)實在很感人,最終這個小朋友都回去主耶穌懷裡,所以我更加要努力學習及幫BB做練習.

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Bear-bear

Rank: 4


608
8#
發表於 05-12-30 00:08 |只看該作者

Re: 細仔出生令全家都疲於奔命

Hei仔媽咪,
BB還這麼小,前面還有漫漫長路,你要努力、加油,不要放棄, 這裡有好多人支持你的。 :wink:  :wink:

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jasper888

Rank: 3Rank: 3


231
9#
發表於 05-12-30 23:13 |只看該作者

Re: 細仔出生令全家都疲於奔命

Mosacism can be checked.  Should have been excluded if the chromsomal study is normal.

Another thing is what people called Down phenotype (outlook).  Meaning that the person has a Down outlook but the chromosomes are normal.  The development should not be affected.  

I think the most important thing is to try to help the child in areas that he needs improvement.  He is still young now and there will be a lot of potential to improve.  

Get the child into the system of training and assessment and you will see improvement each day.

May God bless you and your child.

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pamam

Rank: 3Rank: 3


388
10#
發表於 05-12-31 10:02 |只看該作者

Re: 細仔出生令全家都疲於奔命

One of my friends also has the Down appearance, but she is very clever, she is a doctor residing in UK, she is Chinese too!

Don't worry too much.
  

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Hei仔媽咪

Rank: 1


7
11#
發表於 05-12-31 10:26 |只看該作者

Re: 細仔出生令全家都疲於奔命

jasper888,pamam
你說的我明白,但有時情緒低落就容易胡思亂想.
我現在很多時也會時常留意一下o的外貌會否有小小像但又是正常的,來安慰一下自己.
明年4月又做評估啦,希望是有進步的.近來留意bb其實已進步了不少,我都好開心o嫁.
  

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hanhanmama

Rank: 5Rank: 5


1178
12#
發表於 05-12-31 12:30 |只看該作者

Re: 細仔出生令全家都疲於奔命

Hei仔媽咪,

培養多D正面的想法,不失為減低負面情緒的方法:

- 不要為明天憂慮,努力做好現在可以做到的.

- 欣賞BB各方面,例如甜美的笑容,不要着眼他目前不能做到的.

- BB一出世便要面對那樣多的治療,其實在他方面也不容易的,他也需要鼓勵.

有時身心俱疲,都会較易mun憎,記得經常俾自己一D私人時間鬆一鬆才會有动力繼續做落去

新年將至,祝有个充滿盼望的一年 :

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Hei仔媽咪

Rank: 1


7
13#
發表於 06-1-6 09:32 |只看該作者

Re: 細仔出生令全家都疲於奔命

hanhanmama,
多謝你鼓勵呀!
今年天氣很涼,各位媽咪多為寶貝B添衣.  
祝大家新年快樂,身體健康,活潑開朗...   

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