朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣？

超級魚

Bell,

其實我都未去過雅麗珊參觀, 不過, 小朋友要到5歲半由評估中心先評估小朋友屬於那一類型先派學校, 仔仔屬於肢體傷殘類別, 所以可以選擇雅麗珊或牛池灣間學校, 而評估中心會將資料send去教育局排位, 由教育局再跟進, 所以雅麗珊並非一般的寄宿服務, 現階段我都係等消息, 致於合唔合資格, 就再由紅十字會總部 (雅麗珊同瑪珈烈都係under紅十字會)再評審(因為太多人申請)......而家囡囡未到5歲, 所以未可以申靖......

fan fan,
我媽媽同我咳得太利害, 會煮d野比我飲喎, 希望好d啦, 我琴晚咳到心口痛....

另外, 早期訓練要排成好幾個月, 朗朗個時排佐差不多大半年先有位....

超級魚

原文章由 BELLFOK0318 於 08-3-4 22:37 發表
超級魚 ,

可唔可以 send d 資料比我呀~~ 關於雅麗珊 寄宿~~~

因為我先生再過多幾個月會返大陸長駐做野~~ 我擔心自己一個人

未必攪得掂亞女 , 到時可以的話 , 我想出黎做番野 , 想 save 多少

少 $$$ ....

最近忙 ...

[ 本文章最後由 超級魚 於 08-3-5 10:19 編輯 ]

超級魚

NDW,

謝謝你的支持, 能在這裡找到靈裡的SUPPORT, 真的很恩典。

超級魚

原文章由 ndw 於 08-3-9 13:16 發表
只是我在过去的一星期实在很忙。自己打中文又太慢。
超級魚， 我记得耶稣说的，一天的难处一天当就够了，明天自有明天的忧虑。
"Fear not Tomorrow, God is aleready there." - Unknow.

大 山 可 以 挪 開 ， 小 山 可 以  ...

超級魚

FAN FAN, NDW,

我曾經都好"努力"咁問神, 點解朗朗會出事, 如果我個胎盤無事, 如果BB個肺唔係出血, 今日, 我的生活完全不是這樣, 朗朗的出生的確是意外, 我完全不明白點解會發生係我身上。我曾經好痛苦, 好想訓醒覺, 所有野都無事, 但係, 唔會的.....

直至朗朗入讀了特殊幼兒中心, 我看到比朗朗更差的都有, 但佢地D媽咪好好, 我就發現, 原來我的個案, 只是冰山一角, 淚水一日比一日少.......加上妺妹出世了, 我地心情的確好好多.....

看, 不經不覺朗朗己經5歲半了, 我每年都會幫佢開生日會, 因為朗朗的生命每一天都是賺返黎.....

所以FAN FAN,加油, 雖然我地唔會聽日會點, 但係每日決定愛佢多一日, 佢就會一日開心過一日....只要佢開心, 我地都好舒服, 係咪?!

我跟特殊小學社工聯絡了, 我話比佢知教育局己經批了朗朗申靖5天寄宿位, 即係星期一至四係學校寄宿, 星期五放學後就返屋企, 學校假期留係屋企, 社工話佢未見過D CASE係教育局即日回覆比核結果, 快到有D神奇, 我知道後真係好感恩, 佢話有D個案要等好耐先批, 我好開心呢.....

感謝主


NDW,
BB如果, MRI結果幾時有....

超級魚

原文章由 fan-fan 於 08-3-10 20:48 發表
ndw,

我一直到現在, 所有跟進過我個case既醫生, 都冇一個話到原因俾我聽, 點解阿b係咁....

依個係我一直既心結!!  不過我有時諗, 就算知道又如何, 已經係事實....

fan fan
...

超級魚

各位戰友,

我好淒涼......

琴日亞仔個人造口無端端有個parts鬆佐出黎, 我唔知點算好, 即刻打電話去兒外科病房, d姑娘叫我即刻帶仔仔入急症再上病房, 好彩我地唔洗分流, 即刻見醫生同上病房, 上到病房醫生幫仔仔成個人造口mon佐出黎, 之後搵個spare放番入去, 做完之後, 我帶仔仔返屋企, 今日再上醫院, 我返屋企都成10點, 不過都算好快, 因為我8點鐘去到分流, 果時先分到去4點幾......

一波末平, 一波又起......

超級魚

原文章由 BELLFOK0318 於 08-3-16 00:44 發表
各位好,

好耐無上黎喇~~~ 最近亞女多覆診 .... 唔得閒上黎傾近況~~

我都無唸亞女點解得個女發育得唔好~~~ 都已經 fixed 死左~~

係甘就係甘~~~ 都唔想再查d乜野~~ 可能個天希望訓練一下我

們的能耐掛 .....

最近 ...

超級魚

ndw, fan fan,

復活節快樂.....

朗朗原本星期日入院, 星期二可以出院, 因係, 星期二零晨起, 佢發燒, 醫生唔比佢走, 要留院觀察......感謝主, 燒己經退佐, 不用食藥、不用打針, 自己好番, 真係感恩, 不過今個星期我地一家都好累啦, 朗朗今日可以返到企渡假, 星期二先返醫院見醫生, 如果呢段時間朗朗又燒, 可以直接帶佢返病房.....

超級魚

原文章由 ndw 於 08-3-21 13:48 發表
朗朗现在怎样呢？。

Fan-Fan,
啊B的抽筋控制得怎样呢？

我们现正在跟女女的时来时去的小抽筋搏斗中。在电话中跟脑神经科医生报告女女的新药份地反应。 女女好像从low muscle tone to high muscle tone.  a lit ...

超級魚

fanfan,

朗朗己經出院了, 而家係屋企, 星期一返學....我最近忙住幫朗朗搵9月份暫宿及暫託服務...心力交瘁.....

你覆診如何?點解要覆肝?保重...bb有無重到?

ndw, 最近好忙是嗎? 掛住你呢....

超級魚

原文章由 fan-fan 於 08-3-25 21:18 發表
超級魚
祝福朗朗明天回院檢查, 一切順利

我自己明天都要到QM覆診, 上星期覆肝科, 醫生話我要食返肝藥 (不過要自己俾錢買), 仲要去照ultrasound (又係要自已俾錢):;pppp: ,  好拿脷呀......$$$$

我老公話 ...

超級魚

FAN FAN,

生完BB後, 你又無休息, 要成日去醫院睇BB, 身子一定比之前差, 因為無保養, 我都一樣, 而家好容易就感冒, 週身骨痛, 而視力明顯比之前差佐....

仔仔寄宿未有消息, 社工話要到4、5月先知有無位, 如果無, 就要到出年....

好感恩O既係, 係我屋企對面間基督教家庭服務中心有暫託服務, 星期一至日都可以暫託, 而好近我地, 2分鐘到達, 而且, 一粒鐘5蚊咋, 不過佢(基教社工)話要到5月先INTAKE, 先知朗朗合唔合資格, 最開心係星期日都有暫託嘛....

條路越行越光明啦

超級魚

原文章由 fan-fan 於 08-3-29 22:59 發表
超級魚,

小朋友入學, 雖然我未有實際經驗, 不過都想像到係好多野要煩.... 妳上次提及果間寄宿學校, 有消息未呀?  希望郎郎可以去到一間好學校....

我一向身體都好多事, 唔係呢樣就係果樣.... 高血壓,要 ...

超級魚

NDW, FAN FAN, BELL,

我最近好忙,心情好差....因為我個工人突然間話要去加拿加,只比一個月通知期我地, 我最近忙住見工人, 而家仲未請到...唔係我唔請佢地, 而係當佢地知道仔仔的情況和要同婆婆一切住, 佢地擔心會好辛苦, 唔想做, 我一次又一次咁被工人拒絶, 好傷心同好心急, 因為個工人做到下個月中就走啦, 我地又要返工, 都唔知點算...

ndw,請迫切為我們禱告, 我已無心力再同D工人糾纏啦......好想盡快請返個......朗朗寄宿位今年入不到, 出年都未知有無, 妹妹又要入學....無工人點算.....點算.....

超級魚

原文章由 fan-fan 於 08-4-24 11:36 發表
NDW
bb一定會足月出世, 祝願妳們母嬰平安, bb一切健康!!
妳開始放產假未?  要多多休息呀.......
前排幫阿b搞左個生日會, 請左好多人參加.....好開心呢!
好多人話bb咁細,唔駛搞生日會啦, 佢都唔知道......

...

超級魚

FAN FAN,

睇到你的回覆, 好溫暖呢.....

我問過"基教", 佢地要小朋友足6歲先可以申請暫託服務, 朗朗要係11/7先足6歲, 所以暫時無望.....

不過, 琴日我見工人, 個工人好好, 佢之前個顧主成日要去醫院, 而且佢又係基督徒, 仲係詩班添, 同我而家果個差不多, 佢都願意做, 而且佢舊顧主話佢好勤力, 不過係因為同佢另一個工人唔夾, 所以先唔用佢....我希望佢成功到我家啦, 一日未到我屋企, 我都唔咁確定....

請為佢真係來我屋企做祈禱啦, 而家D文件係移民局攪緊....

超級魚

原文章由 fan-fan 於 08-4-24 15:49 發表
超級魚

妳上次提及係你屋企對面果間基督教家庭服務中心, 可唔可以用emergency case申請暫託?

暫時請唔到工人, 請住d本地家務助理頂住先?
唔好咁愁啦, 路係人行出黎....  ...

超級魚

Bell,

好耐無見啦, 最近如何?上次你話你先生會去大陸工作, 現況如何?我已經見啱佐一個工人, 而家攪緊手續, 希望佢成功而且盡快來港啦, 我見工人見到好心灰.....

ndw,
謝謝你的鼓勵, 你知道嗎?係朗朗初出生時, 有一次我禱告, 上帝給了我一幅圖畫, 是一隻鷹好自由咁係天上面飛, 而且可以好輕鬆咁自轉, 仲係向上飛緊, 其實當時我的心情係極度低落, 剛剛知道仔仔係特殊兒童....呢幅圖畫, 一直是我的力量....我的日子如何, 我的力量也必如何.......

超級魚

原文章由 BELLFOK0318 於 08-4-26 00:17 發表
各位你們好,

最近我身體欠佳----失眠 , 做任何事都失去一把勁 .... 頹廢的我

亞女最近都係甘啦~~ 暫時無乜大問題~~~ 佢開始理解我的語氣 , 唔會成日扭計~~~ 可能都會有時同佢講野語氣重d~~ 不過我都係出 ...

超級魚

親愛的fan fan,

是, 我們的確是在打長期戰, 而這場戰爭未必有人明白, 無人可以幫手, 但是, 我們不是孤單的, 因為在遠方, 我們是一起走路的.....

共勉之
超級魚

原文章由 fan-fan 於 08-4-30 21:52 發表
ndw

依家阿Ｂ既藥係藥丸，我會將佢溶係Ｄ奶/糊仔度俾佢食，效果好過之前餵藥水很多....

阿Ｂ現在都間中有雙眼射向一邊的情況，昨天我帶了一段阿b既影片給醫生睇，　佢話現在情況比較輕微，　佢衡量過後決定暫時唔加藥，因為太重藥量， ...

超級魚

FAN FAN,

你的心情我十分體會, 記得朗朗6個月大時, 醫生叫我排特殊幼兒學校時, 我很激動, 因為, 我接受不了, 而且醫生說, 不知道他會不會說話, 當時, 對我來說, 就好像發惡夢似的, 好想睡覺睡醒了, 便什麼也好轉。雖然日子一日一日的過, 朗朗的情況沒什麼好轉, 但正如你說, 醫院有全面的安排, 已經很好, 因為未必個個小朋友都可以一路都有醫生跟進......

或許前路不大光明, 但恩典常存, 每朝早天亮了, 又是一個新開始, BB又大一日, 將來的事誰也講不了, 一天的難處一天當就夠了, 將來如何, 誰曉得。是嗎?

努力
超級魚

原文章由 fan-fan 於 08-5-18 00:17 發表
ndw,
真係好彩, 阿b食左5日抗生素後, 個肺d雜聲清返好多, 今次真係好好彩發現得早!!

超級魚,
多謝妳的鼓勵...
妳最近點呀? 新黎個工人ok嘛?  朗朗近況點呀?


上星期我第一次去大口環見醫生, 一次過驗眼, 驗ear,  ...

超級魚

fan fan,

雖然我同你未見過面, 但係就好係好熟咁, 真係好奇妙....

我同你的情況有些相同, 我與我媽媽一起居住的, 我媽媽是一個好容易傷心的人, 所以, bb的情況, 直至到1歲大, 我先同佢詳細解釋。初初我知道朗朗有事時, 每次哭, 我都要"呢"入房或者沖涼果時先喊, 但後來, 老人家發覺朗朗跟其他小朋友不同時 (因為1歲大都唔識坐), 我先同佢講, 佢都喊佐成年幾, 直至而家, 每次朗朗有事入院, 佢都會喊, 所以, 我經常都要安慰返佢, 好大壓力......但習慣佐之後, 又覺得無乜所謂, 佢都係鍚我同仔仔先喊.....

我奶奶直到現在都無正面問過朗朗的情況是乜野事, 因為講比佢聽, 佢都唔明, 水上人, 無乜見過呢d細路, 但好感恩, 佢好鍚朗朗, 雖然佢知道朗朗身體好差同唔識行, 又唔識講野, 每次我返奶奶到, 佢都一定要抱佢朗朗....佢話, 我平時抱得太多, 好累, 所以佢要幫我抱一日, 等我地休息下.....係咪好好呢...

超級魚

原文章由 fan-fan 於 08-5-21 10:20 發表
超級魚,

係度認識到妳覺得好幸福, 有時真係有d唔好意思, 係妳安慰我同時要妳憶起以前唔開心既回憶

係過去一年我真係過得好大壓力, 加上我一對年邁雙親, 唔係好知阿b既事, 係我阿哥阿嫂叫我唔好講, 話驚 ...

超級魚

Wai Wai,

我問過兒腦內科醫生, 朗朗有時都會突然間好肉緊咁咬牙, 我問醫生佢係唔係抽根, 醫生話如果佢抽根, 你叫佢時, 佢會無反應, 但當我叫朗朗時, 佢眼珠會望住我, 所以我知道佢唔係抽根, 如果真係有懷疑, 最好問醫生....

超級魚

原文章由 ndw 於 08-5-22 12:35 發表
Dear WeiWai,
以我个人见解，如果这只是女女的唯一的不寻常的表现，我不会担心。我的大女也曾经是这样。我不记得是她多大的时候了。It is kind of a phase she went through and she gradually phase out of it.  To my  ...

超級魚

ndw,

我個新工人未到, 最快都要6月頭先到, 好辛苦, 最近朗朗腳脛因著鞋而弄傷了, 晚晚放工都要帶佢去健康院洗傷口, 我好累, 爸爸近排因公司有新發展, 晚晚工作至9至10時才放工, 回到家2個寶貝都訓佐覺, 我一個人放工之後頂到佢地2個訓覺至真正有得休息, 所以散晒......我重病埋......請為我新工人可以快快快來到禱告吧!

超級魚

原文章由 ndw 於 08-5-24 09:06 發表
我两女女病痛算少。每次去医院看医生都是定时定后预约去的。只是细女有两次因抽筋要跑医院看急症。最近又有两次小抽筋 （友不自然的一阵子。
我和超級魚一样，在初期接受女女的c.p.症状时，哭就"呢"入沖涼果時先喊。哭了不 ...

[ 本文章最後由 超級魚 於 08-5-27 15:22 編輯 ]

超級魚

fan fan,

我奶奶都未來過我度, 每次都係我帶仔仔返去, 因為佢唔識坐車架...

我真係一波未平, 一波又起, 朗朗個腳脛因為著新鞋無佐塊皮, 2隻腳都係, 我好肉痛, 日日要帶佢去健康院洗傷口......好忙, 又好累...

超級魚

原文章由 fan-fan 於 08-5-23 17:40 發表
超級魚,

我奶奶果邊都係水上人呀...咁橋既!!

反而我老公一早已經將阿b既情況話晒俾佢地知, 唔知係咪我多心, 佢地都好似冇咩特別反應, 亦冇話得閒黎見下個孫, 不過我知道佢地係阿b出世時, 唔係好敢派薑醋 ...

超級魚

FAN FAN,

朗朗隻腳開始結焦, 因為食佐抗生素, 所以好得快D, 不過所謂快D, 都成3個禮拜啦.....

新工人有望下星期到港, 昨天VISA剛剛出, 今日AGENT會去取。

朗朗有做過你講O既吞嚥X-RAY, 做佐2次, 第一次係歲幾時做, 第二次係剛剛2月發燒入院時做.....佢第一次合格佐, 因為我親自去醫院餵佢食野, 佢好合作, 吞得好好, ST話佢無吞錯格入肺...但係第二次就因為工人姐姐餵佢, 佢唔肯食, 所以唔成功, 做唔到, 後來, ST約見我, 我要請假去餵佢食一次比ST睇(不過唔係照X-RAY), 佢話佢吞得都好好, 不過只限流質食物.......

FAN FAN, 我都好想好想唔做野, 尤其呢段時間無工人, 成家人謝晒, 但係唔做野就無$$, 妹妹又要入學, 所以, 逼住要做......

隻黑獲傷唔傷......保重呀....

超級魚

原文章由 fan-fan 於 08-6-4 13:30 發表
超級魚 & ndw

朗朗對腳好返d未?  辛苦晒妳!!  依家日間係咪得妳媽咪照顧小朋友呀?  希望妳新工人可以儘快到任啦!!

阿b今個月要再去醫院做吞嚥x-ray test, 上次做就肥左佬, 我真係好擔心....
我想問下朗朗有冇做過 ...

超級魚

ndw,

生佐啦, 恭喜晒...你一定會好忙啦, 比心機呀.....為你代禱....

超級魚

原文章由 ndw 於 08-6-5 15:09 發表
我刚刚带埋生佐既BB女出院。
After only 1 hour of gradually painful labor with only 1 or 2 push at the end, my third baby girl was born.  从各方面来看，so far, this is going to be a normal healthy one. 感 ...

超級魚

ndw, fan fan,

我個新工人終於到佐啦, 感謝主呢! 朗朗腳傷已經好了, 生活又開始無咁忙碌.......

最近朗朗到中九龍評估中心見佐ST, 佢地發現朗朗可以用眼睛望答案。例如: 當我問他要不要食粥粥, 佢會望住張A4紙上一個哈哈笑的圖案, 來回答佢要, 但如果佢唔要, 佢就會望住個X, 效果很好, 佢雖然唔識用口講, 但係, 佢可以用眼神答我.....我好安慰呢......

ndw, 你要比心機呀, 凡勞苦擔重擔的, 主必安息....

fan fan, 仔仔最近進展如何?

超級魚

原文章由 ndw 於 08-6-12 15:23 發表
fan fan and 超級魚
多谢！
女女一晚乖，一晚扭计。我暂时和BB女睡一间房，免得夜里BB女喊和我要喂BB女而吵醒老公。老公从早忙到晚。要照顾老大，老二，还有照顾两老（我父母）。又要煲坐月食的给我。
老二需是有cp症，她是感觉到Da ...

超級魚

FAN FAN,

新工人好好, 而家佢可以幫朗朗沖涼同換傷口, 佢好鍚哥哥, 昨晚佢同我講, 朗朗食佐訓覺藥後, 佢可以抱佢, 等佢訓, 朗朗訓佐後, 佢執完屋先訓, 朝早5:00幾就起身拖地, 好勤力, 感謝主。

朗朗之前去早期訓練, 好密架。PT, OT, ST, 幼兒導師, 每樣一個鐘, 所以頭3年我無做野, 日日帶佢做訓練, 朗朗因為身體差, 唔可以做完PT之後即刻做OT, 佢會好累, 所以要分開唔同日子, 每個星期一個鐘, 係最密的訓練。好忙架....我都好明D時間唔知點分配.....

而家公司做野點呀?天x未?

超級魚

原文章由 fan-fan 於 08-6-20 13:08 發表
ndw
加油, 加油, 支持妳!!  見妳有三位千金真好, 其實我都好想有個囡囡架....

超級魚
新工人ok嘛?! 希望妳可以鬆一口氣啦...
公司隻鑊最後老闆要用錢解決囉....我諗唔會炒魷掛...hehee

朗朗其實心水好清, 好多野都 ...