有沒有蕾特氏症小朋友的家長

kevinwkh

我的小朋友被醫生初步推斷為蕾特氏症，現在正等驗DNA 報告，十分擔心！有沒有蕾特氏症小朋友的家長可以分享下經驗？

kevinwkh

經過這數個月的東奔西走，很不幸地遺傳科醫生確診我的女兒患上了蕾特氏症 Rett Syndrome。我真的十分痛心，好像已失去了希望，不知道女兒未來怎樣，因為此病是十分嚴重的。

kevinwkh

多謝你的鼓勵！更令我擔心的是我太太已有了三個多月BB，很擔心BB亦有機會患此症，雖然醫生說這rett大多數是基因突變所致，但仍然有風險！現在醫生已抽了我和太太的血驗DNA，檢查父母有否帶有不良基因，從而考慮遺傳的風險。我和太太亦決定抽羊水檢查！現在很想知道香港有否好像美國INTERNATION RETT FOUNDATION 的組織，能提供多些資料及協助！

原帖由 ndw 於 08-11-26 12:55 發表
我也曾从这心境走出来：“十分痛心，好像已失去了希望，不知道女兒未來怎樣，因為此病是十分嚴重的”
我也知道 Rett Syndrome是十分嚴重的。 同样，无人可以话我知Polymicrogyria = 多处有太细密的皱纹 会对我女儿的一生影响有 ...

kevinwkh

PAKYINGMA 多謝你的鼓勵！我和太太亦明白小朋友的優勝之處，但一想到小朋友一世要被照顧，連叫爸媽和走路亦不懂，真的很痛心！最後更可能因退化而要長期臥床，真的不知怎去面對！

原帖由 PAKYINGMA 於 08-11-27 18:36 發表
Kevinwkh, 唔好灰心呀, 其實我地小朋友係有佢地既優勝之處, 唔會無希望架! 我細女出世先知係唐寶寶, 當時我都咁唸以後會無晒希望, 但看住佢長大, 你就會知道佢地係好有希望, 我地做父母既緊有希望添! 開心去面對, 最 ...