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教育王國 討論區 特殊教育 在謎團中成長 -- 與感覺統合失調共處
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[其他] 在謎團中成長 -- 與感覺統合失調共處

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5616
發表於 20-9-3 10:46 |顯示全部帖子
本帖最後由 jolalee 於 20-9-4 08:46 編輯

我把自己八年來的經歷一口氣寫了下來,希望大家不介意長文。若果當中能幫到部份家長行少一些冤枉路,我便心滿意足了。



在謎團中成長 -- 與感覺統合失調共處


就如迷一般的案件,察覺到是有事情不妥當,說到嘴唇邊就是吐不出究竟出了什麼問題。是的,事到如今,謎團還未百份百被解開。我們的孩子津津足月出生、身高和體重都是中等水平。醫生們做了標準的檢查,都證明他是一個健康的嬰兒。孩子的確需要剖復生產:由於胎位不正,也許是由於臍帶繞頸吧,我感覺到他的頭一直靠在我的胃附近。在現代醫學中,這些都不是問題。醫生們並不擔心、我們也不用擔心,對嗎?



僅僅是個開始


我初次起疑始於兒童Playroom內。我注意到其他幼兒沒有扭著臀部走路,但津津是那樣走的。鑑於他當時不到2歲,脊醫朋友建議我們拜訪整骨治療師(osteopathic therapist)。 治療師告訴我們,津津的臀部及脖子都有扭曲的跡像。由於斜頸症(torticollis)的情況輕微,所以醫生們之前沒有察覺到,但這卻導至他患上感覺統合失調症 (Sensory Processing Disorder)。


當時感統問題還未普及,我們也摸不著頭腦。我嘗試上網尋索資料,卻找不到斜頸症和感統問題之間的關連(2012年是這樣;現在易找很多了)。而且津津的兒科醫生告訴我,因為感覺統合失調症並沒有被公認為醫學診斷,所以不用理會。我們以為處理好津津脊椎的情況便已經足夠,白白浪費了半年黃金治療期。


現實生活中,沒有東西比壞的預言成真更令人心寒。疹症時整骨治療師告訴我津津的會煩躁不安,並且和其他孩子會產生社交問題。她說了很多事情,在接下來的幾個月中,每件事情都一一實現了。他脾氣暴躁、坐立不安;他向來都睡不好、就是最輕微的聲音也會把他曹醒。令我難以置信的是,有一次他在學前訓練班的老師面前毆打同班同學(他把同學從椅子上推倒在地,然後像黑社會般用腳去踢他!)也許津津當時只是經歷著「可怕的兩歲」Terrible Two,只需好好教導,但我們都不敢掉以輕心,教導的同時決定去找兒童發展中心給津津做職業治療。現在回想,也慶幸當時做了這決定。


起初我覺得感統失調就有如迷霧一般,因這統稱包含了視覺、聲音、觸覺、味覺、氣味、前庭、本體感和內體感等一系列感官問題。而且每個感官問題都有可能個別地走兩邊極端:迴避感官輸入或需要海量感官刺激。而且接受治療需要投放很長時間,不是一時三刻能看到效果的。我認識有部份父母做了數個月治療便放棄了。如果不是津津Playroom好友的媽媽觀察入媚,我也可能不會繼續。這媽媽留意到我兒子在接受了半年感統治療後彷彿判若兩人:他整個人平靜了、摩打般的動作也減了不少,我們每天盯著孩子反而沒有察覺他的轉變。對津津的表現我很安心,並相信只要我們繼續接受感統訓練,所有問題便會迎刃而解。誰知原來這僅僅是個開始⋯⋯



錯綜複雜的源頭


進入小學後,津津即使有補習,閱讀和寫作能力依然落後。我們從小就每晚和他閱讀小故事,他有很多學習機會,並受到家人和朋友的愛戴。老師告訴我們他學習困難可能原於專注力問題。津津從小人緣就很好,有很多朋友,但他從不喜歡文字及寫作,而他的自尊心也因學習表現疑欠佳而慢慢下降。他一到七歲、可以正式確診時,我們便帶他去進行全面的評估。我們已做好心理準備迎接過度活躍症ADHD這診斷,但結果卻發現的問題比答案還多。


津津被診斷出有以下徵狀:閱讀方面的特定學習障礙,寫作方面的特定學習障礙,輕度抑鬱(!)和注意力不足。奇怪的是,他只表現出部份徵狀,而沒有一個足以被正式確診(稱為Rule Out)。這比他的感統問題的疑團更大。


經驗豐富的心理學家是這樣分折津津的情況:津津可能患有某種形式的閱讀障礙。鑑於他的智商高,他注意到自己在學校的表現不佳,這導致他有輕度的抑鬱,而抑鬱的情緒引致他在課堂上專注力不足。問題可能源於閱讀障礙,但需要找讀寫障礙專家才能確定。鑑於我們已經在私人中心進行了一系列的診斷亦未能找到答案,我們決定尋求政府公營機構來診症。我們相信政府醫療制度會較為客觀,但當然需要較長的等候時間。



文字「炒車」


在等待公立醫院接見期間,我偶然與某間前補習社的管理人員交談起來。由於津津上他們補習社時的進步很慢,所以後來沒去了。出於善意,我讓她知道津津可能患有閱讀障礙,好讓教過津津的導師們將來也能辨認出有學習障礙的孩子。出乎意料的是,這位女士告訴我,他們的另一個學生也有類似的問題,而那問題後來通過配戴一副特殊眼鏡而解決了。


對這說法我當然抱著懷疑的態度。津津從小我便注意到,他對我教給他的生字不太上心,所以在適當的時候(他快到4歲時)便帶他去做眼科檢查。多年來,眼科醫生們反復地告訴我,津津的眼睛沒有問題,視力為20/20。津津六歲時我們新認識的感統職業治療師也察覺到孩子眼睛可能有點情況,但我一直追問眼科醫生、快要給他趕出醫務所,他都是說津津眼睛非常健康。無論如何,我也不妨了解一下補習社替我找來的資料,從而認識了「艾倫綜合症」Irlen Sydrome 這個說法。


艾倫綜合症似乎準確描述了津津的情況。我給孩子做了個簡單測試,發現他在白紙上讀和寫的速度,的確比在較暗的彩色紙上較為慢。我不懂用更好的詞語,便問他紙上的文字看來是否模糊。他說不是的。我還未有時間放下心頭大石,他便自己接著回答「文字是撞在一起呢!」,這正正就是對這種綜合症最貼切的描述!


因為沒有及早發現這情況我感到非常沮喪,但當然明白孩子年幼時也沒意識到原來紙上的文字是不會跳動或韆移的,所以沒可能告訴我們。對津津的情況最準確的描述就是:一種特定的視覺處理問題,以致他的大腦無法安穩地接收一般光度下的文字信息。正如艾倫綜合症診斷醫生所說,「津津你的眼睛的確是沒有問題,問題出於你的大腦在騙你。」(那天晚上我當然要安慰兒子,並向他保證他的大腦主要都運作正常)



可能看到隊道的盡頭?


我們像偵探般將一切線索拼湊在一起,才幸運地找到問題的所在。政府疹斷得出的結果也證實津津沒有閱讀障礙(他們正在重新檢查他有沒有ADHD)。津津這較特殊的視覺感統問題,就是他一系列的感統培訓導師也一直沒有發現出來。當抓住了這個最大的嫌疑犯,我們接著便尋找合適的專家來解決這個罪魁禍首。


艾倫綜合症同樣是沒有被認為是獨特的醫學診斷,除了效果參差的過濾鏡片和彩色紙外,並法根治。可是我們發現,一個良好的行為眼科視光師可以通過視力訓練,改善他的「交叉眼」問題。我和兒子便這樣每天經歷最艱苦的視力培訓。這相比要孩子坐下來做數學或寫作還要困難。紙上的文字已經是他的最大敵人了,他還要通過不同的鏡片被迫讀出微小的字符。為了能每天跟他做訓练,我什至需要推走手頭上一些工作項目,從而暫時擱置我的事業。但這大半年的附出都是值得的。


津津漸漸地能讀更長的文章,寫出更整潔的字體。他可以獨自看書,少了需要我讀給他聽。當然從小在學習上經歷一次又一次的失敗,津津需要大量的時間和機會來重建自信。時間是他的朋友、家人是他的支持者。


我們繼續為津津提供充足的運動機會讓他的感統需要得到滿足,偶爾我們也會重溫一些視力訓練作為鞏固。他可能仍然患有輕度的ADHD,或許感統症徵狀表現出來像缺乏專注力。謎團依然存在,但是我們正逐層逐層把它剝開,把謎團背後那原本倔強、厚臉皮、熱愛歡笑卻做事認真的孩子釋放出來。


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5616
發表於 20-9-3 10:50 |顯示全部帖子
本帖最後由 jolalee 於 20-9-3 11:03 編輯

過來人媽媽給同路人家長的一些提示


不要存僥幸心態,有問題定要仔細追查--- 您的下一個發現可能就是幫助您孩子改善情況的關鍵。有些孩子的感統問題的確「大大下」便迎刃而解,但也有不少人長大後問題仍對他們影響深遠。這是耐力之戰,因為通常問題及解決方案都需要反複試驗才清楚湊不湊效。勇敢及誠實地面對狀況非常重要。


知子莫若父母--- 要信任能幫助您孩子改善問題的專家,但若果他們不能解決疑難,也許答案就在平行的領域中找到。要用父母的直覺,堅持地探究問題可能出在哪裡。


找到合適的治療師非常重要--- 首半年上感統治療,孩子的情況突飛猛進,然後似乎停滯了。我沒意識到原來是中心轉了治療師才有這個現像。明白固中玄機後,我總會告訴同路人父母要找好的治療師並保持聯絡,而不是一味跟著同一個兒童發展中心。


不要「降低期望」,而是改變期望來切合您的獨特孩子--- 作為父母,我們可能在孩子出生前,心底經已寄有一定的希望 (口裡說不,但行動最誠實)。現在他們正在我們的眼前成長---請深入了解您的孩子是誰,包括他的獨特問題。我的丈夫和我自己都是書呆子,但津津卻是個運動健將及社交高手;他需要大量的體力鍛煉和朋友群體。或許他朋友的數量比他閱讀的書數量還多,那沒關係。最重要的是我們繼續解決他的發展問題,但同時不會忽略他已經擁有的亮點。為您獨特的孩子而感到嬌傲。



把自己八年來的經歷一口氣寫了下來,希望大家不介意長文。若果當中能幫到部份家長行少一些冤枉路,我便心滿意足了。

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52
發表於 20-9-5 00:32 |顯示全部帖子
謝謝分享🌹

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5616
發表於 20-9-8 12:47 |顯示全部帖子
回覆 Sherry1211 的帖子

希望分享可以幫到同路家長。共勉之!

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773
發表於 20-9-9 23:15 |顯示全部帖子
多謝分享,加油(emoji)

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269
發表於 20-9-13 22:20 |顯示全部帖子
多謝你既分享

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1729
發表於 20-9-24 10:05 |顯示全部帖子
jolalee 發表於 20-9-3 10:50
過來人媽媽給同路人家長的一些提示:
不要存僥幸心態,有問題定要仔細追查--- 您的下一個發現可能就是幫助 ...

請問可以介唔感統治療師嗎?謝謝

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5616
發表於 20-9-29 14:16 |顯示全部帖子
回覆 luckybaby2011 的帖子

因為我仔仔講英文,所以治療師都是外國人。如果溝通都ok的話,可以PM我,不過講明收得唔平,每次千幾,做了一年多效果已很好。

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1284
發表於 20-11-2 16:36 |顯示全部帖子
謝謝分享。

Rank: 3Rank: 3


127
發表於 20-11-8 23:14 |顯示全部帖子

回覆樓主:

謝謝分享! 我仔自小對白光都相當敏感, 自小閱讀時眼睛會馬上逃避, 好像比針吉一樣。請問香港在哪些地方可以幫表達能力仍弱的兒童做 Irlen Sydrome assessment? 可以介紹行為眼科視光師嗎?