朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣？

QQP

原帖由 waikittsang 於 11-8-8 22:52 發表
你地好︰

我好明白當你們知道你的孩子有這一個病，對你(父母)或小朋友來講，都是痛苦的 但我好希望你們無論遇到什麼事都好 要振作 凡事以平常心去看待 伴著你的小寶貝長大!

其實我是一個大腦麻痺症患者， 我記得兒時 醫生 ...

好感激有cp患者的分享, 你的留言相信俾到我哋家長有好大的鼓勵作用.   

我自己有兩個仔仔, 都被診斷患有隱性遺傳基因絕症, 佢哋都有著不同情度的cp病徴, 據過往病例, 因為佢哋有自我毁滅的基因, 腦及神經破壞越來越嚴重, cp病徵就會越來越多, 但冇得醫, 冇得叫停, 一般捱唔過 5 - 10 歲.

講真照顧cp/重疾小朋友最可怕的事就係預計到bb的健康甚至性命將會好快被帶走.  但其實你都講得好啱, 好多嘢都冇得預計, 連醫生都唔會知.  但無論點, 小朋友健康已經出咗問題, 佢哋自己已經好難受, 其實更加有權利去被人錫, 做番一個開心的小寶貝, 同家人享受賺回來的每一天.

我哋中國人有一句 "久病床前無孝子", 都係反影人的私心, 但私心每個人都有. 只係希望在軟弱的時候可以得到鼓勵, 再爬起身, 養大一個小朋友真的不易. 我都好欽佩那些對小朋友不離不棄的家長.

家長們: 我哋要互相打氣, 捱過去呀, 唔好放棄呀, 盡地去愛對方, 日後無論係點, 用愛去過日子才不會後悔, 珍惜現在, 愛惜眼前人.

QQP

最近, 我煩著要決定哥哥做唔做一個胃造口加建一個餵食管及修窄胃同食道中間的活門而煩腦.

請問這裡有冇家長, 因為小朋友呑咽問題而有做或者有考慮過做有關的手術呀?

我的小朋友吞咽日漸困難, 最近做 飲顯影劑 照x-ray, 証實有吞錯格 及 食物倒流問題, 而體重由年頭30磅跌過最底得23磅.  但近半年都有眼中醫, 我哋都好信任中醫的意見同醫術, 中醫角度當然覺得做任何手術都會傷及原氣, 亞仔需要原氣去幫自己復元, 最近仔仔的體重有少少微升, 但無論吞咽情況,食物倒流及體重都好反覆, 好3-5日, 衰2個星期. 差的時候係, 食奶吞錯格, 咳到氣喘hehe聲, 食糊就又嘔又鼻"bun", 嘔出來的多過食.  又見外國類似的病例, 個個都做, 最好仲話一次過做晒兩個手術, 話小朋友做完就會keep得住d食物係胃, 吸收到營養, 會肥番d, 仲話早做早復元, 怕佢哋遲d病情轉壞, 身體好差先做, 仲辛苦咁話.

keep 住原氣 定係 做手術, 大家有咩意見?

諾諾爸爸

比我會keep 住原氣 , 食野係好基本的本能, 通道A唔得, 生物就會找通道B, 連這樣基本的本能都去管, 管到幾多歲呢?

你要嘗試找多些因人術之後, 產生乜野問題C出來再决定.

QQP

原帖由 諾諾爸爸 於 11-10-3 08:44 發表
比我會keep 住原氣 , 食野係好基本的本能, 通道A唔得, 生物就會找通道B, 連這樣基本的本能都去管, 管到幾多歲呢?

你要嘗試找多些因人術之後, 產生乜野問題C出來再决定. ...

多謝你呀, 我有一半都好想keep住佢原氣, 但有一半就真係好擔心佢食唔到令身體差, 吞錯格好易肺炎的危險.  對於佢哋腦傷/重疾的患者來講, 就只係食咁基本, 佢哋都好難做到 或者做得好辛苦.  係lee方面, 西醫的胃喉係好可能可以幫佢哋捱過一關的. 有唔少的病人, 因為做咗胃喉吸收營養好咗, 身體好咗, 食得容易咗, 心情都好咗, 身體仲慢慢好轉過來, 日後有機會用口食番嘢添. 但亦有人做咗之後, 唔太適應胃喉 同 食營養奶令到肚瀉, 多痰, 最後都係用番個口去慢慢食.

對於我亞仔的絕症, 對西醫來講, 佢哋只做到一些輔助性質的醫療去令亞仔冇咁辛苦, 但就停止唔到佢自殺式的病變.  所以接下來, 我將會面對更多更多兩難的局面, 直至係佢好痛苦的時候, 我最後仲要決定用唔用現行的醫療去搶救佢.

esuperbaby

好耐無入來了….BB應該好快會做小天使…佢一直無進展, 反反覆覆..醫生都叫我地consider 當bb 再病時, 不再用藥, 等佢自然離開….其實到依家, 都無一個confirm diagnosis…

不過有QM 醫生suggest 幫佢拎肌肉組織send 去外國做一個粒線體既test….希望搵到原因的話, 生下一胎可以做pre-checking….

真係好無耐….點解bb 攪成咁…..不過我自己都平復返少少了, 畢境都半年有多了…

大家既路都不好行, 但希望各位的明日, 都比今天好…

QQP,  希望妳都加油!  我相信妳都哭了一些日子吧? 會否再plan 小朋友?
不介意的話, 想問下妳提到的隠性遺傳基因, 係在香港遺傳科驗的嗎?

諾諾爸爸

聽到你有咁既濟遇, 真替你擔心,  成個胃喉機械人咁既話, 我怕佢活著, 你同佢一樣難受呢. 你都好難决定.

開始凍, 小心佢著涼.

原帖由 QQP 於 11-10-4 10:18 發表


多謝你呀, 我有一半都好想keep住佢原氣, 但有一半就真係好擔心佢食唔到令身體差, 吞錯格好易肺炎的危險.  對於佢哋腦傷/重疾的患者來講, 就只係食咁基本, 佢哋都好難做到 或者做得好辛苦.  係lee方面, 西醫的胃喉 ...

[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 11-10-4 15:31 編輯 ]

諾諾爸爸

Hi esuperbaby, 我仲以為你出左事tim.好彩. 保重身子

你半年的生活我可想像到, BB應該快會做小天使, 亦替你難過, 面對著BB冷冷的身體既情景我一世也不會忘記, 是唔好受的, 雨過後, 過新生活吧.

我都在香港有驗遺傳科, 最後是在長沙灣遺傳輔導診所,  result: no findings.

原帖由 esuperbaby 於 11-10-4 14:12 發表
好耐無入來了….BB應該好快會做小天使…佢一直無進展, 反反覆覆..醫生都叫我地consider 當bb 再病時, 不再用藥, 等佢自然離開….其實到依家, 都無一個confirm diagnosis…

不過有QM 醫生suggest 幫佢拎肌肉組織send ...

[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 11-10-4 15:47 編輯 ]

QQP

原帖由 esuperbaby 於 11-10-4 14:12 發表
好耐無入來了….BB應該好快會做小天使…佢一直無進展, 反反覆覆..醫生都叫我地consider 當bb 再病時, 不再用藥, 等佢自然離開….其實到依家, 都無一個confirm diagnosis…

不過有QM 醫生suggest 幫佢拎肌肉組織send ...

esuperbaby,
聽到你咁講都明白你受了唔少苦, 未來仲有更大的考驗添. 因為我有兩個小朋友, 佢哋雖然有lee個怪病, 但佢哋的意識仲好精靈, 所以我從來唔敢在佢哋面前有任何負面情緒, 都係開開心心同佢哋玩. 因為佢哋仲細, 冇我哋大人咁多包服, 雖然有病會唔舒服, 但有人同佢玩錫佢, 佢哋都會好開心咁笑.  就係因為咁, 我要照顧佢哋同佢哋玩, 都冇時間去失落, 冇時間去哭.  或者咁都係好的, 佢哋使我更堅強, 堅強到連我自己都估唔到.

講開PLAN 再生. QM的醫生都講得冇錯架, 搵到原因, 佢哋先知係咪遺傳基因. 就咁SEND 你去遺傳科, 佢哋都幫唔到你架. 因為遺傳基因係好廣泛, 表徵類似的病可能有好幾種甚至幾十種.  好似我亞仔咁, 瑪嘉烈都係SEND 咗血去外國驗, 驗好幾十種人體應有的物質(例如 : 某些酵素), 睇吓你BB有冇缺乏或者過盛, 從而推斷會唔會係某些遺傳病, 最後醫院就幫我兩個仔驗埋基因確診. 如果知道係遺傳病, 好大機會在懷孕初期就可以去驗胎兒有冇問題.

我的小朋友現在先得2歲9個月 &  1歲2個月, 雖然係絶症, 但仲有好一段路要走. 所以我暫時未有時間同心力去再生, 我估到佢哋真係要離開我的時候, 我亦老到生唔出lu. 所以如果你想再生, 就要養好身子, CHECK清楚有冇問題, 陣早開工o刺. 祝你好運呀!

QQP

原帖由 諾諾爸爸 於 11-10-4 15:26 發表
聽到你有咁既濟遇, 真替你擔心,  成個胃喉機械人咁既話, 我怕佢活著, 你同佢一樣難受呢. 你都好難决定.

開始凍, 小心佢著涼.

haha, 其實都冇咩嘢, 正如之前所講, 小朋友有著貪玩的童真 又 冇大人生老病死的包服, 只要我keep住同佢哋開心咁玩, 錫晒佢哋, 佢哋病變的痛苦暫時仲可以捱得住. 眼淚留番我自己偷偷流好了.

係呀, 天氣涼, 舊年的冬天特別長, 好多cp小朋友都有好多唔舒服走出嚟, 希望今年冬天唔好咁凍啦!

esuperbaby

QQP, 諾諾爸爸 , 多謝你地既安慰….

QQP, 妳可以同小朋友有開心既日子, 我都好羨慕…因為我未試過….

呢段日子, 有時都唔知自己應該有咩心態去過…因為我一去到醫院, 差唔多次次都喊…唔去既日子就都ok…有時都覺得佢要走, 其實對大家都係一種解脫…見到bb 咁樣, 都覺得佢好辛苦….只係心裡又好唔捨得…

諾諾爸爸, 我都好期望雨後會有陽光既日子…今年對我同老公黎講實在太難過了….


QQP, 我想問下醫院係咪都攪左好耐先話要send 血去外國驗?  係咪報告發現有問題先再係香港遺傳科驗dna 呢?  
係呀, 係呢段要等待既時間, 我都會調理下身體, 希望將來可以再生一個健康既bb…

我相信有仔仔陪住妳, 妳都會頂得住的, 加油!

[ 本帖最後由 esuperbaby 於 11-10-6 11:17 編輯 ]

諾諾爸爸

我都好討厭2009年尾 - 2011年頭的非人生活.

esuperbaby, 記住這排多睡, 另外一定去按摩一番.

原帖由 esuperbaby 於 11-10-6 09:46 發表
QQP, 諾諾爸爸 , 多謝你地既安慰….

QQP, 妳可以同小朋友有開心既日子, 我都好羨慕…因為我未試過….

呢段日子, 有時都唔知自己應該有咩心態去過…因為我一去到醫院, 差唔多次次都喊…唔去既日子就都ok…有時都覺 ...

esuperbaby

有呀, 我地都有去massage…..始終bb 係醫院, 其實我地去邊度都得…只係不敢走出香港囉…

諾諾爸爸, 其實你細仔要走, 當然係偒心, 但係你會唔會覺得係一種解脫?

諾諾爸爸

老實講係一種解脫, 佢唔上天堂, 我一家都唔掂, 你想下, 每日只睡三個鐘, 點頂?!  CP家長起碼要一個頂夜更工人, 我冇$請夜更工人, 我老婆和我輪流頂, 你知啦CP BB 嘔奶指數好高, 一日喊到黑, 我連續一年每天3:00 a.m.起身 then 返工, 7:30 pm. come back. 最慘係佢連笑都唔識.

但係咁, 我一凍, 或一感到家庭溫暖時, 我現在仍然七日有六日都會為諾諾喊, 我淨係交family tree比地政處申請野時, 應否寫埋只得一歲的諾諾已有壓力, 咁細寫來做乜?但當冇生過諾諾又唔捨得, 寫埋,  又傷心.

諾諾, 你原諒我無好好.....生你出來
我只想在我有生之年聽到你叫我一聲爸爸, 但...

昨天一家拜山時我不敢在你面前說出一個字, 因我的眼睛已濕透, 強忍著, 我唔想在一家哥哥媽媽叔佰面前喊.
我一開聲就唔掂, 好差勁.

原帖由 esuperbaby 於 11-10-6 11:20 發表
有呀, 我地都有去massage…..始終bb 係醫院, 其實我地去邊度都得…只係不敢走出香港囉…

諾諾爸爸, 其實你細仔要走, 當然係偒心, 但係你會唔會覺得係一種解脫? ...

[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 11-10-6 15:53 編輯 ]

QQP

原帖由 esuperbaby 於 11-10-6 09:46 發表
QQP, 諾諾爸爸 , 多謝你地既安慰….

QQP, 妳可以同小朋友有開心既日子, 我都好羨慕…因為我未試過….

呢段日子, 有時都唔知自己應該有咩心態去過…因為我一去到醫院, 差唔多次次都喊…唔去既日子就都ok…有時都覺 ...

esuperbaby,
唔洗羨慕我, 要珍惜眼前人, 你錫BB, BB係感受到架! 唔知你有冇宗教信仰, 我都冇, 不過我都信前世今生架.  之前有人同我講, 可能BB前世對你有恩, LEE世來係要你去服侍報恩.  所以珍惜同佢只處的時候, 等佢感受到你的愛, 等佢走都走得有福份.

關於化驗確診的問題, 我哋香港始終係公營醫療, 好多嘢, 都要跟從又長又麻煩的情序, 下下要按佢現有的設施一步步去試, 每個都排你幾個月至一兩年, 冇計架! 醫生最後有 REFER 你 SEND 嘢去外國驗, 已經好好, 不過應該係自費架, 就算只係驗血, 連運費都差唔多 7K, 如果你話驗肌肉組織, 唔知會唔會仲貴.

另外, 有關驗 DNA, 好多遺傳病都唔需要驗 DNA 就可以確診架o刺, 暫時現行做到的 DNA 化驗驗到的病種唔多, 都唔係間間醫院有得做. 即係話, 如果你的肌肉化験如果有發現, 加埋BB的臨床表徵敏合, 醫生都可以確診 close file 架o刺. 反而如果冇發現, 醫生可能會再 refer 你驗 dna, 但只限某些病種.  我個 case 可以做 dna 係因為我只係 send 咗哥哥的血去外國驗, 有發現, 知道係遺傳病, 又怕細佬有事, 咁啱該醫院剛開發做 dna test, 先首次幫我哋一家四口驗 dna 去確診埋細佬都lee個病咋.

希望上天的眷顧, 減少你bb的病痛, 做你懷裡的開心bb.  再祝願你倆身體健康, 再努力製造幸福小家庭.

QQP

原帖由 諾諾爸爸 於 11-10-6 15:33 發表
老實講係一種解脫, 佢唔上天堂, 我一家都唔掂, 你想下, 每日只睡三個鐘, 點頂?!  CP家長起碼要一個頂夜更工人, 我冇$請夜更工人, 我老婆和我輪流頂, 你知啦CP BB 嘔奶指數好高, 一日喊到黑, 我連續一年每天3:00 a.m. ...

諾諾爸爸,
諾諾再痛苦, 都感受到爸爸媽媽對佢的愛架!  相信佢e+係一個又好玩又冇痛苦的地方, 人要向前看麻, 佢都唔相見到你為佢過份傷心架! 珍惜眼前人呀!

esuperbaby

BB 早兩天做了小天使了…我們趕得切去見佢, 捉住佢既小手叫佢唔洗驚, 佢只係去一個更好的地方…一個無痛楚, 只有歡樂的地方…

醫生說佢無很大/ 長的痛苦, 也趕及替也抽取組織作化驗….算是好彩了..

RIP

諾諾爸爸

esuperbaby, 聽到都心傷,  BB 的離去, 無論點都是傷痛的, 入土之後, 過新生活吧.

[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 11-10-12 13:31 編輯 ]

QQP

esuperbaby,
BB去咗一個好玩又冇痛苦的地方, 會感激你對佢的愛, 會守護你.  好好保重自己身體.

諾諾爸爸

這種痛, 只有我地嘗過這滋味才明白你什麼的難受. 好好活在當下. BB 會快活在天上. 希望這裏有醫生, 能多方面從中了解你的病人既感受.

[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 11-10-12 19:07 編輯 ]