有沒有蕾特氏症小朋友的家長

kevinwkh

我的小朋友被醫生初步推斷為蕾特氏症，現在正等驗DNA 報告，十分擔心！有沒有蕾特氏症小朋友的家長可以分享下經驗？

dada5

kevinwkh,

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God bless your kid & your family!

dada5

原帖由 kevinwkh 於 08-10-28 10:15 發表
我的小朋友被醫生初步推斷為蕾特氏症，現在正等驗DNA 報告，十分擔心！有沒有蕾特氏症小朋友的家長可以分享下經驗？

kevinwkh

經過這數個月的東奔西走，很不幸地遺傳科醫生確診我的女兒患上了蕾特氏症 Rett Syndrome。我真的十分痛心，好像已失去了希望，不知道女兒未來怎樣，因為此病是十分嚴重的。

ndw

kevinwkh
我女儿现在3岁，她有几个symtoms与Rett Syndrome 的特出 symtoms 一样。 曾怀疑她有Rett Syndrome。 她已被遺傳科醫生看过DNA，却没有提过她有Rett Syndrome。 又看不出基因有異常。不过她有与生俱来的脑部发育異常，Polymicrogyria = 多处有太细密的皱纹。
唔好恢心拉。“一天的难处一天当就够了“。
你唔会辜单走这条路的。有我们这群有特殊儿童的家长一起与你同行。
有没有同小朋友找PT,OT, ST...？S 位，I 位...?

ndw

我也曾从这心境走出来：“十分痛心，好像已失去了希望，不知道女兒未來怎樣，因為此病是十分嚴重的”
我也知道 Rett Syndrome是十分嚴重的。 同样，无人可以话我知Polymicrogyria = 多处有太细密的皱纹 会对我女儿的一生影响有多嚴重。就是有，我们也无虽理会，因这唔会影响我们现在对小朋友的帮助方法。
但是，我唔要去想那将来可能会又或者不会发生的事。无人能知未来。想这只会使我更担心，而担心於我们有害无益。
ndw

kevinwkh

多謝你的鼓勵！更令我擔心的是我太太已有了三個多月BB，很擔心BB亦有機會患此症，雖然醫生說這rett大多數是基因突變所致，但仍然有風險！現在醫生已抽了我和太太的血驗DNA，檢查父母有否帶有不良基因，從而考慮遺傳的風險。我和太太亦決定抽羊水檢查！現在很想知道香港有否好像美國INTERNATION RETT FOUNDATION 的組織，能提供多些資料及協助！

原帖由 ndw 於 08-11-26 12:55 發表
我也曾从这心境走出来：“十分痛心，好像已失去了希望，不知道女兒未來怎樣，因為此病是十分嚴重的”
我也知道 Rett Syndrome是十分嚴重的。 同样，无人可以话我知Polymicrogyria = 多处有太细密的皱纹 会对我女儿的一生影响有 ...

PAKYINGMA

Kevinwkh, 唔好灰心呀, 其實我地小朋友係有佢地既優勝之處, 唔會無希望架! 我細女出世先知係唐寶寶, 當時我都咁唸以後會無晒希望, 但看住佢長大, 你就會知道佢地係好有希望, 我地做父母既緊有希望添! 開心去面對, 最重要係盡力搵d野去幫我地既小朋友, 佢地一定會開心健康地成長架!

Good luck to you and all of your family !

kevinwkh

PAKYINGMA 多謝你的鼓勵！我和太太亦明白小朋友的優勝之處，但一想到小朋友一世要被照顧，連叫爸媽和走路亦不懂，真的很痛心！最後更可能因退化而要長期臥床，真的不知怎去面對！

原帖由 PAKYINGMA 於 08-11-27 18:36 發表
Kevinwkh, 唔好灰心呀, 其實我地小朋友係有佢地既優勝之處, 唔會無希望架! 我細女出世先知係唐寶寶, 當時我都咁唸以後會無晒希望, 但看住佢長大, 你就會知道佢地係好有希望, 我地做父母既緊有希望添! 開心去面對, 最 ...