亞囡可能有亞氏保加症

rc121

我對『亞氏保加症』這名詞很陌生，是最近進來這裡看見你們發表的文章，才有少少認識。

-囡囡3.5yrs. 自小很小表達自己的感受，但說話能力沒有問題，只是不懂得說出自己的需要。

-返兩歲班幼兒園時，老師話佢很喜歡自己一個人獨處，沒有朋友。我帶佢去 playgroup, 如果有其他小朋友聊佢玩，佢完全當無事發生一樣，不加理會。

-囡囡極度偏食，不愛吃固體食物，仍以吃奶為主。

-出生至今都要晚上1-2時才能入睡。

-仍未能介片，對potty 及廁所極之抗拒。

-對聲音和氣味極問敏感

-記憶力強，能認出過千個中/英文生字

因她未能介片，我去健康院尋求幫助，健康院轉介我去兒童體能智力測驗中心，8月尾就可以見兒科醫生了，可以兩個多月便排到期很開心，但可以掛快期(一般要4-6個月)，我又很擔心，是否太遲發現及處理呢？政府有沒有資源協助？我的囡以後會被人標籤嗎？

FungFung1103

是否向學校說明囝囝的情況，真是很矛盾的問題。

我亦是因為怕囝囝被label，而沒有向學校說明我囝囝的情況。但小兒的行為有別於其仔小孩，有經驗的老師很易就觀察出來。

個人認為，是否應該向學校說明，要視乎妳囝囝老師及學校對有特別需要小朋友的態度。在ｂｋ，有很多家長與學校溝通後，得到老師的幫助後，進步很大。

但我囝囝的ｎ１老師完全缺乏愛心，只會打電話向我投訴囝囝未能做到呢樣，又做不到果樣．．．．只會說我囝囝的不是，要家長”自己”想辦法。又佢絕讓我囝囝參加課後活動。任由我囝囝自生自滅

但ｎ２的老師很好，她會留意囝囝的情況，見他在某方有退步或進步，馬上打電話通知我，又不時同囝囝說話。所以囝囝今年進步很大。

我至今仍然沒有正式通知學校囝囝的情況，只會跟老師說出囝囝的weak point，並請求老師多加留意及幫助囝囝。

原文章由 Cosmac2 於 08-1-28 23:08 發表
我囝囝K2, 去年9月評估有亞氏保加症, 一直我都沒有同學校老師講, 因為她們一直沒有察覺, 我不想她們label我囝囝有問題.

K2上學期快完結, 家長日老師主要和我討論囝囝的社交問題, 其他方面完全沒有問題, 她建議我多 ...

Cosmac2

我囝囝K2, 去年9月評估有亞氏保加症, 一直我都沒有同學校老師講, 因為她們一直沒有察覺, 我不想她們label我囝囝有問題.

K2上學期快完結, 家長日老師主要和我討論囝囝的社交問題, 其他方面完全沒有問題, 她建議我多帶他參與群體活動, 多帶他與年紀相若的小朋友相處 (言談間她知道我囝囝缺乏這方面經驗).

現在我的問題是我應否告訴老師他有亞氏保加症? 我老公不讚成我們說, 因為他覺得幫助不大, 除非有一天老師直接指出他要去做評估, 而我好矛盾, 一方面我都認同我老公的說法, 另一方面我又擔心囝囝 ...... , 我真的不知道怎樣做?

FungFung1103

武航

我囝囝是高能自閉兒童。

我朋友兒子的校長曾約見我的朋友，告訴我的朋友學校沒有資源協助有特殊需要的學童，有特殊需要的學童應該去特殊學校讀書。

我希望替小兒找提供活動教學及有提供支援（最少接受小兒）的小學。另，應否在報讀時先跟學校提出兒子的情況，我怕兒子會被label ，甚至佢收。

可否ｐｍ告知我你囝囝是讀那間小學。謝

原文章由 武航 於 08-1-2 23:03 發表
小兒今年12歲了，有以下經歷分享。
小兒四歲時因傷風去看醫生，該家庭醫生說據他觀察，我兒很聰明，問我有沒有跟他做測試。我說沒有，亦不知去何處做。於是他寫紙給我去九龍醫院某中心排期。排完期後醫院姑娘回電才說該中心只 ...

Rita

多謝你的分享 !!!!

原文章由 武航 於 08-1-2 23:03 發表
小兒今年12歲了，有以下經歷分享。
小兒四歲時因傷風去看醫生，該家庭醫生說據他觀察，我兒很聰明，問我有沒有跟他做測試。我說沒有，亦不知去何處做。於是他寫紙給我去九龍醫院某中心排期。排完期後醫院姑娘回電才說該中心只 ...

mickeywinnie3

感謝你的分亨, 請問是否這8年來仔仔是不間斷的訓練嗎?

原文章由 武航 於 08-1-2 23:03 發表
小兒今年12歲了，有以下經歷分享。
小兒四歲時因傷風去看醫生，該家庭醫生說據他觀察，我兒很聰明，問我有沒有跟他做測試。我說沒有，亦不知去何處做。於是他寫紙給我去九龍醫院某中心排期。排完期後醫院姑娘回電才說該中心只 ...

武航

小兒今年12歲了，有以下經歷分享。
小兒四歲時因傷風去看醫生，該家庭醫生說據他觀察，我兒很聰明，問我有沒有跟他做測試。我說沒有，亦不知去何處做。於是他寫紙給我去九龍醫院某中心排期。排完期後醫院姑娘回電才說該中心只是幫智力有障礙做測驗，事後當然測試取消，我亦對事件不了了知。
數月後小兒因病再去求醫，完事後醫生問我上次有否去測試，我將上次過程告知，他於是再寫紙給我並把他的活躍程度誇大，意圖將我兒個案變成求助個案。這次我被囑咐去旺角丫蘭街某中心排期。我一心以為可用政府資源做測試，滿心預計報告會証實小兒智力如何如何，測試做了兩個多小時，結果是.................5歲前驗智商不準確，所以不做，BUT小兒被證實---------Asperger。
那一刻是我跟太太第一次接觸這個字，縱使當時的醫生，心理學家很婉轉地說很多Asperger正面的特徵如小孩多較聰明，Bill Gates, Issac Newton.....都是Asperger.......等。但仍不能覆蓋"Asperger是自閉症的一種"這一句帶來的震撼。我與內子心情簡直晴天霹靂，尤其是當時我們根本不是兒子出現問題而要求輔導，而是起了想用政府資源跟兒子量智商以滿足自己對資優兒的虛榮。(請恕當時的無知)
離開的時候，我忍不住跟內子說，"個四眼佬都唔知係唔係架，識唔識架佢，乜鬼高級心理學專家呀。" ...............
當然，"四眼專家" 預期的徵狀一一出現。兒子出現與人交往的問題，亦缺少表達情感的能力。身體協調能力少正常兒童3年......可喜的是當年誤打誤撞已報讀活動教學的直資小學，"四眼專家"說這類小學對Asperger兒童的問題應該較傳統學校少。
如是者，春去秋來，兒子早年於近乎被同學排擠的環境下成長。可幸有"四眼專家"的判斷，得以使我們能與學校及早溝通，並作出相應輔導。
近幾年，孩子與人溝通的情況改善多了，孩子已有他的"老友群"，在學途上不再孤獨。這絕對有賴當年無心的一次測試，及學校的努力。

後記 - 話說直資學校始終資源較多，學校於08年春節前後有一個由商業機構贊助的類似外展計劃。學校社工推薦小兒，但該活動要求參與學童是表現較出眾的學生。於是社工問我有否曾為兒子做過測試，我苦笑下告知上述經驗。他之後免費為小兒安排了一個韋氏iq test。
世事的機遇與無奈豈是我等凡人能預算？因為當年的IQ test，將我的心情由雀躍跌墮谷底。亦因IQ test，令我能及早發現小兒的情況。8 年之後的今天，我終於求仁得仁，小兒IQ140+。
說真的，相對小兒能正常地成長，140 or 80 已然不再重要。感謝上蒼當年的神推鬼擁，把小兒的情況曝光，不然，真不敢想像兒子與太太可能會面對的深淵。
無知似乎比Asperger 來得可怕多了，只要及早知道，配合得宜，他們絕對可以快樂成長。

[ 本文章最後由 武航 於 08-1-3 17:42 編輯 ]

Rita

wewangwang,
仔仔學校已約教署的心理學家, 17號到校觀課, 到時會見埋我同仔仔.
另外, 我排左小童群益會08年3月做評估. 時間同蕊展的差不多, 因為小童群益會在灣仔, 近我. 所以冇考慮蕊展. 我以前曾經同仔仔join 過健腦操, 而家除左落公園跑下, 玩下拋/接球, 會同佢做番健腦操.

原文章由 wewangwang 於 07-11-30 20:38 發表
Rita,

蕊展首次約見有心理學家會面傾談和測試, 佢地可以告訴你囝囝有甚麼問題，同俾意見你, 應該係免費的,約左未?

如果社交小組未有班, 不妨做多D感統, 可以安排入感統班就最好, 安排 唔到就如sjmama建議,帯他玩秋千 ...

sjmama

我孩子的OT也說過如果沒有很顯著的感统問題(像你的孩子),其實大孩子學習游泳跑步球類都好.
學哪種球類運動主要看孩子的興趣,如果能找人教更好, 自己不會太累, 孩子有專業人士教, 不會學壞手勢(我們的孩子開頭很重要), 自己就可以跟他練習.

原文章由 wewangwang 於 07-11-30 20:38 發表
Sjmama,

其實一直內心掙扎不知應否和啊仔做感統,但冇時間,如做感統就要cut游水.但早期導師就話寧願游水, 但不做感統又有些內疚,  聽你咁講完我放心.有那樣球類他們較易上手, 乒乓球? 羽毛球?自己教定人教好些?

wewangwang

Rita,

蕊展首次約見有心理學家會面傾談和測試, 佢地可以告訴你囝囝有甚麼問題，同俾意見你, 應該係免費的,約左未?

如果社交小組未有班, 不妨做多D感統, 可以安排入感統班就最好, 安排 唔到就如sjmama建議,帯他玩秋千, 跳小型彈床,學 游泳, 踏單車,溜冰,什至打功夫,打球類運動,都有幫助.

看看協康, 小童群益會及之前講過的‘樂天教室’有冇合適 的社交班可join .

你睇番之前我叫你睇個本書,裏面有好多social rule和social skill,你可以教住啊仔先,另多教佢認識和表達自己情緒和心情..

俾多個source你 – ‘救世軍復康服務’ , 打呢個電話28932537 or 25608123, join family member, $20一年,有好多小組,support service, 評估服務等,蕊展有同學仔更參加了到訓練.

我諗法同sjmama一樣,你的孩子才上小一, 學校又能支援他, 你不用太緊張.

lingchuling,

sjmama 已答你 ,蕊展的課程是10月至6月

sjmama,

其實一直內心掙扎不知應否和啊仔做感統,但冇時間,如做感統就要cut游水.但早期導師就話寧願游水, 但不做感統又有些內疚,  聽你咁講完我放心.有那樣球類他們較易上手, 乒乓球? 羽毛球?自己教定人教好些?

[ 本文章最後由 wewangwang 於 07-11-30 20:46 編輯 ]

sjmama

wewangwang,

這應該是motor plannig(動作計劃)的問題,一般的孩子學會了一種運動, 就能融會貫通, 學其他的運動能得新應手;我們的孩子學一樣是一樣, 學新的運動就要"重頭"開始.
其實按你的孩子的年齡, 再加上他能遊水溜冰踏二輪單車彈琴已經很好了, 不一定要做感統, 學球類運動更好, 我有一個朋友的孩子因為愛上打乒乓球, 對他的社交也有幫助

原文章由 wewangwang 於 07-11-30 00:16 發表
佢識遊水溜冰踏二輪單車彈琴,但做其他運動又有d笨手笨腳,幾論盡下,但我又無時間一週去2次做感統,做一次又無用.所以諗住同佢做d球類運動算了,

sjmama

Rita,
謝謝你!你的孩子也很幸福呀, 有你這麼愛他的媽媽!

其實Asperger的孩子最主要是社交問題, 你的孩子才上小一, 學校又能支援他, 你不用太緊張.

感統方面, 目前可以多帯他玩秋千, 如果可以, 買一個彈床放在家(反斗城有售, 200-300元), 讓他經常跳. 如果可以讓他學習一些需要四肢協調的運動, 如游泳, 也有幫助.
我的BLOG有兩篇文章關於感統可參考:
http://hk.myblog.yahoo.com/mama-tears/article?mid=46
http://hk.myblog.yahoo.com/mama-tears/article?mid=49

原文章由 Rita 於 07-11-29 21:04 發表
sjmama
我開始睇緊你個blog. 一段一段感人至深的經歷. 可以想像一個既溫柔又堅強的母親和父親, 每日都為了子女而努力. 兩位小寶貝好幸福, 因為他們有你倆.


...

sjmama

蕊展給K3的活動(小一入學適時班)一般安排在星期三或四下午, 小一或以上的則在週末

原文章由 lingchuling 於 07-11-30 09:50 發表
我個仔都係，現在讀緊ｋ２，同wewangwang
所講差不多，不過在舉手及寫字活動方面就差些，我都排了芯展，但是我在港島東區，到時去都幾遠，我想請問是否要每星期都去上堂那些小一入學適時班的，請問是否暑假時去，大約是那些時間，我想都要想 ...

Rita

wewangwang,
好多謝你的分享.
我尋日去小童群益會book 左期做評估, 不過要等到08年的3月. 我唔係唔想早d同仔仔做, 尤其仔仔就來7歲, 愈早做, 愈早對症下葯. 出面的私人執業心理學專家, 收費昂貴, 我地真係負擔唔到.
請問, 我而家等候期間, 有d咩可以同仔仔做 ??

原文章由 wewangwang 於 07-11-30 00:16 發表
Rita

我仔3歲評為有自閉傾向,讀主流幼稚園,入早期訓練.5歲評估係High Functioning,但係D專家話小朋友大左High Functioning同Asperger就無乜分別.  

這些小朋友在一般大人眼中是正常,問題是和同輩相處有社交發 ...

lingchuling

我個仔都係，現在讀緊ｋ２，同wewangwang
所講差不多，不過在舉手及寫字活動方面就差些，我都排了芯展，但是我在港島東區，到時去都幾遠，我想請問是否要每星期都去上堂那些小一入學適時班的，請問是否暑假時去，大約是那些時間，我想都要想下怎安排，因我現在都有安排感統的活動比阿仔，到時可能就要停下，可否告之你們參加過的時間安排，這樣我便可以作一個參考。
謝謝

[ 本文章最後由 lingchuling 於 07-11-30 09:54 編輯 ]

wewangwang

Rita

我仔3歲評為有自閉傾向,讀主流幼稚園,入早期訓練.5歲評估係High Functioning,但係D專家話小朋友大左High Functioning同Asperger就無乜分別.  

這些小朋友在一般大人眼中是正常,問題是和同輩相處有社交發展障礙,有溝通障礙,難明白別人說話背後的意思,抽象複雜的語言,有狹窄興趣,喜歡研究路線,交通工具,地圖,列車時間表等.話雖如此,under the spectrum 的小朋友又個個唔同款的.有D斯文,有D暴燥,有D乖,有D惡,有 D快,有D慢....但一般會較同輩幼稚.

我近一年才對Asperger有多些認識,我仔講野慢,之前做過ST.作用不大, 感統無大問題, 佢識遊水溜冰踏二輪單車彈琴,但做其他運動又有d笨手笨腳,幾論盡下,但我又無時間一週去2次做感統,做一次又無用.所以諗住同佢做d球類運動算了,暫時最有用係蕊展, 佢教D招式都用得的, 不過社交問題 越大越複雜, 什麽社交技巧訓練是治標, 只能改善Asperger的技巧,尤幸so far我仔無被同學排擠和欺凌,佢返學都開心. 我亦不會要求他好social交到好多朋友, 佢自己開心,順其自然便算.

我們2個仔可能好傾,有巴士嘛, 你個仔間學校幾好wor, 有training 有support service, 可否pm話我知係邊間呀

[ 本文章最後由 wewangwang 於 07-11-30 09:06 編輯 ]

Rita

sjmama
我開始睇緊你個blog. 一段一段感人至深的經歷. 可以想像一個既溫柔又堅強的母親和父親, 每日都為了子女而努力. 兩位小寶貝好幸福, 因為他們有你倆.

原文章由 sjmama 於 07-11-29 15:21 發表
Dear wewangwang,
謝謝你的推介!

sjmama

Dear wewangwang,
謝謝你的推介!

原文章由 wewangwang 於 07-11-28 13:46 發表
睇sjmama個blog , 會有得著呀

Rita

wewangwang,
好多謝你 !!!!
你的意見好有用 !! 我會參考.
係呢, 咁你介唔介意分享下你仔仔的情形 ? 係幾時發現 ? 之後你點做 ? 而家仔仔係未進步左 ?? 好希望我地可以交流下, 互相支持下.
我今日打去小童群益會, 佢地都有評估服務, 最快都要排到08年3月先有期見心理學家.

原文章由 wewangwang 於 07-11-28 13:46 發表
Hi Rita,

我睇左你給DR. T的留言,  我諗你仔仔好大機會是Asperger.我兒比你仔大一歲, 他們有好多sympton 好似, e.g 喜歡巴士,記得多條巴士路線, 路線圖 - 簡直是翻版. 另外, 上課不專心, 有自己一套"道理", 固執… ...

[ 本文章最後由 Rita 於 07-11-29 11:39 編輯 ]

wewangwang

Hi Rita,

我睇左你給DR. T的留言,  我諗你仔仔好大機會是Asperger.我兒比你仔大一歲, 他們有好多sympton 好似, e.g 喜歡巴士,記得多條巴士路線, 路線圖 - 簡直是翻版. 另外, 上課不專心, 有自己一套"道理", 固執….. 大肌肉不太協調….都係sympton.

我 suggest 你

先報蕊展 -因要排1,2年先有位, 但這個course 我敢說是全HK 最好的, 有系統和針對性, 而且9個月WEEKLY COURSE 之後又有MONTHLY的跟進班,前後有2年跟進.

找心理學專家正式評估, 一來學校和你自己都可有份文件參考,蕊展都要有份文件寫佢係Asperger 先 收.

去’遊戲輔導室’ 做感統, 你上網找’遊戲輔導室’ 就有,  X’mas有密集班, 你個仔只是小一,功課如不太忙,有時間做多D感統, 雖未必好有用,當做運動等佢手脚靈活D都好.

去 Public Library 借 本Social Skills Training for Children and Adolescents with Asperger Syndrome and Social-Communications Problems by Jed E Baker. 蕊展D notes 好多同佢一樣呀

有朋友介紹 ‘樂天教室’ 的社交and 感統 好好,打電 話問問有冇野啱玩

睇sjmama個blog , 會有得著呀

寫住咁多先,希望幫到你