續：子女有"大腦麻痺症"的家長站 (2)

pattsui11@yahoo

我的經驗告訴我：生命不在醫護人員手裡，急救可以生、可以死；不急救也可以生、可以死；盡人事吧，這會令大家好過些。

其實我們都知道CP bb的路是困難的，每一日都盡人事，有沒有心理準備都不重要了，因為你和小朋友都很乖，盡人事了。

原帖由 fan-fan 於 11-6-7 23:52 發表
各位,
我想問假設有一天自己的CP仔女突然命危, 醫生問你還想唔想為佢急救, 你地會點做?
是否我們CP父母都時刻要有心理準備?  接受他們的離開?
過去兩週, 我的世界是黑暗的....

fan-fan


...

諾諾爸爸

BB諾諾已成為我的自然眼藥水, 每當我眼乾時, 只要想起諾諾及啍出兒歌, 我的眼珠半分鐘已濕透, 好方便!  我知憂傷是不好, 但我只可以咁, 才能感受他的存在.白頭人送黑頭人, 當中的感受好難去找人明白.

希望有人將來成立一個獨立cp民間基金,唔駛什麼醫療大厦, 直接提拱兩個免費工人, 一個白天, 一個夜晚就好了 ,  起碼有得睡.

methy

原帖由 諾諾爸爸 於 11-6-9 08:47 發表
BB諾諾已成為我的自然眼藥水, 每當我眼乾時, 只要想起諾諾及啍出兒歌, 我的眼珠半分鐘已濕透, 好方便!  我知憂傷是不好, 但我只可以咁, 才能感受他的存在.白頭人送黑頭人, 當中的感受好難去找人明白.

希望有人將來 ...

失去至親至愛既傷痛只有時間先可以沖淡。

諾諾爸爸

唔駛想, 一定是[救], 好簡單, 如你有交通意外, 你明知將來不能走, 四支不全, 錯不在你, 你又唔想既, 在死亡之殺那間, 你仍然會選擇生存.

但另一方面,  如上天比我多一次機會, 諾諾唔駛死, 但仍是CP的話, 我會選擇他離去吧, 因CP世界是地獄, 曾游走在這世界的我是知道的, 能樂觀去面對CP, 我做能做到九成, 但原來體能的減弱, 會令到信念慢慢地枯委. 帶有恨意的魔鬼會來探你.

原帖由 fan-fan 於 11-6-7 23:52 發表
各位,
我想問假設有一天自己的CP仔女突然命危, 醫生問你還想唔想為佢急救, 你地會點做?
是否我們CP父母都時刻要有心理準備?  接受他們的離開?
過去兩週, 我的世界是黑暗的....

fan-fan


...

[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 11-6-9 09:08 編輯 ]

fan-fan

原來到生死一刻, 醫生可以要你決擇:-
(1)  全力救 - 要插喉才可以有機會醫治, 先可以找原因幫他, 醫好他....
(2)  放棄 - 給他毒藥令他訓....一路訓.....永遠...永遠...

醫生, 教授有意無意間都給了我一個信息... 醫返都"side"藥費 , 唔合乎效益...

在父母角度, 我真係接受唔到, 原來我一句說話, 可以定阿仔生死....

fan-fan

原帖由 pattsui11@yahoo 於 11-6-9 03:29 發表
我的經驗告訴我：生命不在醫護人員手裡，急救可以生、可以死；不急救也可以生、可以死；盡人事吧，這會令大家好過些。

其實我們都知道CP bb的路是困難的，每一日都盡人事，有沒有心理準備都不重要了，因為你和小朋友都很乖，盡人事了 ...

諾諾爸爸

fan-fan, 那你的意向呢? 比著我都唔知點. 真的好痛苦,以我過來人說, 還是讓他走吧.

如要簽紙, 最好兩公婆都簽. 分擔一下.

[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 11-6-9 17:00 編輯 ]

小元

醫學的進步,可以令愛人繼續留在自己的身邊,
只留愛人的軀殼,無疑可以每天繼續看到他,
可是自己及家人心裡真的快樂嗎?
若然每天自己騙自己,不如早日讓天使帶他回
上帝的身邊,舉頭望天,我們只是多一個希望,多一份掛念,但少了十分痛苦!
若以前,他們已走了!

pattsui11@yahoo

香港醫生不會給他毒藥令他訓....一路訓.....永遠...因為這是不合法的，不過病人可能需要很高劑量的止痛藥和抽筋藥，病人已需要時常訓，加了這些藥更加需要吧。

我們的一句話定阿仔生死是指那些「呼吸」
「心跳」都靠機器維持的病人，經過長時間的掙紮，家人看見心痛才會決擇除去外在干預的設施，讓病人自然地生存或死亡。

fan-fan

諾諾爸爸, 我們最後選擇救, 而阿仔亦選擇了生存, 看著他現在照常吃喝玩樂, 我沒有後悔，我更珍惜和他一起的日子, 是長是短,我不知道!

波蘿包1

一
做水潦主要訓練邊到同埋治療師會點幫bb做訓練，係咪要3歲先可以參加:)

小元

有時小元有落凝固粉,方便用匙餵食,
唔知好唔好?
因同學仔媽咪叫小元少D用,
但見到學校有時都會用吓

諾諾爸爸

要選擇真不容易, 記住每星期點都找一天睡足8小時.

sohpinkss

好耐冇黎喇!!
呢排BB夜晚成日都扭計
唔知做咩事呢
我諗佢應該係牙仔痕又擺唔到手指入口
我比牙膠佢咬佢就好快訓返..
之後過一陣又再扭過!!!
唉晚晚都冇教好訓><

ndw

原帖由 沖廁 於 11-7-3 22:30 發表
想借個位拉票::loveliness:  香港基督教服務處係一間非牟利機構, 主要服務一群特別需要的兒童及長者. 今次向"李嘉誠基金會""香港仁愛香港"提交了計劃書, 申請撥款, 目的為語障兒童提供協助.  然而, 這次是靠網上或電 ...

衝廁，你好嗎？
謝謝留言。可惜，我不住在響港。

ndw

原帖由 fan-fan 於 11-6-10 20:13 發表
諾諾爸爸, 我們最後選擇救, 而阿仔亦選擇了生存, 看著他現在照常吃喝玩樂, 我沒有後悔，我更珍惜和他一起的日子, 是長是短,我不知道!

如此看來，我都系選擇生了。我是誰，我算什麼，竟可以確定孩子的死麼？主權還是交給我的主，我的神吧！

你好叻啊，可以落到決定真是不容易！

ndw

今天是平安第一日上學。上一小時十五分的課堂。老公叫我今天在家工作，一家一起送平安上校車。有特殊設備的校車來到我們家的門口接平安和她的輪椅。 當校車的升降機升起平安和她的輪椅時，平安很開心地笑了。我想她喜歡坐升降機上校車的那感受。
老公意想不到只有三歲的小女眼見姐姐平安的將要小別，說了再見後而大哭了起來，表現出很強烈的不舍之情。老公快快叫我啦走小女會家裡，以免她的心緒影響到平安。

這是平安自十個月大時因有大抽筋而要自己一人睡在醫院的深切治療部後第一次自己離家的。不知她的適應如何呢？

平安去的學校是正常學校裡的特殊班，有當特殊教育的老師來教。老公事前有見過那位老師，言談間老公判斷出那位教師也是基督徒。感謝主的安排。

sarahkyu

大家好!
我用左幾日時間睇晒你地d post (由part 1開始),覺得你地好叻!!
我囡囡而家8個半月,唔識坐,唔識轉身,唔識拎野,唔識搵聲音
6 個月時已排cac,做左聽力test,聽覺冇問題,約左9月11見醫生
我地覺得佢對眼好似睇唔到野,帶左佢睇眼科,醫生懷疑佢係cp,而家book左27/8去私家做mri,其實都有心理準備,但真係好難接受,好驚!
呢排返工,食飯,訓教,我個腦只係得亞女,好辛苦!

見大家都冇留言好耐,可唔可以update返小朋友而家既情況!!tks!

jor_mankiu

回復 sarahkyu 的帖子

hi sarahkyu, i replied on your other post. your daughter sounds like to have development delay, but maybe too early to say whether she has CP. If you can afford, take her to see Dr Barbara Lam or Dr. Chow who both used to work at Queen Mary NICU. They will direct you to the right specialist and start therapies early. But they are very expensive, esp. Dr Barbara Lam. Even if you cannot afford too many specialist, have hope and play with her more. My other friend's son has development delay and now walking and talking, although much slower than usual kids, but can go do normal schools.

As for my case, as i mentioned on another post, my baby caught very severe meningitis before. Half of the brain was severely damaged and not growing anymore. Muscles very very stiff. cannot even drink milk from bottle. cannot even sleep and lay down on bed flat. 4 months has past since he was discharged from hospital. Still no growth in weight or any other development. Still looks like a 2 months old. After seeing the MRI result, it was even worse than we thought, and he was deteriorating. For sure he will be mentally and physically disabled. Now I just wish he can eventually be mobile and enjoy life.

In fact this is my 3rd son, my first son was born premature and has brain damage too. also very much delayed but now in normal kindergarten, although slower than other kids. I'm a working mom too. Indeed, it's very difficult to deal with kids with delay. it's hard to see other babies growing and developing so well. but my own baby have no progress. Time seems to pass so slow.

but this is life. Cheer up and have hope. Let's add oil together!!

sarahkyu

回復 jor_mankiu 的帖子

Thanks for your reply & share!!

太貴真係負擔唔起! 如果亞女真係有事,遲d仲要多d時間照顧佢,都唔知仲可唔可以返工!!

你大仔好叻叻,可以追得返! 除左政府,你有冇另出去做其他治療?

亞女係我第2胎,仲有個哥哥,讀緊k2,哥哥而家係我精神支柱,見到佢我心情好d!!

you're right ! this is life. Cheer up and have hope. Let's add oil together!!

希望你3rd仔仔好快追得返!!