朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣？

QQP

其實我好欣常你又會幫仔仔搵咁多資料, 又同我哋同路人分享, 我老公就冇咁勤力lu, 佢只係靠聽我講, 好多時都係聽吓就算, 因為佢工作都忙到死, 都唔係時時可以幫到手做d 咩.  所以我咪要自己堅強d 囉, 唔怕話你知, 我內心深處已經累透了, 只係唔敢表現出來.

哈哈, 我又扮苦主添, 好啦, 新年啦, 大家繼續加油呀.

原帖由 諾諾爸爸 於 10-12-23 10:56 發表
我老婆同你一樣咁樂天, 我EQ 去唔到這天神境界, 你老公有你這老婆真開心.

QQP

我仔仔兩歲都成26-7 磅, 不過係佢八九個月大, 我就同佢一齊花洒浴, 係我自己花洒浴完, 叫老爸抱亞仔入嚟, 我係亞仔後面抱齊佢同佢搽鹼沖涼. 如果天氣唔係太凍, 都可以襯 沖涼 lee 個時間同佢按摩吓 d 腳仔.  如果佢太重, 你睇吓洗唔洗買張膠櫈仔坐吓, 唔洗抱實佢咁重.

我仔都係反應過敏, 筋又係太緊, 物理治療都係叫我同佢拉筋, 不過我 剛剛 就打傷左仔仔, 因為佢點吓都叫到死, 但唔拉多少少, 佢d筋都唔會鬆到, 所以我都唔知幾時要停. 好似自己以前跳舞, 自己押腳拉筋, 都會拉傷, 而家亞仔都要休息番個多星期, 先可以行番. 我都好心痛.

不過我估要佢地放鬆, 拉筋係要做的, 不過仲可以加其他方法放鬆, 例如沖涼 / 睡前等佢放鬆d的時候同佢唱吓歌仔按摩吓等佢全個人自自然然放鬆. 另外, 針灸除左有刺激的作用, 其實都有放鬆筋的功效, 仲幾好添, 你可以試吓, 不過當然啦, 我哋係長期戰鬥, 你都預左所費唔少, 除非你自學 or 已經識啦.   另外, 物理治療仲有部 好似叫 "tens" 機, 係用擺係緊的位置電吓佢, 用來刺激& 放鬆 ,  你都可以向有闗方面問吓, 大約800 - 1300 蚊一部.

諾諾爸爸

又累又要看書, 其實好難, 不防放入手袋, 一有時間就拿出來.

諾諾爸爸

老婆和我都好覺得針灸有放鬆筋的功效, BB好訓些. 現在仍然一星期一次, 針灸想針鑊勁BB背脊, 但醫師說背脊好危險, BB動來動去針錯了會爆肺! 點都要試下,想想先. 一係早些送佢上路! 一係快些同我起番身!


BB弱聽但唔係聾, BB勁弱視但唔係盲, BB四支殘廢但可以動, 死得!

[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 11-1-4 09:14 編輯 ]

pattsui11@yahoo

康復800問好像一本小學字典，是寫給初接觸CP小朋友的人，給他們一個概覽；對於你這頗有經驗的媽媽只需要看目錄，知道大概自己小朋友在那方面需要加強，然後找那些對自己有興趣的問題看便可。
例如第433條和437條「觸覺過敏患兒的表現和治療」是對「觸覺過敏」的簡介，讓你知道有些人會這樣，但治療方法便有其他的書教導，例如「兒童按摩」「幼兒體操」「感覺統合」「愈打愈健康」「兒童經絡刮痧」…(這些都是我隨意在書架上看到的，我買的時候覺得這都是平靚正的治療法，是給家長看的，我家的圖書是歡迎借的)。

蝌蚪仔，我有一個吹氣浴缸不知你合用嗎？平常我當波波池給小朋友在我家裡玩，先幾個月家裡裝修後把它收起來，以後不需要了，你有興趣可pm我。如果用MoonWalker免他跌倒，將一個波放在水面讓他踢，效果比拉根好，當然你要問他的治療師。

我認為如果給小朋友在水中超過15分鐘便不是沖涼了，所以應穿上泳衣，現在有BB長袖長褲泳衣，只要在水中活動便沒有那麼容易著涼。

蝌蚪仔

請問係邊度買到呢本書?

蝌蚪仔

BB弱聽但唔係聾, BB勁弱視但唔係盲, BB四支殘廢但可以動, 死得...... 真係好認同呀!!!!

諾諾爸爸

Taobao have this 兒童運動發育遲緩 book.

但書未必肯送來港, 我都是叫大陸朋友訂

蝌蚪仔

謝謝你的意見!

其實我的囡囡不是cp, 但她有的是rett syndrome! 情況都跟cp差不多, 也是腦部有問題而影響身體機能!

現在我已經給她坐膠椅沖涼(是物理治療師借用的), 但坐都不是太好, 只怕她日漸長大已經用不了膠椅, 可有其他方法嗎?

之前都有給她做針灸, 做了一年多, 但醫師跟我說沒有辨法, 所以我就停了針灸. 經胳按摩也做了大半年, 現在學了自己在家中幫她做.

抽筋也差不多一年了, 有食西藥, 算叫做控制到, 但整個人都好tired. 好想比佢停藥, 但又唔敢!

最近給她看中醫, 食中藥調理身體, 醫師話'tam'多, 要清'tam'先得... 佢話清左就可以令呀囡心智清醒多d.

我問西醫有咩可以做去幫個囡, 佢話' 無'!!!!!
天呀! 可否給她一個希望???? 我的期望由弱智,到嚴重弱智, 到依家只有期望身體健康!!!!

pattsui11@yahoo

沖涼椅可以在康復用品店買到，款式很多，一定有款合適的。

Rett syndrome 的小朋友比較少，找資料/資源比CP BB還困難呢！

蝌蚪仔

對呀... 在香港真是很少rett syndrome的家庭可以作分享!

請問康復用品店那裡有?

pattsui11@yahoo

康復用品店愈開愈多，當你要買時就有一間享左近。你有治療師幫你，當你想買時就問他，他是最知你小朋友的需要；若是不牟利機構，還會便宜些。

原帖由 蝌蚪仔 於 11-1-4 14:54 發表
對呀... 在香港真是很少rett syndrome的家庭可以作分享!

請問康復用品店那裡有?

諾諾爸爸

CP 家長一定是累透的 , BB又唔識笑, 一o的return都冇 , 旁人好難理解.旁人只會輕輕鬆鬆地叫你看開些,  他們並未有感受過.


當你累透想死的時候, 請不要打BB, 有躁狂症的人千萬不要揍CP BB,  我好肯定CP BB死緊.

[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 11-1-5 14:16 編輯 ]

bb0322

但他們感受到父母的愛！

QQP

自從做左全職媽媽, 個手袋係衣櫃裡發左"mo".

QQP

吓   原來針BB背脊咁危險咩 ?  我次次去個醫師都同我個仔由腳針到上頭, 背脊都起碼針 4-6 針. 真係望神保祐!   

不過針左兩個月之麻, 我都覺得d筋係鬆左, 好過只靠我日日死拉爛拉.

QQP

係呀, 而家每日只做家務照顧兩個b, 都唔係好夠時間幫大仔做腳的訓練, 所以睇書都係仲睇 800 問, 都係每日一兩版.  希望過兩個星期 工人救星嚟左幫手, 我可以多d 時間同大仔做訓練, 同睇多d 對佢真正有幫助的書.  到時一定要請教你. 你真係睇得好仔細.

QQP

我估暫時膠椅係對行動不便的人係沖涼時最好的幫助. 我估大人同小朋友都係張膠椅高矮大細的問題, 我見醫院/老人院都係放張膠椅係浴俾人扶助沖涼. 你囡囡可唔可以用手扶實一d 嘢 ? 如果可以, 我估可以參考醫院/老人院的裝修, 加個扶手係浴室牆, 睇吓會唔會好d ?

你好叻架o刺, 會自學按摩, 我都試緊, 我估都好有幫助的. 雖然我哋個 case 就算我哋做好多嘢進展都好似冇乜咁, 但唔好灰心呀, 一定有希望出路架.  過多幾年甚至十幾廿年回望轉頭, 可能lee d 唔算係咩問題架o刺.

我在仁濟睇開的針灸都幾好, 一星期兩次, 次次都針十幾廿針, 醫師都好有心機問進展.  筋的放鬆程度, 我覺得係幾好的, 但抽筋我估就未必咁快見效, 我見我個仔都有好輕微的抽筋, 雖然姑娘話抽筋會令佢好累, 但我都唔敢攞藥俾佢食, 因為除左負作用, 仲要係咁叫你做白老鼠試, 因為唔係隻隻藥都對你個bb 有效. 咁就死得啦.

希望你個中醫幫到你, 不過夾多一排唔得, 就要轉架o刺.  有時搵個夾的中醫唔係咁易, 但唔夾冇效, 你就 "side" 錢 "side" 時間.

QQP

其實我個仔暫時發現只係未識行/行得唔好, 其他小朋友可愛的表現, 佢係有齊的, 所以諾諾爸爸, 你一定比我辛苦好多倍, 不過我估諾諾總有令你心甜的表現的. 唸住佢令你心甜的一刻, 希望可以減少燥狂啦.

哈哈, 其實我日日都對亞仔燥狂架. 我老公要求好高架, 佢在一個放任式教育的環境長大, 佢一聽到我鬧個仔, 佢都唔鍾意.  有時嬲起上嚟係鬧得過火左d, 但唔惡d教訓吓佢, 隻衰豬懶到瞓係度典地都唔同你行半步, 仲下下都走係爸爸後面避難, 激氣我.

諾諾爸爸

QQP , 你BB幾大呢? 抱住針還是訓係度針?BB唔抱住唔得掂  

原帖由 QQP 於 11-1-6 17:23 發表
吓   原來針BB背脊咁危險咩 ?  我次次去個醫師都同我個仔由腳針到上頭, 背脊都起碼針 4-6 針. 真係望神保祐!   

不過針左兩個月之麻, 我都覺得d筋係鬆左, 好過只靠我日日死拉爛拉. ...

[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 11-1-7 11:29 編輯 ]