朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣？

諾諾爸爸

臍帶血得果小小, 我覺得是[均]父母的行為, 我有個朋友被均左十萬, 話什麼有事可拿出來用, 問佢放左係邊, 有幾多?  見過未? 通通say No.

[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 10-11-15 12:31 編輯 ]

諾諾爸爸

諾諾嘔奶 指數又上升到60%,  激氣!! 痰又多番

QQP

Mandy23,

多謝你呀! 我今日去左仁濟預約左, 要下個星期先有得睇呀, 希望真係對佢有幫助啦.  不過到針灸時仔仔都唔知會唔會發癲呀, 唔知攪唔攪得佢掂, 同埋 d 藥都唔知點樣俾佢先願意食, 我問過佢得煲藥 or 沖劑, 估計都唔會好飲, 一定同仔仔開晒片, 佢都未飲到.

hkgqueenie,

多謝你資料呀, 我番睇過部份你們的留言, 仲以為係仁濟荃灣中醫總部添, 今日去左預約, o個位姐姐話佢安排沈教授俾我喎睇中醫, 我一聽到係教授即刻都安心d, 然後再去針灸. 希望搭o岩路, 冇行錯啦, 見好多都話越早醫越好, 我都唔敢慢.  另外這邊廂, 都替仔仔辛苦, 我地大人成日去係醫院診所來來往往都辛苦唔好受, 我估佢都好辛苦, 一個星期又去物理治療又去中醫, 又要去排lee樣o個樣, 希望這樣的過程唔會為佢做成好大的陰影啦.

諾諾爸爸,

我估臍帶血都係昆人錢的, 仲聽過幹細胞, 我估都係要萬萬聲先埋得單落樓.  如果得真係都要俾, 就係唔知係咪真係咁掂, 要預定個康復療程仲有漫漫長路, 又唔係幾百萬未開頭, 一分一亳都要用得好小心.  聽你講你睇開的中醫, 俾bb飲的係藥湯唔苦的, bb都願意飲, 希望我下個星期睇中醫都順順利利啦.  仔仔有時唔鍾意d脾氣都唔野小架.

atty

Thanks!! 諾諾爸爸, pat,

阿仔有頸水泡,不過佢依家頭大身長,無用好耐,驚浮佢唔起 or 唔浸死都箍死佢。

阿仔普通喜歡沖涼啦,因為佢不會坐,同佢沖涼真係唔舒服得去邊。

如果你唔介意,add我fd,方便約出來!!
[email protected]

[ 本帖最後由 atty 於 10-11-16 14:53 編輯 ]

pattsui11@yahoo

我個女百幾磅，佢個頸水泡都浮得佢起，大細有得處理，可PM約時間到泳池。

原帖由 atty 於 10-11-16 14:52 發表
Thanks!! 諾諾爸爸, pat,

阿仔有頸水泡,不過佢依家頭大身長,無用好耐,驚浮佢唔起 or 唔浸死都箍死佢。

阿仔普通喜歡沖涼啦,因為佢不會坐,同佢沖涼真係唔舒服得去邊。

如果你唔介意,add我fd,方便約出來!!
elll3mai ...

諾諾爸爸

單單針疚冇藥湯, 我100% 令到效能大減,  CP仔副 [engine]要靠藥湯tune好. [Control signal and 人體cables ]要靠針疚及按摩了

原帖由 QQP 於 10-11-15 23:15 發表
Mandy23,

聽你講你睇開的中醫, 俾bb飲的係藥湯唔苦的, bb都願意飲, 希望我下個星期睇中醫都順順利利啦.  仔仔有時唔鍾意d脾氣都唔野小架.

[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 10-11-16 17:18 編輯 ]

QQP

icic, 咁我真係要諗諗計, 希望佢 d 藥味唔太難食, 到時唔知加d密糖落去俾佢飲唔知得唔得呢, 我個仔仔都鍾意飲lemon honey的. 不過又要加 lemon 佢先開心, 好寸.
我今日都托人係網上訂你地之前講o個本 康復800 問 呀. 仲訂埋以下兩本添

儿童运动发育迟缓康复训练：图谱
图解小儿脑瘫按摩与训练

到時收到要惡補一下護理佢地的知識.  之前好 "背", 咩都唔知, 只係以為腳仔冇力脾氣差, 而家知要留意多d佢個病徵, 再加以護理.

多謝你地的留言資訊呀. 大家努力呀.

原帖由 諾諾爸爸 於 10-11-16 17:16 發表
單單針疚冇藥湯, 我100% 令到效能大減,  CP仔副 [engine]要靠藥湯tune好. [Control signal and 人體cables ]要靠針疚及按摩了

pattsui11@yahoo

腳仔冇力 + 張力高 + 動作未協調、姿勢異常 是物理治療的範疇，小朋友的物理治療師有沒有教你如何處理？

身體能否健康找中/西醫，活動能力是靠訓練，否則會「越扶超貧」，單靠物理治療的訓練時間是不夠的，別人說父母是最好的醫生，因為最貼身，日夜支持和鼓勵，請快請教他的物理治療師你們可如何幫小朋友，康復800問主要是給那些沒有治療師問的家長而設，看了無仿，不過你有度身訂造的治療，不要浪費啊！

原帖由 hkgqueenie 於 10-11-15 11:04 發表
try 針灸, 我女女2.5 診已識行, 但仍有治療跟進
我女由9 個大開始針到現在
我們在下葵涌仁濟醫院中醫部-盧醫師(TEL:2370 2216),有興趣自己打去BOOK
這裡有4個痙攣bb (由18 個月大至3歲)
不過盧醫師放大假中, 12 月才 ...

諾諾爸爸

康復800 會越看越心跳 , 小心身體. CP 家長其實最慘的無得訓, 重要花心神去看書, 其實更慘, 提議找多睡夠精神的一方去看書, 或想想什麼時間去看最好.

[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 10-11-17 08:35 編輯 ]

hkgqueenie

QQP:

我個女到2 歲3 才開始正式飲醫師開的茶
因她2 歲 1 時因手足病了一場, 身體好差
盧醫師開藥醫佢, 我見阿女又肯飲, 所以keep 住叫醫師開比佢(當保健), 大約2 個星期開一次, 每次開3 劑, 共有6 小包藥, 可分 12 天飲, (是有診所代煲, 好方便, 回家放在雪櫃便可, 每次飲時, 坐暖便可飲了,每劑代煲+$10)
total : 針灸$150 + 藥$40 @3 =$120 + 代煲費 [email=$10@3]$10@3[/email] =$30 , 合共 : $300 (當天診費)

藥材沒有+糖冬瓜甜的物品, 味道清淡, 有點中藥味
我都係用西藥的針筒比阿女飲, 當然有點不願, 但都不需用武力解決
現在開胃咗, 好訓咗, 整體都好好

下星期三下午都會去西九到時, 睇下碰不碰上

原帖由 QQP 於 10-11-16 17:38 發表
icic, 咁我真係要諗諗計, 希望佢 d 藥味唔太難食, 到時唔知加d密糖落去俾佢飲唔知得唔得呢, 我個仔仔都鍾意飲lemon honey的. 不過又要加 lemon 佢先開心, 好寸.
我今日都托人係網上訂你地之前講o個本 康復800 問 呀. ...

hkgqueenie

QQP:
我們當年都好辛苦8 個月大時已去做PT & OT, 9 個月大仲要開始針灸, 平時上午8時 帶女返育嬰, 然後返工, 放工6時去接她
當年針灸仲要 3 次/星期, 有時碰上要PT / OT + 針灸然後再同她返育嬰食午餐,  放學回家都要做下訓練, 佢都辛苦, 我們都辛苦; 買玩具都是有訓練用途才買
不過都值得, 因現在見到她咁開心又有進步

針灸方面:都是足實佢比醫師針, 當然哭都死,( 其實都真係幾痛), 無法啦! 唔做佢情況會仲差, 醫師有時都說不忍心針他們, 但為他們好, 大家都要忍心

9 月開始返特幼中心後, 明顯進步好多(各方面), 因密集式訓練, 真係好正(不用分開去PT & OT),+ (今年開始針灸改2 次/星期) 不過放學時間太早, 不適合我們返工父母兼無工人姐姐幫手, 唯有辛苦了老人家了
但學校要求家居訓練都多, 所以都好忙

原帖由 QQP 於 10-11-16 17:38 發表
icic, 咁我真係要諗諗計, 希望佢 d 藥味唔太難食, 到時唔知加d密糖落去俾佢飲唔知得唔得呢, 我個仔仔都鍾意飲lemon honey的. 不過又要加 lemon 佢先開心, 好寸.
我今日都托人係網上訂你地之前講o個本 康復800 問 呀. ...

pattsui11@yahoo

有些you-tube也很好感動，例如
http://www.youtube.com/watch?v=NSkd-9fWR2I&feature=related

http://www.youtube.com/watch?v=new_r23Y22c&feature=related

http://www.youtube.com/watch?v=CS3GZRgDpz8&feature=related

原帖由 諾諾爸爸 於 10-11-17 08:29 發表
康復800 會越看越心跳 , 小心身體. CP 家長其實最慘的無得訓, 重要花心神去看書, 其實更慘, 提議找多睡夠精神的一方去看書, 或想想什麼時間去看最好. ...

諾諾爸爸

看了個心嗱住嗱住. thanks. 要面對 ....

原帖由 pattsui11@yahoo 於 10-11-17 13:21 發表
有些you-tube也很好感動，例如
http://www.youtube.com/watch?v=NSkd-9fWR2I&feature=related

http://www.youtube.com/watch?v=new_r23Y22c&feature=related

http://www.youtube.com/watch?v=CS3GZRgDpz8&feature= ...

kelvin_hmlau

感動x2. 看後也不敢自怨了.

QQP

pattsui11@yahoo,

係呀, 而家平時在家中 / 去遊樂場都 keep 住做類似物理治療的動作. 不過仔仔都開始有性, 佢都知自己同人地唔同, 有時佢都冇心機玩. 我先剛開始去發掘有關 lee 個病的知識. 都想知多d, 睇吓仲有咩可以幫吓佢.


諾諾爸爸,

你講得好o岩呀. 我真係冇覺瞓架. 加上我仲有個細b, 細b一出世, 炒左姐姐, 都預左每日只瞓幾粒鐘.  我都見你地之前話睇完本 800問會冇心機, 我都預左, 不過知多d 都好.  聽你地講本書話最好係歲半前醫, 我都 miss 左.  冇計啦, 一開始知亞仔有 lee 個病, 我都唔會俾自己太灰心, 因為我仲要撐住佢.  不過一日時間真係唔夠用, 有時又想多d時間去訓練仔仔, 但又要照顧細b同做家務.  心又唔想因為哥哥有病而忽略細佬.   因為佢地而家仲細, 希望在佢地心靈未受傷受之前盡量去愛錫佢地, 希望佢地都開心一起成長, 兄弟同心.


hkgqueenie,

我係荃灣預約, 那個姐姐話, 針灸唔會有藥, 要藥又要睇埋中醫, 所以佢幫我book 左兩樣. 要 $120+$150.  唔知係咪同你那間的安排有 d 分別. 不過下星期一都係睇左第一次, 查究一下詳情先. 我都明白有 d 野為佢地好, 要忍心d.  不過有時唸, 自己而家三十幾歲人都記得細個俾媽媽迫食中藥好痛苦, 何況仔仔日後的療程仲漫漫長路, 都會盡量睇吓有d位可以俾佢開心吓的, 都唔敢迫得佢太緊. 當然醫生照睇, 藥照食.  有辦法等佢食得開心的, 就更好.

QQP

hkgqueenie,

你都真係好堅強, 又返工, 又要帶女去育嬰院, 又要帶去睇醫生做訓練.   我之前因為生左細佬, 都炒左姐姐, 自己全職照顧佢兩兄弟.  都係忙到死, 冇休息.   

這兩個星期, 同仔仔拉肋多左, 大家都話佢行路方面都有明顥進步, 我都好開心.

我地大家一齊努力呀.  

原帖由 hkgqueenie 於 10-11-17 13:03 發表
QQP:
我們當年都好辛苦8 個月大時已去做PT & OT, 9 個月大仲要開始針灸, 平時上午8時 帶女返育嬰, 然後返工, 放工6時去接她
當年針灸仲要 3 次/星期, 有時碰上要PT / OT + 針灸然後再同她返育嬰食午餐,  放學回家都 ...

pattsui11@yahoo

http://www.youtube.com/watch?v=E4vqL78Vzfo&feature=related

http://www.youtube.com/watch?v=KzDqd9UPxbc&feature=related
他擁有全世界人想期望擁有的勇氣和神采。

pattsui11@yahoo

當初，他和我們的小朋友一樣，
http://www.youtube.com/watch?v=E4vqL78Vzfo&feature=related

http://www.youtube.com/watch?v=KzDqd9UPxbc&feature=related

他擁有全世界人期望的勇氣和神采

諾諾爸爸

老婆冇靚相機, 只用手機, 加上佢搖來搖去, 大眼怪相一幅



[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 10-11-18 12:07 編輯 ]

hkgqueenie

QQP :
你唔係BOOK 咗 仁濟醫院(西九龍)中醫部沈醫師嗎 ?
為何是荃灣+?
你不如第一次去針灸先, 不要太心急, 一步一步來, 所以你應BOOK 沈醫師的針灸時段($150), 不是內料時段 ($120), TRY 咗你是否接受針灸先啦!
真是不能急, 這2.5 年我都學懂放慢腳步跟女女一起行, 正如阿女學校主任說 : 肢體正常的小朋友的智能情度有高有低 ; 不如我們正面地表接受他們的問題和不足,
感謝主 ! 我女是個開心快樂的 B ,所以去評估時醫生都說她是個開心快樂的 B , 好LIKE 佢, 現在佢在學校都好受老師/治療師歡迎, 因我見她在課室玩具時都會好開心地大笑
其實在 1.5 歲前, 在育嬰園時, 她都有你所說 :因體能沒有同齡叻+未識行, 所上年9月剛升上大組時, 她只會痴住老師, 自信心差, 但育嬰老師好好, 不段幫她建立信心+她自己肌肉鬆了, 體能開始進步, 1 個月後已完全投入個組, 仲分小組一起玩玩具和 鬧豬仔車TIM,
所以我覺得這2 年育嬰園生活是十分值得和寶貴的, 雖然學費好費 ($3842 不包尿片, 仲要親自背/抱上學)

係針灸時痛苦時刻(是短暫), 但我們相信我們日常給她的愛是多過她的痛苦片段; 所以我近年都把專注放在愛(主耶穌)中, 我便不覺得阿女的情況是苦了

祈盼你有機會去領受這份愛呀!

原帖由 QQP 於 10-11-17 19:12 發表
pattsui11@yahoo,

係呀, 而家平時在家中 / 去遊樂場都 keep 住做類似物理治療的動作. 不過仔仔都開始有性, 佢都知自己同人地唔同, 有時佢都冇心機玩. 我先剛開始去發掘有關 lee 個病的知識. 都想知多d, 睇吓仲有咩 ...