朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣？

蝌蚪仔

唉~苦況只有我們最清楚！眼見小朋友越來越大，照顧的難度也相應增加。真的很想多帶她出外，但行動不便及容易感到疲倦使我也少了帶她出外，小女孩真是可憐。當她越長越大的時候是否就要讀寄宿學校？那就更不捨得。有媽媽可以分享一下照顧的問題嗎？就算是請工人，工人也未必應付得到呢！想到女兒的將來，我應該如何安排是好？

蝌蚪仔

唉~苦況只有我們最清楚！眼見小朋友越來越大，照顧的難度也相應增加。真的很想多帶她出外，但行動不便及容易感到疲倦使我也少了帶她出外，小女孩真是可憐。當她越長越大的時候是否就要讀寄宿學校？那就更不捨得。有媽媽可以分享一下照顧的問題嗎？就算是請工人，工人也未必應付得到呢！想到女兒的將來，我應該如何安排是好？

ndw

"想到女兒的將來，我應該如何安排是好？"

一天的難處一天當就夠了，明天自有明天的憂慮。 擇自聖經和合本，耶穌教的。

馬 太 福 音 6:33-34 (和合本)

33 你 們 要 先 求 他 的 國 和 他 的 義 ， 這 些 東 西 都 要 加 給 你 們 了 。

34 所 以 ， 不 要 為 明 天 憂 慮 ， 因 為 明 天 自 有 明 天 的 憂 慮 ； 一 天 的 難 處 一 天 當 就 夠 了 。

ndw

"唉~苦況只有我們最清楚！眼見小朋友越來越大，照顧的難度也相應增加。真的很想多帶她出外，但行動不便及容易感到疲倦使我也少了帶她出外，小女孩真是可憐。當她越長越大的時候是否就要讀寄宿學校？那就更不捨得。"

講中曬! 我老公死都唔放個女出去讀寄宿學校。

理智上，我支持老公這選擇。 我也從聖經裡找不到我們的神有0甘0既意思讓我兩公婆現在放個女出去讀寄宿學校，所以現在老公還全職在家教養同照顧個女。

[ 本帖最後由 ndw 於 10-9-12 14:19 編輯 ]

ndw

身體照常長大如常的四歲多的人仔，應該是件好事，但系照顧佢身體方面還像照顧6個月大的嬰孩。已經去到一個地步系唔給得別人照顧佢了，因為別人不知抱起佢時會有些什麼地方要注意的，不要扯到佢的腿，推她的輪椅時，不要磨到佢的腳趾尖，如果帶住腳架時，不要屈親她的腿。抱起她時，不要拉親她的手臂與肩膊的連接，等等，喂她吃0野時，什麼可以由她自己拿來吃，什麼不得，幾時給水她飲，怎樣喂才成功鍛煉到她的進食能力。幾時她累了，需要躺下，幾時想玩，如何從洗澡中幫她學習翻身，虎臥跪等能力。 這些都是外人給不到的。
只有我們可以給得到，但是我們因經濟，體力，人力的資源不足，又不能全職留孩子在家照顧，教養。

ndw

今日有件事反省，在街樹, 我在平安面前對人講，佢不能坐，不能翻身，不能站，不能走....


我覺得自己唔應該在平安面前說佢不能....。我因該改口說她正在學習坐，正在學習跪，正在學習翻身，正在學習.....

蝌蚪仔

ndw,
      多謝你的回應~
我都成日叫自己0念得樂觀d, 自己比別人幸福有父母親幫手, 但不禁也會想到女兒的將來, 怕的是照顧不來! 依家想去什麼地方也會先考慮環境是否適合, 不帶她去又覺得她跟工人留在家中很孤單, 帶她去她好像很有倦意似的, 所以女兒的情況真令人感矛盾!
      可能係自己自私想周圍走走, 想有自己的時間, 但我不得不理會她,幫她做訓練,陪她玩等等.... 各位是如何平衡自己的心理? 有時真的很想逃避!

shirly888

原帖由 HelenMrs.Lau 於 05-6-10 17:29 發表
"大腦麻痺症"既小朋友會點

我有一個子的同學都是和朋友一樣﹐現在他都好好了一些呀

諾諾爸爸

超級魚 , BELLFOK0318 , fan-fan, ndw...我深深被你的偉大感動.

各位好,

當我知道自己的BB諾諾是CP的時候, 不停地喊係自然的事, 好奇怪我老婆從未喊過, 可能我幫佢喊哂了, 其實是否CP , 或者乜野網名, 我根本不在乎什麼名, 只求快些醫好諾諾的病, 或者....係好似一個西醫說, 這不是病而是一個事實  .

我BB今年十個月, BB一出世頭一分鐘我就已經覺得有些不對勁, 全身除了面上, 一tak tak 灰黑印又唔係胎印, 仲有一樣野, 個肺吸氣的時候, 成個胸凹哂, 好似冇胸骨咁.

根著發現眼珠不靈, 左右flickering, 勁易嗆親,
嗆親使勁向後, 緊握拳頭亦是symptom.

插喉食奶, 醫生話佢將來要在胃旁開洞, 如她是男人, 我早就打他了.

因工作關係, 我老婆 & BB 在加拿大住,我在香港.

我老婆suggest 大家不要相信西醫, 西醫在內科,尤其腦內科, 粗俗講句是ON L 9 的.

share next time.

[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 10-10-15 15:04 編輯 ]

諾諾爸爸

1) 你知否西醫點對付ＢＢ緊握拳頭的方法？
就係......................
用一個好硬的手套住隻手硬去張開佢, 咁米緊握唔到law!

2)你知否西醫點對付ＢＢ門牙不受控地牙齒咬唇的方法嗎？

就係......................

用一個牙套套Ｌ住個口

3)你知否西醫點對付ＢＢ隻眼睛always不合埋的方法嗎？

就係比十支眼膏比你, 每日搽在ＢＢ眼球表面, 令眼冇咁乾,  搽完後我包ＢＢ隻眼真係合唔埋

4) 你知否西醫點對付ＢＢ鼻塞的方法嗎？
就係比支一公升咁L大支的生物鹽比你每日滴兩滴

5) 你知否西醫點對付ＢＢ懷疑尿道炎的方法嗎？
就係比支老練咁大的200ml 抗生素,日日飲

6) 你知否西醫點對付ＢＢ抽筯的方法嗎？

就是用手術ＣＵＴ斷神經或筯或拉長些筯！ＣＵＴ Ｌ斷米唔L抽筯law.

[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 10-10-15 15:17 編輯 ]

諾諾爸爸

我好提議大家睇一睇網上"人體使用手冊"的文章, 佢會救你一家都未定.


另外, 你會問咁中醫點醫呢?


實戰點醫:

你PRINT以下比任何中醫睇, 希望可幫到大家, 我深深感到你們的痛, 因我都有[一件].我好想幫下你地

中醫方法:一切以自然為主


小兒腦癱症中的“行遲”多為肝腎精氣不足，骨軟怯弱，筋骨無力；而小兒腦癱症中的“語遲”則為心氣不足，舌
本無力，發轉不得；小兒多動的根本原因在於肝腎精氣虧虛，腦髓不充，肝陽上亢，心神不寧所致。中醫理論認爲
主要是由於先天腎中精氣衰少，而後天脾胃化生的水榖精氣不足所致，故臨床上多以補腎填精、強筋壯骨、健脾益氣養血爲主。通過點穴推拿，刺激相關的經絡和穴位，同時輔以中藥，用以調節患兒的五臟六腑，四肢百骸，使其強健。内外兼治，肝腎精氣得補，則其行得健；心氣足、心竅開，則智力得復；心肝胃火得瀉，則無躁動而平靜如常；陰血足，内風滅，則痙攣抽搐得除。患兒的“諸内”得調，“諸外”當然就難以顯現；孩子原有的不正常行爲沒有出現，小兒腦性癱瘓（麻痹）症的診斷則失去臨床症狀依據，其症當然可以診斷為基本痊愈

針灸 +藥湯

針灸:

1)  1 week:  Sunday, 最初第一次只針[印堂穴] 比BB熱下身先, Mon-Sun, drink 藥湯 one time only everyday.

2) 1 week: Repeat 1)

3) 1 week: Sunday. 第三針:[印堂穴 + 百會穴] , Mon-Sun, drink 藥湯 one time only everyday.百會穴係勁好多架

4) ask your doctor.

一般人誤解以為中藥一定是黑黑的 ,BB點飲呀, 你傻咩?!
其實比BB飲的是湯, 而唔係坑渠水, 每日五至 六安.


中醫找間最近又最大就OK. 你知啦我地CP家長唔方便去咁遠.如中醫針[印堂穴]或[百會穴] 時話不會[留針] e.g 15 mins. 怕果樣驚果樣咁, 你可以即閃, 因那中醫冇料到, 你要知道 , extreme case 用 extreme action, 你亦要知道 我地根本冇barganing power

你怕針灸那支針仔有害?  難道你又不怕西醫開你個BB腦來[睇睇]放水嗎?

再問問中醫澳州（must not China) Honey有乜用？　唔好又話一般人說多ＢＢ不適宜了, drink 半安everyday !

橫掂比左咁多時間比西醫, 比一個月中醫吧, 藥湯可能要另加猪肉及龍眼,好好味, 全家飲得 .

最後suggestion, 只要你了解為何人體會發燒, 燒到40度, 我都不送院BB打針食藥 , 因為太遲, 亦不自然. 方法最好是沖涼+飲水+薄衫加通風+拍背

多哼 [天空之城] ,　ＢＢ喜歡！

咁諾諾現在點? 當然亦係睇唔到, 坐唔到, 轉唔到身, 起碼唔駛食訓覺藥.

記著中醫對於通便是極度EASY又冇負作用, 日日有屎屙是CP家長的大喜訊 ,西醫淨係通便已經食屎.

咁諾諾將來點? God will know. 一係快快死, 一係快快同我自己企起身, 我做爸爸會扶你一把.

我打咁多字為左乜?  相信與否隨便大家, 有人回這POST的話, 我可再分享, 祝大家BB快好, 因真係好痛苦.

suggest別做幾頭蛇, 做特別事要專, 葯食得多, 手術做得多, 會仲PK, 什麼Diazepam, Baclofen, Dantrolene, BOTOX 肉毒注射, Phenol, Baclofen你地要知佢地係乜野來, 你試試一次中醫之後你就知道以前和身邊的人好傻, 什麼[西醫 check清楚好些] 等等的說話.

連訓覺都吃乜L野訓覺藥, 大家唔覺得有問題嗎?

道理好簡單, [ 連正常BB做了會變唔正常, 居然去期望不正常的BB能負負得正, 做了變正常嗎? ]

中醫一樣要時間, 中醫不是神, 但起碼精精神神, 用奶磚飲奶, 唔食又冇力, 點陪我們走埋下半生呢?

諾諾食了中箹變了好乖, 但頭段會發高燒, 過唔過到, 要看實.

咁諾諾幾時醫到會行,幾時識睇野先? 得唔得架, 鬼知咩!!
我死左[上]左去的時候會問下上帝.

好好想下, 放下西化思想.




[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 10-10-15 16:49 編輯 ]

pattsui11@yahoo

諾諾爸爸：
見到你的文章心很痛，你們一家所受的壓力真非一般人可承受，要實現婚姻的承諾，要找緊對神的信望愛實在不易，不過這是你們要渡過難關的鑰匙。

九年前我有你們類似的經歷，我的女兒在行人路上遇到交通意外，醫生說她若大難不死，將來也會是植物人；她緊握拳頭，可以用硬手套張開，醫生不會幫病人按摩、放鬆心情，(你們真好，知道BB喜歡天空之城這首歌)
，除了硬手套外，我們為我的女兒選擇用厚襪包著不同size的罐，使她的手掌沒有這麼快變壞。
她的眼睛、牙齒、各種徵狀解決方法都是和你的BB差不多，我知道這是醫生的極限，不過我知父母親的愛是無限的，每日我為她潤膚和按摩那冰凍的身體，有時用溫毛巾擦她那發熱的身體(真不知為何沒有正常體溫)
，一邊按摩、一邊背聖經、唱歌、講故事、告訴她我多愛她、告訴她身體各部份功能如何操作，雖然那時這些功能都有困難，我們仍覺得自己受造奇妙可敬畏。
我的女兒昏迷了幾個月，然後開始復康治療，那時我知醫生對腦科病人最有用的用處是轉介，現在我的女兒仍在成長中。

昨天我和我的女兒到圖書館看了很多有關CP的書籍，看到一本幾年前幫助我的書名叫我女丁娜 : 一位母親採用引導式教育的心得 : 父母的承擔與投入改變腦麻痺孩子的一生 / ，還有幾本漫畫式介紹CP和CP勇士的生活，我們一面看、一邊掛念你們、祝福你們。

你的BB開始復康訓練了嗎？加拿大的醫療貴嗎？那裡找到合適的中醫嗎？現在誰人幫助你太太？有沒有找機構如這些 http://www.lawmedmal.ca/cp_association.htm幫助？ 我是否增加你的煩惱？

原帖由 諾諾爸爸 於 10-10-15 13:37 發表
我好提議大家睇一睇網上"人體使用手冊"的文章, 佢會救你一家都未定.


另外, 你會問咁中醫點醫呢?


實戰點醫:

你PRINT以下比任何中醫睇, 希望可幫到大家, 我深深感到你們的痛, 因我都有[一件].我好想幫下你地

中 ...

諾諾爸爸

原來你也受過類似的痛苦呢.   老婆說 :BB 十個月還細未有什麼training, 目前所盼望的只有簡簡單單的要求睡好食好有屎屙便已滿足了

加拿大的中醫較小, 暫時進展還好.老婆暫時有當地朋友幫忙

另外suggest CP 家長
1) 買YOGA 大BALL BALL同CP BB 掃風, 能掃風的機會大大提升兩倍! BALL BALL SIZE 提議直徑 50 or 55 cm, 但通常能買到的最小都65cm , 男人高五尺十寸還可用65cm, 但女性會大左o的, 會容易跌下來.抱著BB在BALL BALL上一路un, 一路掃風 , like the situation in Taxi.

極度注意 :BALL BALL後面最好近SOFA, 以免危險, 自己試玩先


2) 如識吹口嗽, 多吹 [天空之城] 能帶比自己及BB正氣及優美的搖籃曲.

原帖由 pattsui11@yahoo 於 10-10-16 11:06 發表
諾諾爸爸：
見到你的文章心很痛，你們一家所受的壓力真非一般人可承受，要實現婚姻的承諾，要找緊對神的信望愛實在不易，不過這是你們要渡過難關的鑰匙。

九年前我有你們類似的經歷，我的女兒在行人路上遇到交通意外，醫生說她若 ...

[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 10-10-18 09:08 編輯 ]

諾諾爸爸

斷手斷腳當然找西醫.

以下是我對西醫內科的看法:

第一:前: 未醫之前先冇得進補, 亦多數幾多個鐘頭或一兩天不能吃食物等等, [作戰]前不能加強人體能量.

第二:中: 不單只醫時無淡好食,  醫時傷元氣,  看看眼睛已知道, 弱上加弱

第三:後: 西醫太箸重獨立個體醫治, 頭痛醫頭, 腳痛醫腳, 從來未想過他之所以頭痛是因腳痛而起, floppy drive 讀不到 floppy就換floppy drive, 重來未有想過原來是floppy controller 有問題,  

e.g. A<-->B<---> C <--> D  ,
養過水草便知道, A有問題, pH上升, 西醫用外在方法加pH降濟成功把pH下降, 誰不知是原來是B 為了平衡水質[有意]令pH上升, 這人工硬要將pH下降, 令到B負荷急急加重, C同D亦開始有負作用. 因西醫著重針對個體考慮, 故對所有【凸出來, 凹入去, 內內外外, 血以及DNA都紛紛一一測試】而且測試地方及時間處處不同, 大大加長醫治時間, 最大鑊是西醫走去CHECK A 已[人工]變好以為冇事, 最後因一個個體fail, 而用傻仔藥或切除術去救命, 原來未看到【葵花寶典】最[很]後一頁三個字.............【看中醫】.

[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 10-10-18 10:31 編輯 ]

諾諾爸爸

漫畫式介紹CP和CP勇士的生活 ? 唔知有冇書名呢? thanks.

原帖由 pattsui11@yahoo 於 10-10-16 11:06 發表
諾諾爸爸：
見到你的文章心很痛，你們一家所受的壓力真非一般人可承受，要實現婚姻的承諾，要找緊對神的信望愛實在不易，不過這是你們要渡過難關的鑰匙。

九年前我有你們類似的經歷，我的女兒在行人路上遇到交通意外，醫生說她若 ...

hkgqueenie

極之同意, 你對西醫(cp )的睇法
我女女都是cp, 雖然一出生醫生都話有80%會delay, 但一路覆診, 沒有1 個部門正正式式話比我們知是cp
當照完腦 mri 個西醫仲好風趣說腦細胞係有少少傷咗,(NO NEWS IS GOOD NEWS), 繼續做訓練,
又唔講邊部份, 會影響什麼, 可能當時太細了(差不多9個月大)
感謝主的帶領, 去了政府醫院屬下的中醫部剛巧有大陸中醫教授來港教本地中醫師兼睇症, 所我女兒由9 個月大起在該診所針灸到現在(2歲半), 肌肉仍弱, 但鬆了好多
雖然現在2 位教授已回大陸, 但感謝主有位好有恩賜的本地醫師接了手
香港的中醫部好少醫師肯替幾個月大的bb 施針, 相信我們的本地醫師是首位肯幫bb施針的醫師

facebook group : 腦傷腦病兒童家長
歡迎在以上的group 分享下呀

原帖由 諾諾爸爸 於 10-10-18 10:14 發表
斷手斷腳當然找西醫.

以下是我對西醫內科的看法:

第一:前: 未醫之前先冇得進補, 亦多數幾多個鐘頭或一兩天不能吃食物等等, [作戰]前不能加強人體能量.

第二:中: 不單只醫時無淡好食,  醫時傷元氣,  看看眼睛已知 ...

pattsui11@yahoo

我下次到圖書館時把它們的書名寫下告訴你。

我手上有一本「小兒腦癱康復800問」簡體書，內容其中包括：適合0 -1 個月嬰孩的游戲有哪些？適合0 -1 個月嬰孩的游戲有哪些？適合2 個月嬰孩的游戲有哪些？適合3個月嬰孩的游戲有哪些？…適合7 - 8 個月嬰孩的游戲有哪些？…適合16-18個月嬰孩的游戲有哪些？…你有興趣看嗎？我可以在地鐵站交給你。請PM給我。

原帖由 諾諾爸爸 於 10-10-18 11:10 發表
漫畫式介紹CP和CP勇士的生活 ? 唔知有冇書名呢? thanks.

諾諾爸爸

hkgqueenie ,

唉, 養一個CP小孩, 等於比左下半生和餘下的一公升跟淚給他們, 一齊努力吧!

另有一樣 , 我又想分享, 因CP家長太多野要煩了

CP 初生BB因自己飲不到, 不可用一般奶槫, 可去找找一些[匙頭瓶身]的膠瓶

原帖由 hkgqueenie 於 10-10-18 11:14 發表
極之同意, 你對西醫(cp )的睇法
我女女都是cp, 雖然一出生醫生都話有80%會delay, 但一路覆診, 沒有1 個部門正正式式話比我們知是cp
當照完腦 mri 個西醫仲好風趣說腦細胞係有少少傷咗,(NO NEWS IS GOOD NEWS), 繼續 ...

諾諾爸爸

好多謝你, 因最近想起BB怕容易流淚, 還是不見面了, 我已向大陸朋友買以下. thanks.沒有你大家都不能互相提供資訊去互助.

1)小兒腦癱康復800問



另發現

2) 兒童運動發育遲緩

原帖由 pattsui11@yahoo 於 10-10-18 11:47 發表
我下次到圖書館時把它們的書名寫下告訴你。

我手上有一本「小兒腦癱康復800問」簡體書，內容其中包括：適合0 -1 個月嬰孩的游戲有哪些？適合0 -1 個月嬰孩的游戲有哪些？適合2 個月嬰孩的游戲有哪些？適合3個月嬰孩的游戲有哪 ...

[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 10-10-18 13:18 編輯 ]

pattsui11@yahoo

果然快手

請聯絡加拿大的CP自助組織，他們可以告訴你當地CP家族應有福利，小朋友的復康是應由醫生轉介，並且是免費的。這幾個月復康訓練會幫助他不少。

原帖由 諾諾爸爸 於 10-10-18 13:16 發表
好多謝你, 因最近想起BB怕容易流淚, 還是不見面了, 我已向大陸朋友買以下. thanks.沒有你大家都不能互相提供資訊去互助.

1)小兒腦癱康復800問

http://img01.taobaocdn.com/bao/uploaded/i1/T1Cc0FXkBbXXa ...