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教育王國 討論區 特殊教育 朋友的囡囡有"大腦麻痺症",有無其他小朋友一樣? ...
樓主: Li_vivi
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朋友的囡囡有"大腦麻痺症",有無其他小朋友一樣? [複製鏈接]

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841#
發表於 10-5-21 09:46 |只看該作者
大家好!
我小朋友係大腦麻痺小朋友!
有腦出血、抽拫、發展遲緩、肌張高、拫緊等問題....
家34個月大喇!都仲未識爬同行
返咗協康都唔多一年喇!

Rank: 1


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842#
發表於 10-5-22 15:05 |只看該作者

回覆 12# ndw 的文章

你可以同平安買個水泡, 甘樣就吾怕巨會入水啦

Rank: 4


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843#
發表於 10-5-23 03:24 |只看該作者

mandy2009

我也曾經考慮過用水泡,但回想起自己小時用水泡的經驗,覺得用水泡不能讓 平安 自己掌握到怎樣使自己的身體浮起在水上。我自己在學游泳的經驗上得出 要把頭的一半浸在水裡,連耳朵也浸過,身體才可以浮起來。一但能浮,身體的自由度就跟著增大,我就想讓平安得到那自由度。用水泡就失去了把頭的一半浸在水裡的機會,耳朵也不會浸過。

Rank: 4


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844#
發表於 10-5-23 06:13 |只看該作者
原帖由 tissue0522 於 10-5-21 09:46 發表
大家好!
我小朋友係大腦麻痺小朋友!
有腦出血、抽拫、發展遲緩、肌張高、拫緊等問題....
家34個月大喇!都仲未識爬同行
返咗協康都唔多一年喇! ...


你的小朋友會不會自己坐呢?
我很了解你看著兒女發展與別不同的心情。我的 平安 女又是有抽筋。肌肉張力有些地方低,同時有有些地方高。平安 四歲,還未能自己翻身,莫講話坐和爬了。

Rank: 4


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845#
發表於 10-5-23 06:22 |只看該作者
原帖由 蝌蚪仔 於 10-4-21 15:40 發表
ndw,

   謝謝你的回應! 我囡囡都仲係試緊藥, 最近一次加左藥, 所以都要去檢血. 唔知之後要唔要呢?
   另外, 你怎樣幫佢洗澡? 越大越重開始有點困難了~ ...


吃抽筋藥要驗血是要驗下有沒有副作用發生,多是傷肝。我們沒有給 平安 吃那些要驗血的藥。我們就是不原意有這驗血的麻煩。
看過醫生介紹的兒童抽筋一書,對抽筋了解多了,就知道抽筋不會對小朋友的生命帶來威脅,也不影響她的發展,於是,禁止抽筋的目標就沒有擺得那麼高了.

Rank: 4


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846#
發表於 10-5-23 07:02 |只看該作者
我又繼續講我女女平安洗澡的事啦。我在想,唔先灌灌水,哪會懂避水呢。果然,有幾次,水一淹過她的口,她就把口合上,有時合得太晚了,她會不吞水,還把水吐回出來。
我慢慢的增加水位,一兩個月就增一次水位,是符平安的適應而定。 讓她有輕松的時間,所以,每次洗澡都起碼浸三十分鐘。一開始,新環境,女女一點不動身子,後來熟悉了,開始靈活了,身子解了戒備狀態,就會浮了。那一突破的時刻,實在令我難忘。我的手還需要擺在 小朋友 的後枕當枕頭用,不過很輕省,不費力。看著她在大大減少地心力的自由下多開心。她高興得身子像魚一樣在水中要擺。這時我要注意她的鼻子與口不要灌水,給她安全感是很重要的一環。 同時也要與小朋友同歡喜。 我老公就給不了平安這浮在水裡的安全感。他試過了,他看著平安的眼神很擔心的樣子。平安第一次會浮,應該有十五個月大吧,不超過二十個月。

再浮上一段日子,看著平安,開始精了,身子和頭開始轉動,有要翻身的趨勢,我就要留心感覺她的身體語言,然後像順水推舟的作法,跟著平安的身體擺動,支持她的手也跟隨著她的身體的方向走。我的手好像在水裡灑太極拳似的移動,連移動的速度也一樣。好玩!與她的身子配合得好呢,她就會壯膽,或者是出乎她的意外,突然間從轉身90度再轉到180度。這時,我也很留心把手更堅實的支持在她的下趴處,一定要把她的口保持在水面上。她不在浮了,下身臀部也碰到浴缸底了。沒關系,還好,那時水位不時很高,她其實不辛苦。她覺得,哎,挺有新鮮感,在過了一會而,頭身繼續翻,從180度翻倒360度,還原了。喔,開竅了。原來翻身是如此的感覺。雖然看她的第一次做的有點緊張,但是平安過來了,膽子又大了。

Rank: 3Rank: 3


404
847#
發表於 10-5-23 10:38 |只看該作者
原帖由 ndw 於 10-5-23 06:13 發表


你的小朋友會不會自己坐呢?
我很了解你看著兒女發展與別不同的心情。我的 平安 女又是有抽筋。肌肉張力有些地方低,同時有有些地方高。平安 四歲,還未能自己翻身,莫講話坐和爬了。 ...


我阿仔1歲前已經識得翻身,但係到而家都係因為肌張高所以自己都係坐唔到,用對手按住地下先可以坐,講野都仲係講緊單字!其實我阿b係1歲6個月前都有抽拫,好在食藥都可以停到,但係早3個月前我帶阿仔去睇中醫,個中醫叫我如果阿仔無再抽就唔好再比佢食藥,佢話抽拫孳係令小朋友個腦無咁活躍而唔抽根,一個腦部活躍的小朋友又點會學到野,同埋食藥會令佢好睏!叫我唔好再比佢食,一路食中藥調理就唔會再抽!之後我就同阿仔停咗藥,明顯地阿仔真係無以前成日想睏,同埋發展快咗!而家已經應得好多地方同埋人,認知都多咗好多!

Rank: 5Rank: 5


2077
848#
發表於 10-5-24 11:05 |只看該作者
Hi  

我囡囡在銅鑼灣中醫針.  


原帖由 mandy2009 於 10-5-20 20:32 發表
謝謝, 我都登記左啦, 下星期一去做, 系呢, 你小朋友系邊度針啊

Rank: 5Rank: 5


2077
849#
發表於 10-5-24 11:10 |只看該作者
Hi Tissue0522

你是否自己私下停藥? 有沒有詢問過醫生? 因我囡囡也食抽拫藥.  你仔仔停藥後有沒有再抽拫?

Thanks


原帖由 tissue0522 於 10-5-23 10:38 發表


我阿仔1歲前已經識得翻身,但係到而家都係因為肌張高所以自己都係坐唔到,用對手按住地下先可以坐,講野都仲係講緊單字!其實我阿b係1歲6個月前都有抽拫,好在食藥都可以停到,但係早3個月前我帶阿仔去睇中醫,個中醫叫我如果阿 ...

Rank: 3Rank: 3


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850#
發表於 10-5-24 14:59 |只看該作者
原帖由 Mandy23 於 10-5-24 11:10 發表
Hi Tissue0522

你是否自己私下停藥? 有沒有詢問過醫生? 因我囡囡也食抽拫藥.  你仔仔停藥後有沒有再抽拫?

Thanks


我同阿仔停藥我都無同腦科醫生講!
不過就keep主睇中醫調理,藥到而家都ok無根過,同埋人仔精神咗好多!

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2077
851#
發表於 10-5-24 16:03 |只看該作者
請問停了多久?  有沒有覆診腦科? 如醫生問起有沒有吃藥, 怎麼答?

Thanks



原帖由 tissue0522 於 10-5-24 14:59 發表


我同阿仔停藥我都無同腦科醫生講!
不過就keep主睇中醫調理,藥到而家都ok無根過,同埋人仔精神咗好多!

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404
852#
發表於 10-5-24 22:53 |只看該作者
原帖由 Mandy23 於 10-5-24 16:03 發表
請問停了多久?  有沒有覆診腦科? 如醫生問起有沒有吃藥, 怎麼答?

Thanks


停咗都差唔多4個月喇~~
仲未到下次腦科覆診,就算係我都無打算同醫生講!
問起咪話有食囉!

Rank: 5Rank: 5


2077
853#
發表於 10-5-25 11:21 |只看該作者
Thanks Tissue0522

我都想試下給囡囡停藥, 看看進展如何.

原帖由 tissue0522 於 10-5-24 22:53 發表


停咗都差唔多4個月喇~~
仲未到下次腦科覆診,就算係我都無打算同醫生講!
問起咪話有食囉!

Rank: 3Rank: 3


144
854#
發表於 10-5-25 22:53 |只看該作者
hi!我個囝囝本身有癲癇,想問下妳講本書個書名。
原帖由 ndw 於 10-5-23 06:22 發表


吃抽筋藥要驗血是要驗下有沒有副作用發生,多是傷肝。我們沒有給 平安 吃那些要驗血的藥。我們就是不原意有這驗血的麻煩。
看過醫生介紹的兒童抽筋一書,對抽筋了解多了,就知道抽筋不會對小朋友的生命帶來威脅,也不影響 ...

Rank: 2


98
855#
發表於 10-5-26 14:48 |只看該作者
我想問下中醫比咩藥同你囝囝調理身體? 可否介紹中醫師?

Rank: 2


98
856#
發表於 10-5-26 14:51 |只看該作者
ndw,

多謝你的方法... hee... 但我屋企無浴缸!

蝌蚪仔

Rank: 3Rank: 3


404
857#
發表於 10-5-26 16:31 |只看該作者
原帖由 蝌蚪仔 於 10-5-26 14:48 發表
我想問下中醫比咩藥同你囝囝調理身體? 可否介紹中醫師?


我睇果個中醫住係粉嶺喎~

你會唔會太遠呀!

Rank: 2


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858#
發表於 10-5-28 22:56 |只看該作者
TISSUE 0522
我也想為我女兒停西藥, 地方不成問題, 離我家也近的!
我想問下之前你的小朋友抽筋的情況是否嚴重? 食左中藥後是否沒有了抽筋及小朋友的狀態是否好轉,沒有那抽筋帶來的負作用?

Rank: 3Rank: 3


275
859#
發表於 10-5-29 11:14 |只看該作者
Mandy2009,

我仔仔係聯合陳醫生跟進, 但他現在較忙了, 所以很少機會見在opd見到他....

超級魚

原帖由 mandy2009 於 10-5-20 20:41 發表
請問你個bb系聯合邊個醫生跟進啊

Rank: 3Rank: 3


212
860#
發表於 10-6-2 23:48 |只看該作者

別來無恙吧!!

別來無恙吧!!

Hi, 超級魚, ndw, Bell, 各位媽咪,

成一年多冇上黎同大家傾計喇,  大家別來無恙嘛?
自從上年爸爸過身後, 生活起左好大變化, 好多煩惱野.....

今晚唔知點解, 有d掛住妳地, 想上黎問候一下大家..  

我阿b依家3 歲喇, 返緊幼兒中心, 佢好enjoy返學, 因為佢鍾意出街玩....唔駛留係屋企悶呀!!

時光飛逝, 咁快過了3年....

大家得閒多d上黎傾下啦...

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