朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣？

ndw

系阿，天氣會越來越又濕又凍，大家保重。

bell, 亞女 會扭計喔。

平安 在學前教育班的導師教我們多些給選擇給我們的兒女。多點讓他們運用他們的自由意志。例如，常常擺兩樣東西在她前面，讓她做選擇要哪一樣。吃東西時也是兩樣讓她選。

你 亞女 明年9月要升讀小一, 我也願她能適應新生活。希望到時你有多點時間自己用啦。

我們的生活真是不尋常的困生，身不由己的。

ndw

Dear Bell
你和 好點沒有呢？ 在過去一星期裡常常惦記著你們母女。 願你們早日康復。

大家好！
上星期，有一傍晚，我剛回家不久。忽然我聽到 平安 在很努力的發出一聲：“Ah 媽 !!!  媽 !!!”
  我頓時興奮到正在換衣服的我什麼也不顧地衝出客廳抱著平安的臉拼命地吻了好久，  又重復 平安 剛才所喊的"媽媽"。須然根據過往 平安 說話的那總是曇花一現，不在復還的經驗， 我還抱著希望 平安 能牢記這叫媽媽的發音與方法，以後會再有。
她以前兩歲時講過一次 "Hi"， 三歲時講過 一次 "Good"。 現在四歲，喊第一聲媽媽。我眼淚都流。 就算是她不知道自己在講的是什麼意思，我也想當作她是在喊我喔。

[ 本帖最後由 ndw 於 09-12-8 03:39 編輯 ]

jencheng

真的好感動!! 我也期望我快4歲的囝囝說一聲媽啊!

原帖由 ndw 於 09-12-8 03:35 發表


大家好！
上星期，有一傍晚，我剛回家不久。忽然我聽到 平安 在很努力的發出一聲：“Ah 媽 !!!  媽 !!!”
  我頓時興奮到正在換 ...

BELLFOK0318

NDW,

恭喜你亞女識得叫你亞媽 ~~~ 我亞女都唔知幾時先識得叫我喇~~ 不過亞女有時都會講下--唔好--"o"---愛等等啦~~~ 不過都係偶爾~~

我就ok呀~~~ 不過亞女由8/12半夜就扭計 , 摸佢個肚仔就凍哂~~ 我唸佢可能肚痛又係甘放臀 , 今日又唔知做乜係甘痾大便又係甘喊扭訐 , 可能佢又係到攪肚痛~~~

唉~~ 我萬分唔願意亞女升小學~~~ 令願佢繼續讀幼兒中心~~~

ndw

各位，新年好！祝願大家兒女們年年發展有長進！
祝願我們在照顧兒女的事情上越來越有能力應付。越來越輕松！

ndw

原帖由 BELLFOK0318 於 09-12-10 01:07 發表
NDW,

恭喜你亞女識得叫你亞媽 ~~~ 我亞女都唔知幾時先識得叫我喇~~ 不過亞女有時都會講下--唔好--"o"---愛等等啦~~~ 不過都係偶爾~~

我就ok呀~~~ 不過亞女由8/12半夜就扭計 , 摸佢個肚仔就凍哂~~ 我唸佢可能肚痛又 ...

我都好明白你難捨難離的感受。我都是如此。
我感受到你所經歷的。我女 平安 最近有破紀錄的10天沒有大便。結果要出動藥房賣的通便藥。藥物在5分鐘左右見效。不過 平安 就扭計，我都想她有肚子痛。 無法啦！都要熬過去喔！瀉清就會舒服的了。臭到我們要把家裡所有窗口都打開。感謝神，當天回暖，減低了平安著涼的機會。 我老公把她的褲子也脫了，因為 10 天的大便，會分多次出來喔！

你知道啦！我們的情況，女女不是坐在痰罐，也不是坐在馬桶（廁所）等瀉的。她們是癱著的，局了10天的料放起上來，紙料片都包不住啊！ BELL, 你真是偉大啊！這等肮髒料理功夫都做了。我家是老公做的。


你女女大便通暢的日子多不多呢？ 唉！排不出又肚子痛，排出來的過程又肚子痛。看到我都眼淚流喔！

透過這次，我才學了，原來 平安 的腸胃像我，大便不出時，會肚子痛，其實是先者質料硬，推不出，又塞住後者的去路。而且後者的是越來越稀爛的。是拉肚子的質料。 可以想到是多痛苦的境況。

[ 本帖最後由 ndw 於 10-2-18 14:48 編輯 ]

ndw

此時此刻，已經別無所求啊！
要禱告也是 願我的神，祂的旨意成全！
願祂的國降臨！
願祂的名為聖！
願祂赦免我的罪！
因為國度、榮耀、權柄 全都屬於祂的！直到永永遠遠！

今天又帶有與生俱來的大腦發展不尋常的女兒 平安 去看 大腦麻痹症專科醫生。出了門一整天，抱著30磅重的，抱起來像米袋，但又不可以用抱米袋的方法來抱 女兒 平安。 你們說，這 平安的負擔有多重啊！
還有啊！ 天黑了才回家，匆匆做了晚飯，等老公送完了我爸爸、媽媽回家，我們才又匆匆吃過晚飯。 我今天的日子還沒有過完啊。 因為，我是要打工的，打專業工，就是說做又36，不做又36那種工。請了一天假，夜來了，我的漫漫長夜還正要開始。我要開工了。總之我不把作業完成，我今晚就不能睡覺。

我一手停，一家三代七口就一齊口停。

[ 本帖最後由 ndw 於 10-2-18 14:29 編輯 ]

蝌蚪仔

深深地體會到大家的辛勞! 對於我來於睡眠或約朋友出來聚會也是很難得的事, 每天也擔心女兒的狀況, 每當她咳的一聲也叫我擔心! 在這寒冬就努力的照顧她避免生病, 怎料她竟然第一次出現局部的抽筋, 一天就抽了十多次, 每次約一分鐘, 第一次看見這情形真的叫人心痛! 年三十晚就送了她看急症, 到今天才出院, 可憐的要在醫院過年, 日夜輪流的照顧她! 現在她要開始食抗抽筋藥的療程, 一食就要食兩年以上, 本來已經比人慢的她, 以後會行動更慢, 時時覺得眼訓...醫生說這是暫時性, 待兩星期左右身體慢慢適應後會比較好些, 但願如此, 希望這藥真的有效, 實在不忍心再次看見她的抽筋了! 幸好有家人的支援, 不然我的生活就過得更辛苦呢!
各位媽媽一同加油, 祝願新的一年醫學更進步, 為我們的兒女帶來新希望!

ndw

"怎料她竟然第一次出現局部的抽筋, 一天就抽了十多次, 每次約一分鐘, 第一次看見這情形真的叫人心痛! 年三十晚就送了她看急症, 到今天才出院, 可憐的要在醫院過年, 日夜輪流的照顧她! 現在她要開始食抗抽筋藥的療程, 一食就要食兩年以上, 本來已經比人慢的她, 以後會行動更慢, 時時覺得眼訓...醫生說這是暫時性, 待兩星期左右身體慢慢適應後會比較好些, 但願如此" - 蝌蚪仔

蝌蚪仔，
以為自己有留言與你講，原來沒有。生活太忙了。
點啊？你女兒自從過年時抽筋入醫院到現在 有沒有 再發呢？ 睡眠狀況好些沒有呢？我女兒十個月大抽筋後開始吃的抽筋藥都是有昏睡的適應期。現在吃了三年，地卻她沒有再有上次十個月大時的大抽筋過。 但我們不知是否藥物的功效還是不吃也一樣不抽筋。 經過讀了我女兒 平安 的 兒童腦神經科 醫生的介紹， 我們看了一本她送的書，是講 兒童抽筋，癲癇 的發生，引因，我們做照顧者如何可以幫助我們有癲癇 的兒女。 我老公讀了這本書後， 再加實習，觀察，思量了好長的時間後，我們想私底下同她慢慢減藥份。
如果你想讀讀我老公讀了那本書後而作的筆記，可以 私人傳信給我 一個你可以使用的電郵地址， 我寄老公的筆記給你。不過，全是英文的。我老公不會寫中文。

VIMSc

大家好! 我係第一次上黎留言,之前一直有睇大家既情況,好開心終於可以搵到同路人。
我囡囡依家10個月大,由3、4個月開始食抽筋藥,依家情況尚算穩定……不過近排D天氣咁,囡囡條氣都唔係好順咁…我响社工度知道黎緊會派學校,不過囡囡未夠歲數入學,我都想囡囡早D返學,因為成日要去醫院做治療都好論盡…
我想問下大家意見,除左手仔、腳仔、OT、PT有之外,有冇其他治療或者訓練對我地D小朋友好架?

Josephine
.

ndw

你好！
很高興認識你。

方法呢，我聽講了許多。不過沒有一個方法 garentee 對我地D小朋友好的。

這些都因各小孩的條件不同，有時遇到以為是對正下藥了，但我們還是不能肯定這是方法用對了呢，還是不用小孩子因條件會發展呢。
有時候我覺得方發比我們的時間精力還多。

不過，我們也不用灰心。醫生其實知道的也是有限，所以他們的推斷也就不一定准了。
努力。你的孩子還小，醫生們就更加無從莫測了。這反而是好事。

我在這裡特殊教育版裡聽過的方法就有如下：
舌針、杜曼治療（物理治療的一重），推拿按摩，頭針。

ndw

"我都想囡囡早D返學,因為成日要去醫院做治療都好論盡…"
- Josephine

0系阿！我們都十足體諒到這 好論盡 的感受。不過，慢慢會逐步適應。
總之，“一天的難處一天當就夠了，明天自有明天的憂慮。” 我們無0甘多空閑想這麼多了。


我們也可以享受到一些 simple life of joy 的。

hkgqueenie

我覺得針炙好, 我女女23 個月大, 已針了1 年有多了, 效果好, 當然仍未有23 個月大的能力, 但every month 都希進步已經好感恩了
我的總結是先用針炙令根胳relax, 她們才可做到Physio & OT 要佢地的動作, 雖然她現在仍未自行到, 起碼佢有動力去做
所以 : 針炙+Physio+OT+時間+忍耐
現在教授都說女女不用做3 次/ 星期, 2 次便足夠, 現在針炙是次要, 訓練最重要

注意 : 針炙不要在訪間的醫師, 一定要去醫院的中醫才有保證
舌針好似不是咁神奇, 請小心,

原帖由 VIMSc 於 10-3-16 11:46 發表
大家好! 我係第一次上黎留言,之前一直有睇大家既情況,好開心終於可以搵到同路人。
我囡囡依家10個月大,由3、4個月開始食抽筋藥,依家情況尚算穩定……不過近排D天氣咁,囡囡條氣都唔係好順咁…我响社工度知道黎緊會派 ...

BELLFOK0318

大家好~~~  我都好耐無係到留言 , 最近亞女要忙著選擇小學問題~~ 評估已經知道左係屬於嚴重智障 + 傷殘 , 呢點我已經知道 亦 有心理準備 .....

最近天氣時冷時熱好易會病 , 大家都要小心呀~~ 可惜我同亞女都病左一個星期 , 佢都無返學幾日 , 今日睇報紙話已經有小學已經停學 , 唉~ 一聽到甘既新聞真係令我覺得苦惱 , 怕亞女會中招~~

亞女又去左醫院抽血 , 亞女好勇敢 , 佢針左3次先抽到 6cc 血 , 佢竟然無喊 , 無扭 , 無掙扎 , 姑娘讚佢乖 ....

最近亞女理解方面叻左 , 因為我奶奶唸住湊亞女去佢屋企訓一晚 , 好讓我休息一晚 , 點知同亞女講左之後 , 佢個咀已經係 .... 問左幾次都係甘 , 即你唔鐘意啦~~~

佢係一個唔識講野的小朋友 , 但係佢會表達到自己想要d乜野~~~

關於抽筋問題 : 都係會令到每一個家長苦惱的問題 , 雖然亞女面部都會有一兩下抽 , 亦都證明左你抽筋 , 醫生都開左藥比佢食 , 但係佢食左藥之後 , 就會訓 , 仲要訓到好似無哂知覺甘 , 叫佢打佢都係無反應 , 又唔會起身食野 , 之後我叫醫生 stop 左 d藥 , 之後又唔會有甘既情況~ 醫生又建議亞女食另一隻 , 到最后我好堅決反對 , 唔比亞女食 , 因為亞女抽時係清醒 , so far ..... 再留意下啦~~~

針炙呢個問題 : 因人而已啦~~~

超級魚

大家還好嗎?

很久沒有在這裡留言了, 因工作甚忙, 加上仔仔之前入了好幾次醫院.....

Bell,
囡囡結果報讀那一間學校....仔仔讀紅十字會學校, 平日就入住宿舍, 星期五才回家.....

hkqueenie,
我想問, 方間那間醫院有為腦部受損的兒童針炙的經驗, 可否分享一下, 因為我有朋友的孩子經常抽筋, 希望除了西醫外, 可試用針炙的方法....

ndw,
感恩平安能有一刻喊"媽"的經驗呢, 朗朗現在的表達能力進步了很多, 可以用點頭和搖頭來表達, 我們溝通的渠道除了眼神接觸外, 又加多了一樣呢.....

蝌蚪仔,
我大兒子是腦痲痺的, 小女正常, 我經常教道囡囡錫錫哥哥面面, 先用行動拉近他們的關係, 女女現在5歲了, 她會為哥哥禱告, 如果工人姐姐放假, 女女會幫手照顧哥哥, 包括協助哥哥沖涼....我從小便教導女女要同哥哥彼此相愛, 到女女可以明白事理後, 我會將事實告訴她, 哥哥出生的時候受了傷, 所以行動不便, 當然時間分配不能完全每樣一半, 但我會盡量讓2位小孩都感受到我們是很愛很愛他們的....所以加油呀.....

繼續努力禱告.....
超級魚

原帖由 BELLFOK0318 於 10-3-18 00:33 發表
大家好~~~  我都好耐無係到留言 , 最近亞女要忙著選擇小學問題~~ 評估已經知道左係屬於嚴重智障 + 傷殘 , 呢點我已經知道 亦 有心理準備 .....

最近天氣時冷時熱好易會病 , 大家都要小心呀~~ 可惜我同亞女都病左一 ...

BELLFOK0318

超級魚:


無呀~~  唸住同亞女選擇靈實恩光 , 因為都無乜其他CHOICE~

唉~ 最近亞女已經有4日無得排大便 , 攪到佢勁辛苦~  又忟 , 唉~~  仲睇埋醫生添 , 比泵佢放左2次都無 , 最后比藥佢食 + 食左一個蘋果 + 大蕉 先開始好用力先有得去 , 仲分左幾次去 , WA~~~ 超臭

BELL

超級魚

Bell,

亞仔好多時都去唔到廁所, 醫生話因為佢腸部移動得少, 有一段時間, 阿仔要醫生開通便藥先有得去, 換親片都有血架...好心痛.....而家企架企多佐, 所以先容易去佐...

咁囡囡會唔會都係寄宿係恩光?

超級魚

原帖由 BELLFOK0318 於 10-3-26 14:45 發表
超級魚:


無呀~~  唸住同亞女選擇靈實恩光 , 因為都無乜其他CHOICE~

唉~ 最近亞女已經有4日無得排大便 , 攪到佢勁辛苦~  又忟 , 唉~~  仲睇埋醫生添 , 比泵佢放左2次都無 , 最后比藥佢食 + 食左一個蘋果 + 大蕉  ...

BELLFOK0318

暫時唔會

原帖由 超級魚 於 10-3-27 18:25 發表
Bell,

亞仔好多時都去唔到廁所, 醫生話因為佢腸部移動得少, 有一段時間, 阿仔要醫生開通便藥先有得去, 換親片都有血架...好心痛.....而家企架企多佐, 所以先容易去佐...

咁囡囡會唔會都係寄宿係恩光?

超級魚



...

ndw

超級魚，好開心你又有些時間上來聊聊。

超級魚， Bell,
讓我講講我老公應付平安的通便經驗啦。
我上幾次上來有講過平安破紀錄10天無大便，吃香蕉什麼的都無效，要出動到通便藥。嘩！勁臭和量多。之後又過了一周，依然沒有新大便。老公搞盡腦汁想，究竟最近平安有什麼新進食習慣沒有呢？ 醒覺到我們開始賣維他豆奶給平安飲，0甘就開始出事了。之後，老公做實驗，停止給平安維他豆奶飲。 哈！果然見效，平安的大便漸漸回來了。原來如此。各位不防參考下啦。

是只維他山水豆漿牌，有高鈣，高纖維等品名。大盒裝那只。

[ 本帖最後由 ndw 於 10-4-1 12:41 編輯 ]

ndw

原帖由 BELLFOK0318 於 10-3-18 00:33 發表
大家好~~~  
...關於抽筋問題 : 都係會令到每一個家長苦惱的問題 , 雖然亞女面部都會有一兩下抽 , 亦都證明左你抽筋 , 醫生都開左藥比佢食 , 但係佢食左藥之後 , 就會訓 , 仲要訓到好似無哂知覺甘 , 叫佢打佢都係無反應 , 又唔會起身食野 , 之後我叫醫生 stop 左 d藥 , 之後又唔會有甘既情況~ 醫生又建議亞女食另一隻 , 到最后我好堅決反對 , 唔比亞女食 , 因為亞女抽時係清醒 , so far ..... 再留意下啦 ...

雖然沒有醫學證明抽筋藥直接影響發展，我都覺得當初我們因該拒絕給抽筋藥平安吃。這是我的直覺。現在有些恨晚的感覺。
我支持你的決定。
我還是不要回頭看了。要回頭看，有很多事情都是有早知，無乞依。願神的旨意成全繋啦。讓我們一家能成就神的旨意。