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教育王國 討論區 特殊教育 Down Syndrome - Not disable, differently abled.....
樓主: reginang
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[唐氏] Down Syndrome - Not disable, differently abled..... [複製鏈接]

Rank: 3Rank: 3


199
801#
發表於 06-4-10 02:27 |只看該作者

Re: Down Syndrome - Not disable, differently abled.....

reginana / chelsama / hanhanma,

hi! I am here.
唔知你地有無留意,我通常都係夜晚先至上BK(有時仲要係夜深),因為我在公司不可上網,而夜晚回家後要搞掂晒D家務&核對大女的功課&"TUM"掂個老公同大女,先可以上網同你地傾計呀。希望各位靚太包容包容,我一有時間就會上來BK看你們的MESSAGE & 和你們傾計的。所以regina你唔好唔開心呀,只係你d friend太忙乍。
現在成日放工又要去醫院看MATTHEW,都有D冷落了大女,(初初日日去看的,但現在奶奶日日都去抱亞B,咁我咪隔日去LAW,留番D時間陪大女嘛,而且呢埸係持久戰有排打,唔可以咁快谷壞副計 ,我仲要博長條命照顧MATTHEW的。)  
4/8又為了一些小事同老公嘈,不過我地在房,而且d細路都訓晒喇,應該聽唔到。唉......每次嘈完,都覺得好hurt/ 好攰/ 好厭/ 好煩,......唔係好想成日都同你地share唔開心的事,因為唔想加重朋友的煩惱;好想同你地每次都share開心事......唉......或者...我和老公太擔心MATTHEW,or仲未解開心結啦! :cry:
4/8我番半day,下午扑番去東涌參觀協康會open day,大女都有去,可惜我扑到番來已經散場,不過d主任&姑娘好好人,重新介紹會內設施&流程給我聽,我現在對協康都有一些認識了。
4/8晚上:BB仲有燒。4/9無去看BB,因為我入了青松觀拜我老豆。希望星期一BB退晒燒,可以盡快再約葛量洪覆診期啦。(我都想盡快有好消息帶給你們呢。)
我星期一早上會FAX張入會表到唐氏綜合協會join入面的初生唐氏嬰兒家長支援服務,雖然係遲咗d,but希望對我們一家都有幫助啦!
我星期六在協康借了一本書~"彩虹,歡迎回家",作者係一個特殊媽咪,佢已為了未出生的bb作了最好的預備,她/她的家人/她的同事朋友都準備好迎接這個新生命的到臨......但bb天生便有"隻追"裂,會引致下半身癱瘓/語言能力/智力.....醫生還判斷bb最多只有7個月命...但年復年日復日,他們的孩子現在已活到10歲了,而且進展都比專家及醫生預期的好。他們把自己的經歷和經驗都寫成了書及網頁(彩虹媽媽寫彩虹網站 http//www.rainbowlearn.com)與同路人分亨,希望你們有空看看這本書or網頁,我看了這本書幾頁,很有同感,很感動,而且覺得很有鼓舞作用,你們有沒有發覺......我今次的內容常常講"希望"這二字?我也是剛剛才發現的,我想:大概是我看了這書後,對未來及前路充滿"希望"吧!希望你們看了這書後,也得到鼓舞及支持。
呀,仲想問一問你們有無看過"幸福的六年"這本書?有網友叫我看看呢!佢話呢本書好arm我看呢!  
:wave: 我和我的唐BB~Matthew ;-) 我要盡心盡力愛我的囡囡和囝囝, 更要加陪地盡心盡力照顧我這個特別的唐寶寶。:-P 無論發生甚麼事都對他們不離不棄。

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199
802#
發表於 06-4-11 00:16 |只看該作者

Re: Down Syndrome - Not disable, differently abled.....

搞笑婚宴  

早排我個女做花女,佢o個日打扮得好靚好可愛,在我眼中,佢直頭靚過晒新娘/陪娘/姐妹。
o個日佢著到好似隻雀咁,仲好似雀仔咁吱吱喳喳好唔怕羞滿埸飛,但係到左最後關頭,全埸熄晒燈,新郎新娘慢慢徐著結婚曲進入會埸時..........






個花女竟然肚痛要去痾屎........無幫新娘拉裙尾同埋酒花!   

        
:wave: 我和我的唐BB~Matthew ;-) 我要盡心盡力愛我的囡囡和囝囝, 更要加陪地盡心盡力照顧我這個特別的唐寶寶。:-P 無論發生甚麼事都對他們不離不棄。

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1178
803#
發表於 06-4-11 15:02 |只看該作者

Re: Down Syndrome - Not disable, differently abled.....

我返嚟喇,昨晚到步,hanhan, hanhanbaba 和我都玩得好開心

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1731
804#
發表於 06-4-11 15:25 |只看該作者

Re: Down Syndrome - Not disable, differently abled.....

matthew ma
我有留意到,因我都同你都係夜鬼  
不過我比你好d,除左做家務,你仲要幫大囡睇功課,細囝又要擔心,遲些等matthew出院,你就唔洗2頭走兼顧咁辛苦,加油!

幸福的六年
本書是一位母親以文字和照片,紀錄下患有唐氏症兼重度心臟病、肺高血壓症的兒子——秋雪,短短六年又二個月的精采人生,以及親子間珍貴的相處時光。兒子在他短短六年的人生裡,留給她數不盡的幸福,也是她往後人生的支柱。

對我們來說是非常大的鼓勵,值得一看.

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1178
805#
發表於 06-4-11 15:29 |只看該作者

Re: Down Syndrome - Not disable, differently abled.....

matthew ma,

係呀,不過記住要俾番自己一D時間休息吓,做D自己鍾意的嘢,先至有心力去應付事情 :wink:

[quote]
candymanho 寫道:
reginana / chelsama / hanhanma,


現在成日放工又要去醫院看MATTHEW,都有D冷落了大女,(初初日日去看的,但現在奶奶日日都去抱亞B,咁我咪隔日去LAW,留番D時間陪大女嘛,而且呢埸係持久戰有排打,唔可以咁快谷壞副計 ,我仲要博長條命照顧MATTHEW的。  

[quote]

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1178
806#
發表於 06-4-11 15:33 |只看該作者

Re: Down Syndrome - Not disable, differently abled.....

regina,

仲以為你去咗祈福

我而家要去執拾一下,好多衫要洗,遲D

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1731
807#
發表於 06-4-11 16:29 |只看該作者

Re: Down Syndrome - Not disable, differently abled.....

hanhan's family
welcome back    
hanhanmama 寫道:
我返嚟喇,昨晚到步,hanhan, hanhanbaba 和我都玩得好開心

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1731
808#
發表於 06-4-11 16:30 |只看該作者

Re: Down Syndrome - Not disable, differently abled.....

我地thur中午先走
hanhanmama 寫道:
regina,

仲以為你去咗祈福

我而家要去執拾一下,好多衫要洗,遲D

Rank: 5Rank: 5


1178
809#
發表於 06-4-11 20:13 |只看該作者

Re: Down Syndrome - Not disable, differently abled.....



candymanho 寫道:
搞笑婚宴  

早排我個女做花女,佢o個日打扮得好靚好可愛,在我眼中,佢直頭靚過晒新娘/陪娘/姐妹。
o個日佢著到好似隻雀咁,仲好似雀仔咁吱吱喳喳好唔怕羞滿埸飛,但係到左最後關頭,全埸熄晒燈,新郎新娘慢慢徐著結婚曲進入會埸時..........






個花女竟然肚痛要去痾屎........無幫新娘拉裙尾同埋酒花!   

        

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1178
810#
發表於 06-4-11 20:22 |只看該作者

Re: Down Syndrome - Not disable, differently abled.....

regina,

去幾多日?

好鍾意你个welcome to my blog.  hanhan出世後,我都有寫日誌,記下hanhan的成長,我的感覺,間中睇番,好大的鼓勵.

reginang 寫道:
我地thur中午先走

Rank: 5Rank: 5


1178
811#
發表於 06-4-11 20:48 |只看該作者

Re: Down Syndrome - Not disable, differently abled.....

matthew ma,

我地吾會介意,作為朋友,除了可以分享開心事,也可以分擔煩憂 :wink: ,況且你現在面對的,我地都經歷過,会明白你.

慢慢嚟

[quote]
candymanho 寫道:
reginana / chelsama / hanhanma,

4/8又為了一些小事同老公嘈,不過我地在房,而且d細路都訓晒喇,應該聽唔到。唉......每次嘈完,都覺得好hurt/ 好攰/ 好厭/ 好煩,......唔係好想成日都同你地share唔開心的事,因為唔想加重朋友的煩惱;好想同你地每次都share開心事......唉......或者...我和老公太擔心MATTHEW,or仲未解開心結啦! :cry:

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1731
812#
發表於 06-4-11 22:23 |只看該作者

Re: Down Syndrome - Not disable, differently abled.....

hanhan ma
我諗你係第一個睇我個blog啫,好開心呀,咁快就有人鐘意,我會比心機多d寫,歡迎你或其他人去參觀,有時間仲可以比d回應我架    

其實我已經遲左,因為自己一向都冇寫日記既習慣,而且個人太懶 ,好似你一早已經開始記低閑閑的日誌真好,希望趁我d記憶未退晒之前,慢慢記低返astha之前既一點一滴.

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1731
813#
發表於 06-4-11 22:33 |只看該作者

Re: Down Syndrome - Not disable, differently abled.....

無論是做妻子/丈夫/父母/子女或朋友都好,懂得分享都是好事,我都有一雙好耳朵    
hanhanmama 寫道:
matthew ma,

我地吾會介意,作為朋友,除了可以分享開心事,也可以分擔煩憂 :wink: ,況且你現在面對的,我地都經歷過,会明白你.

慢慢嚟

[quote]
candymanho 寫道:
reginana / chelsama / hanhanma,

4/8又為了一些小事同老公嘈,不過我地在房,而且d細路都訓晒喇,應該聽唔到。唉......每次嘈完,都覺得好hurt/ 好攰/ 好厭/ 好煩,......唔係好想成日都同你地share唔開心的事,因為唔想加重朋友的煩惱;好想同你地每次都share開心事......唉......或者...我和老公太擔心MATTHEW,or仲未解開心結啦! :cry:

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1178
814#
發表於 06-4-12 15:43 |只看該作者

Re: Down Syndrome - Not disable, differently abled.....

matthew ma,

我都有睇過幸福的六年,值得一看    我有兩本,若你要,可給你一本.

另外有套漫畫[與光同行],也值得一看.係有關一个自閉兒的成長,那个母親的心路歷程,感同身受,她那堅忍的性格,值得借鏡.協康会多數有得借閱.小孩也啱睇.


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1178
815#
發表於 06-4-12 15:49 |只看該作者

Re: Down Syndrome - Not disable, differently abled.....

chelsea ma,

妹妹bb点樣?好D嘛?

Rank: 5Rank: 5


1731
816#
發表於 06-4-13 11:00 |只看該作者

Re: Down Syndrome - Not disable, differently abled.....

morning

今日返埋個上午,lunch之後就放假,最衰d天氣又變得唔穩定,點都好啦,祝各位過一個開心既假期.  

bye bye  

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1178
817#
發表於 06-4-13 11:56 |只看該作者

Re: Down Syndrome - Not disable, differently abled.....

regina,

在祈福同astha玩得開心D

Rank: 3Rank: 3


199
818#
發表於 06-4-13 23:30 |只看該作者

Re: Down Syndrome - Not disable, differently abled.....

Dear reginang & hanhanma,
Thanks your care, I'm okay. I promise I will share all my happiness & unhappiness for you, because you are my friend.:wink:
Sorry for late reply. I'm busy and no time login BK.

hanhanma,
Welcome back! Hope can share your holiday photo.

reginang,
I'm no have time visit your blog tonight, contact you after I visit.

Good night.      
:wave: 我和我的唐BB~Matthew ;-) 我要盡心盡力愛我的囡囡和囝囝, 更要加陪地盡心盡力照顧我這個特別的唐寶寶。:-P 無論發生甚麼事都對他們不離不棄。

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1178
819#
發表於 06-4-14 19:43 |只看該作者

Re: Down Syndrome - Not disable, differently abled.....

matthew ma,

matthew bb 呢幾日情況点呀?  姨姨好掛住佢呀.

matthew出世後医生有冇同佢檢查眼睛?因為我地既bb有機會有先天性白內障,hanhan出世後不久都有做眼睛檢查.另外還有聽覺檢查.

hanhan自bb開始我時常会俾d感官刺激佢.若matthew身体狀況許可(可問吓医生先),你可用手輕輕按摩佢的手腳,或用柔軟的毛巾柔柔地掃(不過要留意布的質地会否令佢皮膚敏感);面對面同佢傾計以吸引佢的注視;或用玩具(例如bb搖鈴)吸引佢的注視;唱歌俾佢聽(若環境許可甚至可播d音樂佢聽)...

:wink:

Rank: 5Rank: 5


1178
820#
發表於 06-4-14 22:11 |只看該作者

Re: Down Syndrome - Not disable, differently abled.....

今日早上同hanhan去赤柱食早餐,在赤柱買咗d衫和髮夾俾hanhan,同埋曲奇餅.

之後去了哥連臣角掃墓 - hanhan公公.

掃完墓後去咗杏花邨商場 ,hanhan食得好開心.

食完嘢去冒險樂園玩咗一陣 - hanhan的第一次.

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