朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣？

ndw

hkqqueenie 姊妹
我支持你！ 如果神允許，我也會帶兒女去接受你提到的那些所有不同的醫法。

hkgqueenie

Dear HoiPui,
我十分明白你現在的壓力, 丈夫 不支持, 老人家不接受, 我們要照顧特殊小朋友的壓力真是很大的.

感謝主! 雖然我們的經濟是艱難的, 但老公和我同心把女女交托給神, 也不介意女女入特殊幼兒中心

但婆婆和爺爺真令我很難面對, 好彩的我們不同住, 但婆婆全隔離座, 成日好煩, 又幫唔到手,只會攪亂,
爺爺因他有一個唐氏仔,  已不能面對, 孫女雖然不是嚴重, 但要入特殊幼兒中心, 對他來說是一件極度的苦事

神就要比這考驗我, 要我學怎樣?
如沒有他們煩住, 相信我們一家必定有平安的心面對, 因為我們相信神的大能,



雖然
爺嫲已是天主教徒, 但心仍是硬, 仍是屬世, 不是屬灵, 他們親眼看到孫女出世時, 神怎樣救她, 她仍然生存是恩典, 為何只看她軟弱一面, 為何不用喜樂感恩的心去面對和用禱告去祝福她呢? 真不知怎樣為他們禱告?求聖灵教我們怎樣為他們禱告!



讓我們同心彼此為每一家的難處禱告, 相信神必聽我們的禱告

原帖由 ndw 於 09-7-5 15:15 發表
Dear HoiPui
謝謝你的真心傾訴。簡短的留言間，拉出了你沉重的生活壓力、家庭關系上的破裂痕萬千、與心靈上的創傷磊磊。
讓我先回答你的問: "我係我阿B一歲的時候問題發現佢有問題, 唔知係唔係算遲呢????"
我相信cp ...

ioi

原帖由 超級魚 於 09-7-1 16:45 發表
... 在神裡頭, 沒有難成的事, 當神將有特殊需要的孩子交給我們托管, 我們就只管靠著祂行祂為孩童預備的路, 神定有豐富的預備。 ...

看了這版很多位家長的分享, 都很感動, 雖然你們的兒女和家庭都有不同的困難要面對, 但你們都很勇敢, 亦體現到神在你們身上的作為, 使你們很平安.

我雖然都是信主, 但我未受浸, 亦沒有努力讀經, 可能這樣令我信心不夠. 弟兄姊妹和信主的親友都有為女兒祈禱, 我大部分時間都感到平安, 但我想我EQ也比較低, 有時都會哭起來, 都會問神, 為何我女兒的腦有問題, 我們真是有能力照顧她和支持得住嗎? 我們大人怎樣辛苦其實也沒所謂, 但總是替女兒難過, 為何她要經歷這些苦難? ...... (我女兒現在半歲, 照了MRI, 證實她的腦較小和有些異常, 暫時知道大肌肉發展遲緩.)

我丈夫已受浸, 但他有驚恐症, 有時會因情緒問題而引起胃痛和頭痛等, 有時都要靠食藥幫助. 現在4歲的大兒子頑皮時, 他就很難控制情緒, 很惡地責駡兒子, 其實他都知道這樣非但不能教好他, 只會有負面影響, 但他自己也不懂控制. 三年前, 丈夫無辜地被老闆拖累被告刑事罪行, 官司拖了兩年, 當時我們都相信神是公義的, 最後真的沒有事, 只有真正犯案的老闆被判入獄, 這個難關也過了.

現在到了女兒有事, 我知道其實要我丈夫承受這件事的壓力比起其他正常人來得要重很多, 但我幫不到他, 我自己也不知道可以支持多久, 我和丈夫也要工作, 我的收入較多, 所以我不能放棄工作, 但我的工作最近也愈來愈大壓力了, 而且不能隨意請假, 所以女兒要去醫院覆診或去做治療, 我多數也不能親自陪她去, 現在學期尾和放暑假就好些, 其餘時間都要靠我媽咪山長水遠來帶我女兒出去, 而我媽咪現在每天也是山長水遠的來我家幫女兒練習肌肉活動. 我好感激我媽咪, 但同樣, 我都擔心她不能長期支持下去了.

hkgqueenie

ioi,
詩歌分享, 我十分鍾意這首歌, 這是我每天的提醒
無論受浸與否, 神是看顧信靠祂的人, 連你自己都軟弱, 丈夫和大兒怎樣同心而行呢? 女兒經歷正好一個機會你和神親近, 多祈禱, 看聖經, 在神中求智慧去教養孩童, 這是我們的責任, 我大兒 4 歲時都有這情緒的問題, 好難教, 不能只用人的方法, 要交給神,



每一天】
詩集：青年聖歌 II，120

[size=+2]

• 每一天所度過的每一刻，我得著能力勝過試練；
  我倚靠天父週詳的供應，我不用再恐慌與掛念。
  祂的心極仁慈無可測度，祂每天都有最好安排，
  不論憂或喜祂慈愛顯明，勞苦中祂賜安泰。
  
  
• 每一天主自己與我相親，每時刻賜下格外憐憫；
  我掛慮主願安慰與擔當，祂的名為策士與權能。
  祂保護祂的兒女與珍寶，祂熱心必要成全這事，
  「你日子如何力量也如何，」這是祂向我應許。

[ Day By Day ]

• Day by day, and with each passing moment,
  Strength I find to meet my trials here;
  Trusting in my Father's wise bestowment,
  I've no cause for worry or for fear.
  He, whose heart is kind beyond all measure,
  Gives unto each day what He deems best,
  Lovingly its part of pain and pleasure,
  Mingling toil with peace and rest.
  
  
• Every day the Lord Himself is near me.
  With a special mercy for each hour;
  All my cares He fain would bear and cheer me.
  He whose name is Counsellor and Pow'r.
  The protection of His child and treasure,
  Is a charge that on Himself He laid;
  "As thy days, thy strength shall be in measure,"
  This the pledge to me He made.

原帖由 ioi 於 09-7-6 15:52 發表


看了這版很多位家長的分享, 都很感動, 雖然你們的兒女和家庭都有不同的困難要面對, 但你們都很勇敢, 亦體現到神在你們身上的作為, 使你們很平安.

我雖然都是信主, 但我未受浸, 亦沒有努力讀經, 可能這樣令我信心 ...

ioi

hkgqueenie,

多謝你.

亦多謝你之前提醒我叫醫生轉介去CAC. 昨天覆診時, 那位年輕的普通科醫生只是粗略說報告指我女兒的腦異常, 所以導致她發展遲緩. 之後我問他會否幫我轉介至腦科和CAC, 他說會, 但又說, 約三個月後才覆診見腦科醫生, 而他又不知道他可否轉介CAC或是由腦科醫生才轉介... 我即刻緊張地回應, 之前一直都是每個月覆診一次, 而且我們花錢去私家醫院照MRI都只不過是想快些知道她的情況怎樣和盡快給她適當的幫助, 另外聽說CAC要排半年以上... 於是最後那位醫生才給我兩星期後見腦科醫生和幫我寫CAC的轉介信!

我已預約了CAC兩星期後見姑娘, 但那位職員說排期要大約一年時間, 最快也要八/九個月.

總之要再多謝你, 否則我女兒的case又會讓政府醫院一拖再拖.

ndw

原帖由 蝌蚪仔 發表
.....其實, 我也很想很想多帶囡囡外出, 不用只是困在家中那麼悶. 但是帶她外出真是很辛苦, 有時囡囡的怪怪手勢我也怕會給人看到, 或是問她為什麼2歲了仍不會走, 不會說話呀? ......不過,我會努力地去接受及不介意別人的眼光, 因為她是我最愛的女兒! ......

蝌蚪仔
我都有在這事上自己與自己爭論過一翻，後來我的想法是：平安 的身體條件又不是因任何人的罪而成的。我指的這罪是在神的國度裡定的罪。既然是神容許所發生的，神已經接納了 平安。假如有任何人有論斷的 平安 和我當父母的心態，這錯就不在我和女兒上了，這罪就歸到那論斷之人身上了。我心裡就可以叫那人去找我的主耶穌談談真理去。我和平安或站或跌倒，都有我們的主耶穌作主管理，與那些論斷之人無關。“Ming their own business”當我這樣想時，我的面皮就會增厚了許多，不覺得不自在或羞恥。有時見到仕應生望多幾回，我還會趁著話題，機會直接了當地說明我女兒的身子與身俱來就有的問題。讓這事成為以後那人在我的神面前受審的鏡子吧。這與我都無關。我只要定睛在平安的特別需要就夠了。
是了，沒有工人姐姐的生活習慣了沒有呢？在我照顧平安的經驗裡，我覺得有很多事上，是其它人比不上我這當媽的來做。像浸浴缸這事，若我老公來，平安就是沒有足夠的安全感去翻身，在浴缸裡自己打滾。只有我來給平安浸水，她才有安全感，很活潑地活動，翻身，甚至借著水的浮力打滾。

ndw

謝謝各位姐妹的憑著信心生活之留言。給我很大的支持與鼓勵。
讓我們繼續 live by our faith in God.

聖經和合本

羅 馬 書 8
31 既 是 這 樣 ， 還 有 甚 麼 說 的 呢 ？ 神 若 幫 助 我 們 ， 誰 能 敵 擋 我 們 呢 ？

32 神 既 不 愛 惜 自 己 的 兒 子 ， 為 我 們 眾 人 捨 了 ， 豈 不 也 把 萬 物 和 他 一 同 白 白 的 賜 給 我 們 麼 ？

33 誰 能 控 告 神 所 揀 選 的 人 呢 ？ 有 神 稱 他 們 為 義 了 （ 或 作 ： 是 稱 他 們 為 義 的 神 麼 ）

34 誰 能 定 他 們 的 罪 呢 ？ 有 基 督 耶 穌 已 經 死 了 ， 而 且 從 死 裡 復 活 ， 現 今 在 神 的 右 邊 ， 也 替 我 們 祈 求 （ 有 基 督 . . . . 或 作 是 已 經 死 了 ， 而 且 從 死 裡 復 活 ， 現 今 在 神 的 右 邊 ， 也 替 我 們 祈 求 的 基 督 耶 穌 麼 ）

35 誰 能 使 我 們 與 基 督 的 愛 隔 絕 呢 ？ 難 道 是 患 難 麼 ？ 是 困 苦 麼 ？ 是 逼 迫 麼 ？ 是 飢 餓 麼 ？ 是 赤 身 露 體 麼 ？ 是 危 險 麼 ？ 是 刀 劍 麼 ？

36 如 經 上 所 記 ： 我 們 為 你 的 緣 故 終 日 被 殺 ； 人 看 我 們 如 將 宰 的 羊 。

37 然 而 ， 靠 著 愛 我 們 的 主 ， 在 這 一 切 的 事 上 已 經 得 勝 有 餘 了 。

38 因 為 我 深 信 無 論 是 死 ， 是 生 ， 是 天 使 ， 是 掌 權 的 ， 是 有 能 的 ， 是 現 在 的 事 ， 是 將 來 的 事 ，

39 是 高 處 的 ， 是 低 處 的 ， 是 別 的 受 造 之 物 ， 都 不 能 叫 我 們 與 神 的 愛 隔 絕 ； 這 愛 是 在 我 們 的 主 基 督 耶 穌 裡 的 。

ndw

讓我給大家一個平安的 update 感謝主！ 平安終於身體恢復健康，我已有一個星期聽不到平安呼吸時有痰在裡頭了。 也沒有發燒，沒有咳嗽。我又可以放松心情給平安浸水，游泳。 最近每次浸浴缸都玩上半小時，補翻數啦。

ndw

原帖由 hoipui1012 於 09-7-8 22:33 發表
現在每天也要幫兒子拉筋, 一個一歲半的小朋友,
每之聽到要拉筋這句說話都說唔拉筋,
因為的筋比正常定的小朋友硬很多,
所以也許這樣也特別的痛吧!!
每次拉筋也喊的很可憐,
真的心都酸了.
可是為了兒子, 再心酸也要堅 ...

你兒子好醒阿。有希望喔！他知道媽媽愛他的，是為他好的。

蝌蚪仔

大家好呀.... 有一段時間沒有到這裡了, 相信大家仍然在為自己的子女努力中! ^_^
今天帶女兒到醫院覆診卻使我再次想起女兒病情~~~~ 很怕她會很快地倒退.... >_< 其實, 自已在等待新工人姐姐到來的這段日子中也是每天為女子做訓練, 看見她是很高興及是有進步的! 我應該是高興, 但每每想像到將來的日子她會是........... 我好像再次弱了! 不過, 我也開始懂得安慰自己, 我要好好地珍惜與她一起的每一天, 女兒~~~~希望您的到來不會那麼辛苦, 您會是幸福的小朋友!
其實, 我剛生完第二胎, 兒子已經是三個月大了, 我想你們可否分享如何安排時間給予他們呢? 兩人也需要我的照顧及關懷, 將來小兒懂事後要如何地教導他才是? 我怕會不自覺地給予小兒壓力, 要如何教他別人對姐姐的目光呢?
大家有否經驗可以分享下?

ndw

大家有否經驗可以分享下?

"其實, 我剛生完第二胎, 兒子已經是三個月大了, 我想你們可否分享如何安排時間給予他們呢? "
我有3個女，二女，平安，需要特別照顧。她的大姐（妹頭）大她兩歲，她的小妹小她兩歲。小妹剛剛才滿一歲。想起小妹妹3個月大時，我還在密密的喂人奶給小妹妹 和在家遙距工作，家中沒有工人，沒有一老，只有一全職住家老公。我身體還是覺得虛弱點。 我和我老公分工合作。
我的 piority 是：
1-喂小妹妹人奶，埋身喂，方便、干淨利落。
2-同小妹妹換片。有時同平安換片。
3- 同小妹妹和平安洗澡。
4-“放生”，就擺小妹妹lay on her tummy （撲轉）在有墊的 地上自由活動。同時也把平安（撲轉）在地上 自由活動。讓她們兩姐妹互相學習。大姐妹頭也有興趣參與這 Tummy Time 的活動。有很多時妹頭都自動題意我給她們3姐妹做 Tummy Time。我們母女們就來一個家庭樂的時間。
5- 同平安做趴球運動。
6-同平安做“滾地運動”。

其余的家務，照顧女兒們的事都讓老公來做。小妹妹才幾個月大，睡多於醒，小妹妹睡了，就擺時間給其他的女兒們身上。要出街買東西，辦事時，都只得一個大人（老公或者我）揀選帶一個女兒出去。 輪住來帶出街。

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"兩人也需要我的照顧及關懷, 將來小兒懂事後要如何地教導他才是?"  
我老公會從小鼓勵大姐幫平安，例如平安丟了手裡的玩具，老公會叫妹頭把地上的玩具揀起來給平安，平安就不會叫嚷煩到人。妹頭會按著我們的要求看著小妹的一舉動一投足，常對小妹說，no，no。 don't do this, don't do that. 還會告狀呢。妹頭也會按我們的要求自動挑選一些適合兩妹妹的玩具給她們各自玩。 現在，我雖然要身在公司做工，但一日3餐都能在家吃。若時間容許，我都會喂小妹或者平安進食。老公喂一個，我喂一個。有很多時老公同時喂平安和小妹妹。有好幾次老公混熬了，把平安的食物放進小妹的口裡。感謝主，小妹都沒事。小妹，我加長了埋身喂人奶的歲月，就是想給她多點親子活動，讓她能剛強成長。我們沒像教妹頭和平安那樣教小妹翻身、坐、爬、站、走都是讓小妹自學。讓她多爬，腦部發展會好。小妹會在我抱著平安時，或站立時，拉著我的腿緊緊地自己站起來。我沒抱平安時，我就慢慢走，教小妹就像跟我跳舞似的慢慢的一步步跟著我走。我兩手是不會拉著小妹走的。相信以後，我抱著平安的同時，小妹就可以像跟我跳舞似的慢慢的一步步跟著我走。 我們一家人一起做很多事，一起玩，一起吃，也按排她們姐妹們一起睡在同一個睡房。有時同一張床。目的就想讓她們3姐妹多培養出手足情。

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"我怕會不自覺地給予小兒壓力, 要如何教他別人對姐姐的目光呢?"
我們只專注在教女兒們從神的話語裡認識我們的唯一的神、敬畏神，尊主為大。讓她們知道神是用愛來對她們每一個，一定也包括愛平安。願她們都可以做到“我行神數”而不在乎別人對平安的目光。我想如果她們在神的愛裡，在家人裡找到愛，就有安全感，就不會在乎別人的目光。在神的愛裡沒有懼怕。我們當父母的也要學習活在神的愛裡和話語裡沒懼怕，不常愁著臉，孩子看著我們平安歡欣生活的例子，也會有正面的心理來接受未來的負擔。看著爸爸、媽媽也是這樣過的有盼望、有平安，她們也可以照著過。最多要教會女兒們懂得選擇朋友。將來選老公也要選一個愛神過於愛自己、愛神過於愛所有人的人。這樣她們的老公就不會成為她們照顧平安、照顧父母身體需要的絆腳石。


願神祝福你們。

[ 本帖最後由 ndw 於 09-8-15 14:32 編輯 ]

hkgqueenie

very touching, I'd like to share with you.

"你的生命中也有缺口,不要遺憾的讓它變成破口,流進流出的是苦毒,埋怨. 苦毒的英文是bitter,記住,上帝有能力解決你的苦毒,你沒有辦法,但願意交給上帝,上帝就會把 i 改成 e,變成better,因為上帝愛每個人"

http://tw.myblog.yahoo.com/jw!ANKKkQ.RGBLkq660OCtfw4s4/article?mid=774

原帖由 ndw 於 09-8-14 15:18 發表
大家有否經驗可以分享下?

"其實, 我剛生完第二胎, 兒子已經是三個月大了, 我想你們可否分享如何安排時間給予他們呢? "
我有3個女，二女，平安，需要特別照顧。她的大姐（妹頭）大她兩歲，她的小妹小她兩歲。小妹剛剛才滿一歲。 ...

ndw

謝謝你的分享。 願神繼續祝福你們和你女兒。謝謝你在百忙中也在這留言，給與我們鼓勵與希望。因時間有限，我只讀了第一篇。日後定找時間繼續讀，而且很想推介給我還沒信主的父母讀。
父母還不明白，跟從主耶穌的傷殘家庭的心志與心路歷程就是跟不信耶穌的不一樣。他看了中國大陸的多種傷殘人士的藝術表演後，很感動，我擔心他會歸功於人的能力偉大，說是得了什麼什麼獎，就是很棒，還以為能把他們的故事來鼓勵我教導平安在她人生中不停奮鬥。我想告訴老爸，奮鬥這詞太難過與苦嘛！我相信在神的引領下過活，一定是可以熬得欣蕙與平安的。

我的注目不在平安要去比什麼賽，得什麼獎，只要平安一生能認識神跟隨主，與神同行，過得平安欣蕙就好了。

我已經在過去3年裡天天跟上帝禱告啦，求主幫助平安，也是非常有信心上帝會幫助平安，醫治她的喔！然而，最重要的是：Thy Will Be Done.。現在我們也沒放棄這希望。繼續讓神去親自動工。總之，平安在回天家之前，我們還不能知道神的旨意是要平安走還是不走。我們就不終止地向神求心靈與肉身的醫治。
當我讀到筆者的：“醫生很生氣的說，從來沒有看過一對夫妻是如此不尊重醫生的專業。”我對這樣的醫生也很生氣。是那位醫生應該尊重筆者當父母的意思與決定。還想，如果是我，我會生氣得會馬上換醫生。 但過一會，我喊 哈利路亞！神親自動工使筆者的女兒能走。那時我對我老公說，“如果神會因為這樣的醫生而使平安會走，我也願意遇上這樣的醫生。”老公說，“是啊！如果這能使那醫生得救或多人得救的話就值得了。”我老公....怎說呢？我真的沒嫁錯郎。感謝主！

[ 本帖最後由 ndw 於 09-8-19 13:36 編輯 ]

ndw

第二次去那專醫奇難雜症的兒童醫院，醫生也給了一樣的答案。
問：怎樣能幫 平安 學坐、學走路，除了我們已用了的方法外，還有沒有其他方法？又或者他們能為 平安 做得了什麼呢？
答：平安 將來能走的機會不大。不可以說絕對不可能。因為到現在醫學知識裡對腦部的了解、管理還不夠 給 平安 用。
感謝主耶穌！經過一翻了解後，需要作的決定，已經可以下了。那就是動手術馬住 平安 的盤骨與腿骨是不生作用的。所以 我們不會給 平安 動這手術。  我覺得這是個好消息。我不原意 在平安身上動手術。

BELLFOK0318

大腦麻痺病人染新流感死亡
(明報)2009年10月24日 星期六 19:35

一名患有大腦麻痺的十四歲女病人染上甲型H1N1流感，今日於[url=]屯門醫院
[/url]不治。
患者因發燒及咳嗽於十月七日入住該院兒科隔離病房，同日確診甲型H1N1流感。病人於十月八日情況轉差，同日被送往深切治療部接受進一步治療，需要使用儀器協助呼吸，並獲處方特敏福及抗生素。病人於

ndw

真是很想對他的父母親講聲節哀順變！

BELL,
謝謝你在此留言。
你好嗎？阿女好嗎？最近生活上有什麼改變沒有呢？

我女兒 平安都沒什麼進展。在浸浴缸水的活動中，才可以看到她的小小進步。我也應該感恩了。

抱著她像抱著一個大米包。

ndw

已經看了轉科中的轉科，還是一個連一點把握都沒有的戰。仍然是一場打不完的，一個依靠科學是沒有希望的戰。 ... 預0左了。

那所醫院很厲害喔！我每一次走進去就會想起在 Man In Black 的電影裡喔。
例如：我看到十幾歲的年輕女生，有一支自己的腿加一只金屬人造機械腿從臀部到腳趾，走起路來卻像公主，高雅，穩重，很有氣質喔！
這所醫院既然有這麼一流的醫生們，卻拿我的 平安 一點辦法也沒有。

[ 本帖最後由 ndw 於 09-11-15 14:55 編輯 ]

BELLFOK0318

hi all~~

都好耐無上黎留言喇~~~ 因為今年都比較多野煩 , 無論屋企  or　亞女 問題~~~

亞女e+ 5歲幾喇~~~  明年9月要升讀小一 , 我已經決定比佢讀靈實恩光 .... 到時希望亞女會適應啦~~

亞女上個月評估左 , 當日佢好合作 , 竟然無扭計 ...同d醫生溝通都ok , 當然要我傳遞信息啦~~~ 不過 , 亞女今年都進步左好多 (以佢自己比較) , 佢會表達到自己想要d乜 , 我唔合作 , 佢就會不停嘈 , 嘈到我屈服~~

明日開始又會涼 , 請大家小心身體~~

我同亞女 lose 左 , 亞女腸胃炎 + 幾聲咳 + 少少鼻水 , 而我就......流勁多鼻水 + 唔夠訓~~~ 因亞女已經連續幾晚通頂~~~

唉~~~

下次再傾~~

bell~