剛１歲證實發展遲緩（6歲放棄主流，入讀體障）

chloe_karina

我個仔係有先天性遺傳染色體異常, 係非常罕見,冇病例,懷孕期間,醫生不停叫我終止懷孕,但最後我都堅持生出來,當然,仔仔既健康情況比起我地預期中差好多, 佢依家9個多月,確定發育delay, 大肌肉發育差,及張力低,佢又有脊柱向前曲問題,手指又唔靈活, 佢唔識坐, 頸仔都係最近先穩定少少, 唔識反身,返轉佢, 頭唔會抬起, 只識轉半身, 初步估計佢只得2-3個月既能力, 我睇左你地既post,6個月時幫佢排左CAC,係威院做左physio assessment,2月開始train, 我好想幫個仔,請問你地有冇好既training centre / assessment centre 可以介紹比我, 我住沙田,好心急又好無奈.......

methy

見左社署既社工,無咩特別，個社工似乎唔會知我好多,問下我地想排邊間既早期教育及訓練中心(E位)&特殊幼兒中心 (S位)，無講d咩,我亦無咩想問佢，佢幫阿仔排政府服務就是了。
至於傷殘津貼,佢就比阿仔嗰份心理學家既轉介報告我地,自己去醫院搵醫務社工跟。

nokia6300

yes!!!我之前都系寧可做多都唔好浪費佢既黃金時間,系咁出出入入過左一年"超級"training既生活,卒之而家返左學,雖然系仍有空間要追,卻比想像中輕鬆了,所以只要有付出,我地既小朋友一d都唔差,而且,佢地系比一般小朋友更堅強,我見著阿仔輪輪盡盡地去跑去跳,真系覺得我個仔系no.1^^

祝你小朋友日日進步!

aquarius721

阿女而家13個月大,六個月睇政府話發展遲緩.果時都唔知乜野事,因為當時主要睇佢頭大,佢個頭係over 100%,13個月已經同家姐(4歲)個頭差唔多大.所以醫生話佢肌張力低,唔夠力都冇乜為意.周圍個個都話佢頭大,所以條頸冇力都好正常.6個月安排做ot,pt都冇點理.直至再係8個月時去qmh睇醫生先知大問題.

阿b唔識爬,企得唔穩,而家先叫做坐得穩,不過有時都會唔識保護自己,會就咁中向前.返身都唔係好識做,而家一個月睇一次pt,3至4星期見一次ot.

我都好想係私家搵d training 比佢.之前睇過協康d course,不過好似冇適合佢咁細個bb.有乜course岩佢返呢?

pattsui11@yahoo

阿女咁細，可塑性得高，是處理發展遲緩最好時機啊！

OT & PT有沒有教家居運動？這是比去治療師那裡更重要的。

原帖由 aquarius721 於 11-1-25 00:13 發表
阿女而家13個月大,六個月睇政府話發展遲緩.果時都唔知乜野事,因為當時主要睇佢頭大,佢個頭係over 100%,13個月已經同家姐(4歲)個頭差唔多大.所以醫生話佢肌張力低,唔夠力都冇乜為意.周圍個個都話佢頭大,所以條頸冇力 ...

methy

原帖由 aquarius721 於 11-1-25 00:13 發表
阿女而家13個月大,六個月睇政府話發展遲緩.果時都唔知乜野事,因為當時主要睇佢頭大,佢個頭係over 100%,13個月已經同家姐(4歲)個頭差唔多大.所以醫生話佢肌張力低,唔夠力都冇乜為意.周圍個個都話佢頭大,所以條頸冇力 ...

我阿仔都係１３個月大，做左2星期 PT+ OT＋日日家居訓練，條頸＆腰有力左，坐係地下向後”pig拍”跌底既情況少左，向前"摺埋"拎野，之後都好輕易”ｒ”返直個人。日日同佢練fitball好有效。家居訓練真係重要過每一、兩星期上一次PT+OT。協康都排左約一個月，未有回覆。

阿仔１２個多月開始２星期返一次私人PT，１星期一次私人OT，每星期推拿，推完拿嗰一、日特別醒神，ｄ動作靈活ｄ。阿仔仲係上臂式咁軍人爬，而家練緊四點式爬。

Check PM~

methy

之前post過阿仔試睇中醫,第一次睇個醫師已經立即建議做針炙,我覺得太細,只係做推拿，個助手負責,效果幾好,阿仔某d肌肉過緊,都推到鬆左，連阿仔傷風流鼻水都好返好多。

昨日我返工,褓姆代我帶阿仔去中醫到做"推拿"，助手幫阿仔做緊推拿時，個中醫師突然經過阿仔身邊，褓姆以為佢經過去幫隔離病人整ｄ，讓一讓比醫師過，點知個醫師就係嗰時響阿仔個頭上吉左一針，嚇到褓姆大叫：唔得架，我幫人湊仔架炸．我擔當唔起架。　個中醫仲笑笑口話：阿媽唔係到先好呀，唔怕唔怕．．吉左之後，阿仔無咩野．支針留向個頭到１５分鐘。

之後褓姆打比我,佢都好唔開心,亦都嚇親。我聽完好嬲,呢個咩醫師,自把自為，我都講過想了解清楚先針,激C我~ 我唔會再比阿仔去睇呢個醫師。

醫師:唐X蘭.華X中醫學院

methy

問左幾個朋友介紹既中醫，對針灸了解多左。
1) 針灸無分年齡，大陸d　ｂｂ一出世有腦麻痺／問題既都會去做針灸．香港人西化左，唔識．以為太細個唔做得針灸．其實無問題

２）太細個，唔可以針腦囟位．＆手部唔可以留針．因為驚細路仔會攪
３）香港中醫用既針多數係用完即棄．大陸就會消毒完再用

阿仔病左幾星期，停哂去做OT/PT，剛剛星期三，上返私人既PT，阿仔條腰既力有ｄ進步，背肌強過腹肌，但都仲會坐坐下，突然向後仆，要係肚仔”痴”ｄ訓練膠布，提醒阿仔要用腹肌。


昨日又再病左，等遲ｄ好返哂先試中醫針灸。

收到社署既信，阿仔正式排左ｅ位& S位

[ 本帖最後由 methy 於 11-2-17 11:42 編輯 ]

methy

原帖由 王美樹 於 11-2-13 14:30 發表
[1) 您可以去針灸）細個去針效果更好.香港九龍有個中醫 好不錯.您可以打電話問問.我家姐個仔仔也是那麼樣.現在看完可以說話了.

可唔可以講多小小你家姐個仔情況? 針左幾耐就有進步呢?

methy

呢個星期阿仔總算病好，氣管敏感真係好煩。食左"青蛙仔"(善古寧)真係好好多。

今個星期上PT，阿仔條腰既力好左，可以開始學坐，即係90度咁坐凳仔。雙腳仲係無力,做唔到四點跪，不過上臂既肌力強左,軍人式爬行動作快左。

我地又聽另一位私家PT既意見，阿仔腰力開始ok,要打破阿仔成日"向後chok"既pattern。

做幼兒教育既朋友上黎探我地,教識我地:
1.開始要比佢自己玩,唔使下下陪佢,放阿仔係sofa前既地上坐,右邊放個玩具箱,入面有哂佢鐘意既玩具.由得佢自己"探索"&玩,大人只要間中望下佢,比d反應佢就得。

2.多d反轉阿仔.一手托佢上身(等肚仔唔好貼地),等佢下肢習慣尾曲用力著地。

3.播多d兒歌,有意識同佢跟隨節奏擺動身體四肢。

methy

排左d服務都有兩個月,今日打去問下進度:

1.政府既物理治療,因為人太多,仲要等多2個月;

2.協康既物理治療,因為我選擇既中心比較多人,都係要等多個零月;

3.兒童體能智力測驗中心本來6月先做評估，而家提早到4月就可以做評估

暫時keep住上私人既物理治療、職業治療，幼兒教育朋友上門教我地同阿仔玩，每日家居訓練。
針灸都開始左，針頭&腳(留針30分鐘)、頸&尾龍骨(不留針)。第一次未識驚。

頭:左右耳對上各一針,頭頂一針

腳:左右各2針

[ 本帖最後由 methy 於 11-2-28 17:56 編輯 ]

methy

阿仔(15個月)近月進步唔少,識手指指,放野入箱，明白多左我地講野，腰部既肌力好左d,坐低失平衡識得伸手"禁一禁"地撐起自己。

但都係未識四點爬&無mama既音，私人PT開始教佢學扶住野,由坐變企起身 & 行,不過平衡都係差,雙腳都係軟。

1)覆診兒科，話佢"硬正"左，企&行未達標,認知與同齡相約，排隊照MRI，醫生話落藥做既,d藥無咩副作用，但照左無野攪,得過知字，1年後再算，兒科唔使覆診，等CAC。

2)打去CAC,提早2個月,4月頭做評估

3)曾經覺得因為針灸而覺得阿仔因而進步左，四次之後覺得佢針完連bb音都少左，決定停一停,唔針住。

4)參加了親子bb游水班，阿仔唔怕水,浸個頭落水都無野，玩左兩堂,不過都係未有意識踢水，不但玩得好開心，我當佢做全身肌肉運動。

5)開始了協康既PT服務，無私人既咁進取，都係要阿仔學爬，練肚肌,上臂力,阿仔覺得悶。

[ 本帖最後由 methy 於 11-3-29 12:26 編輯 ]

chloe_karina

methy,見到你囝囝既進步,真係好開心,好高興呀!!!

我呀仔一歲啦! 依家都係威院PT,睇左2次脊醫,依家中醫針炙左幾次,進步都有,不過唔快,我呀仔針炙後進步多左,明顯左, 佢一星期針2次,每次都針20-30針,頭手腳背頸,只留頭針,8-10針,

依家plan緊做臚低骨治療, CAC都仲未排到..

係呢,你係屋企點做fitball ar???我都想係home training呢樣野,可否指教一下?  我覺得威院跟得開始一般.....

methy

原帖由 chloe_karina 於 11-3-30 20:27 發表
methy,見到你囝囝既進步,真係好開心,好高興呀!!!

我呀仔一歲啦! 依家都係威院PT,睇左2次脊醫,依家中醫針炙左幾次,進步都有,不過唔快,我呀仔針炙後進步多左,明顯左, 佢一星期針2次,每次都針20-30針,頭手腳背頸,只留 ...

一星期2次針灸再加其他治療,好忙喎,加油~

家居訓練係睇院私家PT+OT之後,照跟返佢地教既野每日重複練習。
1)將佢坐係個波上彈彈下,打側佢個人,向左 &向右,等佢自己用力"r"返個人坐正，練頸力&腰力。
2) 亦會將佢面朝天,瞓係個波上,比手輕翰拉起佢,等佢自己用腰力"r"起身等。

不過個個情況唔同,唔知你阿仔適唔適合用fitball咁練。政府點同你阿仔做訓練? 返屋企掌握到同佢練嗎?

methy

今日返CAC見醫生，心情跌落谷底。
阿仔除左社交係最叻之外,其他既都係得9-10月既能力,建議轉介政府職業治療，繼續等政府既物理治療服務，建議讀e位(我話已經排左e & s位)，及申請傷殘津貼。醫生好好,知道家庭服務中心唔熟識跟呢類case,主動幫我轉返醫院既醫務社工跟。

出年2月再返去見佢,再決定出年9月入讀邊類位，未排到政府服務時，都係要keep住睇私人既治療師。

chloe_karina

methy,

唔好咁啦,都唔係差太遠!繼續努力就得架啦,你要記住,我地唔洗同人地比較架,我地要去CAC都只係因為想比多啲幫助自己bb,唔係要同人地比,佢地所謂bb既能力去到邊,就當係一個reference吧!!人各有異呀!我依家就係咁勉勵自己!人比人比死人呀!!!!

by the way,我係威院PT同你果啲差唔多一樣,不過我就冇買fitball係屋企train

另外想問下你doman crawling track點整呀?

esuperbaby

各位, 請問bb 大約幾多個月係cac 做評估呢?

methy

原帖由 chloe_karina 於 11-4-10 22:12 發表
methy,

唔好咁啦,都唔係差太遠!繼續努力就得架啦,你要記住,我地唔洗同人地比較架,我地要去CAC都只係因為想比多啲幫助自己bb,唔係要同人地比,佢地所謂bb既能力去到邊,就當係一個reference吧!!人各有異呀!我依家就係 ...

多謝你~
其實都已經無咩,可能自己有期望,又見佢有進步,一下子對醫生"都係遲成半年既"診斷有d錯愕。

個crawling track 我係參考人地個blog &淘寶(http://s.taobao.com/search?q=%C5%C0%D0%D0%B5%C0&commend=all&ssid=s5-e&search_type=item&atype&filterFineness)
自己買料,搵相熟師傅整，兩邊pad好厚棉花。

不過阿仔好唔鐘意,一來佢未爬到.係入面令到佢反轉唔到身,又向前唔到,好似比人困住咁。
同佢玩呢條crawling track 真係要用好多心思令佢唔喊,肯坐係旁邊玩下。