朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣？

超級魚

親愛的fan fan,

是, 我們的確是在打長期戰, 而這場戰爭未必有人明白, 無人可以幫手, 但是, 我們不是孤單的, 因為在遠方, 我們是一起走路的.....

共勉之
超級魚

原文章由 fan-fan 於 08-4-30 21:52 發表
ndw

依家阿Ｂ既藥係藥丸，我會將佢溶係Ｄ奶/糊仔度俾佢食，效果好過之前餵藥水很多....

阿Ｂ現在都間中有雙眼射向一邊的情況，昨天我帶了一段阿b既影片給醫生睇，　佢話現在情況比較輕微，　佢衡量過後決定暫時唔加藥，因為太重藥量， ...

ndw

后来在照肺的结果怎样？希望及早发现，得医治而唔会有肺炎。
我阿女的医生都有讲过药可能会使阿女昏睡，站时影響佢學習發展。 阿女的医生提出的解决办法是在晚间睡前给女女食。女女的医生话，昏睡也会是抽筋过后表现，不一定是吃药的反应。 所以，女女在调药皆段中就无从知道她间唔中的昏睡究景是抽筋过后呢？还是吃药后的反应呢？医生话要等到女女完成了调药的过程才知道。如果到那时还有昏睡就是抽筋过后的表现。 Then,　that may mean she need to change to a new medicine.  正如你话的，長期游擊戰。 Don't give up.
ndw.

fan-fan

ndw,
真係好彩, 阿b食左5日抗生素後, 個肺d雜聲清返好多, 今次真係好好彩發現得早!!

超級魚,
多謝妳的鼓勵...
妳最近點呀? 新黎個工人ok嘛?  朗朗近況點呀?


上星期我第一次去大口環見醫生, 一次過驗眼, 驗ear, 見兒科, 腦科醫生, 仲有個姑娘幫手同佢玩後做評估....
果日我好緊張, 緊張到成個人想暈低...之後個頭痛左幾日, 食咩止痛藥都冇效...

醫生正式同我講阿b係CP, 仲有視力差, 張力時高時低..... 會叫社工幫阿b排隊入心光幼兒中心, 吞嚥問題就會係六月份安排入院再做X光檢查及評估, 腦神經科亦安排同時做埋腦電圖check阿b抽筋情況....

理智上黎諗, 我應該係好高興, 因為阿b個case可以得到醫院全面既跟進, 但係唔知點解, 我個心好沉....好唔開心!!  

希望我會好快冇事啦!!

fan-fan

原文章由 超級魚 於 08-5-2 15:23 發表
親愛的fan fan,

是, 我們的確是在打長期戰, 而這場戰爭未必有人明白, 無人可以幫手, 但是, 我們不是孤單的, 因為在遠方, 我們是一起走路的.....

共勉之
超級魚


...

超級魚

FAN FAN,

你的心情我十分體會, 記得朗朗6個月大時, 醫生叫我排特殊幼兒學校時, 我很激動, 因為, 我接受不了, 而且醫生說, 不知道他會不會說話, 當時, 對我來說, 就好像發惡夢似的, 好想睡覺睡醒了, 便什麼也好轉。雖然日子一日一日的過, 朗朗的情況沒什麼好轉, 但正如你說, 醫院有全面的安排, 已經很好, 因為未必個個小朋友都可以一路都有醫生跟進......

或許前路不大光明, 但恩典常存, 每朝早天亮了, 又是一個新開始, BB又大一日, 將來的事誰也講不了, 一天的難處一天當就夠了, 將來如何, 誰曉得。是嗎?

努力
超級魚

原文章由 fan-fan 於 08-5-18 00:17 發表
ndw,
真係好彩, 阿b食左5日抗生素後, 個肺d雜聲清返好多, 今次真係好好彩發現得早!!

超級魚,
多謝妳的鼓勵...
妳最近點呀? 新黎個工人ok嘛?  朗朗近況點呀?


上星期我第一次去大口環見醫生, 一次過驗眼, 驗ear,  ...

fan-fan

超級魚,

係度認識到妳覺得好幸福, 有時真係有d唔好意思, 係妳安慰我同時要妳憶起以前唔開心既回憶

係過去一年我真係過得好大壓力, 加上我一對年邁雙親, 唔係好知阿b既事, 係我阿哥阿嫂叫我唔好講, 話驚佢地接受唔到, 不過兩老一日一日睇住個孫同人家d小朋友唔同, 依家開始成日追問我點解, 唉.....我都好想知點解!!

可能係上天給我人生一個考驗掛......

fan-fan

原文章由 超級魚 於 08-5-19 10:23 發表
FAN FAN,

你的心情我十分體會, 記得朗朗6個月大時, 醫生叫我排特殊幼兒學校時, 我很激動, 因為, 我接受不了, 而且醫生說, 不知道他會不會說話, 當時, 對我來說, 就好像發惡夢似的, 好想睡覺睡醒了, 便什麼也好轉。 ...

ndw

Fan Fan 希望你不要被C.P.这lable bother 你太久。Keep in mind 啊B的脑还有许多年去慢慢develope. He still have hope and many potential（潜能） to improve. 他只是有他自己的速度去 develope。 尽量不去想太远的，那可能会，又可能不会发生的事。我们越去想就越 worry . 我现在是以这同样的太度去面对我女女的situation.  每一日due with 女女时就专注在怎样能帮她develop 和控制她的抽筋。I do not even think about what IF she will not... in the future.  那遥远的事让神去预备安排。反正我 从圣经里和从自己的经历中 晓得 神爱我和女女到底，创始成终。 人的一生虽是劳苦烦愁，但却是短暂的。我所盼望的是有一日，我和女女得以进入神给我们预备的安息处。In His place, there is no tears pass the gate, no sorrows, no pain.

我能体会你现在的心景，因为，我和超級魚一样，也曾从这灰暗的心景中走出来。当我觉得实在走得很累了， 有时我会对神诉说，神啊！若这是出於你，我就默言不语。我心底里就知道这是出於神的。叫我不要追求这世上的 physical thing too much, “因为 神给我们预备了更美的事...“ 希伯来书十一章：40节。

我也是在跟年老的双亲一起住。我开始只对他们说，女女只是有抽筋和脑部发展迟延（development delay）要吃抽筋药，要帮助她发展。有过例的小朋友慢慢的有改进。这话也是真的。

共勉励。
~ndw

weiwai

各位媽媽：
呀女20個月大，最近呢個月，我發覺佢間中"咬牙切齒，用力好肉緊的"維持約兩秒，今朝一分鐘內發生3次！非常異常的。令我膽心係有關腦的問題。請問你地，有冇見過如此情況，或者有冇聽過是什麼問題來呢？
我真係好膽心！

ndw

Dear WeiWai,
以我个人见解，如果这只是女女的唯一的不寻常的表现，我不会担心。我的大女也曾经是这样。我不记得是她多大的时候了。It is kind of a phase she went through and she gradually phase out of it.  To my daughter, she may be temperamental or nervous at that moments. As parents, we stayed calm and said firmly to her "It is okay" And eventually, this behavior disappear.

下次你看到女女这样，试试叫醒她(See if you can snap her out of it)。If you can not snap her out of it, then mention this to her pediatrician (儿科医生) or mention this to her pediatrician anyway. See what he/she say about it.

ndw

Dear WeiWai,
以我个人见解，如果这只是女女的唯一的不寻常的表现，我不会担心。我的大女也曾经是这样。我不记得是她多大的时候了。It is kind of a phase she went through and she gradually phase out of it.  To my daughter, she may be temperamental or nervous at that moments. As parents, we stayed calm and said firmly to her "It is okay" And eventually, this behavior disappear.

下次你看到女女这样，试试叫醒她(See if you can snap her out of it)。If you can not snap her out of it, then mention this to her pediatrician (儿科医生) or mention this to her pediatrician anyway. See what he/she say about it.

超級魚

fan fan,

雖然我同你未見過面, 但係就好係好熟咁, 真係好奇妙....

我同你的情況有些相同, 我與我媽媽一起居住的, 我媽媽是一個好容易傷心的人, 所以, bb的情況, 直至到1歲大, 我先同佢詳細解釋。初初我知道朗朗有事時, 每次哭, 我都要"呢"入房或者沖涼果時先喊, 但後來, 老人家發覺朗朗跟其他小朋友不同時 (因為1歲大都唔識坐), 我先同佢講, 佢都喊佐成年幾, 直至而家, 每次朗朗有事入院, 佢都會喊, 所以, 我經常都要安慰返佢, 好大壓力......但習慣佐之後, 又覺得無乜所謂, 佢都係鍚我同仔仔先喊.....

我奶奶直到現在都無正面問過朗朗的情況是乜野事, 因為講比佢聽, 佢都唔明, 水上人, 無乜見過呢d細路, 但好感恩, 佢好鍚朗朗, 雖然佢知道朗朗身體好差同唔識行, 又唔識講野, 每次我返奶奶到, 佢都一定要抱佢朗朗....佢話, 我平時抱得太多, 好累, 所以佢要幫我抱一日, 等我地休息下.....係咪好好呢...

超級魚

原文章由 fan-fan 於 08-5-21 10:20 發表
超級魚,

係度認識到妳覺得好幸福, 有時真係有d唔好意思, 係妳安慰我同時要妳憶起以前唔開心既回憶

係過去一年我真係過得好大壓力, 加上我一對年邁雙親, 唔係好知阿b既事, 係我阿哥阿嫂叫我唔好講, 話驚 ...

超級魚

Wai Wai,

我問過兒腦內科醫生, 朗朗有時都會突然間好肉緊咁咬牙, 我問醫生佢係唔係抽根, 醫生話如果佢抽根, 你叫佢時, 佢會無反應, 但當我叫朗朗時, 佢眼珠會望住我, 所以我知道佢唔係抽根, 如果真係有懷疑, 最好問醫生....

超級魚

原文章由 ndw 於 08-5-22 12:35 發表
Dear WeiWai,
以我个人见解，如果这只是女女的唯一的不寻常的表现，我不会担心。我的大女也曾经是这样。我不记得是她多大的时候了。It is kind of a phase she went through and she gradually phase out of it.  To my  ...

fan-fan

ndw

妳和超級魚, bell 一樣, 一直係呢度給予我很多支持, 不時給我分享妳們的經歷,感覺和聖經的說話,  雖然我不是教徒, 但係我真係好感恩, 我知道妳們是來幫我的....

我最近都忙於為阿B選擇特殊學校, 不經不覺阿B下一年兩歲就會入學了...

妳兩位囡囡最近好嗎?  妳腹大便便都要自己小心身體呀!!

fan-fan

原文章由 ndw 於 08-5-21 14:22 發表
Fan Fan 希望你不要被C.P.这lable bother 你太久。Keep in mind 啊B的脑还有许多年去慢慢develope. He still have hope and many potential（潜能） to improve. 他只是有他自己的速度去 develope。 尽量不去想太远的，那 ...

fan-fan

超級魚,

我奶奶果邊都係水上人呀...咁橋既!!

反而我老公一早已經將阿b既情況話晒俾佢地知, 唔知係咪我多心, 佢地都好似冇咩特別反應, 亦冇話得閒黎見下個孫, 不過我知道佢地係阿b出世時, 唔係好敢派薑醋俾d親友, 因為佢地話派得唔開心....

不過我都知佢兩老都好關心個孫既, 不過佢地係d比較內歛既人, 我當初都好介意佢地點樣睇我, 有冇怪我, 不過我依家都冇理lu.......

fan-fan

原文章由 超級魚 於 08-5-22 12:58 發表
fan fan,

雖然我同你未見過面, 但係就好係好熟咁, 真係好奇妙....

我同你的情況有些相同, 我與我媽媽一起居住的, 我媽媽是一個好容易傷心的人, 所以, bb的情況, 直至到1歲大, 我先同佢詳細解釋。初初我知道朗朗有 ...

ndw

我两女女病痛算少。每次去医院看医生都是定时定后预约去的。只是细女有两次因抽筋要跑医院看急症。最近又有两次小抽筋 （友不自然的一阵子。
我和超級魚一样，在初期接受女女的c.p.症状时，哭就"呢"入沖涼果時先喊。哭了不知有多少。

可能我向父母讲得细女的事太乐观吧。啊爸常在旁边啰唆，话只要逼她坐和站就得咖喇。  激到我有口难言。好像是在怪我们做父母的不懂。上个月去接父母回家住，阿爸还叫阿妈就甘放女女在行李箱上推着走。 吓得我马上叫老公放下手机不谈，先把女女抢过来抱番先。真搞笑。

超級魚，
你的新工人或帮手来了没有？

Bell, 安排女女上学，寄宿的事进展如何？
~ n.d.w.

超級魚

ndw,

我個新工人未到, 最快都要6月頭先到, 好辛苦, 最近朗朗腳脛因著鞋而弄傷了, 晚晚放工都要帶佢去健康院洗傷口, 我好累, 爸爸近排因公司有新發展, 晚晚工作至9至10時才放工, 回到家2個寶貝都訓佐覺, 我一個人放工之後頂到佢地2個訓覺至真正有得休息, 所以散晒......我重病埋......請為我新工人可以快快快來到禱告吧!

超級魚

原文章由 ndw 於 08-5-24 09:06 發表
我两女女病痛算少。每次去医院看医生都是定时定后预约去的。只是细女有两次因抽筋要跑医院看急症。最近又有两次小抽筋 （友不自然的一阵子。
我和超級魚一样，在初期接受女女的c.p.症状时，哭就"呢"入沖涼果時先喊。哭了不 ...

[ 本文章最後由 超級魚 於 08-5-27 15:22 編輯 ]

超級魚

fan fan,

我奶奶都未來過我度, 每次都係我帶仔仔返去, 因為佢唔識坐車架...

我真係一波未平, 一波又起, 朗朗個腳脛因為著新鞋無佐塊皮, 2隻腳都係, 我好肉痛, 日日要帶佢去健康院洗傷口......好忙, 又好累...

超級魚

原文章由 fan-fan 於 08-5-23 17:40 發表
超級魚,

我奶奶果邊都係水上人呀...咁橋既!!

反而我老公一早已經將阿b既情況話晒俾佢地知, 唔知係咪我多心, 佢地都好似冇咩特別反應, 亦冇話得閒黎見下個孫, 不過我知道佢地係阿b出世時, 唔係好敢派薑醋 ...

ndw

超級魚
I will keep your 劳苦. and your husband's over time working schedule, and 朗朗 日日要健康院洗傷口, and 因為著新鞋無佐塊皮, 2隻腳都係, in my prayers.  I understand how hard it is for you during this time because I have 3 big life status changes all happing in the same period of time like this month.  Baby will be due in any day, any moment now.  帮父母办理搬家手续和事项，帮女女 适应新药和控制她的抽筋。Timing is totally out of our control. Just hope that the first 2 events will not happen at the same time. Good that we know God is in control.  So don't worry.

Fan Fan,
这几天心情好点没有？ 请多多注意身体和你的肝。心情不好，又会影响健康架。 我们自己身体不好，怎有“武器”打“游击“呢？

我现在喂女女吃粉状的新药好有困难。加落什么食物道，他都唔食得几多次。Junk Food 或会食多几次。But we do not want to keep feeding her junk food. 头痛。

fan-fan

超級魚 & ndw

朗朗對腳好返d未?  辛苦晒妳!!  依家日間係咪得妳媽咪照顧小朋友呀?  希望妳新工人可以儘快到任啦!!

阿b今個月要再去醫院做吞嚥x-ray test, 上次做就肥左佬, 我真係好擔心....
我想問下朗朗有冇做過呢個test?  佢吞野食/ 飲水叻唔叻?  我阿b一向飲流質都麻麻地, 醫生話好容易入肺.....


上星期六阿b去緊poo poo時, 突然間好似透唔到氣咁, 全塊面同咀唇轉白,  成個人目瞪口呆, 維持左15分鐘, 塊面色就慢慢turn back to normal, 跟住見佢又冇咩野, 仲笑笑口咁玩.
我當時好驚, 唔知點好, 立即同佢見醫生, 醫生話未必係抽筋發作, 可能只係有野卡住喉嚨, 不過佢當時都唔係食緊野

我工人都好驚, 佢話好彩我sat off,  otherwise, 都唔知點好....

我有個衝動想resign留係屋企..... 不過$$ 係好大既問題!!:cry:
仲有, 呢輪自己係公司心神不定, 做野一時疏忽, 仲揹左隻黑鍋tim!!  

原文章由 超級魚 於 08-5-26 11:45 發表
fan fan,

我奶奶都未來過我度, 每次都係我帶仔仔返去, 因為佢唔識坐車架...

我真係一波未平, 一波又起, 朗朗個腳脛因為著新鞋無佐塊皮, 2隻腳都係, 我好肉痛, 日日要帶佢去健康院洗傷口......好忙, 又好累...

超 ...

fan-fan

ndw

混入d果汁到可唔可以?  或者混入囡囡d粥仔/果蓉內??
最近我將d藥粉混入d奶度, 佢肯飲呀!!

近排好多野要諗,  我都係見一步行一步咁...

fan-fan

原文章由 ndw 於 08-5-28 13:22 發表
超級魚
I will keep your 劳苦. and your husband's over time working schedule, and 朗朗 日日要健康院洗傷口, and 因為著新鞋無佐塊皮, 2隻腳都係, in my prayers.  I understand how hard it is for you during  ...

PAKYINGMA

各位媽媽,好開心見到你地互相勉勵同你地積極既態度!你地既努力係唔會白費架,仲有我地既BB會感應到我地既愛!努力加油!