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教育王國 討論區 特殊教育 Down Syndrome - Not disable, differently abled..... ...
樓主: reginang
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[唐氏] Down Syndrome - Not disable, differently abled..... (Part 2) [複製鏈接]

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401#
發表於 07-8-23 01:02 |只看該作者
reginang.

係呀!爹D都叫我跟返自己既方法,
因為佢都覺得希希飲得辛苦左,D奶又涷哂!
原文章由 reginang 於 07-8-23 00:34 發表
kitlok
aiya, 咁咪仲差左囉!!! :-|
不如就按照返你原先的方法繼續餵啦
不需要太遵從治療師的講法
最要緊的是當事人的需要
他們說的是建議是guideline
有著你所以有快樂 有著你所以有希望

Rank: 5Rank: 5


1731
402#
發表於 07-8-23 02:39 |只看該作者
all
我記得, 有一位外藉朋友, 他建議我用castor oil 來幫astha 按摩脊椎, 雖然效果不大明顯, 但我查過這種oil 有一定性的治療效用, 所以一試無妨.

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1178
403#
發表於 07-8-23 09:25 |只看該作者
catca,

hanhan當時係見QM兒科醫生(Neonatal),佢寫referral letter俾QM的醫務社工,醫務社工再約我們面見,申請早期訓練位和disability allowance。未transferred去大口環clinic(?Down's clinic?)一直在QM(Neonatal)覆診,和由QM醫務社工跟進hanhan的早期位事宜,後來大口環clinic took up our case,我們就交由大口環醫務社工跟進hanhan的S位和disability allowance.

原文章由 catca 於 07-8-22 11:16 發表
Friday 會到醫院覆診 Neonatal,威爾斯既 Down's clinic 未比到期我,但聽講已經排到出年先有期!我都唔知問邊個寫referral letter,威爾斯既醫生嗎?係邊度見醫務社工?又係威爾斯嗎?


Rank: 5Rank: 5


1178
404#
發表於 07-8-23 09:47 |只看該作者
catca,

另外,明天見醫生,同醫生商討以下:

-評估心臟機能: 幾時安排(若之前未做)心電圖,超聲波,x-ray?若Janet食奶時容易大汗淋漓,呼吸急促,甚至面色泛藍,或食食o下睡覺,都要告知醫生,由醫生判斷是否related to heart problem.

-甲狀腺功能: 一般BB出生後都會驗血檢查甲狀腺功能,查詢是否正常。

-幾時安排聽覺腦幹反應檢查?因唐氏BB容易有hearing problem.

-唐氏BB可能會有先天性白內障,請醫生安排有關檢查。

-餵哺情況,告知醫生現時的困難,希望醫生轉介職業治療師幫助你。

-檢查盤骨(有冇先天性移位)。

-安排物理治療。

-轉介至醫務社工(申請早期訓練)。

-轉介至 Down's Clinic 的手續安排和之前的覆診安排。

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405#
發表於 07-8-23 09:54 |只看該作者
catca,

agreed with regina.其實你,Jasmine和田田現時對Janet所作的stimulation已是不錯。

Will email you some more relevant material later.

原文章由 reginang 於 07-8-23 00:47 發表
主要都係同bb 交流多d
astha 成4/5 個月先有開始你醫院做物理+職業治療
仲要係3-4 個星期先有一次
在這之前
我地都係當一般的照顧初生bb 的做法
因為佢多數時侯都係瞓....



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1178
406#
發表於 07-8-23 10:07 |只看該作者
catca,

可能同餵哺姿勢或一般BB學習適應有關,可問問健康院姑娘。

不過也有可能同唐氏兒的肌張能力,合唇能力有關,那麼就需要職業治療師的幫助,明天見醫生時同醫生講現時餵哺的困難,可否轉介職業治療師協助。


原文章由 catca 於 07-8-22 11:25 發表
有無媽咪埋身餵人奶架?bb好似含唔實個乳頭,漏晒 la,仲成日用條利仔頂番佢出黎,結果只係啜乳頭,好痛呀!同bb口肌張力低或者舌頭短有無關係?


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1178
407#
發表於 07-8-23 10:12 |只看該作者
kitlok,

係呀,最緊要係用家的意願,特別是食奶係佢目前最大的樂趣和唯一的生存方法。

Rank: 5Rank: 5


1178
408#
發表於 07-8-23 10:14 |只看該作者
candy,

好呀,待秋涼後等埋你一齊去。

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446
409#
發表於 07-8-23 13:26 |只看該作者
尋日去健康院,姑娘話我bb都成廿日大,不如繼續泵出黎餵喎.........
都好既,天氣咁熱,都唔係幾想埋身餵.....:tongue:
原文章由 hanhanmama 於 07-8-23 10:07 發表
catca,

可能同餵哺姿勢或一般BB學習適應有關,可問問健康院姑娘。

不過也有可能同唐氏兒的肌張能力,合唇能力有關,那麼就需要職業治療師的幫助,明天見醫生時同醫生講現時餵哺的困難,可否轉介職業治療師 ...

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446
410#
發表於 07-8-23 13:44 |只看該作者
matthew ma, hanhan ma & regina
我之前兩個b都埋身餵超過半年,姿勢好正確,一次都未試過乳頭痛架...呢個b係食得唔同d....不過唔緊要啦,而家都決定bottle feed 囉.....佢而家食到4oz奶,食得快又重得好,只係急d唔係食到blue face,大家唔駛擔心啦....多謝晒你地呀!

原文章由 reginang 於 07-8-23 00:22 發表
catca
我以前係pump 奶比astha 用奶樽食
之前冇咩埋身餵經驗丫
今次餵tj 就算ok
因為佢weight gain 幾好
今日下午先去左健康院...... 6.6 kgs :

不過我最初的3 個星期都比tj 吮到好痛
雖然冇流血 ...

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446
411#
發表於 07-8-23 13:47 |只看該作者
wow! very detailed ar, hanhan ma. Thnx!!!

she has done most of the things la.
x-ray, ultra sound - done already - minor heart problem, will have cardiac follow up by PWH.
hearing - ok. thyroid gland - ok.


原文章由 hanhanmama 於 07-8-23 09:47 發表
catca,

另外,明天見醫生,同醫生商討以下:

-評估心臟機能: 幾時安排(若之前未做)心電圖,超聲波,x-ray?若Janet食奶時容易大汗淋漓,呼吸急促,甚至面色泛藍,或食食o下睡覺,都要告知醫生,由醫生判斷是 ...

[ 本文章最後由 catca 於 07-8-23 13:48 編輯 ]

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1178
412#
發表於 07-8-23 15:35 |只看該作者
catca,

泵出黎餵,爸爸又可以幫到手,幾好。記得hanhan細個時,我從未試過半夜起身餵奶,因為全係hanhanbaba做


原文章由 catca 於 07-8-23 13:26 發表
尋日去健康院,姑娘話我bb都成廿日大,不如繼續泵出黎餵喎.........
都好既,天氣咁熱,都唔係幾想埋身餵.....:tongue:

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1178
413#
發表於 07-8-24 19:50 |只看該作者
catca,

please check email.

Rank: 3Rank: 3


446
414#
發表於 07-8-24 20:29 |只看該作者
但係而家供過於求,搞到成雪櫃都係奶呢!
原文章由 hanhanmama 於 07-8-23 15:35 硐表
catca,

泵出黎餵,爸爸又可以幫到手,幾好。記得hanhan細個時,我從未試過半夜起身餵奶,因為全係hanhanbaba做


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1178
415#
發表於 07-8-24 20:45 |只看該作者
o甘 Jasmine 同田田可吾可以幫手..........

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446
416#
發表於 07-8-24 21:09 |只看該作者
佢地笑住話唔要喇.....

你係咪每次泵完都 sterilize d pumps? 我覺得好煩呀...一日sterilize N 咁多次!尤其是半夜 lor.....你夜晚唔起身泵都唔谷咩?
原文章由 hanhanmama 於 07-8-24 20:45 硐表
o甘 Jasmine 同田田可吾可以幫手..........食

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1178
417#
發表於 07-8-25 17:07 |只看該作者
no no ..因hanhan食奶粉,不過都要sterilize bottles:-|

原文章由 catca 於 07-8-24 21:09 硐表
佢地笑住話唔要喇.....

你係咪每次泵完都 sterilize d pumps? 我覺得好煩呀...一日sterilize N 咁多次!尤其是半夜 lor.....你夜晚唔起身泵都唔谷咩?

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1178
418#
發表於 07-8-25 17:10 |只看該作者
今日我們去了海洋公園,非常多人。

Rank: 5Rank: 5


1731
419#
發表於 07-8-25 17:50 |只看該作者
catca
有多既媽媽奶, 可以比BB 來做個MILK SPA 喎.......
TJ 都有試過
不過我依家都吾PUMP 奶, 希望辛苦多一陣到食固體時就可以輕鬆D
以前我返工PUMP 奶都冇得烚, 我用BOILED WATER 來洗個PUMP, ASTHA 食完都冇肚仔痛 :


原文章由 catca 於 07-8-24 21:09 硐表
佢地笑住話唔要喇.....

你係咪每次泵完都 sterilize d pumps? 我覺得好煩呀...一日sterilize N 咁多次!尤其是半夜 lor.....你夜晚唔起身泵都唔谷咩?

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446
420#
發表於 07-8-25 22:51 |只看該作者
之前兩個b都埋身餵,daddy 無得幫手,我唯有眼光光睇住佢瞓.....經你提醒,呢兩晚踢醒daddy餵bb,我就同步泵奶同烚奶樽,慳番好多時間啊....呵呵....多謝你呀!
原文章由 hanhanmama 於 07-8-23 15:35 硐表
catca,

泵出黎餵,爸爸又可以幫到手,幾好。記得hanhan細個時,我從未試過半夜起身餵奶,因為全係hanhanbaba做


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