續：子女有"大腦麻痺症"的家長站 (2)

sohpinkss

噤多位爸爸媽媽你地有冇帶過小朋友去針灸??

BELLFOK0318

我有帶過亞女(9個月大)去針灸 , 可惜對我亞女無乜作用 , 我比佢針左有一年多 , 之後就無喇~~~

恭喜你的小朋友入左去方心淑呀~~ 我亞女舊年仲係果到讀 , 不過今年已升左小學喇~~

諾諾爸爸

針灸能去到神經系統的領域, 資料多的是, 這個不用懷疑, 找附近最大的中醫試試吧, 留意下針後的睡眠質數.

原帖由 sohpinkss 於 11-4-25 00:14 發表
噤多位爸爸媽媽你地有冇帶過小朋友去針灸??

[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 11-4-25 07:13 編輯 ]

sohpinkss

原帖由 BELLFOK0318 於 11-4-25 02:00 發表
我有帶過亞女(9個月大)去針灸 , 可惜對我亞女無乜作用 , 我比佢針左有一年多 , 之後就無喇~~~

恭喜你的小朋友入左去方心淑呀~~ 我亞女舊年仲係果到讀 , 不過今年已升左小學喇~~ ...

我黎梗5月頭帶囡囡去慶玉堂試下..
呢間係專FOR腦有問題既小朋友
之後係中環都試過, 我覺得都係一般啦
次次見到佢俾人吉我都好心痛!!!

係啊8月開學喇, 好開心..
希望囡囡會有進步啦!!!!!!!!!!!!!

sohpinkss

原帖由 諾諾爸爸 於 11-4-25 07:06 發表
針灸能去到神經系統的領域, 資料多的是, 這個不用懷疑, 找附近最大的中醫試試吧, 留意下針後的睡眠質數.

黎梗5月頭試慶玉堂啊..
睡眠質數會改變的嗎???

sohpinkss

囡囡呢幾日病左..
唔知點解成日扭計要爬係到先訓得著=_=

QQP

原帖由 ndw 於 11-4-22 13:02 發表
"各位cp家長,

我可能要對腦麻痺這個標題say good bye, 我估我大慨知道, 我共個仔的地獄係邊層. 尋晚睇左無線心有靈犀最後一集, 聽左細龜仔仔的事, 我估我個仔好有可能患腦白質病...." ~ QQP

Dear QQP
唔知講乜可 ...

我都多謝這裡咁多位一直慷慨分享你哋做照顧cp的心得同經驗, 就算我個得最後唔係cp, 只要係個腦的問題, 其實好多病徵以及治療手法都同cp大致相同, 所以我往後仲有好多嘢要請教大家.

最近都開始多咗留意亞仔的足電式抽畜, 之前幾個月都有, 都覺得不對勁, 但公立醫院的 junior 醫生只係話, 冇明顯的擧行證明亞仔有抽筋/癲癇, 所以又冇再跟進, 但以亞仔e+遲續惡化的情況, 我估都要迫醫院再同亞仔做腦電圖, 去証實一吓.  但都見這裡的家長都提及好不願意服用醫生開的抗抽筋藥, 原因係冇咩用, 又只會越食越多, 副作用又大.  其實到時唔係必要害及即時的生命危險, 係咪都係唔食為妙呢 ?  大家的經驗, 仲有咩更好的抗抽筋方法呀?

QQP

原帖由 sohpinkss 於 11-4-25 00:14 發表
噤多位爸爸媽媽你地有冇帶過小朋友去針灸??

我初初都有帶仔仔去睇針灸, 睇左幾個月, 但因為我仔仔本身有病情惡化的跡象, 所以好難話針灸有冇效的, 我估 cp 仔 / 腦傷兒的問題多多, 我哋好多時會心急同時間做好多唔同的治療, 我估要小心留意清楚每一樣治療對小朋友的影響/功效, 以便自己再去取捨, 對cp 仔嚟講, 樣樣治療都係打長期戰, 樣樣都一星期 1/2/3 次, 仲有一大堆的家居訓練/照顧, 洗錢唔在講, 只係講終日頻頻泊泊, cp仔未必食得消, 又苦了家長.

不過我都希望你盡快搵到一條幫到你小朋友的出路.  不防一試.

QQP

原帖由 sohpinkss 於 11-4-26 00:22 發表
囡囡呢幾日病左..
唔知點解成日扭計要爬係到先訓得著=_=

我個仔都係咁, 都差唔多一年都係咁, 不過我一直都覺得佢爬係到瞓對個心肺都唔係幾好.  我亞仔係手腳都有痙攣的, 四支會緊縮, 我估佢係爬係度瞓先可以俾佢自己扯緊手腳之如又有安全感.  但我估咁樣會令佢的攣縮越來越惡化, 所以我最近會等佢熟睡時幫佢番一番個身變仰臥, 不過佢通常唔洗好耐又會轉番俯臥又發脾氣, 咁我會再等一會佢再度熟睡時再轉側睡, 慢慢試吓睇吓會唔會好一點點啦.  不過成日都要去睇佢點瞓得幾辛苦架.

諾諾爸爸

我諾諾係, 睡眠質數會改善, 扭計明顯小左, 向後拉的情況亦小了許多.

原帖由 sohpinkss 於 11-4-26 00:21 發表


黎梗5月頭試慶玉堂啊..
睡眠質數會改變的嗎???

[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 11-4-26 06:01 編輯 ]

諾諾爸爸

比著我, 如諾諾能再生一次, 又有CP的話, 我會毫不尤疑, 立即出院, 每星期一至兩次針疚, 每日飲7-8安中藥猪肉湯.

原帖由 QQP 於 11-4-26 01:00 發表


我都多謝這裡咁多位一直慷慨分享你哋做照顧cp的心得同經驗, 就算我個得最後唔係cp, 只要係個腦的問題, 其實好多病徵以及治療手法都同cp大致相同, 所以我往後仲有好多嘢要請教大家.

最近都開始多咗留意亞仔的足電 ...

jojonice

我係新加入,我小朋友都係cp仔,2歲半,很高興認識你們.
等我自我介紹,一仔一女,女女正常,但仔仔不幸有腦積水,cp,依家2歲半,排緊黃大仙方心淑教育中心,未有消息.仔仔未爬,未行,未坐好,未說話(常常流口水),依家係pwh做物理,職業治療.無咩進展.係一年前試過舌針,針了60多次,觀察所見沒有進展,之後試過其他針炙(針頭,手,腳),有很小很小進展,但我仍會繼續針炙(因為唔試一定唔好, 試下都有個機會),我有想過帶仔仔到中國做幹細胞治療,但有好多因素考慮.

jojonice

方心淑教育中心,平均一星期有幾多次需要家長陪同上課,每次幾多小時?

蝌蚪仔

QQP,

      我個女都有抽筋, 未食抽筋藥前就有少少抽筋徵兆, 眼定定, 訓訓下醒等....... 醫生都唔知係唔係抽筋, 但照腦電圖就好亂, 之後3歲就出現大抽了,所以要即開始食藥, 食左一年, 就無大抽, 不過有唔舒服時都會有微抽. 食左抽筋藥就會令佢慢, 不過我覺得佢一嚮都慢, 但就無以前咁緊張, 夜晚訓覺好左.

       但抽筋藥一食就要食兩年以上, 不同的抽筋藥都有不同的副作用, 食左會令人學野慢好多!

         你要想清楚了, 當時開始食是因抽筋太嚴重而開始, 現在也不敢停, 早前藥份不夠, 她再抽了.

諾諾爸爸

舌針真的好好考慮, 話就話腦麻痺最好,  我就不主張了.

原帖由 jojonice 於 11-4-26 12:58 發表
我係新加入,我小朋友都係cp仔,2歲半,很高興認識你們.
等我自我介紹,一仔一女,女女正常,但仔仔不幸有腦積水,cp,依家2歲半,排緊黃大仙方心淑教育中心,未有消息.仔仔未爬,未行,未坐好,未說話(常常流口水),依家係pwh做物 ...

小元

拮針,小元都有想過試一試,但寶寶個同學試過拮到右邊塊臉紅哂,好驚!

QQP

原帖由 蝌蚪仔 於 11-4-26 16:43 發表
QQP,

      我個女都有抽筋, 未食抽筋藥前就有少少抽筋徵兆, 眼定定, 訓訓下醒等....... 醫生都唔知係唔係抽筋, 但照腦電圖就好亂, 之後3歲就出現大抽了,所以要即開始食藥, 食左一年, 就無大抽, 不過有唔舒服時都會 ...

係呀, 我見過 lee度的同路人, 講親食抽筋藥都唔係好嘢, 加上我想親亞仔e+ 仲未係大抽, 即刻去搵其他方法醫, 好過靠西藥, 怕一食就返唔到轉頭.

tissue0522

http://www.enyubaby.com/

呢個係北京的腦傷兒童的訓練中心
呢間中心係美國iahp的分中心之一
都係同美國glenn doman的訓練理念一樣~
希望入面的資訊可以幫到大家~

tissue0522

其實我地cp仔的問題係個腦有問題，所以我地一定要對佢地的腦部做針對性訓練，等佢個腦好番，肢體的問題自然有所改善~

大家都做咗咁耐OT PT ST，效果都唔好得好邊，改善亦都唔大~~

tissue0522

原帖由 QQP 於 11-4-26 22:06 發表


係呀, 我見過 lee度的同路人, 講親食抽筋藥都唔係好嘢, 加上我想親亞仔e+ 仲未係大抽, 即刻去搵其他方法醫, 好過靠西藥, 怕一食就返唔到轉頭.

我個仔都係食西藥停到抽根，不過最後個醫生都係話我個仔好彩....
可想而知佢地真係無咩把握醫好我地呢啲抽根小朋友...                 = ="