有腦癎媽媽請分享另類冶療成果

鋒媽

其實我問過幾個醫生, 一啲叫我小兒不要食,一啲叫我要食, 都唔知聽邊個講好....最後我先生決定食, 怕養唔大...
心情未好過, 現在要follow2年之後又唔知會點, 幾百個問題冇人可以答到........

Mandy23

我經過3個月慢慢的減藥, 已為囡囡停吃抽筋藥了.  暫時都可以沒抽筋過.  我自己認為看看自己小朋友抽筋的程度, 如嚴重的話當然是吃藥控制. 但不算嚴重如我囡囡, 她多數都是1個月抽1-2次.  而且經過這7年的觀察吃了藥和不斷的加藥都沒什麼效果, 都是持續這樣抽筋.  而且她每次抽筋都會預先有些動作給我們知道她將會抽筋.  只要能在她抽筋前令她停止就可以.  我不是叫你們停藥, 已是如控制好的話, 不要不停的加藥, 始終這會影響小朋友的腦部發展.  
小朋友細時多數不太在意於腦部發展,主力控制抽筋, 期望將來會追回.  但當看到小朋友日漸長大, 但發展都很慢, 抽筋程度也如是. 正如我囡囡一樣, 我就會後悔為什麼不早些給她停藥. 減少藥物對她腦部發展的影響.

現在停藥了, 見她智慧上都明顯比以前進步.

*在這2-3年期間我有為囡囡針救和自行為她按揉穴位. 這不知是否也能幫助她.

[ 本帖最後由 Mandy23 於 10-8-18 12:30 編輯 ]

月滿西樓

我個女剛剛查出腦電波異常, 雖然係在等報告出 ,但心情都未曾好過, 好擔心呀, 上网查資料, 越看心越寒, 無意中見到此貼, 冒昧請教幾個問題, 1)請問要確症是腦癎, 要做哪一些檢查, 我女做過ct正常, 腦電波有異常, 通常還要做什麼. 2)我女得33個月, 未足3歲, 吃藥是不是副作用很大, 如果不吃西藥, 還有什麼可以幫到她的, 如中醫或其它, 3)香港邊度睇呢問題的專科醫生好, 私家醫生和公立醫院的醫生, 你知不知邊個係權威, 希望你能幫幫我, 解答下, 現在真的覺得天都塌下來了, 謝謝!

原帖由 Mandy23 於 10-8-18 12:22 發表
我經過3個月慢慢的減藥, 已為囡囡停吃抽筋藥了.  暫時都可以沒抽筋過.  我自己認為看看自己小朋友抽筋的程度, 如嚴重的話當然是吃藥控制. 但不算嚴重如我囡囡, 她多數都是1個月抽1-2次.  而且經過這7年的觀察吃了藥 ...

Mandy23

Hi 我囡囡check 到有腦癎都是她細時突然抽筋, 醫生幫她check 就建議吃藥, 就這樣吃了7年有多.  因當時囡囡因早產關係一直住醫院, 時間也太久了所以我都不記得醫生做了什麼檢查.

原帖由 月滿西樓 於 10-10-29 21:49 發表
我個女剛剛查出腦電波異常, 雖然係在等報告出 ,但心情都未曾好過, 好擔心呀, 上网查資料, 越看心越寒, 無意中見到此貼, 冒昧請教幾個問題, 1)請問要確症是, 要做哪一些檢查, 我女做過ct正常, 腦電波有異常, 通常 ...

[ 本帖最後由 Mandy23 於 10-11-1 14:43 編輯 ]

Mandy23

2)我女得33個月, 未足3歲, 吃藥是不是副作用很大, 如果不吃西藥, 還有什麼可以幫到她的, 如中醫或其它.-----吃藥副作用在我來說最主要是會影響腦部發展.  因我囡囡除了腦癎,還是發展遲緩cp.  看中醫有一定的幫助

3)香港邊度睇呢問題的專科醫生好, 私家醫生和公立醫院的醫生, 你知不知邊個係權威, 希望你能幫幫我, 解答下, 現在真的覺得天都塌下來了, 謝謝!----我囡囡都是一直看公立醫院的醫生, 沒有特別看那一個.

其實你都沒証實, 不需要太担心, 放鬆心情.  
你囡囡有沒有試過抽筋?  如沒有, 都應不用太担心的.

月滿西樓

mandy23, 好多謝你的回覆, 我女就是因為抽筋才去查腦電波的, 之前係發燒抽, 最近一次冇燒都抽, 醫生就叫去查, 不過次次都是因為發燒後抽筋, 最後一次雖然冇發燒, 都係有為呢排感冒引起, 但都係腦電波有問題呀, 好擔心呀, 暫時她都冇其它不良的反應, 比起同年小朋友, 老師說她算叻個個, 智商暫冇問題, 所以好驚吃藥對腦發育有影響, 你囡囡細時發育是否正常呀

原帖由 Mandy23 於 10-11-1 14:42 發表
2)我女得33個月, 未足3歲, 吃藥是不是副作用很大, 如果不吃西藥, 還有什麼可以幫到她的, 如中醫或其它.-----吃藥副作用在我來說最主要是會影響腦部發展.  因我囡囡除了腦癎,還是發展遲緩cp.  看中醫有一定的幫助

3 ...

Mandy23

如果你囡囡每次都是因病已引起抽筋, 這樣你多注意她健康, 看中醫調理身體,使她在病時不那麼容易抽筋.
  我想如你小朋友是正常的話,吃藥應該不會太大影響智力.  當然能不吃是最好.

鋒媽

原帖由 月滿西樓 於 10-10-29 21:49 發表
我個女剛剛查出腦電波異常, 雖然係在等報告出 ,但心情都未曾好過, 好擔心呀, 上网查資料, 越看心越寒, 無意中見到此貼, 冒昧請教幾個問題, 1)請問要確症是腦癎, 要做哪一些檢查, 我女做過ct正常, 腦電波有異常, 通常 ...

你好呀, 我當初同妳一樣, 唔知點好呀, 我小朋友都一樣要食藥, 腦電波正常, 磁力振都OK, 反正一發燒就抽, 後來就要食藥啦, 食咗後暫時已冇抽.

月滿西樓

鋒媽, 好多謝你的回覆, 我而家就同你當初的心情一樣,
請問你食幾耐藥了, BB發展OK嗎 , 有睇中醫針灸嗎

原帖由 鋒媽 於 10-11-2 14:19 發表


你好呀, 我當初同妳一樣, 唔知點好呀, 我小朋友都一樣要食藥, 腦電波正常, 磁力振都OK, 反正一發燒就抽, 後來就要食藥啦, 食咗後暫時已冇抽.

月滿西樓

MANDY23. 鋒媽:
我想問問點睇公立醫院呀, 邊間好, 我之前都睇開私家, 都無知點去公立度應診, 私家醫生給了我張轉介信, 叫我自己去公立排專科, 但又話排專科要好耐, 有冇方法可以快點, 如果我就緊抱個女去公立睇急症, 他們收唔收呀, 會唔會快啲呢

鋒媽

原帖由 月滿西樓 於 10-11-3 12:40 發表
鋒媽, 好多謝你的回覆, 我而家就同你當初的心情一樣,
請問你食幾耐藥了, BB發展OK嗎 , 有睇中醫針灸嗎

小兒食藥已經快一年啦, 發展就冇問題. 如果冇抽完全是一個正常小孩. 我只可提一提你, 不如試咗在政府評估先, 打後至決定是否進行其他方法呀, 現在你自己都係估估吓!

sallyhuang

我的姨甥女在小2時開始發現得了腦癲癇症，後來一直服藥，醫生說控制得好連續幾年不發 的話，經過發育期間有可能治好。後來在她中三畢業時經醫生確診痊癒了。

希望我這個例子能給大家多點信心和希望。

月滿西樓

多謝你, 真的給我不小信心.
請問她的智力發展有冇受到影響呀,
我最擔心的就是這個

原帖由 sallyhuang 於 10-11-4 14:30 發表
我的姨甥女在小2時開始發現得了腦癲癇症，後來一直服藥，醫生說控制得好連續幾年不發 的話，經過發育期間有可能治好。後來在她中三畢業時經醫生確診痊癒了。

希望我這個例子能給大家多點信心和希望。 ...

月滿西樓

我唔係估估下了, 已經確診是了,
我要步你的後尘開始吃藥了,
我先生話早點吃, 上幼稚園沒功課,
好過上小學先吃, 唉....

什麼叫政府評估呀, 邊度有的做...

原帖由 鋒媽 於 10-11-3 14:31 發表

小兒食藥已經快一年啦, 發展就冇問題. 如果冇抽完全是一個正常小孩. 我只可提一提你, 不如試咗在政府評估先, 打後至決定是否進行其他方法呀, 現在你自己都係估估吓! ...

pattsui11@yahoo

有個幾好的網頁，值得一看：
http://www.hkepilepsy.com/medicinfo.php
http://www.hkepilepsy.com/drugs.php
香港癲癇資訊網

sallyhuang

在服藥期間，人比較呆板，讀書成績不好，包尾。痊癒後，人靈活了很多。智商正常，總的來說發育正常。

sallyhuang

在服藥期間，人比較呆板，讀書成績不好，包尾。痊癒後，人靈活了很多。智商正常，總的來說發育正常。

鋒媽

原帖由 月滿西樓 於 10-11-4 21:08 發表
我唔係估估下了, 已經確診是了,
我要步你的後尘開始吃藥了,
我先生話早點吃, 上幼稚園沒功課,
好過上小學先吃, 唉....

什麼叫政府評估呀, 邊度有的做...

...

政府醫院評估是指已確診, 需要食藥, 我小兒現在食'Epilim',
你呢? 其實成績後期先想啦, 最重要是小朋友健康嗎?

月滿西樓

我睇C+, 都係E藥, 而家諗下幫唔幫佢去排政府,
C+要長期支出, 我先生話不如留底錢給她大個時用,
但係公立醫院邊問好呀, 你小朋友睇邊間, 個醫生好唔好呀

原帖由 鋒媽 於 10-11-5 10:16 發表


政府醫院評估是指已確診, 需要食藥, 我小兒現在食'Epilim',
你呢? 其實成績後期先想啦, 最重要是小朋友健康嗎?

annaanna

政府醫院冇得揀邊間o架，要跟番你屋企o係邊區就要去邊區﹗你去排期要有refer letter，仲要住址證明o架﹗

原帖由 月滿西樓 於 10-11-5 12:04 發表
我睇C+, 都係E藥, 而家諗下幫唔幫佢去排政府,
C+要長期支出, 我先生話不如留底錢給她大個時用,
但係公立醫院邊問好呀, 你小朋友睇邊間, 個醫生好唔好呀


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