子女確診有自閉症, 母親們如何舒緩壓力 ?

JJran

囝囝在5月中確診有自閉症後, 除了心情上的底落, 亦要面對囝囝參加治療後的經濟及生活上的轉變, 感到身心承擔很大的壓力, 我是有全職工作的母親, 雖然工人姐姐都ok, 但上班時仍常常掛念兒子, 時常會心不在絃, 可是放工後回家給他做訓練時看他似明非明的回應及自我刺激行為又很心痛, 同好朋友傾, 她話我有少少焦慮問題...
請問母親們你們現在如何舒緩壓力 ?

pocoyo123

前路漫長, 要活在當下.

我亦是一位在職媽媽, 以前亞仔言語差, 都有記掛他在家, 姐姐可否照顧到佢, 在學校又如何呢? 好多好多野担心.
之後, 呢兩年已經無再執著, 我同自己講, 佢係我親生仔, 無論全世界覺得佢差, 係我眼中佢都係我至愛, 咁就無咁大壓力

alexyu

Agree.  "Quit the job and take care and train him by my own"--- always in my mind.  Almost mad!
Crying whever think of his future.  Guilty also.

BKVIP

我都成日有諗係咪應該返屋企揍仔，尤其佢有呢方面既間題... 但我唔做野經濟上會好大壓力，而我又幫唔到佢d 咩，始終都要靠做訓練同多互動。有時見佢唔識表達就發脾氣，呢排自己又多野煩，不知不覺都發左佢脾氣鬧佢... 但見到佢瞓覺個樣真係好可愛好純真，個心雖然好担心佢將來，但都提醒自己︰我好幸運，因為個天賜左呢個小天使俾我，就係個天知道我有能力照顧佢，所以賜佢生長於我呢個家庭。我既存在就係為左2個寶貝，咁諗又會再堅強震作起來。

wong503041

[quote]原帖由 JJran 於 11-6-17 12:57 發表
囝囝在5月中確診有自閉症後, 除了心情上的底落, 亦要面對囝囝參加治療後的經濟及生活上的轉變, 感到身心承擔很大的壓力, 我是有全職工作的母親, 雖然工人姐姐都ok, 但上班時仍常常掛念兒子, 時常會心不在絃, 可是放 ... [/quote


我仔仔在5月中在CAC斷症為自閉症傾向，但我已經心中有數，覺得仔仔其實系自閉症，可能因為我個仔評估果日有講吓野，叫做有語言，咁同埋都有合作吓做吓TEST（不過合作隻系前2/3時間，后面1/3時間開始游魂唔合作）,所以E生先會講系自傾，我仔喺屋企會自轉，做重復野，自言自語，轉野，有時講外星話，發脾氣，固執起0黎有時真系會搞到我都崩潰！

但如BKVIP所講，當見到佢訓敎個樣，又會覺得佢好可愛！心都甜埋。同埋佢上完堂后有進步的話，我都會開心返D！有動力走下去！

我自己有個習慣就系锺意睇韓劇，投入咗劇入邊就會暫時擺低煩恼。 同埋認識一D相似/相同命运的媽媽傾吓偈，大家一齐減壓！（唔系話唔同其他媽媽傾，而系大家有遇到同樣問題的話，會了解你的煩惱and心情更多）

你喺邊度做評估0架？我仔喺大口環0既CAC，6月16號（尋日），同6月23號都有心理學家關於自閉症既講座，你有冇 attend啊？

mckm2007

盡力而為啦!我都一樣係全職媽媽，舊年係我人生中最唔開心的一年，小明友評估有自閉徵狀，其實未評估前自己都心中有數，但係未經醫生確定都唔會去接受lee個事實。小朋友嘅行為、屋企人嘅唔理解再加上公作上嘅壓力，我暗地裏都喊過無數次，但結果又係要面對，所以只要盡力而為就好了。好彩我啲同事都好好，唔開心就同佢地傾吓計，上吓網，做運動係好好嘅減壓方法對身體又好。另外有啲家長都唔敢話比朋友聽小朋友有自閉，驚其他人唔知点睇個小朋友...會唔開心、去做比較。其實不要太介懷人都開心啲，壓力又少啲！！！

[ 本帖最後由 mckm2007 於 11-6-18 00:59 編輯 ]

JJran

謝謝各位媽咪的留言及勉勵～
囝囝返了兩個多三個星期的密集式訓練及我,姐姐(我向她灌輸大量自閉症資料及指示), 老公(終於肯幫少許忙, 同囝囝玩多D)的在家follow-up, 今天見公公同婆婆時, 兩老說他的眼神接觸及自理能有點明顯進步, 算是有點安慰, 但前路漫長....
囝囝睡著了, 他個樣真的很天真可愛~
我個仔是在粉嶺CAC做評估, 因他當日又唔望醫生, 醫生的指示又唔聽, 但他出街時又很少像在家時的自我刺激行為 - 喜歡轉動物件, 圍著人轉, 在雙眼中間位置不停晃動物件或手, 玩手指, 不停拍手... 但他會說單詞如[食, 抱, 錫, 落車, 入呀, 搭呀, 要, 唔要及梳頭...等]和可模仿單詞發音, 老師說他只肯說一次, 有時明明會說也不肯說...開口說話原來如此困難~ 我想我從前是想像不了的

JJran

原帖由 mckm2007 於 11-6-18 00:53 發表
盡力而為啦!我都一樣係全職媽媽，舊年係我人生中最唔開心的一年，小明友評估有自閉徵狀，其實未評估前自己都心中有數，但係未經醫生確定都唔會去接受lee個事實。小朋友嘅行為、屋企人嘅唔理解再加上公作上嘅壓力，我暗地裏都喊 ...

其實我都暗地裡喊左無數次, 諗到囝囝將來條路...就悲從中來, 確診頭一個月有時忍唔住躲在公司及家裡的厠所喊...老公有時見我眼腫腫就話我常常哭哭啼啼 (我都儘量唔係佢面前喊)
你的囝囝返緊咩訓練, 這一年在自理, 社交和語言發展的進步多嗎 ?  有沒有什麼心得可分享 ?

mckm2007

化眼淚為力量吧!
小朋友依家讀緊私人S,今年八月會讀政府S.做緊PST,SI同ST小組訓練·
我小朋友嘅最大問題係情緒、行為、社交同語言。未返私人S之前，返緊N班+PST\SI\ST,大慨返咗三四個月專注力有改善，可以有半堂時間唔係發萝同坐係chair到，做啲姑娘叫佢做嘅嘢。固執行為都有啲改善。返埋私人S後，最明顯改善係情緒同固執，唔會大叫大喊，又鐘要同小朋友玩，但係同小明友嘅溝通就仲未得。語言方便由最初唔到二十個字到依家可以講短句同簡單表達，仲會好多嘢講，雖然都係重覆地講都好過以前咩都唔肯講。
至於心得我就唔敢講，我都係個幾懶惰嘅媽咪，我會自己再買啲教材同小朋友玩，姑娘教嘅嘢盡量做好.

Capricorn2521

見到大家咁正面，我好開心呀!

等我都分享一下小朋友的進度啦。我小朋友4歲2個月，讀了s位近一年。近2個月他問始問問題啦，如攞住d佢有興趣嘅野問：媽咪，呢個乜黎架?。又數月前，已經學懂睇時間(時分針果隻)，所以又會問：媽咪，依家幾多點呀? 另外，說法的變化多了，沒有以前那麼刻板。

其實，在學校st每2星期都有功課，不過，我自己比較鐘意見乜教乜 比較彈性，但我亦會盡量加入功課一起教。所以我一開始時已經同st講我用的方法，可能令他的功課進步不大。令我喜出望外的是，st好贊成我的做法，她認為語言係活生生的，功課只係比個指引家長容易跟進。結果，初時他在功課重溫時未有大進步，但日積月累的教導，現在好多時，未教已經懂了，很快上手。只是st提示我要在同一句式上將物件改變。

目前我的目標係訓練亞仔的規舉，他很喜歡向成人挑戰/引人注意....叫佢吾好做的，佢就偏要望住你，你望倒佢後，佢就做比你睇。努力中.......

apple~y

原帖由 Capricorn2521 於 11-6-23 11:31 發表
見到大家咁正面，我好開心呀!

等我都分享一下小朋友的進度啦。我小朋友4歲2個月，讀了s位近一年。近2個月他問始問問題啦，如攞住d佢有興趣嘅野問：媽咪，呢個乜黎架?。又數月前，已經學懂睇時間(時分針果隻)，所以又會問：媽咪，依家 ...

我仔仔仲有3個月就4歲
唔知幾時可以問我問題

Capricorn2521

努力呀！我相信好快會架啦... 不過你都要多d問佢野.... 佢好快就有樣學樣架啦...

原帖由 apple~y 於 11-6-23 16:33 發表


我仔仔仲有3個月就4歲
唔知幾時可以問我問題

mcdull888

我仔仔五歲先識問問題, 佢第一次問我果日我開心到好似中獎甘呀.

而家佢六歲, 問到唔停仲要係d好難答既問題呀....

比心機呀, 佢地係慢d, 但係始終都會識, 加油

JJran

原帖由 mcdull888 於 11-6-24 09:09 發表
我仔仔五歲先識問問題, 佢第一次問我果日我開心到好似中獎甘呀.

而家佢六歲, 問到唔停仲要係d好難答既問題呀....

比心機呀, 佢地係慢d, 但係始終都會識, 加油 ...

我仔仔快兩歲半啦, 希望先攪好他的眼神接觸及基本自理能力和認知力...講說話方面比兩歲前倒退左, 好擔心, 因他最近兩三個月越來越不肯說話

anniemiwow

Hihi, 大家好,
見到大家的文章, 知道大家的小朋友都是大概3-5歲, 想係度分享自己下既經驗.
我兒今年9月份就10歲la, 3歲時確診自閉症, 6歲半時評估有限智能, 係呢7年中既感受好困難在文字中表達出來, 只可以建議 : 每星期抽半天時間(幾個鐘都得)俾自己(或約三五知己but no小朋友)-行街, shopping, 做facial, swimming, massage, 唱k, 打麻將, 甚至揾個地方大喊一場, 舒緩下自己心理壓力.
至於小朋友, 梗係揾爸爸幫手, 比佢地半天親子時間, 可能大家會話d男人灑手擰頭, 老實講, 係呢個場或是其他班我係好少見Daddy有參與, 因為老覺得d Daddy唔想承認這個事實或逃避個責任. 強硬d, 迫下佢, 個仔佢都有份. anyway, 安排好佢地既節目, 可以好簡單玩下公園, 係屋企唱下兒歌, 去下圖書館, 再唔係去冒險樂園, 幾十一百可以消磨一個半天, 佢地亦可以增進感情.

apple~y

原帖由 mcdull888 於 11-6-24 09:09 發表
我仔仔五歲先識問問題, 佢第一次問我果日我開心到好似中獎甘呀.

而家佢六歲, 問到唔停仲要係d好難答既問題呀....

比心機呀, 佢地係慢d, 但係始終都會識, 加油 ...

其實我真係好擔心差不多4 歲,仲有bb話
有時正正經經同他做訓練
又係0甘笑,唔正經,
有時見到佢0甘真係好心痛,自從上年評估完之後都受過唔小壓力,喊過n0甘多次
我仔仔係發展遲緩,語言和社交最差
因為佢有眼神接觸,無固執行為,都算容易話為
無話鍾意玩圓形東西,玩具可以有唔同玩法
唔會不停重複一些動作(例如,開關門)
接觸個佢醫生,治療師,姑娘都話佢唔係自閉
不過做0野手腳真係好慢
評估時係0甘望住醫生,要醫生講快0的催0下先做
慢動作,真係好豬油糕
係主流學校番學,感覺小朋友真的很另類
會唔會追得番同齡??呢個問題我時時都諗
有時看番佢嬰兒時照片,好可愛好多人讚係大眼仔好得意
真係好感觸.....
喊都係一個放鬆,情緒方法
或吃一餐自己想吃的東西都可以relax 0下

[ 本帖最後由 apple~y 於 11-6-24 23:10 編輯 ]

ttlucky0303

apple~y,
你小朋友同我小朋友應該一樣大, 都係發展遲緩, 由其語言和社交, 其他野都OK冇咩問題,  我都冇諗咁多, 只知佢好需要我同DADDY, 見佢畫一家人既時候, 佢係畫左我同佢玩緊, 而我又抱住細路, 相信佢好想我成日係身邊同佢玩...

見佢比一年前既自己進步左好多, 都已經好開心, 亦希望只見佢繼續快樂...

JJAN,
同3五知己傾計, 上下網, 真係好好多...個人會鬆0的呀~

[ 本帖最後由 ttlucky0303 於 11-6-24 23:33 編輯 ]

JJran

原帖由 ttlucky0303 於 11-6-24 23:32 發表
apple~y,
你小朋友同我小朋友應該一樣大, 都係發展遲緩, 由其語言和社交, 其他野都OK冇咩問題,  我都冇諗咁多, 只知佢好需要我同DADDY, 見佢畫一家人既時候, 佢係畫左我同佢玩緊, 而我又抱住細路, 相信佢好想我成日 ...

你囝囝識畫一家人呀~ 真係好sweet, 我都唔知我囝囝幾時會識畫.... 佢e家返緊私人s位加針灸一個月, 昨天終於可以自己完成砌三塊平面形狀積木 - 三角形, 圓形同正方形, 但立體球都係未得, 7月份兩歲半啦, 都係唔願戒片...唔肯開口講野 (識講要/ 唔要但十問九唔應)

見佢認知同自理上有d進步但又多左自殘行為 - 用手指拮自己手腕同手指間之虎口位, 真係好心痛~
同佢搭巴士去玩, 佢望住個大車窗睇風景覺得開心會回頭對住我甜笑~好天真可愛~我好矛盾

JJran

之前一直掙扎是否要轉半職, 未下決心, 但今日我俾公司layoff左~ 理由是公司內部改組要縮減人手, 雖然都想辭職但俾人先下手為強, 有d唔開心!老公: 你都想唔做啦, 宜家有錢賠咪賺左lor~

呢下半年趁囝囝3歲前我可在家做家居訓練了

longheifung

唉!我都係以喊舒緩壓力,自我安慰,望住自己個仔,其實佢真係一個天真活潑小朋友,只是......有時會怨天不公平,但仔仔健康已是無價寶,相比很多不幸小朋友,其實自閉又無生命危險,都算不幸中大幸!