《與光同行》第一集

eric5354

「實事求是、理所當然地在社區內生活……
我明石徹之成為了一名滑稽的公務員。」

   明石徹之的母親‧明石洋子
（NPO法人支援中心「藍天城市」理事長）


大家好，我叫做明石徹之，到二○○二年十一月就三十歲了，我仍然會做個搖頭擺腦、自言自語，但充滿活力的快樂「自閉症患者」。


《與光同行》第一集裏，光仔在託兒所畢業時，他媽媽替他說出將來的夢想是「做個開朗、快樂地工作的人」，我可能就是光仔的未來，因為我現在是川崎市的公務員，不折不扣的「開朗、快樂地工作的人」。在此我想說說患有自閉症的我成為公務員的經過。


可是我說話有困難，更不會寫文章，不過我有很多自己的意願和夢想，一直以來都是自己選擇（自行選擇）和決定（自行決定）喜歡的東西和要走的路，（所以才會如此積極），這都是全靠媽媽伸出接收天線，努力讀取我發出的信息和表情，替我準備選擇途徑，讓我憑自己的意願作出選擇，所以我請這位總是依著我的想法和感受來為我實現夢想的媽媽，替我寫出心裏的話，請大家細閱。


我幼稚園畢業時，媽媽看不到我的將來，已做好心理準備我將來要在「家舍」生活。當時的社會仍然認為家有障礙的孩子是家人的責任，尤其「自閉症患者」是因為母親管教無方所致，要一邊忍受指摘、冷嘲熱諷和看怪物似的眼神，一邊在社區內撫養自閉症兒童，那種困難程度，今天是難以想像的，而且家長運動多集中於「興建家舍」，主張「社區生活」需要很大的勇氣，但由於在家舍內接受訓練也不可能令自閉症痊癒，媽媽看不出那種地方可以得到幸福，為了令我可以按自己的方式生活下去，她想連同我在內的所有家族成員實行「在社區落地生根」計劃。媽媽相信「社區內一定有幸福的路」，所以她接受了不會說話但好奇心旺盛及過度活躍的我，帶著我步入社區。關於託兒、教育、工作及生活問題也「希望理所當然在社區內進行」，於是在不斷失敗的嘗試下繼續作出挑戰。



媽媽認為「要在社區生活，必需先踏進社區學習」，本著每個孩子都會惡作劇和走失的想法，她在我較易得到體諒的孩童時代開始，就帶我走進真正的社會內學習各種規矩和待人接物的方式。說真的，如果在別的地方長大後突然踏足社區的話，相信我和身邊的人都會感到困惑。在社區內共同生活期間，人們開始認識我，理解我的特徵（自閉症的特性），還設法和我相處。與其藉訓練改變我（自閉症是不會痊癒的，所以一輩子都要接受訓練），倒不如身邊的人改變自己來配合我，並把我做得到的事情和擅長的事情，轉化成能夠幫助我自立的能力，另一方面亦支援著因有障礙而做不到的東西和不擅長的地方。為免我出現混亂情況，我弟弟政嗣和朋友每天適切地不停推動我，令我逐漸喜歡別人，開始關心別人，一面模仿一面學習「生活能力」（關於這方面，媽媽以散文方式加上我的照片，寫成了《真實的育兒故事》這本書）。


媽媽認為就像為行動不便的人，不叫他們走路而準備輪椅一樣，自閉症人士的障礙也該得到諒解，想辦法幫助他們，而發揮輪椅功能的就是「人」，於是他配合著我的成長，不斷為我設立支援者網絡。充實的人生並非取決於障礙的輕重，而是取決於得到多少支援，情況嚴重者就需要多些支援，尤其在就業方面，身邊的人諒解比自己的能力來得重要，只要身邊的人理解，在工作方法上作出調整，便可提高工作效率－－消除心理障礙是最重要的。


距今十多年前，媽媽發覺沒有美國那種工作指導員跟隨著的話，智障人士根本不可能工作，於是她在一九八九年成立了社區工作室「藍天之家」，作為踏入社區的「就業大本營」，全力培養工作指導員。當我挑戰做公務員的時候，她也本著「聘用殘疾員工須要改善設備，聘用智障員工也不能缺少工作指導員和工作程序表」的理據，到川崎市政府交涉。工作指導員須陪同智障人士一起上班工作並作出指導，即是「工作適應援助者」，此外亦會協調與同事及上司的關係。二○○二年四月起，厚生勞動省決定在各都道府縣設立的「社區智障職業中心」內展開工作指導員事務部，這種令人欣喜的制度終於實現了。雖然是智障者，但就像我有人支援就做得到一樣，其他人也都可以工作了，我深信光仔在工作指導員的支援下，也一定可以做個「開朗、快樂地工作的人」。


不過，在支援之前有一件很重要的事情，就是當事人的工作意慾。我自小就希望在自己喜歡的「清掃車」上工作，所以有勇氣挑戰公務員考試。「我想流著汗水勞動，從事對社會有貢獻的工作。」－－這是我面試時說的話。就職後三個月，市職員勞動組合的報紙就以這句話作標題介紹了我。在清掃局工作了五年後，我被調往健康福利局，現時在特別護養老人院工作，這次我可以清潔最喜歡的浴缸和輪椅，日常護理用的草圖繪畫等工作講求視覺美感，所以我每天都動著腦筋按照程序表努力工作。有位義工曾寫信給我媽媽，說我很努力地摺疊替老人擦身用的毛巾，完全不休息，他擔心的反而是我。我很感謝那些對我說『謝謝』的老人家和給我鼓勵的同事，他們令我非常鼓舞，更令我精神百倍、勇氣千倍。我的工作情況曾在NHK綜合的「新日本探訪‧面帶笑容的社區生活」和NHKBS的「列島特輯‧努力工作」中播出過，有興趣的讀者，可以看錄影帶（NHK錄影帶藏館可免費借出）。


在第三集裏，光仔是小學四年級生了，每個人都叫他做光「仔」，但我在他那個年紀，大家都叫我「小徹」，這叫法令我有一種親切懷念的感覺，現在有時也希望人家叫我做「小徹」哩，因為我二十歲生日時，覺得自己已是大人，請大家不要再叫我做小徹。這突然的要求似乎令大家很為難，但媽媽卻很尊重我的意思，把多年來的《小徹信息》改為《明石通訊》，通知大家我不希望再被叫做小徹了。自此之後，我就變成「徹之」或「明石先生」了，因為我想大家把我視作大人，所以發表了這種「大人宣言」，此外，我在二十歲時也宣佈要喝酒，因為電視上經常說「二十歲才能喝酒」，酒就等於是大人的象徵。我出生時，一直夢想和我一起喝酒，但後來卻失望不已的爸爸，聽到我這宣言時，開心極了，馬上拿出啤酒來乾杯。現在，我每天下班後會去一下酒舖，晚上和爸爸對飲。弟弟政嗣一喝酒就會醉，所以不能喝，非常可憐（但豪飲的我卻教媽媽擔心）。被叫做「明石先生」，又喝了酒，別人都把我視為自立的大人了，我很開心哩。雖然現在我仍感到人們對「智障者就業」或史無前例的「自閉症公務員」存有抗拒，但媽媽對努力工作的我引以為榮，每天都為我準備充滿母愛的飯盒，讓我在工作崗位發揮衝勁能量。我是個開朗、快樂地工作的社會的一分子！


我的下一個夢想是「結婚，組織明石徹之的家庭」，請求媽媽「替我找明石舞子和明石守的媽媽」，所以我現正徵求願意替我生兩個孩子的新娘子。
媽媽在我還不懂說話與人溝通時起，已很努力讀取我發出的信息和感受，為我準備很多選擇途徑，讓我從中選擇，以確定我的意向，盡量令我的人生變得多姿多采，全靠她我才能夠選擇入讀定時制高中和選擇做公務員，即使被以「沒有先例」拒絕，媽媽仍和我一起挑戰過無數高牆，最後終於打開了大門。然而，媽媽並沒有附和我這個「獨立宣言」，我結婚的最大障礙似乎不是世俗人的眼光或偏見，而是媽媽的「寂寞」。


不過，媽媽最後也提起勁來，於二○○○年在家附近設立了提供生活支援的NPO法人組織「藍天城市支援中心」。媽媽的想法是想把社區變成「任何人老了或有殘障，仍然可以在住慣了的地區或家裏過著普通人的生活，理想當然地活到最後」，所以手籌辦「社區護理的支援系統」，看來媽媽終於確信我的將來可以不在家舍，而在社區內生活了。有多種選擇的「社區」也是最能讓我活得開心的，所以她才訓練員工，以便託付我的將來吧？不過，身邊的人對我結婚的路都看不出甚麼前景，「努力結婚！」是我現在每天都說的話，有哪位讀者能夠給我好的建議嗎？拜託各位。

wilyun

感動~

HopeLJ

這條路一定無限辛酸，難得主人翁這麼積極正面，值得我們學習及自我鼓勵。加油各位！