家有妥瑞症兒童請進來

琦琦媽咪

我兒今年７歲，上個星期被醫生診斷患有一種罕有的病叫"妥瑞症"(TIC)，現覺得十分煩惱.不知有沒有人的小朋友患有或曾經得過此症？

weiwai

請問"妥瑞症"(TIC)有什麼徵狀的呢

原帖由 琦琦媽咪 於 08-11-6 00:34 發表
我兒今年７歲，上個星期被醫生診斷患有一種罕有的病叫"妥瑞症"(TIC)，現覺得十分煩惱.不知有沒有人的小朋友患有或曾經得過此症？

琦琦媽咪

原帖由 weiwai 於 08-11-7 21:02 發表
請問"妥瑞症"(TIC)有什麼徵狀的呢

妥瑞症( Tourette syndrome )是一種兒童腦部基底核(basal ganglia)具神經生物學基礎的慢性疾病，此症候群會反反覆覆、好好壞壞地出現半不自主性的動作及聲語上的tic。tic在華文上一直缺乏適當的翻譯，就像它短促的英文發音一般，最常出現的有眨眼睛、噘嘴、裝鬼臉、聳肩膀、搖頭晃腦等快速而短促的動作，和清喉嚨、擤鼻子、發出類似罵人的”幹”音、或一長串詛咒的聲音等。有些字典將tic翻譯作習慣性抽動並不正確，tic不是壞習慣，也不是常被誤認的心理疾病或精神病，更不是故意要引人注目的動作;有人翻譯作抽搐，又易和癲癇發作混淆。當患者專心於某一事物時， tic常會自動消失，例如彈鋼琴、外科醫師開刀、看錄影帶或玩電視遊樂器時就沒tic了。就目前之了解，環境的因素並不會引起妥瑞症，但是壓力及緊張有可能明顯地影響tic之發生頻率及強度，熟睡時大多完全消失。據估計每兩百人就有一人患有妥瑞症，患者多於五、六歲時發病，青春期時可能加重，成年前六成左右的患者會自然痊癒或症狀明顯減輕。
Tic是診斷妥瑞症的主角，可是只顧著解決tic並不是治療妥瑞症的全部。在孩童成長階段，因tic和其可能並存的過動、強迫症而造成退縮、壓抑、孤立、被排斥，少學習到許多社交技巧，甚至人格發展不健全。如何彌補這些，還有整體社會的接納，好讓 才是極待克服的難題。

如果你遇到此類孩子接受得了嗎？他還會做一些令人厭惡的事，如講粗口，吐口水，尖叫等，總之使我十分煩惱.

燕尾蝶

原帖由 琦琦媽咪 於 08-11-6 00:34 發表
我兒今年７歲，上個星期被醫生診斷患有一種罕有的病叫"妥瑞症"(TIC)，現覺得十分煩惱.不知有沒有人的小朋友患有或曾經得過此症？

你兒子現在的情況怎麼樣?
我也是前幾天發現兒子有抽動症.
正在煩惱中

fundfund

阿仔最近咳左好耐, 像清喉嚨般的咳嗽聲, 醫生check過肺無問题,唔係考喘, 無鼻水倒流, 話佢好大可能係Tic, any mum can share?

原帖由 燕尾蝶 於 09-5-30 12:22 發表


你兒子現在的情況怎麼樣?
我也是前幾天發現兒子有抽動症.
正在煩惱中

當媽

妥瑞症確是一個很冷門的病,但都是腦功能障礙所至,如只是外觀上小動作問題,而不渉及情緒,是極不贊成用精神科藥物,因其絕對不能永久解決病情,除非,其病況影響到孩子的社交,便作別論.

因我的孩子也曾懷疑過,在這段時期,不斷地觀察和研究,故很想和你們分享:

1.看了一些中醫的書籍,有一個病叫"小兒驚風",其病徵也是會有tics,而病因是孩子的肝腎功能不足所至.
2.而小朋友肝腎功能的問題,如只是發展得慢,便有望漸漸長大,徵狀消退.但如果是本身的肝腎功能差,便會伴隨一生了.
3.正因tics的問題,卻選擇食精神科藥物,其根本只是刺激或壓抑腦功能,卻不能根治,再者,服這些藥,更增加了肝腎負荷,因此,只會令肝腎傷害更大,問題更難解決.
4.如要治理此病,很建議用"自然療法"去醫治,比方說:如針灸,推拿,運動,注意飲食,脊椎治療等,到最後一步要肝腎開工,可考慮用藥,如花藥,中藥,順勢療法用藥等.
時值暑假,也是天灸的好時機,如有興趣可上網找其原理及到本地大學的中醫學院約期診治.
5.如中醫所言,肝出竅於眼,固看電視和電腦由於對眼的刺激很大,從而會影響到肝,如可以的話,減少孩子用電視,電玩.
6.偶爾飲一些時令的養生涼茶,注意孩子進食的食物,如坊間大部分的食品所用的人工合成添加劑,對肝腎的功能傷害是非常大的.
7.盡量不用塑膠器皿,因塑膠中的雙酚A會騷擾內分泌,而加熱後所釋放的雙酚A更大.
而內分泌失調,所產生的其中一個問題便是腦資訊傳遞失誤,如腦要控制面肌肉不要抽搐,但面又不聽指示.
8.最重要是:如採用順勢療法去治理,必需要耐心調理,別給普及的對抗療法誤導.

原帖由 琦琦媽咪 於 08-11-6 00:34 發表
我兒今年７歲，上個星期被醫生診斷患有一種罕有的病叫"妥瑞症"(TIC)，現覺得十分煩惱.不知有沒有人的小朋友患有或曾經得過此症？

[ 本帖最後由 當媽 於 09-6-28 12:26 編輯 ]

當媽

Hi Annie,

要告訴你，當仔是否有妥瑞真是不可而知，只可說曾有類同徵兆．
他現在仍保持吃omega３，在家一切食的用的盡量有機，天然或綠色，保持運動，跟同學一起時，都會吃喝有人工添加劑的食品，但都會私下節制，而現在他是ok的.

原帖由 annie929 於 08-11-10 17:15 發表
想問你在那兒看醫生
我都是妥瑞者 已經30歲了 小時候非常嚴重 現在時嚴重時ok
我本來在將軍激腦內科吃藥控制 但試藥一年了 吃藥是有點改善但最後 ... 吃到有抑鬱症了 ... 因為有用的藥都是精神科藥物 但控制的確不錯 ...

fundfund

Dear 當媽
可否分享為何當初懷疑你小朋友有此病呢?後來怎樣證實沒有此病呢?
為了此病,我已好幾晚不能入睡, 從沒有想過原來咳也會這麼嚴重, 雖然現在仍在觀察中, 但有95%接近tic的聲音形, 他每分每秒也在乾咳, 非常辛苦, 但入睡後就沒有再咳, 致於動作形我唔敢肯定, 因為他有段時間經常用"利""lem"咀,唔知是否莫彷同學? 懷習慣? or tic 動作形? 最近可能掛住咳, 就無再"lem"
當媽, 可否指教以下問题?
1. 可否介紹一下你看的中醫書籍名呢? (內有關於"小兒驚風"這個病的書)
2. "如果是本身的肝腎功能差,便會伴隨一生了" 但患有肝臟/腎臟有問题的人, 好像也沒有tic / 妥瑞症這個病
3. 天灸適合4歲小朋友嗎? 是否貼藥部位會出現小水泡?
4. "塑膠器皿,因塑膠中的雙酚A會騷擾內分泌,而加熱後所釋放的雙酚A更大" 約大半年前我發現工人直接把仔仔的膠碗放入水蒸飯比仔仔吃, 一定吸收不少雙酚A , 內分泌失調是否都可以看中醫?

5. 其實老公都贊成自然療法, 暫時唔比肉佢食
6. omega３對tic有幫助嗎?
謝謝

原帖由 當媽 於 09-6-28 11:32 發表
妥瑞症確是一個很冷門的病,但都是腦功能障礙所至,如只是外觀上小動作問題,而不渉及情緒,是極不贊成用精神科藥物,因其絕對不能永久解決病情,除非,其病況影響到孩子的社交,便作別論.

因我的孩子也曾懷疑過,在這段時期 ...

當媽

你問及:可否分享為何當初懷疑你小朋友有此病呢?後來怎樣證實沒有此病呢?
回應是:‘當仔是否有妥瑞真是不可而知，只可說曾有類同徵兆.’

回應1.
上網鍵入"小兒驚風"已經找到很多了!但"小兒驚風"的抽搐症狀是高燒誘起,且抽搐症狀非常犀利，只是與妥瑞同樣都有抽搐徵狀相似而已!

回應2.
中醫所言的肝腎功能是指連串相關功能,而非指單一的內臟,況且,每人的特質不同,就算有同一的問題,因各人的背景,體質,情緒等….不同,而病徵都會有大不同.如有些人很年青便有白頭髮,可能是天生,可能是後天,也可能是腎功能(不單指腎臟)不足,還有很多其他因素.確是要慢慢細心辨証,不能一概而論.

回應3.
我非中醫師,相關問題應找相關人士或上網找資料.而小水泡如不是熨傷的水泡,便可能是濕毒了!如小朋友是4歲,更不要食精神科藥物.

回應4.
不用擔心,當我留意此問題時,走入廚房,驚見我的兩個塑膠筲箕,被外傭熝到如爛面雙雄,很嘔心.不過,很建議你將家中的用品盡量用瓦、玻璃、瓷等源自大自然的物料，因它們都是天然的礦物質,什麼顏色鮮艷、仿瓷、仿什麼…都是化學合成,可免則免!總之越簡單直接越好.

回應5.
戒肉有實質論証嗎?如有,可繼續.如冇,小心孩子的營養問題!

回應6.
很多專家都批評精製食品(如添加了人工化學合成物,漂白了的食品…), 大大令到大部分營養流失,導至內分泌失調,敏感等問題出現.而當中的omega 3更是重要,因人自身是不能合成和製造出來.而現代人卻大大缺乏了它.

再者,你曾提及中醫可否幫得到孩子,而我的忠告是:
中醫是需要病者能提供精確的資料,醫師方可幫到忙.
中藥始終多是植物性,培植時農藥的富含,在加工過程添加了什麼(可能又是化合物),都是不明?更何況,始終又是要孩子服藥,肝腎功能又要加班了!
可先從孩子的起居作息開始,盡量原始和簡單
多做排汗運動(因其不但可促進血液循環,健腦,更可經排汗來排毒……)
注意食物的添加劑成份,所有化學合成者,盡量避免
盡量食沒有或少加工過的食品,因加工過程中除了令天然的營養流失外,還會添加其他不明材料.
多給予孩子戶外活動,吸多點氧氣,曬適量陽光.

原帖由 fundfund 於 09-6-29 10:14 發表
Dear 當媽
可否分享為何當初懷疑你小朋友有此病呢?後來怎樣證實沒有此病呢?
為了此病,我已好幾晚不能入睡, 從沒有想過原來咳也會這麼嚴重, 雖然現在仍在觀察中, 但有95%接近tic的聲音形, 他每分每秒也在乾咳, 非常辛 ...

[ 本帖最後由 當媽 於 09-6-30 00:48 編輯 ]

當媽

其實,妥瑞症都是腦功能的問題,試看下文,可對你們或你們的孩子有幫助嗎?

click me

原帖由 當媽 於 09-6-29 19:08 發表
你問及:可否分享為何當初懷疑你小朋友有此病呢?後來怎樣證實沒有此病呢?
回應是:‘當仔是否有妥瑞真是不可而知，只可說曾有類同徵兆.’

回應1.
上網鍵入"小兒驚風"已經找到很多了!但"小兒驚風"的抽搐症狀是高燒誘起, ...

[ 本帖最後由 當媽 於 09-6-29 19:32 編輯 ]

fundfund

謝謝你的回覆, 自小我已很少給他吃添加劑食品, 他的零食也只吃番薯/玉米, 也沒有喝其他飲品, 只喝水。
錯就錯在他2-3歲期間, 他早餐經常吃曼頭, 到最近才知道原來曼頭含鋁量超標,  但他已吃了食多
現在他的早餐已轉為米粉或通粉, 下午茶仍然是番薯/玉米

原帖由 當媽 於 09-6-29 19:08 發表
你問及:可否分享為何當初懷疑你小朋友有此病呢?後來怎樣證實沒有此病呢?
回應是:‘當仔是否有妥瑞真是不可而知，只可說曾有類同徵兆.’

回應1.
上網鍵入"小兒驚風"已經找到很多了!但"小兒驚風"的抽搐症狀是高燒誘起, ...

當媽

建議你,任何食品和用品,無論大人或小朋友用,都不要只用其中一種,還要今次用a品牌,下次用b牌子,因為,任何有益的東西,過量都會有副作用,而不同牌子的成品,雖然成份大致差不多,但來源都會不一,固可減低風險.

而市面上,大部份的成品,都是沒有法例強制要列出成分,只有已包裝好的食品,被迫要列明添加劑,如可以的話,有機認証的產品是理想的選擇.

很多大型的超市都有有機認証的通粉買.
而番薯因澱粉質高,宜秋冬多吃,,夏天便要適可而止,因較難消化,熱量又高,在炎熱的盛夏,應注意健脾,但番薯卻會傷脾.反之如吃番薯吃有機種植的會更理想,因可放心連皮吃,其皮是富含許多維他命和纖維,固其療效會更大.

至於,水是非常重要,但卻是最令人擔心,因世界上絕大部分的有機認証基準都會把水剔除,即如將水都計算在內,就什麼有機都沒有了,所以,很是感慨,但無奈地人體80%以上都是水份,因此,只好找個優質的濾水器吧!

原帖由 fundfund 於 09-6-30 09:29 發表
謝謝你的回覆, 自小我已很少給他吃添加劑食品, 他的零食也只吃番薯/玉米, 也沒有喝其他飲品, 只喝水。
錯就錯在他2-3歲期間, 他早餐經常吃曼頭, 到最近才知道原來曼頭含鋁量超標,  但他已吃了食多
現 ...

[ 本帖最後由 當媽 於 09-6-30 21:00 編輯 ]

fundfund

多謝你的寶貴意見, 他喝了5-6天中藥,咳也大大減少了, 上星期入醫院時是每分鐘咳60-80下, 現在幾分鐘才咳1,2下, 見他已經舒服很多, 中醫是我小時候已睇開的中醫師, 醫師說他是肺熱, 吃了幾濟藥利胎還是厚厚的, 他睡著時也有些咳 (入院時, 睡著是完全唔咳)
我也問過身邊很多朋友, 發現他們身邊也有很多小朋友有動作形tic, 但很多人認為動作形tic只是懷習慣, 沒有理會, 過一段時間就自動消失, 所以我現在也沒有太緊張
大部份人係呢隻:
一過性tic異常（Transient tic disorder）
一過性tic異常是一或多種動作型tic或者是聲語型tic（但並不是兩者都存在），持續的時間不會超過數週或或數個月。

原帖由 當媽 於 09-6-30 18:05 發表
建議你,任何食品和用品,無論大人或小朋友用,都不要只用其中一種,還要今次用a品牌,下次用b牌子,因為,任何有益的東西,過量都會有副作用,而不同牌子的成品,雖然成份大致差不多,但來源都會不一,固可減低風險.

而市面上, ...

琦琦媽咪

妥瑞症哩種病真嘅好煩惱，我仔不但有聲音和身體的抽動，還有一些精神問題和行為問題及情緒問題。宜家睇緊精神科，食RISPERIDONE 0.75mg /每日，早0.25mg，晚0.5mg，抽動是有改善，但强逼行為反而影響他，成日搗蛋和一些大惊小怪的反應，俾人嘅感覺是好低能同好偏激，由於年紀還小，在控制行為方面仲要努力，至於强逼就暫時冇辦法啦，醫生話要中學才可以進行治療(包括行為治療和藥物治療),而情緒可以多做運動。
      我諗你哋的小朋友只不過係抽動症，應該問題唔大，如果有惡化，就要睇精神科醫生或兒科醫生。
      想深入了解妥瑞症，請登入:
http://www.rsn.tw/tr20070226recognition&management.html

fundfund

已經乾咳左3個月, 只有繼續等
暫時除了咳聲, 並未察確有其他問题, 但睇完以上資料發現佢可能都有行為上tic, 較早前他也有在地上吐口水(好短時間, 現已沒有再吐), 我以為佢貪玩, 唉.....呢個症真係好復雜
琦琦媽咪,
請問你仔仔睇邊位醫生? 我都諗緊帶唔帶佢去睇精神科醫生, 有d報導又話越早治療越好, 又話食藥唔好, 真係好苦惱

原帖由 琦琦媽咪 於 09-7-22 01:05 發表
妥瑞症哩種病真嘅好煩惱，我仔不但有聲音和身體的抽動，還有一些精神問題和行為問題及情緒問題。宜家睇緊精神科，食RISPERIDONE 0.75mg /每日，早0.25mg，晚0.5mg，抽動是有改善，但强逼行為反而影響他，成日搗蛋和一些大惊小怪的反 ...

fundfund

琦琦媽咪
食藥好似好多副作用, 有無諗過食中藥 or 做針灸?
我訂左呢本書, 唔知有無用
http://www.hkbookcity.com/searchbook2.php?startnum=1&keyword=%A4%D1%A8%CF%AA%BA%B0%AD%C1y&key=smart&Go.x=8&Go.y=9

原帖由 琦琦媽咪 於 09-7-22 01:05 發表
妥瑞症哩種病真嘅好煩惱，我仔不但有聲音和身體的抽動，還有一些精神問題和行為問題及情緒問題。宜家睇緊精神科，食RISPERIDONE 0.75mg /每日，早0.25mg，晚0.5mg，抽動是有改善，但强逼行為反而影響他，成日搗蛋和一些大惊小怪的反 ...

琦琦媽咪

我唔知你仔的情况如何，但我可以講真個句，中藥對於妥瑞症是無效的，我仔之前都吃過好內,但是冇效，十分麻煩。西藥當然是有副作用，醫生會从最低份量開始，我仔宜家個份量沒有副作用，再加上運動，避食刺激物(朱古力，可樂，奶茶等，你仔的是聲話TIC就不應食太甜嘅野)，療效還可以，起碼在可接受范圍內。如果你仔同時只有一兩種抽動而又不影响人地就不用理佢啦，不過TIC會千變万化，可以在身體的任何部位，如果有加重的話，就要帶佢睇醫生，我仔睇既是丁X全精神科醫生，如不嚴重就可以食中藥調理下身體，非必要時就不要揀食西藥。在台灣有幾個網你可以去睇下:
http://toolkit.url.com.tw/guestb ... bd04b05ff82170e2e3c
http://www.selfresearch.url.tw/bbs/
係香港都有好幾個妥瑞人都係個度注冊做會員，同時可以個妥瑞人提問同討論，希望對你有幫助。

fundfund

琦琦媽咪
多謝你的資料和分享, 在香港很難可以找到網站關於此病症。我囝囝的咳聲暫時是可以接受的, 但仍在觀察中。
"中藥對於妥瑞症是無效的", 原因是我相信很多中醫師不了解這個病, 就連我睇開既西醫兒科醫生對此病也是一知半解, 可能我對這病的認識也比他多
朋友話我知香港有位中醫"陳耀南"很出名, 他是香港中文大學教授, 針灸十分了得, 之前睇過一篇報針灸對自閉症是有幫助的, 奇難集症可能他也有醫過
丁醫生ok嗎? 我看過一篇報導是關於丁醫生講關於抽動症, 佢話小學生每10個就有1個, 大部份3-6個月會好返, 很奇怪, 在bk除了這個topic, 就沒有其他媽咪講這個病, 難道香港真的很少這類病人嗎?


(星島)2008年12月8日 星期一 05:30

(綜合報道)
([url=]星島日報
[/url]報道)兒童做出不停眨眼、聳肩、藐嘴、發出古怪的「嗚嗚」或「嘩嘩」聲，甚至粗言穢語等，可能是患有兒童及青少年最常見的精神科疾病「抽動症」，因肌肉不自主抽動而出現奇怪行為。有精神科專科醫生表示，不知情的家長或老師以責罵方式去控制小孩的古怪行為，會令病情加劇，而服食一些含興奮劑如麻黃素成分的食品或藥物，例如咖啡和傷風藥等，亦會加劇病情。
　　每十人有一個
　　十二歲的傑仔（化名），智商高達一百四十，早於兩歲時，傑仔睡覺時面部出現抽搐，其母本不為意，至小學四年級，他的問題日趨嚴重，嘴巴經常不自覺地發出「嗚嗚」聲。最近，傑仔更因而被一名曾坐在他身旁的煩躁大漢「警告」。
　　傑仔患上的不是一般的抽動症，而是較嚴重的妥瑞症。精神專業聯盟精神科專科醫生丁錫全表示，抽動症是兒童及青少年最常見的精神科疾病，據統計，小一的學生中，每十人便有一人患此病，大部分個案約在發病後三至六個月內會自然消失，僅少於一成病童會持續病徵至成年，而妥瑞症患病率則少於千分之一。不少有抽動症的成年患者，為作掩飾，會倒裝自己在看倒後鏡，有些人則會以托眼鏡掩飾。
　　妥瑞症患者會發怪聲
　　抽動症的病徵包括因肌肉不自主抽搐，引致不停眨眼、聳膊、搖頭、藐嘴、「戚鼻戚眼」等，患者僅能用意志力短暫控制。妥瑞症患者除肌肉抽搐外，更會經常發出「嗚嗚」、「嘩嘩」等聲音，有時亦會自言自語、講髒話，病因是腦內的多巴胺過多所致，而兒童腦部發育未完全成熟、曾患腦炎、腦創傷等，亦是致病原因。
　　丁錫全說：「家長責罵，兒童（患者）在壓力下會控制自己，但只是一段短時間，之後只會『郁』得更多，更加嚴重。」醫生會利用三種抑制多巴胺類的藥物替患者治理。記者 楊玉珠

[ 本帖最後由 fundfund 於 09-7-30 09:51 編輯 ]