BB抽筋, 有冇同路人? - 特殊教育 - 教育王國

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教育王國 › 討論區 › 特殊教育 › BB抽筋, 有冇同路人?

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發新帖

查看: 25078\|回覆: 83	go [其他] BB抽筋, 有冇同路人? [複製鏈接]

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1^#

發表於 17-7-25 15:34 |只看該作者 |正序瀏覽 |打印

我BB 出世冇耐就抽筋. 食緊藥控制. 已經照過哂CT, EEG, MRI, 腰椎穿刺, CHECK埋代謝都正常. 而家仲搵緊原因..

有冇一樣食緊抽筋藥既小朋友既媽媽同路人分享下?
你地個小朋友有冇發展遲緩既問題? Delay得耐嗎? 食咗幾耐?

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84^#

發表於 18-11-30 10:50 |只看該作者

charlotte_chann 發表於 18-9-4 12:09
大家好
我囡囡而家兩歲，有發展遲緩問題
半年前開始有複雜性發燒抽筋

Charlotte,
我覺得有影響發展遲緩, 我囡囡大概有1.5-2yrs delay. 當然所有藥物都有副作用, 好明顯囡囡食藥後比較難專注同吸收能力慢. 但現在最緊要係控制抽筋, 遲D減藥後慢慢會追得到. 我吔要比耐性和時間佢吔. 大家一齊努力!

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83^#

發表於 18-11-26 11:18 |只看該作者

本帖最後由 Yin823 於 18-11-26 11:18 編輯

charlotte_chann 發表於 18-9-4 12:09
大家好
我囡囡而家兩歲，有發展遲緩問題
半年前開始有複雜性發燒抽筋

Keppra 藥比較輕, 我仔仔都食緊.
你一曰食兩次?每次食幾多ml?

charlotte_chann

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82^#

發表於 18-9-4 12:09 |只看該作者

bhsien 發表於 18-3-23 00:22
我都係同路人, 囡囡而家5歲多, 1歲時發病. 現在食緊empilin+topamax都食咗3年幾, 好感恩控制得好好, 2年多 ...

大家好
我囡囡而家兩歲，有發展遲緩問題
半年前開始有複雜性發燒抽筋
一到38C左右就抽，每次都會抽好幾次
之前醫生都覺得係發燒抽筋所以冇俾藥佢食
但由於抽筋時間越來越長加上越來越密所以就建議佢食抽筋藥(雖然唔能夠 stop 發燒抽筋)
由於佢有發展遲緩所以建議佢食keppra 而唔係 dilantin , epilim
請問有冇同路人都係食呢隻藥,有冇副作用呢?Thanks a lot.....

bhsien, 請問仔仔食完抽筋藥有冇影響發展遲緩嘅問題呢? 因為睇外國的forum有人話食完抽筋藥
有自殺傾向
有啲就自理能力同語言能力都喪失咗 :(

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發表於 18-4-19 20:26 |只看該作者

DenDenC 發表於 18-4-19 10:54
如果基因問題就要看那一條出錯，可大亦可小，好難講。

Thank you

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80^#

發表於 18-4-19 10:54 |只看該作者

DenDenC 發表於 18-4-19 10:52
如果你係政府看抽筋，可以問下醫生可不可以轉介去看遺傳科。
亦可以去問下威院看私家政，會快d,但都幾貴。 ...

如果基因問題就要看那一條出錯，可大亦可小，好難講。

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79^#

發表於 18-4-19 10:52 |只看該作者

ChingMan1002 發表於 18-4-18 22:35
在那Check基因？如有事會點架？

如果你係政府看抽筋，可以問下醫生可不可以轉介去看遺傳科。
亦可以去問下威院看私家政，會快d,但都幾貴。

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78^#

發表於 18-4-18 22:35 |只看該作者

DenDenC 發表於 17-8-1 21:58
2個幾月又係細左d，抽筋情況嚴重嗎？我小朋友食Epilim,食左1年，都有發展問題，又係全部check過冇事,最後 ...

在那Check基因？如有事會點架？

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發表於 18-3-27 12:09 |只看該作者

yufy 發表於 18-3-20 14:49
回覆 yslmama 的帖子

我個囡都食左三年藥,而家都有抽筋,兩星期一次左右啦,大家加油!!

本帖最後由 joeybabe53 於 18-3-27 14:11 編輯

我囡都食左差唔多3年了...
時好時壞...有時幾日都唔見...
有時就一日1-3次...
唉...都唔知要食到幾歲...好攰

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76^#

發表於 18-3-23 00:22 |只看該作者

我都係同路人, 囡囡而家5歲多, 1歲時發病. 現在食緊empilin+topamax都食咗3年幾, 好感恩控制得好好, 2年多無再抽, E生話今年夏天會試幫囡囡減藥. 佢都有delay, repeat K2. 讀主流幼稚園. 做了PT, OT, ST, 同PST 都3年.....我知道條路係好慢長, 大家一齊努力!!!

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75^#

發表於 18-3-20 15:32 |只看該作者

yufy 發表於 18-3-20 14:49
回覆 yslmama 的帖子

我個囡都食左三年藥,而家都有抽筋,兩星期一次左右啦,大家加油!!

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74^#

發表於 18-3-20 14:49 |只看該作者

回覆 yslmama 的帖子

我個囡都食左三年藥,而家都有抽筋,兩星期一次左右啦,大家加油!!

Rank: 2


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73^#

發表於 18-3-16 15:21 |只看該作者

mssss_ 發表於 17-7-25 15:34
我BB 出世冇耐就抽筋. 食緊藥控制. 已經照過哂CT, EEG, MRI, 腰椎穿刺, CHECK埋代謝都正常. 而家仲搵緊原因 ...

同路人，希望互相扶持，仔仔食佐四年藥都仲有抽筋

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72^#

發表於 17-11-10 11:45 |只看該作者

回覆樓主：

本帖最後由 Irismok0829 於 17-11-10 11:50 編輯

我個仔都食緊抽筋藥，係1歲2個月突然抽筋，由今年年頭到依家共抽左5次，驗左EGg,發現佢有腦電波異常，所以要食藥！食左半年，上星期再發燒抽筋入院，醫生要再調過藥分量！
第一次見到阿仔咁我都好擔心！下個月2歲，大家要努力！

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71^#

發表於 17-11-7 17:15 |只看該作者

joeybabe53 發表於 17-11-7 14:19
大家都係同路人,有咩事一齊傾下,支持你(emoji)(emoji)

Thank you

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70^#

發表於 17-11-7 14:19 |只看該作者

chungyip 發表於 17-11-5 04:24
今日終於同路人
女女今年9月出事，剛5歲，住屯門醫院A6, 感恩有Dr. Yeung跟，佢對我個女好好，對 ...

大家都係同路人,有咩事一齊傾下,支持你(emoji)(emoji)

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69^#

發表於 17-11-5 06:35 |只看該作者

chungyip 發表於 17-11-5 04:24
今日終於同路人
女女今年9月出事，剛5歲，住屯門醫院A6, 感恩有Dr. Yeung跟，佢對我個女好好，對 ...

我PM你!!

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68^#

發表於 17-11-5 04:24 |只看該作者

本帖最後由 chungyip 於 17-11-5 04:26 編輯

今日終於同路人

女女今年9月出事，剛5歲，住屯門醫院A6, 感恩有Dr. Yeung跟，佢對我個女好好，對我地都好好，好照顧。出事到現在，要用鼻胃喉，仲未開口講野，有咸，要坐輪椅，我同老公好傷心，好心痛。

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67^#

發表於 17-9-17 14:54 |只看該作者

lee_baby 發表於 17-9-16 16:53
雖然dr. kong有點cool,但其實佢好有心幫我地。

聽你地咁講，Dr Kong好過Dr 翟好多。可惜我小朋友係跟Dr翟。唔知有冇機會轉

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發表於 17-9-16 16:56 |只看該作者

lee_baby 發表於 17-9-16 16:53
雖然dr. kong有點cool,但其實佢好有心幫我地。

係,初初見佢,都覺得佢好惡咁,但佢好關心我地班細路

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