請教

snowqueen929

仔仔確診中度至嚴重程度嘅自閉症譜系障礙。
真係想問有冇有類似經驗嘅家長可以講講，係咪真係好難搞？

allenallen

recently, I got a call from my boy's class teacher, he study N class now. His class teacher said my boyseems have this symptom (marginal). I felt very upset about this news. It is because a big difference about his behaviour in school or at home. I dunno if he really be classified as this symptom.  For example, the teacher said he cant speak , even a single word; but I found that he can speak some vocab. or some simple sentences at home. ANother example, he can share food and toys with his younger sister; however, teacher pointed out that he can't play with classmates, seems he only stay in his own "world" without playing with others.
I dunno if he is not familiar with this school environment. However, he is very happy when he arrive home after taking school bus and always say bye-bye to EE and driver in school bus.
I dont know why there is a big difference between the teachers' comment and mine.
At that moment, I felt lost about what I can help him.

1998Ruby1998

我哥哥也是有自閉症，集中不到，沒有特別興趣（除了打機和搭車），身體不適和遇到不開心的事只懂得發脾氣。（我有日誌分享喔！）
是比很多人麻煩，也需要接受一個相對殘酷的現實：如果中度至嚴重自閉症的話，基本上很難追上什麼正常人的進度和擁有一個完全正常的生活。我不知道現在自閉症的定義與 20 年前的有沒有分別。我哥哥當年被確診中度，沒有語言能力，自理能力差。父母初時都很難過，花了 5 年才有勇氣走出去與其他有自閉孩子的家長一起聊天和去飲茶， 20 多年前哪有現今那麼多支援和治療？當年我父母連自閉症都沒聽過！
當下我們只能希望和他多做練習，不要差下去。
但目前要做的是堅持，趁著年紀少，旁人不會對他們有很大反應。儘量多帶他出門走走，讓他適應人多煩囂的街道。這類孩子很怕陌生環境，大了才去適應就太遲了。
你若坦然，這日子也過得坦然，一切無關其他，只在於自己的心境。再傷心也要接受這個現實，孩子還需要你和家人的支持。我雖然不是我父母，卻也明白心力交瘁，每日以淚洗臉的日子。但是，無論有多傷心，無論多麼想放棄，也要走下去，因為路還遠著，他還需要你扶著他走。

kalalulu

snowqueen929 發表於 16-9-12 10:05
仔仔確診中度至嚴重程度嘅自閉症譜系障礙。
真係想問有冇有類似經驗嘅家長可以講講，係咪真係好難搞？



  ...

想問是否系在CAC评估？他们會說轻度？中度？我仔都是自闭症谱系。但冇同我說。

mangoe

你小朋友能吾能講野？做左言語評估未？有冇返N班？
及早發展佢有自閉症，可以俾多d訓練，一定有改善。試下搵下NGO幫手，未排到S位，都要不停搵訓練俾佢上。你已經好叻，上網留言找人幫，宜家小朋友需要你，你慢慢地開始同屋企人一齊面對。如有需要，我PM你言語治療及密集性俾你。

lawwct

pocoyo123 發表於 16-9-15 18:24
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我個已經讀5年級, 現在在一間不過不失主流學校讀書, 成績中間, 在2年級時曾再作 ...

請問你當時安排了甚麼訓練比小朋友?自己全職教佢?

pocoyo123

回覆 snowqueen929 的帖子

我個已經讀5年級, 現在在一間不過不失主流學校讀書, 成績中間, 在2年級時曾再作一次全面評估, 自閉徵狀已經沒有, 我每次望到佢今天的現況, 我也會覺得當年和亞仔一直堅持不放棄的艱苦訓練是值得的

lawwct

snowqueen929 發表於 16-9-15 05:12
呢種累，唔係體力個種累，係個心好累。
你仔仔依家情況點？幾大？

我都好明白。
為人父母，唯一可以做的，就是盡量幫佢。

初時我也無方向，之後陪佢仔仔去訓練，慢慢就掌握如何教導仔仔,見到佢慢慢進步，真的很安慰。

vyvycollection

吾好太吾开心，我相信每個A仔或女的父母同你感受大致相同，但我們雖積極面對，我們也是過來人，比自己喊一星期已夠。快D揾方法幫你的寶貝。首先，家庭經濟狀況怎樣？是否父母在職？如果只有父親工作，你可向社署申請关愛基金参与特殊幼儿導師訓練，每月有4堂。同佢試下返playgroup,睇圖書講故事，帶宝見多些外出，圖書館，遊戲室，凉D天氣可以去公園玩，多D訓練比佢，對佢一定有幫助。我仔大约18个月，发現佢发展持缓和自閉傾向，其中有返playgroup,言語治療，現特殊幼兒導師訓練，户外活动，在他26个月开始有單字或双字對話，我們巳好感恩需不斷努力協助宝貝。如果父母也是在职，考慮一個暫時吾返工去凑宝宝和帶领佢，一定会有進步，加油，努力

snowqueen929

呢種累，唔係體力個種累，係個心好累。
你仔仔依家情況點？幾大？

pocoyo123

樓主,哭完就要振作起來, 難接受都要接受

想當年亞仔評讀S位,我足足有3個月放工都不回家, 因為唔知點去面對亞仔, 但想通後, 帶著佢一起走過那條艱辛的訓練之旅, 今日, 回頭再睇只覺得係上天比我和亞仔一次考驗

Sask999

原帖由 snowqueen929 於 16-09-13 發表
我當明，就係我完全唔知點入手幫佢，我搵哂一d戒口/言語/職業治療師資料，亦將報告交去佢學校，但我唔知可 ...

佢唔望你，就你望佢，輕輕的捉住佢頭仔，慢慢同佢講，嘴形可以誇張D。盡量令佢同你有眼神接觸。
當然要不斷的試及努力，佢仲細好好把握六歲前的黃金時期，一齊努力，加油！

lawwct

snowqueen929 發表於 16-9-13 07:13
我當明，就係我完全唔知點入手幫佢，我搵哂一d戒口/言語/職業治療師資料，亦將報告交去佢學校，但我唔知可 ...

如果經濟許可，可先報讀單對單PST/ST訓練，家長可以一齊上堂，導師會教你點樣係屋企做訓練，會借埋教材比你返屋企教。
當你囝囝可以坐定及聽指令，就可以轉密集式訓練。

從佢有興趣的玩具開始同佢溝通，例如係佢面前把車車放在枕頭底，等佢自己找出來，佢找到就拍掌鼓勵佢。

Yukiruirui888

原帖由 snowqueen929 於 16-09-13 發表
我當明，就係我完全唔知點入手幫佢，我搵哂一d戒口/言語/職業治療師資料，亦將報告交去佢學校，但我唔知可 ...

妳住邊區，睇下附近的社區有無咩係可以幫到妳或個仔，我仔都係排緊S位，大妳仔少少，多d同巨講野，巨會收到的

snowqueen929

原帖由 Yukiruirui888 於 16-09-12 發表
太長遠的野，我唔會唸太多，我只想追返進度

我當明，就係我完全唔知點入手幫佢，我搵哂一d戒口/言語/職業治療師資料，亦將報告交去佢學校，但我唔知可以點教，叫佢又唔望，好似好多野都撩唔起佢興趣

snowqueen929

原帖由 farm712 於 16-09-12 發表
小朋友幾大？

2歲三個月

Yukiruirui888

原帖由 snowqueen929 於 16-09-12 發表
我喊左2日，個心完全接受唔到，唔係唔接受個仔有呢個問題，係好擔心佢，佢漫漫長路，一諗萬一將來點算...:p ...

太長遠的野，我唔會唸太多，我只想追返進度

farm712

原帖由 snowqueen929 於 16-09-12 發表
我喊左2日，個心完全接受唔到，唔係唔接受個仔有呢個問題，係好擔心佢，佢漫漫長路，一諗萬一將來點算...:p ...

小朋友幾大？

snowqueen929

原帖由 lawwct 於 16-09-12 發表
回覆 snowqueen929 的帖子

我也是同路人，是要時間去接受，你囝囝仲細，有好多進步空間。

我喊左2日，個心完全接受唔到，唔係唔接受個仔有呢個問題，係好擔心佢，佢漫漫長路，一諗萬一將來點算...