羊癎症引至發展遲緩 - 特殊教育 - 教育王國

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教育王國 › 討論區 › 特殊教育 › 羊癎症引至發展遲緩

發新帖

查看: 11804\|回覆: 55	go 羊癎症引至發展遲緩 [複製鏈接]

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發表於 14-5-22 08:46 |只看該作者 |正序瀏覽 |打印

囡囡2歲，整體發展遲緩9個月，講野bb話，音唔多，行路成日跌，小肌唔合格，排緊s 位。近日發現有時玩玩下會反一秒白眼，好似斷線，1秒後繼續玩。睇左兒科做腦電波，發現前額有羊癎症狀。有無媽媽有類似情況?日常除避免看閃光，仲有咩要注意?治療方法又係點?

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發表於 16-6-1 17:10 |只看該作者

回覆：DollyCC 的帖子

我係醫生叫我地食生酮餐既，開始時要入院幾日，所以不可自己亂試

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發表於 16-6-1 14:19 |只看該作者

回覆：DollyCC 的帖子

同落勁多油，一餐30ml到

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發表於 16-6-1 14:18 |只看該作者

回覆：Ckting 的帖子

係ketogenic diet.要90%油，以我小朋友4歲，一日唔可以食多過10g carbohyrate, 由於菜都有carbo,所以其實全介粥粉麵飯，麵包，糖。
食物:菜，肉可以食，但煮法要留意，醬汁，蠔油唔得，其實只可用鼓油，雞粉，油煮。初初係煩d, 主要出街要帶野食。

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發表於 16-5-31 18:24 |只看該作者

引用：回覆+Ckting+的帖子請問你個小朋友在那間

原帖由 yufy 於 16-05-31 發表
回覆 Ckting 的帖子

請問你個小朋友在那間醫院覆診?

聯合醫院

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發表於 16-5-31 14:36 |只看該作者

回覆 Ckting 的帖子

請問你個小朋友在那間醫院覆診?

Rank: 2


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51^#

發表於 16-5-30 15:19 |只看該作者

引用：講番我囡情況而家新陳代謝驗到係代謝病，要

原帖由 DollyCC 於 16-05-28 發表
講番我囡情況而家新陳代謝驗到係代謝病，要食生酮餐，而epilim開始減藥。生酮餐後照左一次腦電圖，腦電波正 ...

我想問問生酮餐係咪即係ketogenic diet?
我上網睇話對有抽筋的小朋友效果頗明顯
係咪醫生建議你哋用呢個方法？
係唔係好難實行？

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50^#

發表於 16-5-29 20:29 |只看該作者

回覆：Ckting 的帖子

我地抽筋有3種
1。失神，好似眼瞓禁反1，2 秒眼。
2。人醒喊，但手腳硬，喊聲有，但好似喊唔出大聲
3。個人呆左幾秒，好似點穴禁，最嚴重個次5分鐘，我地入急症

初時食tegretol,食左1年無好轉，睇私家驗血話控制唔到轉食epilim.食左epilum就無再發。我以為攪惦無理。係政府腦科醫生問我有無睇過新陳代謝轉介我睇。

不過我知小朋友抽筋如果試好多隻藥都控制唔到，可試生酮餐。

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49^#

發表於 16-5-29 14:17 |只看該作者

回覆：DollyCC 的帖子

其實我囝囝抽筋的情況同你囡囡好類似，
但我無問醫生有沒有check 過代謝病
我想問你係咪都係返政府醫院跟進治療？
醫生有無講你囡囡係屬於邊類抽筋？

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48^#

發表於 16-5-29 14:14 |只看該作者

回覆：yufy 的帖子

1. 我都打算幫佢報密集式訓練，但都係無位，亦都幫佢報咗S位，輪候當中
2. 佢由去年12月開始一直都係食epilim, 每三星期返醫院覆診調整藥量，但抽筋的次數有減少但未去到醫生滿意的程度，所以上星期一開始就加埋
Vigabatrin 俾佢，但次數無明顯減少
聽日會將Vigabatrin 的藥量加到去佢現時可接受的最高，再觀察三天，如果都未有改善就會考慮打ACTH 或口服的類固醇
3. 我個仔同DollyCC 囡囡的情況類似，醫生話係嬰兒抽筋, 每小時都會抽, 可以有7，8次咁多, 如果佢攰狀態唔好可能會更多, 抽筋的動作似點頭+手向前擺

希望Vigabatrin 真係可以幫到佢，因為類固醇的副作用太恐怖，我實在唔想佢食, 但大前題係改善到抽筋的問題😭😭😭

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47^#

發表於 16-5-28 16:01 |只看該作者

回覆：DollyCC 的帖子

講番我囡情況而家新陳代謝驗到係代謝病，要食生酮餐，而epilim開始減藥。生酮餐後照左一次腦電圖，腦電波正常番。個人醒左，說話多左，開始有句子，雖然咬字唔準，但明顯明白好多。大小肌亦進步當中，大家加油。

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46^#

發表於 16-5-26 23:32 |只看該作者

回覆 Ckting 的帖子

1)因我囡評估左得13個月的能力,所以我幫佢報請左密集式訓練班,但冇位,要等,另外,亦排左S位,請問你現時有沒有比佢返學或上緊訓練班
2)你囝囝是否一直食epilim這種葯未轉過
3)我囡平均每個月抽筋次數大約7-8次,你囝囝有冇咁多, 另外,你會在咩情況下才call白車送囝囝入院
4)我每次同囡囡出街都好驚佢抽筋,因為佢抽唔停的話,醫生有比塞肛葯比我,我要幫佢塞肛

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45^#

發表於 16-5-25 18:28 |只看該作者

回覆：yufy 的帖子

我囝囝27個月大了，同你囡囡情差唔多，但就應該無自閉。
佢暫時食緊epilim, 抽筋減少了但未完全停止到，所以星期一開始入院再加藥，新藥食咗兩日但未有明顯減少要再觀察

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發表於 16-5-25 15:18 |只看該作者

回覆 Ckting 的帖子

請問你囡囡幾大?食緊咩葯? 我囡21個月大,有腦癇、發展遲緩及自閉症, 仲係講bb話, 言語及大小肌都不合格 ,在1歲時第一次抽筋,但check哂所有野,冇事,到現在葯物仍控制唔到佢抽筋,佢食緊三種葯,1.keppra 2.carbamazepine 3.phenobarbital.

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發表於 16-5-25 00:26 |只看該作者

回覆：shuna 的帖子

我想問你囡囡係食邊隻藥控制到抽筋，因為我囝囝的情況同你囡囡好相似，因現在食緊的抽筋藥都未完全控制到抽筋

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發表於 15-7-18 23:23 |只看該作者

回覆：Jessicatat 的帖子

ACTH 係一隻用來醫抽筋的類固醇!

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發表於 15-7-17 03:02 |只看該作者

回覆：tissue0522 的帖子

想問下 ACTH 是甚麼來的？屯門醫院冇講過有這個做，有冇多d資料？謝謝！

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40^#

發表於 15-7-16 19:46 |只看該作者

回覆：chuhoyip 的帖子

我仔果陣係威爾斯，係有得打ACTH!

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39^#

發表於 15-7-16 01:32 |只看該作者

一開始係聖保䘵，而家係東區

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38^#

發表於 15-7-14 08:13 |只看該作者

回覆：chuhoyip 的帖子

香港係有ACTH打，你邊間醫院睇?

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