續：子女有"大腦麻痺症"的家長站 (2)

jojonice

原帖由 ioi 於 11-5-5 17:40 發表
ic. thx!

其實我仲15/16, 我覺得方心淑的環境,人手,設施等處理CP小童都好似好d, 但又有家長話區內的中心也是耀能協會的, 沒有分別. 如果在區內, 就可以申請搭校巴, 就算上學期未輪到, 搭的士都未至於太遠車程. 但如 ...

有
2間收亞仔,大圍特殊幼兒中心(耀能協會)/方心淑, 我決定揀方心淑前參觀過大圍幼兒中心,八成小朋友屬智力發展遲緩(識行識走), 只有數位小朋友未能行走/多項弱能, 我一家人認為方心淑老師對訓練傷殘小朋友富有經驗些, 了解和明白他們的需要多一些, 而且固家定時間限定家長/姐姐入課室協助訓練, 對小朋友幫助亦會大d. (情況就好似小朋友有眼疾, 一間是眼科專科醫院, 另一間是一般醫院內的眼科部門, 我會揀眼科專科醫院醫治小朋友)
樂富離我家遠, 搭地鐵是不可能的, 因為朝早繁忙時間太迫, 試過等了成3班車才可推著b車迫上車, 但落車時要成推人出門口先可以落車, 兼且其他人睇唔出亞仔傷殘, 就話咁大個(小朋友)都推車,阻住晒. 若沒有復康巴, 返學搭的士, 放學搭地鐵.
我一家人考慮經濟(每月的士費)、人力(接送返學+入課室協助亞仔訓練)、住屋(下年打算搬去九龍區),
決定了選擇方心淑。

BELLFOK0318

你的 case 同我亞女好相似都係腦部結構問題~

原帖由 ioi 於 11-5-5 14:12 發表


jojonice,
我囡囡的表現跟你囝囝的差不多, 但成因不同. 我囡囡的腦結構先天有問題, 現在2歲4個月, 不懂坐, 不懂企, 不懂爬, 不懂說話, 流很多口水. 只懂翻轉身, 但不懂再翻番轉. 手經常扭向後方, 不懂拿東西, 不懂 ...

ioi

ic. thx!

其實我仲15/16, 我覺得方心淑的環境,人手,設施等處理CP小童都好似好d, 但又有家長話區內的中心也是耀能協會的, 沒有分別. 如果在區內, 就可以申請搭校巴, 就算上學期未輪到, 搭的士都未至於太遠車程. 但如果讀方心淑, 有一程巴士到, 但一個大人應該湊唔到囡囡去搭巴士, 孭住實在太重, 坐BB車又好難上巴士; 搭的士就好貴; 就算申請到復康巴士, 都可能要好早出門, 坐好耐車 (因會兜路)...

可否說說你選擇方心淑而不在區內讀的原因給我參考?

jojonice

原帖由 ioi 於 11-5-5 16:37 發表


ic. 我囡囡也有針灸, 在下葵涌的仁濟醫院中醫診所.

原來有專門治療流口水的team, 我囡囡在瑪嘉烈醫院覆診, 完全不知有這回事.

請問你囝囝幾時開始排方心淑的? 我們沒有收到通知, 只是幾個月前佢哋打黎問過我們會 ...

你可以叫瑪嘉烈醫院兒科/腦科醫生寫封轉介信去大埔那打素職業治療流涎科, 詳細打電話問:大埔那打素職業治療流涎科26892426楊姑娘)

jojonice

原帖由 ioi 於 11-5-5 16:37 發表


ic. 我囡囡也有針灸, 在下葵涌的仁濟醫院中醫診所.

原來有專門治療流口水的team, 我囡囡在瑪嘉烈醫院覆診, 完全不知有這回事.

請問你囝囝幾時開始排方心淑的? 我們沒有收到通知, 只是幾個月前佢哋打黎問過我們會 ...

你打電話去方心淑問下收唔收.  我前幾日打去問先知收亞仔.  我居住地點同方心淑都遠架. 可能要搭的士返學, 希望復康巴有線接載(將會申請).

ioi

原帖由 jojonice 於 11-5-5 15:43 發表
好高興認識你!

我仔仔依家係上水針炙http://www.tfcmc.com/  鄭政中醫師.一次150元.吉頭,手,腳共20多針.留針1小時,亦有開中藥.
我試過一次去九龍塘浸大中醫院針炙.醫師都好有經驗,但好難預約,要約一星期2-3次更難. ...

ic. 我囡囡也有針灸, 在下葵涌的仁濟醫院中醫診所.

原來有專門治療流口水的team, 我囡囡在瑪嘉烈醫院覆診, 完全不知有這回事.

請問你囝囝幾時開始排方心淑的? 我們沒有收到通知, 只是幾個月前佢哋打黎問過我們會居住地點距離方心淑遠, 我們是否仍然打算入讀... 你住得遠不遠呢? 如何返學? 我囡囡已在區內有位, 只是如果方心淑也收, 我還會考慮方心淑.

jojonice

好高興認識你!

我仔仔依家係上水針炙http://www.tfcmc.com/  鄭政中醫師.一次150元.吉頭,手,腳共20多針.留針1小時,亦有開中藥.
我試過一次去九龍塘浸大中醫院針炙.醫師都好有經驗,但好難預約,要約一星期2-3次更難.
仔仔依家2歲半,cp開始時至今已2年,大肌肉可以說沒有進展,但小肌肉好些,以前手掌不打開,握拳頭,依家可用前3指拿餅乾吃,但當然不太靈活.

我幾個月前經pwh轉介去大埔那打素睇亞仔流口水問題, 那打素職業治療內有個小組專睇流口水. 俾多d機會仔仔用飲管啜野飲, 啜奶昔, 啜豆腐花, 仔仔面肌鬆, 彈下面肌, 又用手指按下嘴仔四周刺激下. 但…..仔仔流口水仍沒有改善. 見醫生, 醫生話仔仔得2歲幾,尚細, 正常bb都會流口水 (當時我心想, 仔仔係流得唔正常喎), 醫生話年紀細, 現階段唔會做創傷性既治療控制流口水, 亦唔會打botox針, 一年後再覆診見醫生.

方心淑收左仔仔, 8月返學! 希望有顯著進步!

原帖由 ioi 於 11-5-5 14:12 發表


jojonice,
我囡囡的表現跟你囝囝的差不多, 但成因不同. 我囡囡的腦結構先天有問題, 現在2歲4個月, 不懂坐, 不懂企, 不懂爬, 不懂說話, 流很多口水. 只懂翻轉身, 但不懂再翻番轉. 手經常扭向後方, 不懂拿東西, 不懂 ...

sohpinkss

原帖由 諾諾爸爸 於 11-5-5 11:39 發表
thanks all.

諾諾在天堂玩了差不多三個月, 我的身體狀況已回復8-9成, 我老婆就6-7成,還有腰手腳痛.

諾諾已由天堂去左我手機wallpaper玩. 暫時我都未肯改wallpaper, 別人叫我delete ,免得時時見住, 但冇 ...

我明白丫..
我成日都話將來我再有BB
希望細孖會再次返黎我到....

sohpinkss

原帖由 ioi 於 11-5-5 13:58 發表


認同, 我覺得每次返醫院覆診根本就無乜意義, 只係浪費我的人力(兩名成人) 物力(時間) 財力($60診金和的士車費)! 每次都唔同醫生, 醫生花好多時間睇file內病歷, 睇完都肯定唔能夠清楚晒, 跟住問我地問題, 記錄低小 ...

其實我都有同感
因為次次去到醫院都係唔同醫生見你
我覺得如果係同一個醫生FOLLOW返會好D

sohpinkss

原帖由 tissue0522 於 11-5-4 18:52 發表
我都好掛住我大孖呀~~
清明都總會想去睇下佢......

次次睇返醫院俾我個張有細孖腳印紙既時侯個心都好痛!
而且聽到人地馱孖胎個時, 雖然會替人開心,
但自己心裡面都有莫名既失落.. T_T

ioi

原帖由 jojonice 於 11-4-26 12:58 發表
我係新加入,我小朋友都係cp仔,2歲半,很高興認識你們.
等我自我介紹,一仔一女,女女正常,但仔仔不幸有腦積水,cp,依家2歲半,排緊黃大仙方心淑教育中心,未有消息.仔仔未爬,未行,未坐好,未說話(常常流口水),依家係pwh做物 ...

jojonice,
我囡囡的表現跟你囝囝的差不多, 但成因不同. 我囡囡的腦結構先天有問題, 現在2歲4個月, 不懂坐, 不懂企, 不懂爬, 不懂說話, 流很多口水. 只懂翻轉身, 但不懂再翻番轉. 手經常扭向後方, 不懂拿東西, 不懂舉高手, 腳經常伸直(芭蕾舞腳). 我都排緊方心淑(2010年初開始排), 但現在都係未有消息, 反而區內的中心已有消息可在今年入學.

請問你囝囝在哪裡做舌針和針灸?

ioi

原帖由 小元 於 11-4-30 08:32 發表
cp小朋友每個情況不同,為什麼不會設專科,
(最好有埋外展姑娘+社工)每次不同醫生跟,下下單依靠父母去講bb在家
情況如何才去做野,小元最初都唔識點樣表達,
小元一路講,個醫生一路自己睇病歷表,好忙碌!我們做cp父母全部 ...

認同, 我覺得每次返醫院覆診根本就無乜意義, 只係浪費我的人力(兩名成人) 物力(時間) 財力($60診金和的士車費)! 每次都唔同醫生, 醫生花好多時間睇file內病歷, 睇完都肯定唔能夠清楚晒, 跟住問我地問題, 記錄低小朋友最近的情況, 跟住走得. 有乜意思?! 任何野都要家長提出先會寫轉介去做, 例如申請傷殘津貼, 照MRI, 言語治療服務... 如果家長唔識提出, 咁就得唔到適切嘅治療, 醫生好少會主動講. 根本就唔能夠對每一位小朋友對症下藥.

睇黎我地係咪應該集體向醫管局或有關方面反映一下, 佢哋沿用嘅制度係唔work的, 只會白白浪費公帑出糧俾呢批醫生. 起碼每位小朋友由固定醫生跟進, 才可令這個覆診變為有些價值.

諾諾爸爸

thanks all.

諾諾在天堂玩了差不多三個月, 我的身體狀況已回復8-9成, 我老婆就6-7成,還有腰手腳痛.

諾諾已由天堂去左我手機wallpaper玩. 暫時我都未肯改wallpaper, 別人叫我delete ,免得時時見住, 但冇人能明白什麼是[喪子之痛].他....諾諾...一路都陪著我[身邊].

[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 11-5-5 11:42 編輯 ]

jojonice

你美國那邊,有沒有幹細胞治療cp?

原帖由 ndw 於 11-5-4 11:54 發表
你女女雖然未坐好，都好過坐都坐唔到。有希望！ 我個女 平安 五歲半啦。而家長期唔識獨立甘坐，唔郁動大腿，盤骨同兩大腿就來脫曬教。 好在 平安 又無投訴過痛，腿肌肉又算軟，所以暫時決定唔動手術碼實個較位來博一博睇睇止唔止 ...

QQP

原帖由 諾諾爸爸 於 11-5-4 09:28 發表
五月四日:  細雨天

老婆想起別人即將出世的BB 健健康康, 自己的, 已唔係道, 在晚上4:00 a.m.又再哭起 來, 我不斷安慰她, 現在我地有兩個健健康康的仔女讀緊小學米已好好 law, 聽完我番話, 便平靜下來 ...

傷口要時間去康復的, 哭一場, 可以釋放到心底的悲痛, 會慢慢舒緩過來.

諾諾在天堂會祝你們, 佢都想見到你哋開開心心生活!

tissue0522

我都好掛住我大孖呀~~
清明都總會想去睇下佢......

sohpinkss

原帖由 諾諾爸爸 於 11-5-4 09:28 發表
五月四日:  細雨天

老婆想起別人即將出世的BB 健健康康, 自己的, 已唔係道, 在晚上4:00 a.m.又再哭起 來, 我不斷安慰她, 現在我地有兩個健健康康的仔女讀緊小學米已好好 law, 聽完我番話, 便平靜下來 ...

我都明白你心情..
正等如我會好掛住我個細孖一樣
我成日都係到諗如果佢都可以一齊出細
睇住佢地2個一齊長大就好..
唉~~
人生真係有好多不如意既事..
加油啊你地!!!!!

ndw

好勤力啊！我睇完你個貼子都立刻多左動力去同 平安 洗澡游水。雖然我昨日才同平安游過水。 謝謝！

原帖由 小元 於 11-4-28 00:48 發表
小元每隔個零鐘就會同佢拉筋,不論睇電視,
佢食奶,任何時間都會做,(當然要有人接力)因佢覺得不舒服就會
咸,咸到唔肯回氣,跟住黑臉缺氧,要不停拍心口,等10秒左右,抖番氣又無事,
其實佢在icu時,爸爸已給她做有限量的按 ...

ndw

你女女雖然未坐好，都好過坐都坐唔到。有希望！ 我個女 平安 五歲半啦。而家長期唔識獨立甘坐，唔郁動大腿，盤骨同兩大腿就來脫曬教。 好在 平安 又無投訴過痛，腿肌肉又算軟，所以暫時決定唔動手術碼實個較位來博一博睇睇止唔止到痛。真系而家醫學知識呀呀嗚0甘。

原帖由 jojonice 於 11-4-26 12:58 發表
我係新加入,我小朋友都係cp仔,2歲半,很高興認識你們.
等我自我介紹,一仔一女,女女正常,但仔仔不幸有腦積水,cp,依家2歲半,排緊黃大仙方心淑教育中心,未有消息.仔仔未爬,未行,未坐好,未說話(常常流口水),依家係pwh做物 ...

ndw

有呀！我同老公先去書局買左本書翻來讀。自己按照佢地提議做趴行道又試過，乜都試過，嗨！乜醫療發都系見人見至，對我平安無效用。老公做，唔系我做因為我工作忙到要命。我只可以堅持每日同平安按摩，隔日游水。等平安自己做舌針。平安好鐘意自己用手指甲篤舌底。成日一無野等入口玩或食0野時就伸手指入口篤來篤去。我咪當天父幫平安做舌針LOR。呵呵呵！
我響美國住，所以好多中醫系要自己下手。
治平安0既抽筋，我地自己讀好幾個兒童神經科抽筋醫生寫0既書，知道唔食西藥的利與弊後，自己同平安脫食抽筋藥。自己由平安發展。

她而家都系無乜大進步。政府支付0既治療要減少服務平安0既次數。已經少到每周得大半個種啦，日後睇來要減到每月先有一次。因為平安達唔到佢地0既發展要求，規則就系唔會再花(白白浪费)人力資源來幫助這些落後了的大腦麻痹症兒童。不過設備就照樣幫補。最近先來我家量度整輪椅用0既 Ramp。

我地做父母0既真系由平安到大都好努力0甘做好多0野來幫平安0嫁。0甘平安唔 meet banch mark 我都無辦法，亦無人可以比到一個有把握0既辦法。所以，有好大進步0既父母真系好好0甘笑了。

[ 本帖最後由 ndw 於 11-5-4 11:42 編輯 ]