續：子女有"大腦麻痺症"的家長站 (2)

波蘿包1

一
做水潦主要訓練邊到同埋治療師會點幫bb做訓練，係咪要3歲先可以參加:)

fan-fan

諾諾爸爸, 我們最後選擇救, 而阿仔亦選擇了生存, 看著他現在照常吃喝玩樂, 我沒有後悔，我更珍惜和他一起的日子, 是長是短,我不知道!

pattsui11@yahoo

香港醫生不會給他毒藥令他訓....一路訓.....永遠...因為這是不合法的，不過病人可能需要很高劑量的止痛藥和抽筋藥，病人已需要時常訓，加了這些藥更加需要吧。

我們的一句話定阿仔生死是指那些「呼吸」
「心跳」都靠機器維持的病人，經過長時間的掙紮，家人看見心痛才會決擇除去外在干預的設施，讓病人自然地生存或死亡。

小元

醫學的進步,可以令愛人繼續留在自己的身邊,
只留愛人的軀殼,無疑可以每天繼續看到他,
可是自己及家人心裡真的快樂嗎?
若然每天自己騙自己,不如早日讓天使帶他回
上帝的身邊,舉頭望天,我們只是多一個希望,多一份掛念,但少了十分痛苦!
若以前,他們已走了!

諾諾爸爸

fan-fan, 那你的意向呢? 比著我都唔知點. 真的好痛苦,以我過來人說, 還是讓他走吧.

如要簽紙, 最好兩公婆都簽. 分擔一下.

[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 11-6-9 17:00 編輯 ]

fan-fan

原來到生死一刻, 醫生可以要你決擇:-
(1)  全力救 - 要插喉才可以有機會醫治, 先可以找原因幫他, 醫好他....
(2)  放棄 - 給他毒藥令他訓....一路訓.....永遠...永遠...

醫生, 教授有意無意間都給了我一個信息... 醫返都"side"藥費 , 唔合乎效益...

在父母角度, 我真係接受唔到, 原來我一句說話, 可以定阿仔生死....

fan-fan

原帖由 pattsui11@yahoo 於 11-6-9 03:29 發表
我的經驗告訴我：生命不在醫護人員手裡，急救可以生、可以死；不急救也可以生、可以死；盡人事吧，這會令大家好過些。

其實我們都知道CP bb的路是困難的，每一日都盡人事，有沒有心理準備都不重要了，因為你和小朋友都很乖，盡人事了 ...

諾諾爸爸

唔駛想, 一定是[救], 好簡單, 如你有交通意外, 你明知將來不能走, 四支不全, 錯不在你, 你又唔想既, 在死亡之殺那間, 你仍然會選擇生存.

但另一方面,  如上天比我多一次機會, 諾諾唔駛死, 但仍是CP的話, 我會選擇他離去吧, 因CP世界是地獄, 曾游走在這世界的我是知道的, 能樂觀去面對CP, 我做能做到九成, 但原來體能的減弱, 會令到信念慢慢地枯委. 帶有恨意的魔鬼會來探你.

原帖由 fan-fan 於 11-6-7 23:52 發表
各位,
我想問假設有一天自己的CP仔女突然命危, 醫生問你還想唔想為佢急救, 你地會點做?
是否我們CP父母都時刻要有心理準備?  接受他們的離開?
過去兩週, 我的世界是黑暗的....

fan-fan


...

[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 11-6-9 09:08 編輯 ]

methy

原帖由 諾諾爸爸 於 11-6-9 08:47 發表
BB諾諾已成為我的自然眼藥水, 每當我眼乾時, 只要想起諾諾及啍出兒歌, 我的眼珠半分鐘已濕透, 好方便!  我知憂傷是不好, 但我只可以咁, 才能感受他的存在.白頭人送黑頭人, 當中的感受好難去找人明白.

希望有人將來 ...

失去至親至愛既傷痛只有時間先可以沖淡。

諾諾爸爸

BB諾諾已成為我的自然眼藥水, 每當我眼乾時, 只要想起諾諾及啍出兒歌, 我的眼珠半分鐘已濕透, 好方便!  我知憂傷是不好, 但我只可以咁, 才能感受他的存在.白頭人送黑頭人, 當中的感受好難去找人明白.

希望有人將來成立一個獨立cp民間基金,唔駛什麼醫療大厦, 直接提拱兩個免費工人, 一個白天, 一個夜晚就好了 ,  起碼有得睡.

pattsui11@yahoo

我的經驗告訴我：生命不在醫護人員手裡，急救可以生、可以死；不急救也可以生、可以死；盡人事吧，這會令大家好過些。

其實我們都知道CP bb的路是困難的，每一日都盡人事，有沒有心理準備都不重要了，因為你和小朋友都很乖，盡人事了。

原帖由 fan-fan 於 11-6-7 23:52 發表
各位,
我想問假設有一天自己的CP仔女突然命危, 醫生問你還想唔想為佢急救, 你地會點做?
是否我們CP父母都時刻要有心理準備?  接受他們的離開?
過去兩週, 我的世界是黑暗的....

fan-fan


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fan-fan

各位,
我想問假設有一天自己的CP仔女突然命危, 醫生問你還想唔想為佢急救, 你地會點做?
是否我們CP父母都時刻要有心理準備?  接受他們的離開?
過去兩週, 我的世界是黑暗的....

fan-fan

原帖由 pattsui11@yahoo 於 11-6-4 12:05 發表
我相信你和諾諾都覺得她是諾諾最好的媽媽，她所付出的愛和努力，沒有人曾做得比她更好的；諾諾未講到他對媽媽的肯定，請你代他做這件事。遲些你們一起想想做些什麼去為其他CP bb做一些事，我覺得你的文筆絕對可以成為別人的幫 ...

pattsui11@yahoo

我相信你和諾諾都覺得她是諾諾最好的媽媽，她所付出的愛和努力，沒有人曾做得比她更好的；諾諾未講到他對媽媽的肯定，請你代他做這件事。遲些你們一起想想做些什麼去為其他CP bb做一些事，我覺得你的文筆絕對可以成為別人的幫助。

我一生人遇到最困難的選擇就是：當女兒病危的時候搶不搶救，搶救後要安一部機讓她可以平安地做植物人，事實上無論怎樣選，我都會很難過，後果如何是所有人都不能控制的。我感謝朋友和教會裡的人幫助我處理度過這難關，希望你也有這支持。

原帖由 諾諾爸爸 於 11-6-3 09:25 發表
近來有個叔父死去倍感憂傷, 昨晚老婆無啦啦又半夜喊, 話諾諾攪成CP是自己做成, 唉!

諾諾爸爸

近來有個叔父死去倍感憂傷, 昨晚老婆無啦啦又半夜喊, 話諾諾攪成CP是自己做成, 唉!

諾諾爸爸

五月三十日, 天 晴.

昨晚同老婆做愛的時候 ,老婆突然想起諾諾, 又喊起來,  說最近看了台灣保鑛力對兒童有害, 佢想起諾諾之所以CP是因為好多野都冇為諾諾設想過, 大聲說[對唔住, 老公, 在大陸做野時, 每星期飲兩三次保鑛力].

我說:[算啦, 走左就算了.現在好好的睡吧, 無論點, 錯與否, 我都原諒你]

正所謂禍從口入, 正常的細胞唔會突然間這樣, 冇父母愛的BB, 自然吸入負能量, 無論是否有關, 孕婦都要時時小心飲食.作為父親的我, 亦有責任, 我自問比諾諾的愛, 唔夠多, 唔夠好 .

[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 11-5-30 09:18 編輯 ]

小元

當小元極度頂唔順時候,就大家分開一下(放番寶寶張床到),自己去飲杯水,開個電視睇周星馳(DVD),小元見到佢個樣,抖一抖,就無哂勞氣。
我們要有條舒緩自己情緒的途徑,否則好易<跳掣>傻咗!

QQP

原帖由 諾諾爸爸 於 11-5-19 11:23 發表
照顧 cp bb 一定好多辛酸,  每星期點都要找人頂10小時, 最好在別的地方,  見唔到BB, 聽不到BB地方, 每星期at least好好的睡10小時. 心情自然好. 不然, 打不了這持久戰. 好易離婚收場, highly suggest多擁抱你的另一 ...

我偶爾都搵到一天出去推拿按摩一下舒服我d痛症, 但出得去街就總會又為對仔仔買lee樣, 補給o個樣, 最終又係好疲累咁返到屋企, 見到兩個仔又忍唔住要照顧佢哋同佢哋玩.  唉! 其如的日子就係治療同家居訓練, 唔好話休息, 想平平淡淡同個仔落街玩滑梯都已經係好難做到.  

但幸好, 我哋兩公婆仍然都好支持對方, 好感恩o刺!

但我估我哋的精神問題都好難解決, 但我地解決唔到將情緒有意冇意間帶咗俾小朋友, 佢哋亦好無辜.

諾諾爸爸

照顧 cp bb 一定好多辛酸,  每星期點都要找人頂10小時, 最好在別的地方,  見唔到BB, 聽不到BB地方, 每星期at least好好的睡10小時. 心情自然好. 不然, 打不了這持久戰. 好易離婚收場, highly suggest多擁抱你的另一半.

[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 11-5-19 11:35 編輯 ]

QQP

亞仔情況反覆, 有時精靈但扭計, 有時謝晒但發脾氣.  好多時見佢扭得太無理, 我都按唔住d燥火, 會好大聲鬧佢, 仲會輕力打佢, 嚇吓佢添. 係照顧同管教上, e+ 唔興鬧/打/罰, 都話會令小朋友失去自信減低自學能力.

但想請問各位同路人, 大家照顧 cp bb 一定好多辛酸鬱結, 請問你哋會點處理呢? 又或者當你哋好激氣, 但又要繼續照顧 cp bb 時, 你哋會點做呢?

sohpinkss

原帖由 jojonice 於 11-5-16 09:27 發表


你下午幾點,我4:30,見完返屋企搭車好多人!

上午10:30am去登記, 之後4:30pm就見顧問醫生 ^^

tissue0522

其實我都只係知道協康會有攪水療咋，原本讀緊的學生如有需要的話pt就會安排，如果join青蔥的話就貴好多,好似都要成$680一堂架~